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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 04:40    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für die schnellen Antworten Smilie
Im Moment geht es mir wieder ein bisschen besser, es war heute alles ein bisschen viel. Der große durfte Jason sehen was mich glücklich aber gleichzeitig auch todtraurig machte, dann hat der kleine nicht richtig getrunken und dann sind mein Mann und der große nachhause Gefahren nachdem sie das Wochenende über bei mir waren noch dazu kam mein milcheinschuss und der Baby Blues.
Ich muss sagen ich habe den Ärzten gesagt ich möchte die Sonde erst wenn es wirklich nicht anders geht und das haben sie respektiert. Ich glaube ich habe mich nur so dagegen gesträubt weil sie sofort kamen als er nur 5 ml nicht geschafft hat und das jedes mal. Es gibt auch einige Schwestern die keine Ahnung vom stillen oder auch vom Flaschen geben haben aber eine hat uns wirklich gut geholfen. Das sie nicht wollen das wir da sind kann ich wirklich nicht sagen, ich bin heute schon die ganze Nacht bei ihm und die letzte Woche war wirklich schön. Ich dürfte zu jeder Tages und Nachtzeit mein Kind versorgen. Das hat mich zwar sehr viel Schlaf gekostet aber es war jede Minute Wert. Heute Nacht habe ich ihn sogar die ganze zeit im Arm halten dürfen weil er morgen die Zugänge bekommt zur Vorbereitung auf die op. Das hilft mir so sehr ich könnte gerade nicht schlafen wenn er nicht bei mir wäre. Ich habe sehr große Angst vor der Situation nach der op man hat sich schon fast gewohnt an den jetzigen Ablauf. Und Jason guckt regelmäßig um sich ist total neugierig und so tapfer und gelassen er steckt das alles bisher total Super weg. Ich gebe ihn nicht mehr her!! Ich wusste nicht das man einen Menschen noch so viel mehr lieben kann Smilie
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 08:44    Titel: Antworten mit Zitat

Judith, das hast du schön geschrieben.

Ich find es toll, dass du jederzeit zum Kind darfst. Wir haben Besuchszeiten, was mir total schwer fällt.
Mein Mann hat Juna schön zweimal gewickelt. Gestern durfte ich endlich wieder kuscheln. Es tat so gut.
Milo guckt immer vom Fenster, aber würde so gerne mal zu ihr.


Mit der Magensonde ist es bei uns so eine Sache. Am zweiten Tag hatte Sie eine, weil sie nicht trinken wollte. dann wurde Sie gezogen. gestern hatte sie wieder eine. Sie möchte nicht saugen, weil sie zu müde ist. Aber die Schwestern gehen auf Wünsche ein. Gestern Nachmittag nuckelte sie und man merkte, sie bekommt Hunger. Habe drum gebeten, dass sie erst die Flasche probieren und dann erst sondieren. Und es war ein Erfolg, 10 ml in einem Zug. Danach wollte sie nicht mehr.
Wir bekommen heute hoffentlich auch Bescheid, wann der Op-Termin ist. Ich bin froh, wenn der Tag gekommen ist. Dann haben wir den schweren Schritt geschafft und es geht hoffentlich bergauf.
_________________
Milo 19.08.2010 Ductus hat sich erst nach Monaten geschlossen + Pneumothorax (Intensiv Sankt Augustin)
Juna Lotta 14.12.2012*16.03.2013
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Nch 92 Tagen,10Stunden und 12 Minuten flog sie heim
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 08:45    Titel: Antworten mit Zitat

Judith, das hast du schön geschrieben.

Ich find es toll, dass du jederzeit zum Kind darfst. Wir haben Besuchszeiten, was mir total schwer fällt.
Mein Mann hat Juna schön zweimal gewickelt. Gestern durfte ich endlich wieder kuscheln. Es tat so gut.
Milo guckt immer vom Fenster, aber würde so gerne mal zu ihr.


Mit der Magensonde ist es bei uns so eine Sache. Am zweiten Tag hatte Sie eine, weil sie nicht trinken wollte. dann wurde Sie gezogen. gestern hatte sie wieder eine. Sie möchte nicht saugen, weil sie zu müde ist. Aber die Schwestern gehen auf Wünsche ein. Gestern Nachmittag nuckelte sie und man merkte, sie bekommt Hunger. Habe drum gebeten, dass sie erst die Flasche probieren und dann erst sondieren. Und es war ein Erfolg, 10 ml in einem Zug. Danach wollte sie nicht mehr.
Wir bekommen heute hoffentlich auch Bescheid, wann der Op-Termin ist. Ich bin froh, wenn der Tag gekommen ist. Dann haben wir den schweren Schritt geschafft und es geht hoffentlich bergauf.
_________________
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 08:46    Titel: Antworten mit Zitat

Judith, das hast du schön geschrieben.

Ich find es toll, dass du jederzeit zum Kind darfst. Wir haben Besuchszeiten, was mir total schwer fällt.
Mein Mann hat Juna schön zweimal gewickelt. Gestern durfte ich endlich wieder kuscheln. Es tat so gut.
Milo guckt immer vom Fenster, aber würde so gerne mal zu ihr.


Mit der Magensonde ist es bei uns so eine Sache. Am zweiten Tag hatte Sie eine, weil sie nicht trinken wollte. dann wurde Sie gezogen. gestern hatte sie wieder eine. Sie möchte nicht saugen, weil sie zu müde ist. Aber die Schwestern gehen auf Wünsche ein. Gestern Nachmittag nuckelte sie und man merkte, sie bekommt Hunger. Habe drum gebeten, dass sie erst die Flasche probieren und dann erst sondieren. Und es war ein Erfolg, 10 ml in einem Zug. Danach wollte sie nicht mehr.
Wir bekommen heute hoffentlich auch Bescheid, wann der Op-Termin ist. Ich bin froh, wenn der Tag gekommen ist. Dann haben wir den schweren Schritt geschafft und es geht hoffentlich bergauf.
_________________
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 12:38    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Judith,
wenn es dich ein wenig in dem jetzigen Gefühlschaos beruhigen kann, kann ich dir sagen, dass es bei Tom am Anfang auch so war: ich durfte nicht stillen, weil es für Tom viel zu anstrengend gewesen wäre. Man hat es uns auch gar nicht erst versuchen lassen, aber darüber wurden wir vor Toms Geburt schon aufgeklärt, dass er wahrscheinlich erstmal nicht gestillt werden darf. Von daher war es für uns nicht allzu überraschend. Vor der OP hat er das meiste getrunken und nur den Rest sondiert bekommen. Direkt nach der OP wurde die ersten Tage nur sondiert und dann wieder auf Flasche umgestellt (wobei wir auch dann den Rest immer noch sondieren mussten). Wie anstrengend die Nahrungsaufnahme für unsere Kids ist, haben wir bei jeder einzelnen Mahlzeit erlebt: Tom ist fast bei jeder Flasche eingeschlafen und hat nur mit Tricks und "Wachhalten" die ganze Flasche geschafft (70 ml). Da man uns das sondieren auf der Normalstation auch beigebracht hat, konnten wir Tom fast immer eigenständig versorgen und erst kurz vor Entlassung bekamen wir die frohe Botschaft, dass er nun stabil genug sei, um es mit dem Stillen zu versuchen (Tom war mittlerweile fast 7 Wochen alt) und was soll ich dir sagen: ich habe ihn angelegt und er hat an der Brust getrunken als hätte er nie etwas anderes gemacht.
Ich denke, wenn man selbst versucht, diese Dinge wie Flasche füttern, Magensonde etc. positiv anzunehmen, tut das Kind es auch. Sie spüren ja, wenn wir uns sträuben oder wir unsicher sind. Hab Vertrauen und schenk Jason all deine Liebe - ob nun beim stillen oder beim sondieren. Ich habe Tom irgendwann einhändig sondiert und ihn dabei im Arm gekuschelt wie beim Stillen...Es wird sich alles finden!
Für die morgige OP wünsche ich Euch von Herzen alles alles erdenklich Gute und schicke schon mal unsere Schutzengel zu Euch los. Mir hat eine liebe Mama folgenden Rat gegeben: Sag ihm an der OP-Tür ein zuversichtliches "Bis gleich!" und das habe ich auch gemacht und zwar jedes Mal. Auch das wird Jason spüren: deinen tiefen Wunsch und den Glauben daran, dass alles gut wird und ihr euch gleich wiederseht!
Toi, toi, toi,
Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 21:19    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Judith,

morgen ist es nun soweit eure Kleine wird operiert! Die letzten Stunden vor der OP sind nicht einfach für Euch und erst recht nicht die Stunden während der Op. Ich möchte Dir sagen, dass meine Gedanken bestimmt häufig in eure Richtung gehen und ich Euch viel Kraft wünsche. Jason wird seinen Weg finden , er wird für kämpfen! Ich drücke ganz doll die Daumen dass ihr einen ganz unkomplizierten Verlauf vor euch habt!!

Du hast Jason schon ganz viel wichtigen Kampfstoff, nämlich die erste Muttermilch egal ob über Sonde, Spritze Flasche oder Brust gegeben. Alle Babys trinken in der Regel erst mal ganz wenig an der Brust und das reicht einem gesunden Baby durchaus in den ersten Tagen. Gesunden Baby´s, die gestillt werden sollten so wenig wie möglich andere Nahrung dabei bekommen. Kranke Kinder sollten dagegen sehr frühzeitig eine Alternative angeboten bekommen. Ich würde sagen es ist alles richtig gemacht worden. Ihr habt einen guten Weg eingeschlagen.

Alles, alles Gute

Birgit

PS. Du kannst auch einfach anrufen wenn Dich heute Abend noch Fragen quälen 02208 770033 ich bin für Dich da!
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 21:22    Titel: Antworten mit Zitat

liebe Judith
ich wir drücken feste die daumen

glg
svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 21:37    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Judith,

auch ich bin morgen in Gedanken bei Euch und drück ganz fest die Daumen !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 22:31    Titel: Antworten mit Zitat

Dari hat Folgendes geschrieben:

Gesunden Baby´s, die gestillt werden sollten so wenig wie möglich andere Nahrung dabei bekommen. Kranke Kinder sollten dagegen sehr frühzeitig eine Alternative angeboten bekommen.


Ich muss doch mal korrigieren: gesunde gestillte Babys sollten _absolut gar keine_ andere Nahrung oder Flüssigkeit angeboten bekommen, ausser die Mutter möchte ausdrucklich aktiv abstillen, was nicht zu empfehlen ist.

Und auch für kranke Babys gibt es nichts besseres als Muttermilch und zwar nach Bedarf gestillt, nicht gepumpt.

Daher: Erst, wenn es dem Baby nicht möglich ist, die benötigte (!) Menge Nahrung durch Stillen nach Bedarf (!) in eigenem Rythmus aufzunehmen, ist anderweitige ergänzende Gabe von Vorteil.

Die benötigte Menge, die das erkrankte Kind in der Lage ist zu verarbeiten, kann unter Umständen auch recht gering sein - das ändert sich nicht unbedingt durch Sondieren, der Überschuss kann (und wird) schlicht erbrochen werden...

Soweit mir bekannt, gibt es keine einzige seriöse Untersuchung, die belegen würde, dass Flasche trinken für kranke Babys anstrengender ist als stillen - das ist wirklich ein Trugschluss aus der Zeit, als man noch dachte, Fläschchen sei Fortschritt... genauso wie dieser unsägliche 4h oder 3h Rythmus.

Umgekehrt, gibt es Studien an zyanotischen babys, die besagen dass sie ihre Sauerstoff-Sättigung während des stillens besser aufrechterhalten als während des Flaschentrinkens. Das war bei meinem Sohn übrigens auch so...

Hier einiges an aktuellem Infomaterial zum thema Fehlannahmen über Stillen von Herzkindern:
http://www.thieme.de/detailseiten/musterseiten/pdf/9783830454953_137_142.pdf

Da werden diese Fehlannahmen mal mit entsprechenden Studien widerlegt, sehr lesenswert:
"1. Fehlannahme: Saugen an der Brust
ist anstrengender als aus der Flasche
zu trinken
Für diese Annahme gibt es keine wissenschaftlichen
Belege. Studien mit reifen, gesunden Babys,
aber auch mit Frühgeborenen und Babys mit Herzfehlern,
belegen sogar das Gegenteil. Reife, gesunde
Neugeborene hatten beim Trinken aus der
Flasche eine verkürzte Einatmungsphase, eine verlängerte
Ausatmungsphase und eine reduzierte
Atemfrequenz, die bei 50% der Kinder zu einem
Sauerstoffmangel, d.h. einer Sauerstoffsättigung
unter 90%, führte. Beim Stillen wurde ebenfalls
eine verkürzte Einatmungsphase bei einer höheren
Saugfrequenz festgestellt, jedoch waren die
Veränderungen der Ausatmungsphase und der
Atemfrequenz geringer und es kam nur bei 20%
der Kinder zu einem Sauerstoffmangel [7].
(...)
Eine weitere Studie, die die Sauerstoffsättigung
im Blut von Babys mit AHF beim Trinken aus
der Flasche und an der Brust verglich, stellte
zudem fest, dass die Sauerstoffsättigung beim
Trinken an der Brust höher war und weniger
schwankte, was ebenfalls zeigt, dass Stillen weniger
kardiorespiratorischen Stress verursacht als
das Trinken aus einer Flasche. Darüber hinaus
hatte keines der Kinder beim Stillen einen Sauerstoffmangel,
während dies beim Flaschetrinken
mehrmals vorkam [9].
(...)
2. Fehlannahme: Babys mit AHF
gedeihen mit Flaschennahrung besser
Diese Annahme geht fälschlicherweise davon aus,
dass Muttermilch weniger Kalorien enthält, an der
Brust zu trinken mehr Kalorien verbraucht und
das Baby beim Stillen nicht in Lage ist, genügend
Kalorien aufzunehmen, um seinen durch den
Herzfehler erhöhten Energieverbrauch auszugleichen.
Dass dem nicht so ist, zeigte eine Studie, die
das Wachstum von gestillten und mit Formula
ernährten Kindern mit angeborenen Herzfehlern
verglich. Etwa ⅓ der Kinder hatte Schwierigkeiten
mit der Gewichtszunahme, unabhängig von der
Ernährungsmethode. Zudem stellten die Forscher
fest, dass die mit Formula ernährten Kinder signifikant
mehr an Gewicht verloren, langsamer zunahmen
und, besonders nach einem Wechsel von
der Brust zur Flasche, längere Zeit im Krankenhaus
bleiben mussten als die gestillten oder nur teilweise
mit Muttermilch ernährten Kinder."


Und wem der Hebammenverband zu esotherisch ist, der kann auch bei der nationalen Stillkommission am Bundesinstitut für Risikobewertung nachlesen, dass Stillen und Zufüttern an der Brust NICHT anstrengender als Flasche ist, und gerade bei kranken Kindern immer bevorzugt werden sollte:

http://www.bfr.bund.de/cm/343/zufuetterungstechniken_fuer_gestillte_saeuglinge.pdf
"Das Zufüttern an der Brust ist nicht anstrengender als das Trinken aus der Flasche. Das Saugmuster, die transkutane Sauerstoffsättigung und die Herzfrequenz der Frühgeborenen sind beim Stillen stabiler als bei Flaschenernährung (Meier, 1996; Rocha, 2002)".

Übrigens: ich habe noch auf keiner der 12 Säuglingsstationen, auf denen ich mit Jan in seiner Babyzeit war, jemanden getroffen dem die Stillkomission oder ihre Empfehlungen bekannt gewesen wären... ich habe es mir echt noch ausgedruckt und mitgenommen, aber die dachten alle das wäre irgendwas unseriöses und verstanden nicht, dass es das offizielle Bundesinstitut war... so viel zu "Fachwissen" auf deutschen Stationen.

@Judith und Jason: ich drücke Euch morgen die Daumen und denke ganz viel an Euch! nach der OP wird sich die Situation für Euch alle entspannen, wenn Jason besser bei Kräften ist und Du nicht mehr so sehr in Sorge!
Ich denke an euch!
Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 17.12.2012, 23:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith,
bin in Gedanken morgen an deiner Seite, genau wie alle hier. Lenkt euch während der OP Zeit gut ab. Seid ihr alle zusammen? Irgendwas schönes unternehmen. Am Schlimmsten sind die letzten Minuten bis der ersehnte Anruf kommt, dass alles gut gelaufen ist.
Daumen sind gedrückt.
@Magdalena, finde deine Zeilen echt interessant, hätte ich soo mir gar nicht vorstellen können.
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 18.12.2012, 07:24    Titel: Antworten mit Zitat

Danke ihr seid so lieb!
Jeden Moment wird Jason in den op gebracht, wir sind nicht dort 1. wegen dem großen (er will nicht mehr auf uns warten währrend wir drinnen sind) und 2. denke ich wird es für uns nur noch schlimmer.
Ich mache mir ernsthaft sorgen um meinen Mann, er ist total fertig. Er versucht so viele Menschen wie möglich dazu zu bringen an uns zu denken und die Daumen zu drücken. Wenn wir durch die Stadt laufen gibt er jedem Musiker Geld in der Hoffnung wenn er gutes tut kommt es doppelt für uns zurück. Die zeit gerade ist wirklich grausam, die vorbereitungsgespräche waren sehr hart. Wir wissen auch nicht ob wir nach der op zu ihm gehen der Anblick mit ein paar Schläuchen mehr hat uns schon fast umgehauen, aber da war er noch wach, vielleicht ist es nicht so schlimm wenn man weis er bekommt nichts mit. Die einzigen Gedanken die mich gerade aufbauen ist die Hoffnung das er schon in wenigen Wochen bei uns sein könnte!

Wegen dem stillen nochmal kurz. Er bekommt komplett nur Muttermilch darauf habe ich großen Wert gelegt das einzige was noch dazu läuft ist eine glukoselösung. Ich werde natürlich sobald es geht nach der op wieder anfangen zu stillen.

Ich habe Angst das ich nie wieder seine schönen offenen Augen sehen werde Traurig in einer Woche sieht die Welt schon wieder anders aus Sage ich mir immer ..
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 18.12.2012, 08:30    Titel: Antworten mit Zitat

Halte durch! oft geht es den kleinen schon wenige Tage nach der OP deutlich besser als vorher. Du hast alles was in Deiner Macht steht getan, jetzt sind die Ärzte dran.

Weisst Du was ich während der OPs gemacht habe?
Ich habe mich im Wohnheim neben dem Telefon schlafengelegt. Echt. Ich habe davor immer so wenig Schlaf abbekommen, das ich total fertig war - und es sind genau die wenigen Stunden, wo man eh nix machen kann... bin dann immer erst kurz vor dem Anruf aufgewqacht Smilie

Ich denke an Euch!

liebe Grüsse,
Magdalena
_________________
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 18.12.2012, 09:01    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hoffe, dass das Warten für euch erträglich wird. Es ist wie Magdalena geschrieben hat: ihr könnt jetzt nichts mehr tun, jetzt sind die Ärzte dran! Auch wir haben uns erst einmal ein bisschen hingelegt und konnten tatsächlich ein wenig schlafen. Danach haben wir immer etwas schönes für die Kinder eingekauft und sind in die Kirche gegangen. Ich drücke alle Daumen und bin in Gedanken bei euch.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 18.12.2012, 09:08    Titel: Antworten mit Zitat

Oh ja...die Warterrei....Wir haben bzw. ich habe in der Zeit den Ärzten was gebacken (so nach getaner Arbeit)...dann habe ich dem Zwerg eine Kleinigkeit gekauft und aufgeräumt....war ja von OP zu OP unterschiedlich...aber die ersten beiden Dinge habe ich bei jeder OP gemacht...
Ich denke ganz fest an euch, wie alle hier....
GGLG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 18.12.2012, 09:11    Titel: Antworten mit Zitat

ich denke auch an euch.

glg
svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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