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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Hallo, wir wollten uns gerne vorstellen..
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Sibreit



Anmeldungsdatum: 31.03.2012
Beiträge: 4
Wohnort: nahe Ulm

BeitragVerfasst am: 04.04.2012, 20:45    Titel: Hallo, wir wollten uns gerne vorstellen.. Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen,
nachdem ich nun schon längere Zeit immer wieder hier im Forum lese und schon viele interessante und hilfreiche Informationen gefunden habe, wollte ich uns nun einmal vorstellen..
Wir, das sind mein Mann, unser großer (5J) Sohn, unsere 2-jährige Tochter und ich (35 SSW) mit unserem kleinen Jungen im Bauch, bei welchem in der 19.SSW ein HLHS diagnostiziert wurde.
Wir haben uns dann ausführlich über diesen Herzfehler informiert (ich bin selbst auch Ärztin) und uns inzwischen nach Vorstellung in der Klinik in Kiel bei Herrn Prof Kramer entschieden, uns zur Entbindung nach Kiel zu begeben (ca. 800 km). Es paßte einfach für uns hier alles rundherum.
Nun kommt dieser Zeitpunkt langsam näher und Mitte April werden wir dann, 3 Wochen vor ET nach Kiel gehen (da unsere beiden Großen ca. 2 Wochen vor dem ET geboren sind).
Nach wie vor ist allerdings nicht nur ungewiß, wie es unserem Kleinen wegen des Herzfehlers ergehen wird. Leider gibt es auch im Bereich der Nieren Anomalien (Beckenniere rechts und evtl. fehlende Niere links bei allerdings bislang soweit unbeeinträchtigt erscheinender Funktion), er ist etwas zu klein für die Schwangerschaftswoche und bei der letzten sonographischen Kontrolle wurde gar noch die Möglichkeit einer kleinen Zwerchfellhernie rechts in den Raum gestellt.
Da wir keine Fruchtwasseruntersuchung machen ließen, da es für uns keine wirkliche medizinische Relevanz gehabt hätte, wissen wir nicht, ob evtl. auch eine Chromosomenveränderung dahintersteckt.
Ja, und so erleben wir seit der Diagnose eine ziemlich große Achterbahnfahrt zwischen Hoffen und Bangen und ich bin inzwischen froh, daß nun die Entbindung nicht mehr allzu weit entfernt ist, wir unseren Sohn dann endlich sehen können und man wissen wird, was dann tatsächlich Sache ist.
Sollten noch relevante weitere Fehlbildungen vorliegen, die wir noch nicht kennen, wird uns Prof. Kramer wohl eher von einer OP abraten.
Bislang hoffen wir aber noch weiter feste, daß dann doch außer der Nierenanomalie (die evtl. keine größere Bedeutung hätte) und dem bekannten HLHS nichts weiter vorliegt und wir unseren kleinen Sohn lange bei uns haben dürfen.
Viele Grüße , Sibylle
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 04.04.2012, 21:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen und herzlich Willkommen in unserer Mitte. Ich wünsche euch einen regen Austausch hier mit uns.
Zu eurer Entscheidung für Kiel kann ich nur gratulieren....ihr seit dort in ganz tollen und vor allem kompetenten Händen....
Ich hoffe, noch ganz viel von euch zu lesen und drücke ganz fest die Daumen, dass alles so wird, wie ihr es euch wünscht
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 05.04.2012, 05:33    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich möchte Euch herzlich Willkommen heißen in unserer Mitte und für die bevorstehende Zeit drücke ich Euch ganz fest die Daumen und wünsche Euch viel Kraft.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 05.04.2012, 06:00    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Meine Daumen werden gedrückt sein !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 05.04.2012, 07:09    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wünsche Euch auch, dass alles optimal verläuft, und hoffe dass Ihr Euch hier wohl fühlt Smilie
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 05.04.2012, 17:39    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich möchte Euch HERZlich willkommen heißen. Mein Mann und cih sind auch Ärzte - das macht vieles leichter, auch wenn man es manchmal schwerer hat, wenn man um all die Komplikationen weiß... Nutzt es als Chance...
Wir haben früher auch in Ba-Wü gewohnt, sind jetzt in Niedersachsen...
Ganz innige Grüße, ich hoffe, dass alles genauso gut geht wie erhofft - ich denke an Euch und bete für Euch!
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Sibreit



Anmeldungsdatum: 31.03.2012
Beiträge: 4
Wohnort: nahe Ulm

BeitragVerfasst am: 05.04.2012, 19:40    Titel: Antworten mit Zitat

Ganz lieben Dank für Eure herzliche Begrüßung im Forum und die vielen guten Wünsche.
Ja, Stefanie, ich erlebe es bisher auch in vielem als Vorteil, daß ich eine Wissensgrundlage habe, auf der ich manches anders abschätzen oder an weiteren Informationen anlesen kann. Aber natürlich mach ich mir dann tatsächlich auch an manchen Stellen viel mehr Gedanken und grübel über die mögliche Bedeutung nun wieder erhobener Befunde...
und die gab und gibt es in dieser Schwangerschaft leider ständig. Und letztlich bleibt dann doch nur das Abwarten, das sehr aufreibend ist, wie ich zur Zeit besonders deutlich spüre. Daher bin ich wirklich froh, daß zumindest diese Zeit der unsicheren Befunde und Einschätzungen bald zu Ende ist.
Es tut gut zu wissen, daß so viele Menschen uns in dieser Zeit in Gedanken begleiten und für uns beten. Wir sind hier in unserem Familien- und Freundeskreis so gut aufgehoben.
Aber es hat mich besonders berührt, daß Du, Stefanie, schreibst, auch an uns zu denken und für uns zu beten, da wir uns bislang ja nicht kennen.

(Habt Ihr denn auch in Tübingen gelebt? Wir (mein Mann und ich) haben beide dort studiert und waren bis 2001 in Tübingen.)

Liebe Grüße, Sibylle
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 05.04.2012, 21:16    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen in unserer Mitte!
Wir alle wünschen dir/euch einen Regen Austausch.
Ihr werdet hier viele Menschen kennenlerne die ebenfalls in kiel
In Behandlung sind! Mit der Klinik habt ihr eine sehr kompetente Klinik gewählt!!!
Auch wir haben unser Herzchen dort entbunden und sind seither dort in Behandlung.

Lg und weiterhin ganz ganz viel kraft

Franzi mit klein Jaydon
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 06.04.2012, 00:51    Titel: Antworten mit Zitat

Auch wir heißen Euch herzlich Willkommen in unserer Mitte, und wünschen Euch, daß alles gut verläuft und Euer kleiner Mann ohne weitere Baustellen hier landet !!!

Ich schicke Euch ein großes Paket mit Optimismus, Stärke und Durchhaltevermögen, sowie viel Sonnenschein und Lächeln drin Smilie

Alles Gute für Euch und Euren Sohn !!!!
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 09.04.2012, 21:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sibylle,

wie schön, dass ihr zu uns gefunden habt. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit und hoffe, dass euer Sohn mit möglichst wenig Einschränkungen zur Welt kommt. Ich schick dir gleich noch ne PN.

Viele Grüße, Christiana
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 10.04.2012, 04:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sibylle,

auch von mir ein ganz, ganz herzliches Willkommen!

Ich werde natürlich auch an euch denken und wünsche euch für die Geburt und den weiteren Verlauf alles, alles Gute.

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 11.04.2012, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft, viel positive Gedanken, viel Unterstützung und einen Bilderbuchverlauf!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 16.04.2012, 22:43    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen im Forum! Ich wünsche Euch einen unkomplizierten Verlauf und alles Gute. Auch wenn der Weg sehr schwer ist, er lohnt sich. Es gibt viele positive Entwicklungen und Verläufe die euch Mut machen sollen.
Mein Sohn ist 9 Jahre und hat einen komplexen nicht einfachen Verlauf gehabt. Es geht im gut und sein Elan und seine Energie (zusätzlich ADHS ) ist beispiellos. Ein Energiebündel, dem die schwere des Herzfehlers nur selten anmerkt.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Sibreit



Anmeldungsdatum: 31.03.2012
Beiträge: 4
Wohnort: nahe Ulm

BeitragVerfasst am: 17.04.2012, 14:24    Titel: Antworten mit Zitat

Ganz lieben Dank an Euch alle für die vielen guten Wünsche und mutmachenden Worte nochmals.
Unsere Koffer sind nun praktisch gepackt für Kiel und wir hoffen einfach so sehr, daß wir in ein paar Wochen mit unserem kleinen Jungen nach Hause fahren dürfen..
Wir werden nun also mal warten, wann sich der kleine Mann von selbst auf den Weg machen will in Kiel und bei längerer Wartezeit ggf.versuchen, einzuleiten.
Liebe Grüße, Sibylle
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.04.2012, 15:02    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sibylle,
ich drück ganz ganz fest die Daumen!
Wenn Ihr eine Pause braucht auf der Fahrt (und Ihr fahrt ja sicher die A7 gen Norden): Wir wohnen direkt in Hildesheim, 5 Min. zur Autobahnauffahrt - Ihr dürft gerne hier pausieren, auftanken (Auto UND Ihr) - Spielzeug, Essen und offene Türen für Euch!!!!
Herzlich,
STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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