HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[diekleine1988]

Die Schwangerschaft ohne Komplikationen und in der 20 ssw. erfuhren wir das es ein Junge wird und der Arzt sagt immer es sei alles in Ordnung.

Der kleine Julius Feliciano ist am 29.08.2011 in Stuttgart auf die Welt geholt worden. Da es eine Beckenendlage war. Er wog 2755g und hatte ein Große von 47cm. Gleich nach der Geburt wurde er untersucht und es war alles in Ordnung hat nur mit seinem Blutzucker zutun und wurde dann am abend in die Kinderklink verlegt. Da konnte er die Temperatur nicht halten und sein Zustand verschlechterte sich.

Am mittwoch morgen verschlechterte sich sein Zustand nochmals und wurde dann wieder nach Stuttgart ins Olga Hospital verlegt und dort stellten die Ärzte dann fest das er das Hypoplastisches Linksherzsyndrom hat. Es war der Schock für uns, eigendlich dachten wir ja dass wir ein gesundes Kind bekommen.
Wir hatten die Wahl entweder den kleinen streben lassen oder er müsste schnell operiert werden. Die Entscheidung war klar, das beste daraus machen und die erste Op versuchen.

Gleich eine Woche nach der Geburt wurde die ertse Op gemacht. Die Op verlief gut und der kleine hat den eingriff auch so weit gut überstanden. Der kleine liegt noch auf der Intensiv ist aber stabil.
Wir sind überglücklich das wir diesen schritt gewählt haben und ich hätte es nicht über das Herz gebracht den kleinen sterben zu lassen.

[jonahs-herz]

Dann heiße ich dich mal als Erste Herzlich Willkommen in unserem tollen Forum. Auch bei meinem Sohn wurde der Herzfehler nach 3 Tagen erst festgestellt. Nun ist er 3 Jahre alt und hat alle Op´s hinter sich
Es war die richitge Entscheidung auch für mich/uns!

Alles Gute euch wünscht dir Angelina mit JONAH

P.S. Wo wurde dein/euer Kleiner operiert???
_________________
Lian Jonah *14.09.2008, HLHS, Z.n. Nierenversagen, Eiweißverlustsyndrom
>Not-Norwood 1 Op nach Stent-Dislokation 25.09.2008,PCPC 03.04.2009,TCPC am 18.01.2011

Lena Felicia *07.08.2013 (kerngesund)

[Kaywan]

...auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Mitte und Glückwunsch zur Geburt.
Bei mir hat sich als erstes eine Erleichterung breit gemacht, als ich in deinen Zeilen lesen konnte, das Du an gute Ärzte geraten bist (die den Herzfehler rechtzeitig entdeckt haben).
Ich wünsche euch weiterhin einen guten Verlauf
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[die_Schlegels]

Hallo,

es freut uns riesig, dass ihr bisher alles so gut überstanden habt - weiter so!
Wir sind auch aus dem Süden (wir wohnen in Ulm) und haben noch alles vor uns - unser kleines Krümelchen wird mitte Oktober zur Welt kommen und wir hoffen, dass wir bald auch gutes berichten können. Wir haben schon vor einer ganzen Weile erfahren, was auf uns zukommt und uns informieren und planen können. Unser Kind wird in München zur Welt kommen und auch dort operiert werden.
Wir wünschen euch alles alles gute !

Liebe Grüße aus Ulm
Melly und Anhang

[diekleine1988]

Der kleine wurde in Stuttgart im Olga Hospital operiert. Er bleibt auch nicht mehr lange auf der Intensiv stadion wie wir gerstern erfahren haben.

[nicolemue]

Von mir auch ein herzliches Willkommen. Ich drücke die Daumen, dass alles weiterhin gut verläuft!!!
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[Lea13]

Hallo!

Herzlich willkommen hier im Forum und ich glaube deine Entscheidung war richtig deinem Kind eine Chance zu geben, denn wie du hier siehst geht es vielen Kinder gut trotz des Herzfehlers.

Britta mit Lea Sophie
_________________
Lea Sophie geb: 18.4.2008 mit TAC Typ 2, ASD und 2 VSDs, korrigiert im Mai 2008, im ersten Lebensjahr 3 Hks alle im HZ Duisburg,seit November 2010 im Hz München, 2011 HK und OP
seit September 2012 mittel und hochradig Schwerhörig/Hörgeräte beidseitig

[Katrin138]

Super das ihr euch für euer Kind entschieden habt, wir wünschen euch alles alles liebe und gute der Welt das ihr weiterhin
So einen tollen verlauf habt und ihr bald zuhause kuscheln könnt. Lieben gruß
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR

[Lara Sophie]

Herzlich willkommen und alles Gute für euren Spatz! Bleibt stark und versucht zwischendurch Kraft zu tanken.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[diekleine1988]

Unser kleiner hat zwar die operation gut überstanden und es sah auch wirklich gut, doch jetzt hat es zum wiederholten mal flüssigkeit im Herzbeutel und an der Lunge und es wurden Drainagen gelegt. Und jetzt heißt es wieder warten und daumen drücken das sich jetzt keine flüssigkeiten mehr bilden.

[die_Schlegels]

wir drücken auch ganz fest die Daumen!!!
An den kleinen Mann: halt durch und machs gut - du hast noch viel vor dir und es wartet eine schöne Welt auf dich, es gibt so viel schönes für dich zu entdecken und zu lernen!! Und es ist viel schöner auf Mamas und Papas Arm wenn du zuhause bist! Wir drücken dir ganz fest die Daumen.

[moritz.okt.09]

Hallo,

ich drück Euch die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht.

Leider kommt es hin und wieder zu Ergüssen, hoffe die Drainagen fördern die Flüssigkeit gut raus und sie werden bald entfernt (kann aber leider einige Tage bis Wochen dauern ), muss aber auch nicht sein).

Wünsche Euch viel Kraft.

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Anika1]

Ich wünsche euch viel Kraft und Hoffnung!

Meine Tochter hatte etliche Komplikationen nach der Norwood. Sie ist jetzt ein pfiffige 6-jährige. Die Erinnerungen an Norwood sind verblasst. Lässt euch Zeit für die Genesung. Bessere Zeiten werden kommen.

LG,

Anika
_________________
Olivia Virginia (*13.08.2005) HLHS, etc. 3 OPs in Oeynhausen
Amelia Katarina (*04.02.2010) kerngesund

[Kaywan]

...auch ich drücke fleißig mit
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[diekleine1988]

Juhu nach über 5 Wochen Intensivstadion sind wir auf normal Stadion verlegt worden und bisher macht das der kleine super. Hoffentlich bleibt es erstmal so.