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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 11.08.2012, 15:29    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Mitte und einen regen Austausch wünsche ich dir.
Ja, da kommt erst mal ein Paket an Sorgen & Ängste, aber Du bist hier nicht alleine ( wie Du sicher schon gemerkt hast Winken ).Ergänzent zum Finanzellen würde ich mich an deine Stelle noch an eine kirchliche Einrichtung wenden.....Es gibt sicher Möglichkeiten und wir helfen gerne....
Zu Erlangen kann ich nichts sagen....Wenn ich du wäre, würde ich mir aber unbedingt noch eine Klinik mit viel Erfahrungen auf dem Gebiet anschauen.In den Kliniken gibt es i.d.R. Sozialberatung....
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 11.08.2012, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo judith,

Auch von uns ein herzliches Willkommen...zu Erlangen kann ich dir leider auch nichts sagen, aber wir waren im deutschen herzzentrum München und kann nichts nachteiliges berichten. Im Gegenteil wir sind sehr gut dort aufgehoben gewesen, hatten ein App. Im Ronald Mc Donald Haus direkt neben der Klinik wo wir innerhalb 1 min bei unseren Sohn sein konnten. Jetzt wird er schon bald 5 jahre und es geht im sehr sehr gut. Wenn du weitere Infos brauchst kannst du dich gerne bei mir melden... Sehr glücklich

Glg Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 15.08.2012, 10:47    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen lieben Dank nochmal an euch alle!
Es tut wirklich gut zu wissen, das sich so viele Menschen die Mühe machen uns Mut zu machen und sich Gedanken um uns zu machen.

@ Alex: An welche Einrichtungen könnte ich mich denn da z.B. wenden?

Aktueller Stand bei uns ist, dass wir am Donnerstag mit einem Professor aus Erlangen einen Termin haben und am Freitag werden wir uns auf den weiten Weg nach St. Augustin machen und uns eine 2. Meinung holen.

Ich hoffe dass ich die lange Fahrt gut überstehen werde, vielleicht werden wir auch eine Nacht dort bleiben um nicht 8-10 Std Fahrt an einem Tag zu haben.

Natürlich werde ich euch alle auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße

Judith [/quote]
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 15.08.2012, 15:08    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo,
zB. katholische Frauen....die werden dir "sicher", zumindestens Finanzell, in der ersten Zeit helfen.
LG
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 16.08.2012, 20:05    Titel: Antworten mit Zitat

Aaaalso, wir haben uns jetzt auch endgültig für unseren Jason entschieden! =) Ich bin so erleichtert das ich jetzt wenigstens diese Entscheidung schon hinter mir habe.

Aktuell lautet die Diagnose ungefähr so:
Die linke Herzkammer wird nicht "genutzt", die Hauptschlagader die eigtl von der linken Herzkammer abgehen sollte geht anscheinend auch von der rechten Herzkammer ab. Die linke Herzkammer wird sich deswegen wahrscheinlich nicht groß weiter entwickeln.
Es ist anscheinend nicht ganz so arg dramatisch wie beim typischen HLHS. Sie haben uns erklärt dabei wären alle Schritte der Fontan OP notwendig und bei uns anscheinend nicht. Sie haben uns wirklich alle Fragen so gut wie möglich beantwortet aber es ist doch alles ziemlich kompliziert.

Morgen steht noch der Termin in St. Augustin an, ich bin gespannt ob es da Unterschiede in der Diagnose geben wird.

Aber vorerst freue ich mich die erste schwere Entscheidung hinter mich gebracht zu haben!

LG Judith
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 16.08.2012, 20:17    Titel: Antworten mit Zitat

Schön zu hören, dass Ihr euch so entschieden habt! Ich drücke Euch weiter die Daumen und wünsche Euch und dem Spatz alles, alles Gute!

Magdalena
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 17.08.2012, 17:04    Titel: Antworten mit Zitat

sooo heil zuhause angekommen haben wir jetzt auch diesen Termin hinter uns und ich muss aus ganzem Herzen sagen es war die richtige Entscheidung.
Dr. Stressig hat sich Zeit genommen und uns alles sehr schön erklärt, auf jeden Fall ein bisschen besser als der Professor aus Erlangen.

Die linke Herzkammer wird sich definitiv nicht mehr erholen da die linke Herzklappe tatsächlich verschlossen ist, jedoch befindet sich ein Loch zwischen der rechten und der linken Herzkammer und dadurch strömt (ca 80cm) Blut in der richtigen Richtung durch die Hauptschlagader, wodurch diese bis jetzt gut entwickelt ist und gut vergrößert werden kann.
Dr. Stressig meinte für die OP´s wären es sehr gute Voraussetzungen und es ist gut möglich einen vollkommen normal entwickelten Sohn zu bekommen.
Ich weis der Weg wird trotzdem hart, aber es tut einfach gut zu wissen das wir gute Chancen haben.

Was mich auch unglaublich erleichtert, ist das er meinte wir können auf jeden Fall beruhigt in Erlangen entbinden, da eben die Voraussetzungen sehr gut sind. Trotz des schweren Herzfehlers fällt mir ein Stein vom Herzen...

Er meinte auch es handelt sich nicht um das typische HLHS, sondern es handelt sich um einen Hypoplatischen Linksherz-Komplex.

Jetzt heisst es hoffen und Daumen drücken, aber ich bin mittlerweile guter Hoffnung und sehr motiviert jetzt neu Kraft zu tanken!
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.08.2012, 19:05    Titel: Antworten mit Zitat

Freue mich, dass Du erleichtert bist und HOffnung tanken konntest. Wie schön - ich denke, dass sich immer wieder Türen auftun werden, von denen man vorher nix wußte. Hab guten Mut; Du hast Dich entschieden und nun werdet Ihr den Weg gemeinsam gehen...
Alles Gute!
Und erholt Euch von der laaangen Fahrt!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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MiloJuna



Anmeldungsdatum: 06.08.2012
Beiträge: 396
Wohnort: Stadtlohn

BeitragVerfasst am: 17.08.2012, 19:48    Titel: Antworten mit Zitat

Entbinden in Erlangen und da auch die Herz-OpS machen lassen?

Es ist schön zu lesen, dass ihr auch so zufrieden seit mit Dr. Stressig.
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 18.08.2012, 18:46    Titel: Antworten mit Zitat

So wieder gut erholt =)

Dankeschön erstmal.

Ja auf jeden Fall entbinden UND die OP´s machen lassen, beide Ärzte haben mir versichert dass ein Klinikwechsel nicht notwendig ist eher belastend weil die andere Klinik einen dann nicht kennt.
Ich habe mir sehr viele Gedanken über euere Meinungen zu den Kliniken gemacht, aber ich denke wenn ich mich dort wohl fühle ist das vollkommen vertretbar da mir ja auch Dr. Stressig versichert hat, dass ich ohne jegliche Bedenken dort gut aufgehoben bin. Ich soll nur auf den Qualitätsbericht bestehen und die Statistiken der Operateure beachten.
Und ich denke auch, dass das wieder eine Entscheidung ist die jeder für sich treffen muss, denn ich muss auch an meine Familie denken und auch ein kleines bisschen ich bin leider nicht so stark wie manch anderer hier :s
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 22.08.2012, 19:46    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Judith,

Du fragtest nach Erfahrungen mit Erlangen. Ich habe nur gute gemacht. Mein Sohn hat ein typisches HLHS und hat bis heute 2 OP' s in Erlangen hinter sich. ich fühle mich hier gut aufgehoben und es wurde immer alles gut erklärt. Ja, der Herzfehler ist komplex, aber bei Euch hört sich das positiv an.

Ich kenne andere ,die in Erlangen entbunden haben und KEINEN KS hatten. Verlaß Dich da auf Dein Kind, wenn alles io ist mit der SS, dann gibt es echt keinen Grund einen KS zu machen.

in Erlagen gibt es auch ein Ronald-McDonald-Haus direkt neben der Klinik. Erkundige Dich mal hier nach Möglichkeiten der Übernachtung. Mit den Besuchszeiten sind die sehr großzügig, aber irgendwann ist Nachts auch Schluss.

Wenn Du noch Fragen zu Erlagen hast, dann melde Dich.

Alles Gute und trotz allem eine schöne SS.

TwinsMama
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 24.08.2012, 07:23    Titel: Antworten mit Zitat

Dankeschön TwinsMama. Das beruhigt mich jetzt auch wieder ein ganzes Stück.
Hm im Moment habe ich eigtl keine Fragen mehr, im Moment quälen mich seit einigen Nächten Alpträume -.-
Es ist faszinierend zu sehen wie stark die Bindung zu meinem Baby geworden ist, ich kann mich nicht erinnern, dass das in meiner 1. Schwangerschaft mit Nico auch so war. Gut ich war damals auch erst 17 und ich hatte das alles glaube ich noch nicht so ernst genommen. Aber dieses mal ist alles irgendwie viel intensiver, vor allem seit der Diagnose. Vorher war es mir manchmal, sagen wir unangenehm schwanger zu sein, warum genau weis ich selbst nicht. Vielleicht die schlechten Erfahrungen durch die 1. Schwangerschaft als ich noch so Jung war. Auf jeden Fall genieße ich jetzt jede Bewegung, jede Sekunde die ich oder meine Männer meinen Bauch streichlen! Und manchmal wird der Wunsch, den kleinen Jason endlich im Arm zu halten fast unerträglich!
Und dann kann ich nachts nicht mehr schlafen ich wälze mich stundenlang hin und her oder schrecke im Schlaf hoch. Die Angst im Unterbewusstsein bekommt man leider nicht weg.

Jetzt habe ich aber auch noch etwas positives zu erzählen Smilie
Wir haben endlich eine Whg. gefunden!!
Sie hat zwar nur 3 Zi. aber das lässt sich schon irgendwie einrichten, besser zumindest als in 2 Zimmern. Jetzt haben wir zumindest wieder eine Sorge weniger Smilie
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Vincent Gleimann



Anmeldungsdatum: 16.05.2012
Beiträge: 123
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 17.09.2012, 12:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Judith, Manu und Niki, und natürlich Jason Winken

war gestern auf einmal ein wenig stressig, habe Euch nicht gefunden, vielleicht wart Ihr ja auch schon weg. Jedenfalls bin ich bin Vincent so gegen 17.00 Uhr gefahren. Habe schon unterwegs gedacht, oh man, wir haben noch nicht mal unsere Kontaktdaten ausgetauscht. Würde gern den Kontakt aufrecht erhalten. Fand Euch alle supi klasse, auch Niki, obwohl er mich beim Billiard gnadenlos geschlagen hat Lachen

Wollte auch mal nachhören ob das Ziehen aufgehört hat und ob es Dir gut geht Judith.

Falls Fragen auftauchen oder einfach nur ein Zuhören gewünscht ist, bin ich immer gern für Euch da. Freu mich jedenfalls, Euch Drei kennengelernt zu haben.

Ganz lieben Drückerl Eure Katrin und der vorwitzige Vincent Sehr glücklich
_________________
Vincent HRHS geb.21.04.2004
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Judith



Anmeldungsdatum: 31.07.2012
Beiträge: 276
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 17.09.2012, 12:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katrin! =)

Ja Mensch, da war dann doch schon ne ganze Menge Trubel!
Wir haben euch auch gesucht (wg den Urkunden auch) aber es war einfach zu viel los, ich habe dann schon mitbekommen das ihr gefahren seid.
Die Urkunden werden schon irgendwie angekommen sein xD
Auf jeden Fall müssen wir den Kontakt aufrecht erhalten! Vincent ist mir und meinem Mann in der kurzen Zeit schon richtig ans Herz gewachsen =)

Ab und zu zieht es noch, aber morgen habe ich ja den Termin zum Schallen in Erlangen da zwinge ich die Ärzte einfach nochmal nach dem Muttermund zu gucken Winken

Ja Nico hatte auch seine Freude daran dich im Billard abzuzocken Winken

Dankeschön Katrin, es ist schön jemanden zu haben der sich wirklich so rührend um einen kümmert obwohl man sich nicht wirklich kennt!

Ganz dicken Knuddel an Euch beide zurück!
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Vincent Gleimann



Anmeldungsdatum: 16.05.2012
Beiträge: 123
Wohnort: Sankt Augustin

BeitragVerfasst am: 17.09.2012, 13:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Judith,

Steffi hatte dann die Urkunden bekommen, vier an der Zahl, und gehe ganz stark davon aus, dass sie diese auch weitergegeben hat.

Halt mich auf dem laufenden, was los ist und schohn Dich bitte, damit der kleine Jason so lange wie möglich im Bauch bleibt und schön groß und stark wird.

Ein kleines Anliegen hätte ich noch an Dich und Manu, denkt doch bitte noch einmal über Augustin nach. Ich bin hier (wohne 5 Min. von der Klinik entfernt) und könnte mich auch um Niki kümmern. Ich könnte Euch beistehen und die Augustiner operieren öfter diesen Herzfehler im Jahr als die Erlanger. Den ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass alles glatt läuft. Nur mal drüber nachdenken, Süße!!!!!

Drück Euch Vier von Herzen Eure Katrin und Vincent


Ach ja, sag Niki, ich habe gestern Nacht als Vincent geschlafen hat, die Eidechse im Garten freigelassen. Die hat sich vielleicht gefreut, endlich keine Kopfschmerzen mehr, lach!!
_________________
Vincent HRHS geb.21.04.2004
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