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Tochter 4 Tage alt und HLHS
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 22:23    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen bei Uns, auch wenn Ihr durch den weiten Weg mehr "Stress" habt und erstmal tief in die Tasche greifen müsst wegen den Fahrtkosten solltet ihr doch darüber nachdenken in eine andere viel
Erfahrenere Klinik zu gehen. Ich würde für meinen Sohn Tausende von kilometer fahren wenn's nötig wäre um sein leben zu retten. Ich würde euch Raten in St. Augustin anzurufen und denen euren Fall schildern. Noch habt ihr Zeit Eure kleine Kämpferin verlegen zulassen. Ich Drücke euch die Daumen und wünsche euch alles alles gute und liebe für euren weg.
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 22:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,


willkommen in unserer Mitte! Ich finde es sehr bemerkenswert dass du Dich in der schwierigen Situation nach Alternativen erkundigst und somit euren Weg schwer beeinflusst.

Ich stelle hier einmal einen kleinen Auszug von der Webseite des Deutschen Kinderherzzentrums vor:

Kinderherz-Intensivmedizin und Notfälle
Ihr Kind hat einen Herzfehler und liegt auf Intensivstation.
Sie möchten es am DKHZ weiterbehandeln lassen.
Ihr Ansprechpartner ist...

Christoph Haun

Telefon: 02241 249 - 624 oder - 621
E-mail: c.haun[at]asklepios.com

an diesen Arzt kannst Du dich auf jeden Fall wenden, er wird euch weiter helfen. Vielleicht kann eurer Kind auch in Münster von Prof. Asfour operiert werden(Direktor des Kinderherzzentrums Sankt Augustin). Er hat schon einige Op´s, nach meinem Kenntnisstand, in Münster getätigt.

Du kannst mich auch gerne anrufen bin Abends ab 20.00 gut zu erreichen, früher ist oftmals schwierig.

Meine Nummer lautet 02208/ 77 00 33.
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 22:55    Titel: Antworten mit Zitat

Ja wir waren an der Uni in Münster. Uns wurde zu einer Abtreibung geraten von den frauenarzt und dem Kardiologe. Da frag ich mich, wenn Sie so gute Erfahrungen haben mit Hlhs, warum geben die ein Kind auf? Sie haben uns Angst gemacht. Es muss eine Transplantation gemacht werden... Es stimmte nicht. Keine umfassende Aufklärung.

In Sankt Augustin ganz anders. einfühlsame Ärzte, die erfahren sind und wirklich umfassend erklären, dass man keine Fragen mehr hat.
Ein erfahrenes Herzzentrum, was sich auch im Qualitätsbericht wiederspiegelt.

Wir müssen auch zwei Stunden fahren in die Klinik. Ich würde um die Welt fahren, Hauptsache wir geben unserer Maus die beste Chance. Wir haben auch einen zweijährigen zu Hause, aber euch steht eine Haushaltshilfe zu. In Sankt Augustin gibt es Geschwisterbetreuung.
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 01.09.2012, 23:14    Titel: Antworten mit Zitat

Dari... Danke für den tip, magst mir das alles genauer erklären bitte.. Nun ist es ja leicht zu spät am an zu rufen, aber ich kann mega nicht schlafen. Die kleine ist ein Wunder, ich würde alles tun, dass ihre Chancen noch besser sind. ich weiss, da bin ich aber ehrlich nicht ob meine Frau das auch so sieht. Es würde bedeuten das wir kaum bei lia sein können. Aber wenn das ihre Chancen erhöht ist das an sich zweitrangig.

ich dachte an sich Münster ist gut, andernfalls kümmern sie sich Top um lia.
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 02.09.2012, 05:01    Titel: Antworten mit Zitat

Im Moment ist das "Kümmern", wenn sie gut auf Minprog eingestellt ist, noch relativ leicht.

Der Knackpunkt ist ganz klar die Norwood-OP!!!!! Die an sich ist eine sehr schwierige OP und die Weiterversorgung erfordert nicht nur von den Ärzten, sondern auch vom Pflegepersonal eine riesige Menge an Erfahrung!!! Das kann lebensentscheidend sein. Selbst wenn die Kleine die OP gut meistert, ist damit noch nicht alles geschafft.

Leider konnten in Münster nicht so viele Erfahrungen gesammelt werden wie zum Beispiel in St. Augustin!
Vielleicht musst du in diesem Fall für deine Frau mitentscheiden......Eurer wunderbaren kleinen Tochter zuliebe.

Ich hoffe, dass du noch mit Birgit/Dari sprichst!

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 02.09.2012, 11:18    Titel: Antworten mit Zitat

Auch in Sankt Augustin könnt ihr dabei sein, Deine Frau sowieso im Mutter-Kind-Zimmer (ausser wenn das Baby auf der Intensiv ist, dann halt im Elternzimmer). Ausserdem gibt es die Möglichkeit, dass auch Väter im elternwohnheim übernachten, wenn da nicht gerade völlig ausgebucht ist, kostet aber glaube ich 20 EUR die Nacht. An der Rezeption der Klinik oder bei dem Sozialarbeiter bekommst Du aber auch Liste mit Hotels, Pensionen, Ferienwohnungen usw. in der Nähe, so dass Du ggf. da mit Eurem anderem Kind übernachten kannst.

Am besten Du klärst so viel wie geht und bereitest auch alles vor und sprichst dann mit Deiner Frau. Es ist immer schwer, irgendwo wegzugehen wo sich alle offensichtlich kümmern. Frauen fällt es vermutlich noch schwerer.

Bei aller rücksicht und freundlichkeit der Welt, das ist ein Geschäft (!!!!) und keine uneigennützige Wohltat, und man hat Euch zum Beispeil versäumt darauf hinzuweisen, dass Ihr die Wahl der Klinik habt.

Und meine ganz persönliche Meinung: würden sich alle wirklich sooo toll kümmern, wie es den Anschein hat, hätten sie mit euch auch darüber gesprochen, ob es erfahrenere Kliniken für Eure Kleine gibt, wo sie die besseren Chancen hat... gerade auch wegen dem etwas geringeren Gewicht. Damit haben sie nämlich sicher nicht so die regelmässige Erfahrung, wie denn auch.

Und noch was: als Jan auf die Welt kam (in Bonn) wollte ich ihn auch nach Sankt Augustin verlegen lassen. Leider war der Papa und die sonstige Anwesende Familie dagegen, die haben mich mehr oder weniger für hysterisch und nach dem Kaiserschnitt verwirrt erklärt und waren der Ansicht, dass das Verlegen nur eine unnötige Gefahr ist. Lange Rede kurzer Sinn: Jan ist dann etwas unkonventionell behandelt worden, zum Beispiel hat er einen Stent in die Aorta bekommen und die Pulmonalis ist so abgesetzt worden (Klappe aus versehen mitvernäht), dass eine (wie sich später rausstellte notwendige) Anastomose auf die Aorta nicht mehr möglich war. Den Stent haben sie dann ein Paar Monate später in SanktAugustin in stundelanger friemelarbeti so weit wie es geht entfernen müssen, Drähtchen für Drähtchen, gelang auch leider nicht vollständig. So ist direkt zu Beginn bei erster OP sehr viel passiert, was nun negative folgen hat und Jan einiger rettender Alternativen beraubt. Inzwischen ärgern sich auch alle, dass er nicht direkt verlegt wurde - nur nutzt es jetzt nix mehr und bringt die Chancen nicht wieder.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 02.09.2012, 18:40    Titel: Antworten mit Zitat

Morgen spreche ich mit dem Arzt in Münster. Ich will seine Meinung und auch wissen warum uns nicht gesagt wurde, dass es noch mehr Möglichkeiten gibt. Meine Frau ist grade dabei sie mit stankt Augustin ab zu finden..
Ich habe da mal eine Frage das sangst Augustin kann die norwood op und kreislaufstillstand. Ist das von Vorteil?

Ja alles nicht leicht die fam meine Frau denkt ich mache mich zu verrückt wenn ich alles nachlese usw, aber nur dann habe ich wirklich das Gefühl das ich wirklich alles in sich bekomme, es geht halt um mein Kind nur ei n Prozent mehr Chance ist schon für mich viel.

das Augustin sagt die op sollte wohl auch Münster schaffen nur die Nachsorge, naja. Ist alles gar nicht so leicht. Als ich den Arzt fragte sagte er die Chancen sind überall gleich.
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 02.09.2012, 18:57    Titel: Antworten mit Zitat

Die Chancen sind auf gar keinen Fall überall gleich. Das wird dir jeder hier bestätigen!!!
Du kannst nur vergleichen, wenn du mit Ärzten aus der/den anderen Kliniken gesprochen hast. Die in Münster werden selbstverständlich für sich sprechen. Das ist leider so.....
Bad Oeynhausen wäre auch noch eine gute Option für euch. Ist etwas näher an der Heimat.
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
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und Stefan (1992)
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 02.09.2012, 19:36    Titel: Antworten mit Zitat

ijankar hat Folgendes geschrieben:
das Augustin sagt die op sollte wohl auch Münster schaffen nur die Nachsorge, naja. Ist alles gar nicht so leicht. Als ich den Arzt fragte sagte er die Chancen sind überall gleich.


Das ist auch etwas schwierig, denn die Welt ist klein und niemand wird ernsthaft die Kollegen schlecht machen. Wenn die Kollegen in XYZ sich also die OP zutrauen, und die Technik vergleichbar ist, wirst Du kaum irgendwo hören: wir können das besser. In Sankt Augustin wird niemand sagen: geh nicht nach XYZ, die können das nicht. Wer das aber schon mal sagt, sind tatsächlich niedergelassene Kinderkardiologen oder Kliniken, die sebst nicht operieren. Also die unabhängige Seite quasi.

Macht die Sache natürlich nciht einfacher. Daher: frag wieviel Kinder mit dem Gewicht oder weniger in den letzten 1-2 Jahren da nach Norwood 1 operiert wurden, und wie es ausgegangen ist (leider waren ausgerechnet diese Zahlen nciht auf der Webpräsenz zu finden, nur Zahlen aller anderen Abteilungen....). Ob es einen OP extra für Herzkinder gibt, ob es ein Team gibt das nur Kinder mit angeborenen Herzfehlern operiert. Ob es eine separate Intensiv in OP-reichweite für Herzkinder gibt, wo nicht noch die infektiösen Patienten der allgemeinen Kinderintensiv rumliegen... und so weiter... Entscheiden müsst ihr selbst.

Und ja - es kann ja auch in einer kleineren Klinik alles gut verlaufen, und mein Eindurck ist, dass man dann als quasi Exot wirklich bei jedem Pups den Chefarzt am Start hat - klar, da passen alle höllisch auf, weil es eben keine Routine ist... Letztlich sprechen Statistiken aber eine klare Sprache, und ich denke allen wäre am Meisten geholfen, wenn nicht jeder das operiert der meint es zu können, sondern nur so 3-5 Zentren in Deutschland.

Bei Frühchen gibt es ja ganz ähnliche Bestrebungen - da ist es ganz klar nachgewiesen, dass Extremfrühchen nur in grossen spezialisierten Zentren wirklich gute Chancen haben, das steht schwarz auf weiss. Daher sollte es eine Neuregelung geben, wonach auch nur solche Zentren Extremfrühchen behandeln dürfen, und die Kleinen im Zweifelsfall zu verlegen sind - und diese Neuregelung ist gescheitert, weil eben kein Wald- und wiesen-Krankenhaus seine lukrativen Patienten an die Konkiurrenz abgeben will... auch wenn man weniger Erfahrung und schlechtere Zahlen hat... traurig aber wahr.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
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ijankar



Anmeldungsdatum: 30.08.2012
Beiträge: 24

BeitragVerfasst am: 02.09.2012, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hier habt recht. Ich werde alles nach Fragen was ich kann ich weiss halt nur das bis jetzt sechs Kinder operiert wurde.ich frage morgen mal da genauer. Aber ich sehe jedenTag wie sie mit lia umgehen. Und das ist wirklich so liebevoll.irgendwie scheint momentan nichts einfach zu sein.. Aber ich werde alles in Betracht ziehen. Aber mich auch nicht verrückt machen. Wenn etwas da schief geht ist grade meine Frau die dumme das sie lia lieber dort haben will wenn Augustin was passiert bin ich der dummen es ist schwer alles zu bedenken. Da bin ich ehrlich.
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 03.09.2012, 06:05    Titel: Antworten mit Zitat

Tom Theodor hat Folgendes geschrieben:
Mein Rat, undiplomatisch und direkt: Lasst Euer Kind nach St. Augustin verlegen...
LG, Stefanie


da schließe ich mich an, ganz dringend St. Augustin ! Jeder Weg wäre mir egal, hauptsache Eurem Kind kann geholfen werden. Und St. Augustin ist Top !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 03.09.2012, 07:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen.

Also 6 Kinder? Sorry, aber das sind doch recht wenig. Ich kann Euch St. Augustin nur sehr empfehlen! Wir haben in Kaiserslautern entbunden und die Ärzte haben dort erst in Kiel angefragt, und als dort kein Platz auf der Intensiv war in St Augustin angerufen. Also in den beiden führenden Herzzentren. Sie machen dort regelmäßige Fortbildungen (nach dem ersten Herzkatheter von Sean bekam er sogar Besuch von unserem Prof und einer Kardiologin, die ihn auch behandelte Smilie ) und arbeiten auch sonst gut mit ihnen zusammen. Wenn sie wissen, dass ein Herzfehler zu komplex ist, um ihn optimal in der Klinik zu versorgen, werden die Kinder an erfahrene Herzzentren weitergeleitet. Wenn das Kind nicht transportfähig ist, scheuen sie sich aber auch nicht davor, eine Not-OP selbst durchzuführen (ich kenne ein Fontankind, dass bei der ersten OP dort Not-OP hatte und die anderen beiden in St Augustin durchgeführt wurden, weil sie da mehr Erfahrung mit den speziellen Komplikationen bei Fontankinder nach der OP haben).
Sean wurde ein Tag nach Geburt ausgeflogen und ich weiß nicht, ob er in einer anderen Klinik überlebt hätte!
Es gibt so viele Fälle, wo die OP`s gut verlaufen sind und die Kinder wegen unerfahrenem Pflegepersonal gestorben sind (bei Wechseln von Chirurgen zu einem anderen KH z.B.). DAS Risiko würde ich nicht eingehen. Und St Augustin hatte während unserer ersten 8 Wochen nach Geburt, die wir dort waren 4 oder 5 Hypoplasten operiert, von denen ich wusste (alle OP-Schritte)...
Ausserdem kannst Du da die Ärzte ALLES fragen und bekommst es solange erklärt, bis alle Unklarheiten beseitigt sind.
Ich wünsche Euch alles Gute.

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Scholly



Anmeldungsdatum: 21.12.2006
Beiträge: 300

BeitragVerfasst am: 03.09.2012, 09:01    Titel: Antworten mit Zitat

Die 6 Kinder werden in diesem Jahr dort opperiert worden sein.
Denn ich kenne schon 17 Kinder mit HLHS.

LG Sandra
_________________
Johanna geb. 10.01.2004
Norwoood 22.01.2004
Glenn 19.07.2004
Fontan 13.10.2009 / Schlaganfall
Leo geb 04.09.2007
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Verena1509



Anmeldungsdatum: 31.08.2012
Beiträge: 49

BeitragVerfasst am: 04.09.2012, 13:13    Titel: Antworten mit Zitat

Entscheidet Euch für St. Augustin da seit Ihr gut aufgehoben.
Uns hat man von Münster nch St. Augustin geschickt weil der Hr. Asfour zu dem Zeitpunkt im Urlaub war.
Unser sohn war damal 4 Tage wo er verlegt wurde.
Ihr könnt von Glück reden das Ihr es vorher erfahren habt und Euch schon vorhher Gedanken machen konntet.
Wir hatten dieses Glück nicht unser Sohn war 1 Tag auf der Welt und sollte damals nur einen Infekt haben und in die Kinderklinik nach Rheine kommen, währe da nicht der Kinderkardiologe aus Rheine nachts gekommen und hätte es fest gestellt, hätten wir unseren kl. Mann nicht mehr.
Es ist schwer eine Entscheidung zu treffen aber wenn Ihr euch für St. Augustin entscheidet habt Ihr eine gute Wahl getroffen.

Liebe Gr. und wir wohnen auch von Euch nicht so weit weg.

Verena





Paul * 05.03.2010
verlegt nach Münster 07.03.10
dann nach St. Augustin 09.03.10
16.03.10 Norwood-I
22.07.10 Katheteruntersuchung
29.07.10 Glenn

Thea *27.06.2012 gesund
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 04.09.2012, 17:52    Titel: Antworten mit Zitat

Wie geht es der kleinen Lia?
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
7 Ops&3HK
Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
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