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Umfrage Diagnose HLHS
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Bei meinem Kind wurde HLHS schon vor der Geburt diagnostiziert!
Ja
57%
 57%  [ 84 ]
Nein
42%
 42%  [ 63 ]
Stimmen insgesamt : 147

Autor Nachricht
Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 28.08.2006, 12:04    Titel: Umfrage Diagnose HLHS Antworten mit Zitat

Hallo an alle,

mich würde mal interessieren, wie sich die Pränataldiagnostik auf unsere Kinder auswirkt, bzw. wieviele tatsächlich pränatal erkannt wurden.

Also einfach mal kurz auf die Antwort klicken und um die Statistik nicht zu verfälschen auch bitte nur 1 mal pro Kind!

Danke.
_________________
Benjamin mit Jeffrey
geb.19.09.2002 alle Ops in Kiel
Jeffreys Diashow
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Carsten



Anmeldungsdatum: 25.11.2004
Beiträge: 20
Wohnort: Dinslaken (Eric *29.10.2003)

BeitragVerfasst am: 28.08.2006, 16:33    Titel: Ja Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin,
bei Eric wurde der Herzfehler pränatal erkannt.

Gruß
Carsten
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Jürgen



Anmeldungsdatum: 01.12.2004
Beiträge: 33
Wohnort: Burgwedel

BeitragVerfasst am: 29.08.2006, 08:20    Titel: Antworten mit Zitat

Wir haben die Diagnose erst nach der Geburt erhalten, obwohl ich während der Schwangerschaft das Gefühl hatte, dass die Frauenärztin zumindest etwas ahnte......
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Fam.Pahlow



Anmeldungsdatum: 25.04.2006
Beiträge: 23
Wohnort: Rietz-Neuendorf

BeitragVerfasst am: 29.08.2006, 08:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin,

wir haben die Diagnose erst einen Tag nach der Geburt
erhalten.

Liebe Grüße
Fam. Pahlow
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Florian



Anmeldungsdatum: 25.06.2005
Beiträge: 65
Wohnort: Melk, Österreich

BeitragVerfasst am: 29.08.2006, 09:57    Titel: Hallo Benjamin! Antworten mit Zitat

Also bei meinem Sohn wurde HLHS erst am 7. Tag nach der Geburt erkannt!!!
Liebe Grüße
_________________
Mutter von Florian (20.04.2005)
HLHS mit AS + MS
Norwood am 29.04.2005
Glenn am 16.01.2006
Schrittmacher ímplantiert am 20.01.2006
Anna Marie (15.12.2009) - herzgesund
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Hildegard



Anmeldungsdatum: 19.06.2006
Beiträge: 5
Wohnort: PLZ 5 Erwitte

BeitragVerfasst am: 30.08.2006, 19:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin,

ich befinde mich in der 28. SSW und man hat die Diagnose bereits in der 16. SSW festgestellt.

Liebe Grüsse von

Hildegard
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Gitti



Anmeldungsdatum: 10.11.2004
Beiträge: 12
Wohnort: Österreich

BeitragVerfasst am: 31.08.2006, 14:08    Titel: Antworten mit Zitat

Bei Michelle wurde der Herzfehler erst mit 3 Wochen festgestellt. Geschockt

LG
Gitti mit Michelle
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 01.09.2006, 19:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Dass Felicitas einen Herzfehler hat, wurde direkt nach dem Notkaiserschnitt festgestellt. Die eigentliche Diagnose wurde dann zwei Tage später im Herzzentrum gestellt. In unserer Entbindungsklinik (mit angeschlossener Kinderklinik) hatte man nicht richtig zusammengewachsene Trennwände "vermutet".

Schönes Wochenende!
Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Jona-Lee



Anmeldungsdatum: 16.11.2005
Beiträge: 276
Wohnort: Herten

BeitragVerfasst am: 03.09.2006, 20:08    Titel: Antworten mit Zitat

Bei Jona-Lee wurde HLHS erst bei der U2 festgestellt. Da war sie 2 Tage alt.
Da wir in der Familie schon einen Herzfehler mit Todesfolge bei dem Bruder meines Mannes hatten, habe ich die Ärzte mehrfach darauf hingewiesen dieses zu untersuchen. Trotz mehrfacher Doppler-Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten hat man es nicht festgestellt.
Um so größer war der Schock als sie dann doch krank war. Weinen
_________________
Jona-Lee*16.10.2005
Norwood1 am 27.10.2005
HK 05.01.2006
Hemi Fontan am 24.02.2006
HK 23.02.2009
Fontan am 27.03.2009
MRT 31.08.2010
HK 01.09.2010
MRT 27.10.2015
HK 28.10.2015
alles in Kiel
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karin bruder



Anmeldungsdatum: 23.05.2006
Beiträge: 9
Wohnort: kehl - kork

BeitragVerfasst am: 03.09.2006, 20:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin,

Bei Aaron wurde die Diagnose in der 34. SSW gestellt. Wir waren froh, dass wir es vorher wußten und uns damit auseinandersetzen konnten.

Liebe Grüße,

Karin
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 07.09.2006, 19:55    Titel: Vorher gewusst Antworten mit Zitat

Hallöchen,

Wir haben in der 34ten SSW erfahren, dass Kaywan ein Hypo wird.....Genau richtig, für mich!! Nicht zu früh, sodass ich die Schwangerschaft super genießen durfte und nicht zu spät, um mich selber für "meine" Klinik entscheiden zu können....
LG
Alex
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lm



Anmeldungsdatum: 03.10.2005
Beiträge: 451

BeitragVerfasst am: 08.09.2006, 07:08    Titel: nicht gewußt Antworten mit Zitat

hallo benjamin,

bei zoe wurde das hlhs erst bzw."schon" 2 tage nach der geburt festgestellt.sie sollte dann nach kiel kommen,da aber grade aus HH welche dawaren und die sagten es wäre noch ein bett frei ist sie nach hamburg gekommen.

schönen tag an alle,

gruß rebecca
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Milly



Anmeldungsdatum: 15.09.2006
Beiträge: 1
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 15.09.2006, 16:03    Titel: Diagnose schon in der 13. SSW geestellt Antworten mit Zitat

Hallo,

bei unserer Kleinen hat es der Ultraschaller schon in der 13. SSW (!) gesehen. MIttlerweile bin ich in der 29. SSW und gestern haben wir zur Ultraschalluntersuchung einen Kinderkardiologen des Virchow hinzugezogen. Der Befund besteht fort, wobei das HLHS nicht 100 % ausgebildet ist. Die linke Herzkammer ist klein, aber nicht komplett unterentwickelt. Allerdings kommt eine hochgradige Aortenstenose hinzu und der Verdacht, dass die linke Herzklappe nicht richtig arbeitet. Es läuft also wohl doch eher auf Norwood hinaus.... Wir sind jetzt in der Entscheidungsfindung, wo wir das alles machen lassen. Wer hat Erfahrung mit dem Deutschen Herzzentrum hier in Berlin (oder der Charité)? Freue mich über sehr über Nachrichten!

Liebe Grüße
Susanne
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Teddymonster



Anmeldungsdatum: 01.10.2006
Beiträge: 79
Wohnort: Bremen

BeitragVerfasst am: 01.10.2006, 21:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin,

wir haben die Diagnose erst nach der Geburt bei der U2, nach 4 Tagen Intensiv wegen Verdacht auf Streptokokkeninfektion, erfahren.

Können unseren Erik wahrscheinlich morgen zum ersten Mal mit nach Hause nehmen, fürs Erste!

Liebe Grüße

Birgit
_________________
Erik geboren am 21.08.2006
(HLHS mit ASD II)
Norwood I am 28.08.2006 in St. Augustin
Glenn Op am 18.12.2006 in St. Augustin
Fontan-OP am 25.08.2010 in St. Augustin
am 14.08.2014 in Bad Oeyenhausen verstorben
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 02.10.2006, 08:38    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Birgit

Da hattet ihr mit Eurem Sohn ja unwahrscheinliches Glück. Und nichts desto trotz hat es Erik ja prima gemeistert. Toll, ich freue mich sehr für Euch!

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen eine wunderbare Zeit zu Hause und dass es mit Erik weiterhin so gut bergauf geht.

Liebe Grüsse und alles Gute für Euch

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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