HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Hallo,wir sind neu hier!
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 08.03.2012, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Habe Euch noch eine PN mit unserer Telefonnummer geschrieben!
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 09.03.2012, 00:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich kann dir leider zu den meisten deiner Fragen nicht antworten (bei uns wurde der Herzfehler erst nach der Geburt festgestellt), aber ich möchte dir bei deiner Sorge um deine große Tochter ein bisschen Mut machen. Auch bei zwei gesunden Kindern ist es nicht immer einfach, beiden gerecht zu werden, aber natürlich wirst du versuchen, dein möglichstes zu tun. Kinder haben ein unheimliches Potential, Schwierigkeiten zu kompensieren und mit den Unwägbarkeiten des Lebens zurechtzukommen. Wichtig ist dafür, dass sie verlässliche Bezugspersonen haben. Trefft deshalb unbedingt Vorkehrungen, was mit ihr passiert, wenn du mit dem Kleinen in der Klinik bist, wer auf sie aufpasst, wer sie zur Kita bringt, wer ihren Alltag aufrecht hält (sofern sie nicht mit dir und dem Papa vor Ort sein kann) und sprecht das auch mit ihr ab. Sei ehrlich zu ihr, sage ihr, dass das Geschwisterchen krank ist und deshalb erst mal noch nicht nach Hause darf, auch, dass es sein kann, dass sie es nicht gleich sehen und in den Arm nehmen darf. Hilf ihr, zu sehen, dass Schwierigkeiten und Sorgen gemeistert werden können, wenn man zusammenhält.
Aus meiner Erfahrung heraus kann ich nicht sagen, dass ein herzkrankes Geschwisterkind mehr Rücksicht braucht (sofern es ihm soweit gutgeht, natürlich), höchstens, dass es mehr schläft als andere Babys (was du wiederum nützen kannst, um für deine Große dazusein). Manuel wurde und wird von seinen Schwestern genauso geliebt, geherzt, erdrückt und auch mal angeschrieen, wie sie es mit einem "normalen" Bruder auch machen würden. Irgendwann gehört der Herzfehler zum Alltag. Wir haben auch immer versucht, soviel Normalität wie möglich zu bewahren und die Aktivitäten der Großen so wenig wie möglich eingeschränkt (Ausflüge, Sport, Krabbelgruppe etc., Manuel war immer dabei, da ist er GSD recht unkompliziert).

Ich wünsch euch alles Gute und lasst euch von den Sorgen nicht erdrücken. Christiana
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
jenny-jolina



Anmeldungsdatum: 04.08.2009
Beiträge: 133
Wohnort: Köln

BeitragVerfasst am: 09.03.2012, 10:07    Titel: Antworten mit Zitat

Auch wir möchten euch herzlich willkommen heissen Smilie
Und eine regen austausch !!

Liebe grüsse jenny mit jolina
_________________
Jolina - *17.03.2009 - HLHS mit Mitral - und Aortenklappenatresie
Norwood 25.03.2009 St.Augustin
HK : 06/09 St.Augustin
Glenn 09.09.2009 St.Augustin
HK : 08/11 St.Augustin
Fontan TCPC 26.03.2012 St.Augustin

Jamie-Joel *19.12.2011 (herzgesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden MSN Messenger
Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 09.03.2012, 12:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

auch von mir ein ganz liebes Willkommen...du siehst, du bist nicht alleine.
Es tut mir unendlich leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt. Ich kann mich noch sehr gut erinnern, wie einem das den Boden unter den Füßen weghaut !!!!!
Als erstes: Versucht Ruhe zu bewahren!
Ihr habt noch Zeit euch zu informieren, vorzubereiten, zu organisieren.
Zu Gießen kann ich nichts sagen, wir haben unsere Maja in Kiel bekommen und wohnen in Berlin....also auch 400km!
Die Zeit für die Geschwisterkinder ist sicherlich sehr hart, unser "Großer" war sechs. Also ein wenig älter, er hat mehr verstanden, was wir aber als als nicht einfacher empfunden haben...

Ich wünsche dir/euch hier einen ganz regen Austausch, mir hat es irre doll geholfen - das Gefühl nicht alleine zu sein!

Ihr schafft das. Denke ganz doll an euch. Viel Kraft und Zuversicht!

Liebste Grüße aus Berlin
_________________
Maja geb.:10.05.11 in Kiel, 46cm, 2700g, 33cm Ku
VACTERL, HLHS - alle Op's in Kiel
11.05.11 OP Speiseröhre, 20.05.11 Norwood I, 19.08.11 Herzkatheter, 23.08.11 Hemi-Fontan
AUCH WIR WERDEN FÜR SIE UND MIT IHR KÄMPFEN ! IMMER !
Tina,Frank und Felix
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 09.03.2012, 12:25    Titel: Antworten mit Zitat

Ach ja, eine Tipp noch:

GOOGELT EUCH NICHT KAPUTT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Diesen Fehler habe ich gemacht. Konzentration auf die Ärzte, die Klinik und hier im Forum POSITIVE Berichte und Antworten lesen !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pflege dich und deinen Bauch, versuche deine Schwangerschaft zu genießen und gönne dir viele schöne Dinge.

Nochmal wärmste, verständnisvolle Grüße von Tina.
_________________
Maja geb.:10.05.11 in Kiel, 46cm, 2700g, 33cm Ku
VACTERL, HLHS - alle Op's in Kiel
11.05.11 OP Speiseröhre, 20.05.11 Norwood I, 19.08.11 Herzkatheter, 23.08.11 Hemi-Fontan
AUCH WIR WERDEN FÜR SIE UND MIT IHR KÄMPFEN ! IMMER !
Tina,Frank und Felix
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 09.03.2012, 23:23    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen in unserer Runde. Ich hoffe so sehr, dass alles gut geht. So viele HLHS Kinder kommen gut durch die 3 OPs und führen fast ein normales Leben.

Möget ihr die rechtzeitige Diagnose als positives Zeichen auffassen.

Ich wünsche euch auch, dass euer Bauchgefühl euch zeigt, wo euer Baby am Besten aufgehoben ist.
Es gibt viele Gießener Herzkinder deren Eltern sehr dankbar sind!

Schaut mal, auf dieser Website seht ihr viele HLHS Kinder
http://herzchentreffen.de.to/

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Sam



Anmeldungsdatum: 06.03.2012
Beiträge: 28

BeitragVerfasst am: 11.03.2012, 14:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
haben unsern Termin hinter uns.So wie uns die Ärzte sagen haben wir dass klassiche HLHS.
Am 27.03 haben wir nochmal nen Termin zur Untersuchung und Klinik besichtigung,wäre am Freitag einfach zuviel gewesen.
Wir haben uns dafür entschieden keine weitere Klinik mehr anzuschauen,
wir haben bis jetzt einen sehr guten Eindruck von Gießen.
Und vor und nachteile gibt es ja immer. Dr. Roland Axt-Fliedner meinte wir sollen uns auf die 38ssw einstellen und falls ich normal entbinden möchte müsste ich ca 10 Tagen vor ET in die Klinik.(Wegen weiter entfernung)Wie war dass bei Euch so?

Blöde Frage noch, wie war es eigentlich bei Euren Männern ,wie lange haben die von der Arbeit freibekommen .Vorallem wenn die Betreuung von einem Geschwisterkind notwenig war.Mein Mann ist Angestellter im öffentlichem Dienst ,hat nächste Woche Gespräch mit seinem Vorgesetztem.
Haben wir da irgendwelche Rechte,falls die sagen er kann nur 2 wochen zuhause bleiben?????

Viele Liebe Grüße Nadine
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 11.03.2012, 15:35    Titel: Antworten mit Zitat

Zur Geburt des Kindes gibt es je nach dem wo man arbeitet nix, 1 oder 2 Tage frei für den Vater.

Urlaub nehmen kann er regulär, kann halt passieren dass der Arbeitgeber dem nicht zustimmt, dafür muss er aber gute Gründe haben -dennoch, wenn da gerade schon viele im Urlaub sind wäre es riskant.

Zur Versorgung des anderen Kindes steht Euch in so einem Fall Haushaltshilfe über die Krankenkasse zu. Kann auch Dein Mann machen, er bekommt dann auch die (recht geringe) Entschädigung, aber sein Arbeitgeber muss vorher gefragt werden und könnte einfach zustimmung verweigern, also auch hier seid Ihr auf goodwill angewiesen.

Am einfachsten ist es, wenn Dein Mann Elternzeit nimmt, zum Beispiel die ersten 2 Monate oder wieviel auch immer ihr wollt.

Das muss man nicht beantragen, sondern dem Arbeitgeber nur rechtzeitig mitteilen, dass man von bis Elternzeit nimmt. Da kann der Arbeitgeber nix zu sagen, ausser: zur Kenntnis genommen.

Wichtig ist, dass ihr das 7 Wochen vor ET benatragen müsst, sonst kann es Zicken geben (der Arbeitgeber muss 7 Wochen vorher bescheid wissen). Wenn Du jetzt also in 33 SSW bist, dann wird es langsam knapp, der Arbeitgeber kann dann sagen: erst in 7 Wochen, und dein Mann muss gucken, was er in der Zeit dazwischen macht. Ich denke, wenn Dein Mann sagt, dass er eh 2 Monate Elternzeit nimmt, wird es dem Chef relativ egal sein ob das eine Woche früher oder später beginnt... also wenn Chef zustimmt, geht es auch kurzfristiger, wenn er sich sträubt, geht es trotzdem, dann aber erst in 7 Wochen.

Dazu muss man auch sagen, dass Dein Mann sich durchaus auch eine Woche krankschreiben lassen kann, wenn er nach der Geburt Eures Kindes z.B. nervlich so fertig ist, dass er nicht arbeitsfähig ist. Das würde ich zur Not auch machen, wenn alles andere versagt - niemand ist ernsthaft arbeitsfähig, während das eigene Kind in akuter Lebensgefahr schwebt.

Vom Moment des Elternzeit-Antrags an (Männer: frühestens 8 Wochen vor ET) hat man Kündigungschutz. Wenn man ganz sichergehen will, kann man auch Elternzeit für 3 Jahre nehmen, 30h Woche, und hat bei vergleichsweise gerinen Einkommenseinbussen 3 Jahre mehr Zeit und sicheren Job. Gilt für Männlein und Weiblein...

Das solltet Ihr Euch vorher überlegen, denn wenn er jetzt 1 Monat nimmt, und dann in ein Paar Wochen noch mal mehr Elternzeit oder Elternteilzeit will, kann sich der Arbeitgeber auch sperren, der hat nämlich den Anspruch mit dem ersten Antrag zu wissen was ihm in den nächsten 2 Jahren blüht, beantragt dien Mann also zb ein Jahr, das erste, darf der Arbeitgeber davon ausgehen, dass er im zweiten Jahr normal arbeitet, verlängern geht dann nur wenn der Arbeitgeber zutimmt - und wieso soltle er?...

Also eventulelle Eltern-Teilzeit-konstrukte rechtzeitig bedenken und am besten gleich mit angeben. Die Elternteilzeit muss man im Gegensatz zur Eternzeit beantragen. Auch die Eltern-Teilzeit ist de facto nicht ablehnbar, wenn der Arbeitgeber dadurch Probleme kriegt, muss er sie halt lösen, die Hürden liegen da sehr hoch, das wird also in 99,9 % aller Jobs funktionieren.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
maksiu73



Anmeldungsdatum: 17.08.2009
Beiträge: 236
Wohnort: Wetzlar

BeitragVerfasst am: 11.03.2012, 16:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Wir sind auch schon seit 9 Jahren in Giessen betreut... unsere Tochter ist zwar transplantiert, aber auch als folge u.a. HRHS.
Ich finde persönlich Giessen ganz nett. Man kennt alle Ärzte und Schwester und ich fühle mich dort wirklich gut aufgehoben. Ich war allerdings auch noch nie in einer anderer Klinik... Verlegen
In Giessen sind auch ganz viele Kinder mit HLHS operiert...
Und aus Darmstadt ist letztendlich auch nicht ganz so weit... auf der Autobahn ist man doch schnell da... Winken
Viele Grüße
_________________
Dorota, Mama von Alexandra HTX 27.02.03 und Patricia
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 11.03.2012, 17:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Bitte bei den Überlegungen betreffs Organisation nach der Geburt bedenken:

Es gibt auch ganz, ganz viele Babys die die Norwood so gut "verpacken", dass sie nach 3 Wochen nach Hause können und dort auch relativ problemfrei bleiben bis zur Fontan I.
Wenn man dann eine Lösung auf den Weg gebracht hat, bei der man sich für eine lange Zeit in eine Richtung festlegt, die eigentlich nicht angedacht war, ist das auch nicht so toll.

Leider kann niemand voraussagen, wie der Weg aussehen wird.

Lg
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 11.03.2012, 18:03    Titel: Antworten mit Zitat

hallo

auch von mir herzlich willkommen!
zur klink kann ich leider nix sagen denn ich bin in Kiel!
ich drücke euch die daumen

bei fragen könnt ihr uns hier denke ich mal alle fragen oder auch PN`S schreiben!

lg svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 11.03.2012, 18:24    Titel: Antworten mit Zitat

nicolemue hat Folgendes geschrieben:
Wenn man dann eine Lösung auf den Weg gebracht hat, bei der man sich für eine lange Zeit in eine Richtung festlegt, die eigentlich nicht angedacht war, ist das auch nicht so toll.


Naja, mit der Geburt eines Kindes legt man sich immer für eine lange Zeit fest, seine Interessen angemessen zu berücksichtigen... und auch bei optimalen Verlauf ist es mindestens bis zur 2. OP nicht so locker wie mit einem gesunden Kind. Da läuft vieles nicht so, wie es eigentlich gedacht war.

Ich denke gerade da hat die Familie die meiste Flexibilität, wenn der Papa Elternzeit nimmt. Sollte er doch früher als geplant wieder arbeiten wollen, kann er ja (Einverständnis des Arbeitgebers vorausgesetzt) vorzeitig zurück zur Arbeit, meist ist der Arbeitgeber froh drum.

Wenn der Arbeitgeber unkooperativ ist, kann er halt 30h/Woche Elternteilzeit machen, zusammen mit Elterngeld ist das fast genausoviel Einkommen wie vorher und Eltern-Teilzeit muss fast immer gewährt werden, da gibt es nur sehr wenig Schlupflöcher.

Wie gesagt, wem der Job sehr wichtig ist und wo ein Jobverlust sehr schlimm wäre, der sollte überlegen am Besten gleich 3 Jahre Elternzeit bei 30h Teilzeit zu beantragen, durch Steuerprogression ist der finanzielle Verlust vergleichsweise gering und die Arbeitsstelle sowie ausreichend Zeit für die Familie sind für die schwierigsten ersten 3 Jahre gesichert.

Da werden ja noch mehrere OPs, Herzkatheter und sonstige Klinik- und Rehaaufenthalte in den 3 Jahren kommen, da ist es sehr günstig wenn man sich mal 3 Jahre keinen Kopf um eine mögliche Kündigung machen muss, nur weil der Vater sich mal um die Familie kümmern will und sein Kind ins Krankenahus, zur Familien-Reha oder sonstwohin begleiten will...

Jede andere Regelung bedeutet, dass der Vater vom goodwill des Arbeitgeber abhängig ist und ggf. auch in schwierigen Situationen nicht zur Verfügung steht. Das halte ich für das weit aus unangenehmere Szenario. Das würde ich nur bei einem sehr kooperativen und entgegenkommendem Arbeitgeber empfehlen, oder wenn der Vater bereit ist, das Kind immer hiner dem Job hintenanzustellen, im Fall einer Reha, Komplikationen, einer weiteren OP usw...

Aber wie gesagt, muss jede Familie für sich selbst wissen. Ich finde es allerdings sinnlos, mit Ach und Krach z.B. 4 Wochen Urlaub zu beantragen, die dann bereits bei der zweiten OP nicht mehr zur Verfügung stehen - wenn einem sowieso ohne wenn und aber der gewünschte Monat (oder wieviel auch immer) Elternzeit zusteht...

Gerade im öffentlichen Dienst, vorausgesetzt die Stelle ist nicht befristet, sollte das nun wirklich keine Nachteile mit sich bringen.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 11.03.2012, 18:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir haben das auch mit der Elternzeit gemacht. Zum Glück hat mein Mann einen sehr toleranten Chef. Er hat die ersten 4 Wochen Elternzeit zur Norwood genommen. Zur Glenn hat er sich 8 Tage Urlaub genommen. Hat völlig gereicht. Die restlichen 4 Wochen Elternzeit hatte er jetzt im Februar. Aber wir haben auch kein anderes Kind mehr. Dann ist das ja was anderes......
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 11.03.2012, 19:58    Titel: Antworten mit Zitat

Wir haben beide Stress auf der Arbeit befürchtet bzw. erwartet und haben beide die 3 Jahre 30h Elternteilzeit genommen, um in der Zeit nicht mit Kündigung erpressbar zu sein, da eben weitere OPs usw. anstehen und man beruflich ja doch nicht so 100% einsatzfähig ist, ausser man gibt er Arbeit zwangsweise Vorzug vor Kind.

Dazu habe ich die ersten 7 Monate Elternzeit komplett zu Hause (oder eben im KKH) verbracht, und mein Freund hatte den ersten Monat mit mir zusammen frei und dann ab dem 7. Monat war er ein halbes Jahr zu Hause.

So war im ersten Jahr immer jemand zu Hause, der andere war immer früh von der Arbeit zurück (6h am Tag) und zu der ersten und zweiten OP (bei uns erster und siebter Monat) waren wir beide voll in Elternzeit. Das war auch ganz gut so. Und im 2. und 3. Lebensjahr von Jan waren wir beide auf dreiviertelstellen in Elternteilzeit eben.

Wie gesagt, muss das jede Familie für sich wissen - aber die Möglichkeit Elternzeit oder Elternteilzeit zu nehmen gibt es eben, auch für den Vater oder beide gleichzeitig, sie kann nicht verweigert werden und bedeutet auch Kündigungschutz für die Zeit.

Das Einzige, was Elternzeittechnisch nicht geht, ist dass beide Vollzeit zu Hause bleiben und Sozialhilfe beantragen. Solange man aber mit dem 30h/woche-Gehalt plus Kindergeld, oder dem Elterngeld hinkommt, können auch beide gleichzeitig Elternzeit / Elternteilzeit haben. Ich betone das immer so, weil es viele nicht wissen oder nicht glauben können. Aber es geht Smilie
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 11.03.2012, 21:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich hatte während der Schwangerschaft eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse bewilligt bekommen. Hat eine Freundin von mir gemacht und das war eine große Erleichterung.
Wenn ich in Kiel war und mein Mann und Sohn noch nicht mit dabei wurde meinem Mann die Haushaltshilfe bewilligt.
Als Maja dann in greifbare Nähe rückte bin ich fast zwei Wochen vor Termin in Kiel angekommen, mein Mann und Felix kamen eine Woche später nach. Felix haben wir aus der Schule genommen und Frank hat drei Wochen Urlaub genommen. Viele haben gesat er sollte sich krankschreiben lassen, denn als Erholungsurlaub kann man die erste Zeit sicher nicht bezeichnen...hat mein Mann aber nicht gemacht, da er das gute Verhältnis zu seinem Chef nicht belasten wollte. Er ist in einer kleinen Firma mit nur sechs Mitarbeitern. Aber das ist eine schwere Kiste, da muss jeder selbst das Beste draus machen. Zwei Tage bezahlten Urlaub hat er zur Geburt von Maja eh bekommen.
Als der Urlaub rum war ist er dann mit Felix wieder nach Berlin gefahren unser "Großer" musste ja auch wieder in die Schule... Sie sind dann immer am Wochenende nach Kiel gekommen. So haben das in Kiel die meißten Familien gemacht die ich aus dem Ronalds kenne.
So haben wir das dann einigermaßen hinbekommen....

Ich wünsche euch alles, alles Liebe, schön, dass ihr euch in Gießen wohl fühlt, das ist sehr wichtig. Wir haben uns nach Kiel auch keine andere Klinik angesehen, vertraut auf euer Bauchgefühl.

Nette Grüße von Tina.
_________________
Maja geb.:10.05.11 in Kiel, 46cm, 2700g, 33cm Ku
VACTERL, HLHS - alle Op's in Kiel
11.05.11 OP Speiseröhre, 20.05.11 Norwood I, 19.08.11 Herzkatheter, 23.08.11 Hemi-Fontan
AUCH WIR WERDEN FÜR SIE UND MIT IHR KÄMPFEN ! IMMER !
Tina,Frank und Felix
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4  Weiter
Seite 2 von 4

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28999 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 86354 / 0