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Tochter 4 Tage alt und HLHS
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 05.09.2012, 21:11    Titel: Antworten mit Zitat

Sie ist ja so süß! =) Auch ich werde an euch denken.
Wir haben uns auch für eine Klinik in der Nähe entschieden, es ist wieder eine dieser Entscheidungen die jede Familie für sich selbst treffen muss, denn nicht jeder hat gute Voraussetzungen so etwas durch zu stehen.
Ich drücke Euch jedenfalls ganz fest die Daumen!
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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 05.09.2012, 21:23    Titel: Antworten mit Zitat

Judith hat Folgendes geschrieben:
Sie ist ja so süß! =) Auch ich werde an euch denken.
Wir haben uns auch für eine Klinik in der Nähe entschieden, es ist wieder eine dieser Entscheidungen die jede Familie für sich selbst treffen muss, denn nicht jeder hat gute Voraussetzungen so etwas durch zu stehen.
Ich drücke Euch jedenfalls ganz fest die Daumen!



heißt das ihr steht auch kurz vor der ersten OP```?? wenn ja denke ich fest auch an euch. ja es gubt irgendwie viele sachen die man bedenken muss, die wirklich nicht einfach sind. aber manchmal muss man auch vertrauen und das machen wir jetzt. ich bin dankbar das es viele gibt die sich solche gedanken machen, dass bedeutet ein echt viel
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 05.09.2012, 21:29    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bin noch schwanger, wir haben vor ein paar Wochen die Diagnose bekommen. Wir können uns "vorbereiten" auf die schwere Zeit und mussten uns deshalb auch Gedanken machen über die Wahl der Klinik. Ja, auch mir tut es gut von Eltern zu hören, die sich auch für eine kleinere Klinik entschieden haben. Bei mir ist es einfach die familiäre Situation weshalb ich mich für eine Klinik in der Nähe entschieden habe.
Es gibt so viele Entscheidungen zu treffen und jeder muss einfach für sich entscheiden womit er leben kann...
Manchmal wünschte ich mir ich wäre schon kurz vor der OP, das Warten fällt einem ziemlich schwer wenn man nicht genau weis was auf einen zukommt.
Ich bete wirklich für euch das alles gut geht!
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Scholly



Anmeldungsdatum: 21.12.2006
Beiträge: 300

BeitragVerfasst am: 05.09.2012, 21:40    Titel: Antworten mit Zitat

Alle guten Gedanken sind morgen nur bei euch,
wir drücken ganz fest die Daumen!

LG Sandra
_________________
Johanna geb. 10.01.2004
Norwoood 22.01.2004
Glenn 19.07.2004
Fontan 13.10.2009 / Schlaganfall
Leo geb 04.09.2007
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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 05.09.2012, 22:05    Titel: Antworten mit Zitat

ja das warten das nichts tun es raubt einden verstand. Auch jetzt sitze hier und weiss nicht wirklich was ich tun soll, schlafen kann ich seit tagen nicht mehr wirklich. Es ist schwer lia so imKH zu sehen,man könnte denken,mensch die soll so schwer krank sein nie malS: man hofft immer das alles nur ein traum ist. Vor einer woche freuten wir uns auf lia und waren froh das man sagte sie ist gesund usw, ich war so nervös als sie endlich nach hause dürfte, nur noch eine untersuchung.Jetzt liegt sie da und nur minprog sorgt dafür das sie leben kann, man fragt sich oft was lief falsch, haben wir nicht auf alles geachtet, warum nur. Aber auf nichts bekommt man antworten, doch eins kann ich sagen auch nach so kurzer zeit unsere Tochter is eine Kämpferin, dass schafftsie locker, daran glaub ich tief und fest.
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 06.09.2012, 05:58    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wünsche euch alles Gute! Viel Kraft die kritischen Stunden zu überstehen!

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 06.09.2012, 14:09    Titel: Antworten mit Zitat

Bin in Gedanken auch bei euch
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 06.09.2012, 19:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben. Die op ist so gelaufen wie es sollte. Nur hat ihr Herz nicht die Kraft alles alleine zu befeuern. Mit eko... Glaube so nennt man das hilft man ihr Herzen. Sie hoffen das sie dann nach ein paar Tagen genug Kraft hat alle zu funktionieren. Nun heißt es hoffen und bangen..
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 06.09.2012, 19:56    Titel: Antworten mit Zitat

drücke die daumen


süß is die kleine :*
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 06.09.2012, 20:12    Titel: Antworten mit Zitat

die daumen sind weiterhin gedrückt!!!
wir wünschen euch viel kraft!!!!
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 06.09.2012, 20:28    Titel: Antworten mit Zitat

Das liest sich nicht gut! Sie ist an der ECMO Extracorpulmonale Membran Oxidation, sie ähnelt der Herzlungenmaschine, ist nur wesentlich kleiner und schonender für den längeren Einsatz konzepiert.
Der Anschluss an die ECMO bedeutet, dass das Herz maschinell unterstützt werden muss, alleine schlägt es nicht oder mindestens nicht ausreichend. Medikamente sind nicht mehr ausreichend zur Unterstützung.
Die ECMO erweitert die Chance diese äußerst kritische Situation zu überleben.

Ich drücke euch und eurer Kleinen ganz fest die Daumen. Wenn Fragen aufkommen, die ihr bei all euren Sorgen vergessen habt im Krankenhaus zu stellen und sie euch auf der Seele brennen, meldet euch bei mir ich versuche euch schnell eine Antwort zu geben.

Liebe Grüße Birgit
_________________
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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 06.09.2012, 20:39    Titel: Antworten mit Zitat

danke dir das ist sehr lieb, meine frau ist fertig. Ich gebe die hoffnung nicht auf. Der arzt sagte es sah so aus als könnte sie es auch alleine aber es klappte leider nicht. Zu ein drittel muss mit geholfen werden, habe mega bammel.
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 06.09.2012, 21:00    Titel: Antworten mit Zitat

Ich denke an Euch und wünsche Eurer Maus alles Gute!
Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 06.09.2012, 22:08    Titel: Antworten mit Zitat

Daumen sind gedrückt, ich hoffe, dass ihr Freunde und Verwandte habt, die euch stärkend zur Seite stehen. Eure Kleine kämpft!

LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 06.09.2012, 22:11    Titel: Antworten mit Zitat

Bin in Gedanken bei Eurer Tochter, möge sie es schaffen, sodass sie schnell von der ECMO abkann und ihr kleines Herzchen es alleine schafft. Alles erdenklich gute
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
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