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HLHS - 1 Jahr nach Glenn plötzlich Herzinfarkt

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Bettina04



Anmeldungsdatum: 13.05.2012
Beiträge: 1
Wohnort: Linz

BeitragVerfasst am: 13.05.2012, 20:18    Titel: HLHS - 1 Jahr nach Glenn plötzlich Herzinfarkt Antworten mit Zitat

Ich bin neu hier und suche irgendjemanden, der vielleicht eine Antwort oder gleiche Erfahrungen hat.
Meine Geschichte:
Mein Sohn wurde am 12.12.2010 mit der Diagnose HLHS geboren, ich wusste in der Schwangerschaft nichts davon. Er hatte die beiden Operationen gut überstanden. Er war ein Vorzeige-Hlhs-Kind nach der Glenn-OP. Er brauchte einige Monate danach keine Medikamente mehr, seine Sättigung lag immer bei 85% und alle Werte waren immer bei den Kontrollen zufriedenstellend. Er war aufgeweckt, lustig, fröhlich, lebensfroh ................... und plötzlich verstarb er ohne Vorwarnung am 5.5.2012. Laut Obduktionsergebnis erlitt er einen akuten Herzinfarkt, kein Kardiologe konnte sich das erklären. Niemand hätte vermutet, als ich mit ihm ins Krankenhaus kam, dass er sterben würde.

Für mich ist es unerträglich, weil er niemals irgendwelche Anzeichen hatte, und dies alles so ohne Vorwarnung geschah. Gibts irgendjemandem hier im Forum, der das selbst auch so erlebt hat? Ich finde keine Ruhe, weil ich einfach nicht weiß, ob ich was falsch gemacht habe oder die Ärzte etwa was übersehen haben. Es ging ihm einfach in den frühen Morgenstunden plötzlich schlecht, am Abend davor war er noch quietschlebendig. Er hatte anscheinlich Schmerzen, Sauerstoff war nur mehr bei 71 %, er hatte blaue Lippen und schnelle Atmung, als ich mit ihm ins Krankenhaus ging. Doch trotz all diesen Symptomen konnten die Ärzte keine Gefahr erkennen, da das EKG in Ordnung war.

Ich bin für jede Antwort, die mir weiterhilft, dankbar

Bettina

mit Alexander im Herzen, der mein Leben war
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 13.05.2012, 20:37    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Bettina,
es tut mir so so so leid, was Dir widerfahren ist.

Herzinfarkte kommen leider auch manchmal aus dem Nichts.
Tom hat nur eine Herzkranzarterie, wir Herzgesunden haben drei.
Es ist vorstellbar, dass unsere Kinder auch veränderte, anders verzweigte Herzkranzarterie(n) haben. Und dann ist ein kleiner Embolus oder Thrombus tödlich.

Es tut mir so so so leid. Ich bin mir sicher, dass Du nichts versäumt hast. Es ist nicht Deine Schuld.
Das Leben ist grausam.
Ich hoffe, Du wirst Dich wieder mit dem Leben versöhnen können, irgendwann.

Alles Gute,
sehr betroffen,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Ben2012



Anmeldungsdatum: 26.03.2012
Beiträge: 125

BeitragVerfasst am: 13.05.2012, 20:38    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Bettina,
mir tut das so unendlich leid was ihr erfahren musstet Traurig
Es ist grausam Traurig Und man findet keine Worte...
Aber bitte suche keine Schuld bei Dir! Ich bin mir sicher das du immer das richtige und das beste gemacht hast!!!
Ich kann Dir leider nichts zu sagen, mein kleiner Schatz ist erst 9 Wochen.
Ich hoffe du findest Antworten für deine Fragen.
Ich wünsche euch so viel Kraft!!!!
(Es tut mir leid ich bin nicht gut in so was)
_________________
*Leon Marco geb. 04.10.2007 gesund*
*Ben Niclas geb. 12.03.2012*
-Hypoplastischer Aortenbogen mit Aortenisthmusstenose
-Subaortenstenose
-Ventrikelseptumdefekt
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 13.05.2012, 21:25    Titel: Antworten mit Zitat

Ohweh, deine Zeilen tun so weh und wir alle können uns vorstellen, wie du dich quälst. Man geht die Vergangenheit durch, grübelt ob man Anzeichen übersah, ob die Ärzte nicht richtig reagierten usw. Ich kenn dies im Zusammenhang mit Laras Schlaganfall. Versuch etwas zu finden, was dich ablenkt, beruhigt und gut tut. Seltsam mag es klingen, als mein Vater starb, tat mir Unkraut jäten gut Traurig Ich grübelte dann nicht so. Es gibt nichts Schlimmeres als sein Kind zu verlieren. Keine Worte können dir deinen Sohn wieder geben, man ist so hilflos und verzweifelt. Hoffentlich hast du liebe und verständnisvolle Menschen um dich.

Traurige Grüße Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.05.2012, 01:21    Titel: Antworten mit Zitat

Was kann man sagen, wenn man nichts zu sagen weiß? Wenn ich darf, möchte ich dich lieb & leise in den Arm nehmen...Ich bin ohne Worte...erschrocken....es ist unfassbar...unbegreiflich...
Seid ihr in der Klinik gewesen, die ihn auch operierte?
Warum hatte er gar keine Medis mehr?
Alle Fragen werden dir deinen geliebten Alex nicht mehr zurück bringen, aber sie sind für dich zum aufarbeiten sehr wichtig.
Ich bin mir ganz Sicher, dass Du keinen Fehler gemacht hast.
Als er anders wirkte wie gewohnt, bist Du in die Klinik. Was hättest du noch mehr machen können? Du hast alles gemacht, was in deiner Macht stand.
Wann immer Du jemanden braucht....zum schreiben...zum reden....wir sind hier alle für dich da
traurige Grüße
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de


Zuletzt bearbeitet von Kaywan am 23.09.2012, 22:54, insgesamt einmal bearbeitet
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 16.05.2012, 21:46    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Bettina,

lass Dich ganz, ganz lieb in den Arm nehmen. Es ist sehr, sehr schwer.
Ich weiß es, da mein Moritz am 06.01.2010 mit 3 1/2 Monaten verstarb.

Man kann es nicht verstehen und begreifen, dass so ein munteres und glückliches Kind einfach so gegangen ist.
Die Frage nach dem WARUM quält und wenn man nicht die richtigen Psychologen findet, quält dieses Warum sehr, sehr lange.

Ich hatte auch über lange Monate Schuldgefühle ... auch heute erschleicht mich immer wieder das Gefühl, ich hätte besser und schneller handeln können. Ich hätte eine durchsetzungsstärkere Person sein sollen. Doch wir Mütter sind keine Ärzte und auch nicht jeder Arzt ist allwissend. Man kann und darf weder sich noch anderen die Schuld für den Tod eines todkranken Kindes geben. Natürlich sind Fehler gemacht worden ... auf jeder Seite ... , aber es bringt nichts sich in ein tiefes Loch zu stürzen und zu glauben man hätte ALLES besser machen können. Den Arzt und dem HZ widersprechen. Du warst nur eine Mutter, eine Mutter, die ihr Kind geliebt und aufgepäppelt hat, Tag und Nacht für Dein Kind gekämpft hat. Du hast diesen Herzfehler nicht studiert und selbst diejenigen, die diesen Herzfehler in und auswendig kennen, wissen oft nicht, wie sie damit umgehen sollen, weil jedes Kind anders reagiert, andere "Zusatzbaustellen" hat.

Ich hoffe Du konntest Dich von Deinem Sohn wenigstens würdig verabschieden und hattest einen guten Beistand, der wusste, was Du in dieser Zeit gebraucht hast.

Auch hoffe ich, dass Du gute Freunde um Dich hast, die mitfühlen können und wenn Du letzteres nicht hast, dann schreib hier einfach Deine Sorgen auf, denn viele hier wissen, wie es Dir gerade geht.

Sei nochmal ganz, ganz lieb gedrückt

Sonja
mit Moritz in meinem Herzen
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 19.05.2012, 18:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina!

Mein aufrichtiges Beileid! Was ihr leider erleben musstet, kenne ich nur zu gut. Unsere Tochter starb mit 2,5 Jahren an einem kardiogenen Schock/Herzversagen. Niemand hat damit gerechnet. Wir wurden von unserer Kinderärztin mit einer beginnenden Lungenentzündung ins Kinderklinikum eingewiesen. Dort wurde untersucht, dann auf die Intensivstation verlegt und während die Behandlung dort begann (inhalieren usw.) und ich die leitende Oberärztin über Medikamente, INR und OP-Stand informierte, hörte mit einem Mal ihr kleines Herz auf zu schlagen. Über eine Stunde wurde reanimiert, doch ohne Erfolg.

Wir haben uns auch lange gefragt, ob wir etwas falsch gemacht haben. Wären wir doch früher ins KH gefahren oder hätten die Kinderärztin kontaktiert usw. Aber am Tag zuvor ging es ihr gut (bis auf etwas Husten und kurze Zeit etwas erhöhte Temperatur). Doch alle Ärzte haben uns unsere Ängste genommen (die im KH, unsere Kinderärztin und unser Kardiologe). Der kardiogene Schock kann jeden Menschen zu jeder Zeit ereilen und auch bei an sich gesunden Menschen ist es schwer, diese wiederzubeleben. Dies hat uns geholfen, auch wenn immer ein kleiner Stich bleibt, hätten wir doch..... .

Es dauert seine Zeit alles was geschehen ist zu akzeptieren und damit zu leben. Ich dachte immer, durch unsere tolle Familie, den Freunden, die uns immer beigestanden haben und mit denen wir viel geredet haben und unser Sohn, der 8 Monate nach dem Tod zur Welt kam, hätte ich alles gut im Griff und verarbeitet. Doch nach 2 Jahren ging nichts mehr. Die Stärke war weg und ich begriff, dass ich Hilfe brauchte. So fuhr ich mit meinem Sohn in eine Kur und konnte dank eine super Therapeutin verarbeiten. Inzwischen geht es uns gut, dennoch trauere ich/wir nach wie vor und kein Tag vergeht ohne ein paar Tränchen. Aber das ist gut so und muss für mich auch sein.

Ich wünsche Euch viel Kraft. Vielleicht hat Dir mein Beitrag helfen können. Ihr steht nicht alleine da. Leider, haben viele ähnliches erleben müssen. Ich hoffe und wünsche mir sehr, dass ihr nicht alleine seit und liebe Menschen euch zur Seite stehen und helfen.

Fühl Dich lieb gedrückt! Alles Gute!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 23.05.2012, 18:30    Titel: Antworten mit Zitat

ich muss grad weinen, es tut mir so unendlich leid. ich drück dich ganz fest!
unsere maus starb mit 14 tagen am 12.4. - man kann es einfach nicht begreifen und fragt immer nach dem warum unnd ob man was falsch gemacht hat aber das habt ihr nicht - ganz sicher.
ich wünsche euch ganz viel kraft.

lg tanja
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