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Auch unsere Kleine ist betroffen!
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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harehapsi



Anmeldungsdatum: 29.05.2011
Beiträge: 108
Wohnort: Emmendingen

BeitragVerfasst am: 26.11.2011, 08:39    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen,

schön dass ihr Euch entschieden habt. Wenn Ihr irgendwann auf Prof. Schlensack trefft dann grüßt ihn bitte ganz herzlich von Leni und Familie aus Freiburg. Er hat sie super hin gekriegt es geht ihr im Moment sehr gut und wir sind ihm unendlich dankbar. Er war leider plötzlich nach Tübingen gegangen und wir konnten ihm das nie selber sagen.

Bitte setzt Euch mit "Verweildauern" nicht unter Druck. Wir hatten auch super schnelle Verläufe. Norwood 1 3,5 Wochen, Glenn 2 Wochen. Aber jedes Herzkind ist anders und ich kenne alle möglichen Variationen mit unterschiedlichen Verweildauern. Ich wünsche euch von ganzem Herzen einen Durchmarsch-aber geht "erwartungslos" was die Aufenthaltsdauer an geht an die Sache dran. Ihr schaftt es, man entwickelt in so einer Situation unglaubliche Kräfte. Es kommt wie es kommt. Bestimmt hat Tübingen auch einen Sozialdienst der Euch auch bei der Orga darumherum unterstützen kann.

Alles Liebe bis dahin.
_________________
Katrin

mit Pascal
Nelly 09.10.2003
Amelie 17.10.2008
Leni 08.08.2010 HLHS, Norwood 1 12.08.2010, Glenn 06.12.2010
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 29.11.2011, 11:12    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen!

Ach, es freut mich sehr das es Eurer Tochter gut geht. Wenn ich ihn sehe und dran denke sag ich ihm viele Grüße von Euch. Ich denke wir werden sicher mal mit ihm zusammen treffen.

Ich hoffe so sehr das es bei uns auch schnell mit dem Aufenthalt gehn wird aber es kommt wie es kommt...

Vielen Dank!

LG

P.S. Kann mir einer kurz sagen was die Kleinen für Kleidung brauchen? Normale Boddys oder eher Wickelboddys - und sonst auch ganz normale Kleidung oder braucht man gar nicht viel?
Die in der Klinik meinten wir müssen alles selber mitbringen von dem her muss ich überlegen was ich besorgen muss.
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Claudi83



Anmeldungsdatum: 01.07.2011
Beiträge: 15
Wohnort: Bergen auf Rügen

BeitragVerfasst am: 29.11.2011, 15:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,uns hat man zu Wickelbodys geraten,die sind "Krankenhaus-freundlicher"-wegen der vielen Schläuche.Macht sich beim Anziehen auch besser.Ansonsten Söckchen,Strampler und eventuell kleine Jäckchen die man wickeln kann.Ich drück euch die Daumen das alles gut geht. Sehr glücklich

Liebe Grüße Claudia
_________________
Nike (meine kleine Maus)
geboren am 08.09.2011 in Berlin;HLHS;15.09.2011 Norwood 1 am Dt. Herzzentrum Berlin
gestorben am 04.10.2011
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harehapsi



Anmeldungsdatum: 29.05.2011
Beiträge: 108
Wohnort: Emmendingen

BeitragVerfasst am: 29.11.2011, 19:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
also ich habe gar nichts mitgenommen. Nach der OP hatte Leni während der Intensiv Zeit nichts an (nur die Windel). Sie war aber im Wärmebettchen und hatte immer eine Decke von ITS darüber. Auf der folgenden Station habe ich immer die Sachen von dort benutzt. Erst gegen Ende konnte ich es nicht mehr sehen und habe mir dann Wickelbodies und weite Höschen und Hemdchen bringen lassen.

Ganz liebe Grüße
_________________
Katrin

mit Pascal
Nelly 09.10.2003
Amelie 17.10.2008
Leni 08.08.2010 HLHS, Norwood 1 12.08.2010, Glenn 06.12.2010
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 30.11.2011, 16:19    Titel: Antworten mit Zitat

hallo claudia!

dann kauf ich auf jedenfall noch wickelbodys + Jäckchen - nur lang oder kurzärmlig? keine ahnung. schau mal was ich finden kann. Smilie
strampler und söckchen haben wir.

danke!

hallo harehapsi,

in den wärmebettchen brauchen sie auch nicht viel, stimmt. ich nehm einfach bissle was mit damit wir gerüstet sind Smilie
eine dame von der klinik meinte wir müssen selber sachen mitbringen - dachte auch das die in den krankenhäusern sachen da haben... Frage

danke dir auch!

lg
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Claudi83



Anmeldungsdatum: 01.07.2011
Beiträge: 15
Wohnort: Bergen auf Rügen

BeitragVerfasst am: 30.11.2011, 18:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen,
ich würde wahrscheinlich eher nach langen Wickeljacken schauen,aber nur wegen dem Wetter (auf Station fand ich es aber immer recht warm). Smilie Meine Mutter hatte welche gefunden gehabt,leider haben die Geschäfte das recht selten drin (zumindest bei uns)...
Ich glaube,dass alles was viele Knöpfe hat und einfach zum Anziehen ist wäre von Vorteil.

LG Claudia Sehr glücklich
_________________
Nike (meine kleine Maus)
geboren am 08.09.2011 in Berlin;HLHS;15.09.2011 Norwood 1 am Dt. Herzzentrum Berlin
gestorben am 04.10.2011
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 30.11.2011, 20:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

zum anziehen fand ich praktisch Strampler ohne Füße, da an den Füßchen oft noch Zugänge oder Sättigungsmessung dran sind. Wenn das nicht achte darauf, dass die Strampler beidseitig unten zu öffnen sind, meistens sind sie nur an einer Seite zum Knöpfen, das andere Bein ist "zu".

Wenn Du mir per pn Deine Adresse schickst, dann schicke ich Dir ein paar Sachen zu, wenn Du Interesse hast, ich glaube ich habe noch ein Wickelhemdchen, Wickelbodies in 50/56 lang und kurz und evtl einen Schlafanzug ohne Füße. Ist nichts besonderes, doch fürs KKH wars ok und da ich weiss, um wieviele Sachen man sich kümmern muss, biete ich dir das einfach mal an. Und bitte: vergiss Deinen anderen Zwilling nicht, auch der braucht seine Mama!!!!

Nimm auf jeden Fall eine eigene Decke, so ne Jerseydecke, keine Wolle, für Eure Kleine mit (am besten hast du schon mal drauf geschlafen wegen dem Mamageruch) und eine Spieluhr.

Wenn Du noch Fragen hast, schreib mir ne pn.

Gruss
Twins-Mama
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 01.12.2011, 14:02    Titel: Antworten mit Zitat

hallo claudia,

ich hab vorher beim dm 2 wickelbodys gekauft. nach langärmligen wickeljäckchen schau ich dann auch noch. ich denke dann bin ich gut gerüstet - wenn nicht ist ja schnell bestellt oder eingekauft - dann schick ich meine mutti los Smilie

hallo twins-mama,

strampler ohne füße oder beidseitig zum öffnen - ok danach schau ich auch noch und nach decken.
das ist aber lieb von dir - danke. ich wurschtel mich mal durch die sachen von meinen schwägerinnen und wenn da nichts passendes dabei ist meld ich mich bei dir.
ich vergess unseren kleinen mann nicht Smilie für ihn hab ich auch schon viele tolle sachen daheim!!!!

lg an euch
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 12.12.2011, 10:04    Titel: Antworten mit Zitat

guten morgen ihr!

der termin in tübingen war ja am donnerstag.
man sieht eine mini kammer aber es ändert leider nichts, schade! Traurig
mir gehts so naja im moment, freu mich sehr auf die beiden aber ich hab natürlich auch angst.
hab auch schmerzen und bin heute daheim, leider kann mein gyn nicht genau sagen was das ist. morgen gehts wieder zur arbeit, mal schaun wie es wird.

lg an euch
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 12.12.2011, 14:06    Titel: Antworten mit Zitat

Du hast recht. An der Diagnose HLHS ändert sich durch eine Mini-Kammer nichts. Aber soweit ich weiß, ist es durchaus positiv, wenn eine kleine linke Kammer vorhanden ist.
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 12.12.2011, 15:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

ich wünsche dir gute Besserung, das mit den Schmerzen (welche es auch immer sind) hatte ich auch ab und an. Es zieht einen doch immer wieder runter über das was einen erwartet nachzudenken, daher kann der Gyn auch nichts finden.

Ich hatte übrigens gleich nach der HLHS Diagnose ein Beschäftigungsverbot, weil es ungemein wichtig ist, dass das Kind möglichst 2 kg wiegt. Ich war aber auch erst in der 22 SSW bei der Feindiagnostik. Sprich doch mal mit Deinem Gyn, dass Du evtl zuhause bleiben kannst mit BV. Denn Schonung ist nun das Beste für eine Zwillingsschwangerschaft, Du sollst es ja so lange wie nur irgendmöglich schaffen. und die psychische Belastung ist enorm. Mir hat das daheim sein gut getan. Natürlich grübelt man dann ein wenig mehr, aber ich hatte gut Zeit alles vorzubereiten, viel zu schlafen, gesund für mich zu kochen und noch mal viele Freunde vorher zu treffen. Denn wenn die Zwerge erst mal da sind, bleiben Freundschaften zunächst auf der Strecke, wegen Krankenhaus, Müdigkeit und Angst vor Infekten vor der Glenn (2. OP).

Liebe Grüße

Twin-Mama
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harehapsi



Anmeldungsdatum: 29.05.2011
Beiträge: 108
Wohnort: Emmendingen

BeitragVerfasst am: 13.12.2011, 13:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

das kann ich nur unterstützen. Vielleicht wäre es echt gut du würdest noch mal Kraft tanken, Alltag geniessen, etc. ohne Job.

LG
_________________
Katrin

mit Pascal
Nelly 09.10.2003
Amelie 17.10.2008
Leni 08.08.2010 HLHS, Norwood 1 12.08.2010, Glenn 06.12.2010
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 16.12.2011, 12:00    Titel: Antworten mit Zitat

ach wie lieb!
danke für eure meldungen.
ich weiß auch nicht, im moment ist so viel los bei uns und ich hab ja schon ein paar tage gefehlt. nächste woche arbeite ich eh nur 2 Tage und zwischen weihnachten und neujahr auch nur 2 tage.
ab januar eigentlich wieder voll bis 10. feburar. ich schau einfach mal wie es mir geht.
bis 2 kg haben die beiden noch n weilchen Sehr glücklich wiegen erst ca. 400 g.
mein gyn hat mir schon angeboten das ich kommen soll wenn ich es nicht mehr schaffe aber es geht mir jetzt gerade wieder gut, kaum noch schmerzen. das ist immer mal so mal so.
will hier auch keinen hängen lassen, ist grad mega urlaubszeit - irgendwie doof...

lg
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 16.12.2011, 12:11    Titel: Antworten mit Zitat

....da muß ich Dir ganz klar mal was zu sagen:

Hier gehts nur um DICH und Deine beiden.....um niemanden sonst !!!!!

Wenn es Dir gut geht und Du nur ein paar Tage arbeiten mußt, klar, kannst Du natürlich machen.
Aber denke daran, es wird immer beschwerlicher und Deine beiden sollen noch viiiiel wachsen und zunehmen, wenn Du merkst es wird zuviel, zieh bitte FRÜHZEITIG die Bremse....
Wir wollen doch alle daß es Dir gutgeht !!!!!!
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 16.12.2011, 12:25    Titel: Antworten mit Zitat

Schließe mich Melanie, jedes Gramm zählt dann! Lara hatte keine 2 kg und es dadurch noch viel, viel schwerer.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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