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Auch unsere Kleine ist betroffen!
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 22.11.2011, 08:19    Titel: Antworten mit Zitat

@steffi: vielen dank für die bilder. das macht einem doch mut!!!! danke!

@svea: total lieb von dir. danke!

ich hab viele fragen die ich dann am 8. in der klinik stellen werde, ich hoffe ich vergess nichts... auch um so kleinigkeiten wie klamotten für die zwei mach ich mir gedanken. kriegen wir die von tübingen und muss ich gar nicht viel selber kaufen für die ersten wochen. wie werden wir untergebracht... hoffe das beantwortet mir der arzt dann alles.

lg an euch alle
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 22.11.2011, 09:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

wünsch Dir ganz viel Zuversicht und Kraft für die kommende Zeit.
Vielleicht kannst Du ja Deine Fragen schon per Email zu der Sekretärin des Arztes schicken und bekommst dort schon viele Fragen im Voraus beantwortet?! Dann hast Du nicht mehr so viel Druck in den nächsten 2 Wochen und beim Termin selbst.

Ganz liebe Grüße
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 22.11.2011, 16:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

ich schreibe nicht sehr viel in diesem Forum, aber wir haben das gleiche Schicksal: ich habe Zwillinge, von denen einer HLHS hat.

die beiden sind jetzt 6 Monate alt und Simon, der den Herzfehler hat, entwickelt sich wie jedes normale andere Kind..... Natürlich sind da die vielen Arzttermine zu denen ich immer mit 2 Kindern muss (da ist Logistik und Planung gefragt), sind da die Medikamente, die regelmäßig genommen werden müssen.

Am Anfang war alles schwierig, wir waren 6 Wochen im Krankenhaus. Mein Mann hat sich die Vatermonate aufgeteilt, so dass er zur Geburt 6 Wochen daheim war (4 Elternzeit, 2 Urlaub) und zur 2. OP den zweiten Monat, wieder gesamt 6 Wochen. Das war ideal, denn so konnte er bei der Glenn mit dem 2. daheim bleiben und ich war mit im KKH.

Wenn Du Fragen hast, melde Dich, wobei ich in diesem ganzen Herzdingen nicht fit bin, eher im Leben mit Zwillingen mit HLHS.

Euch alles Gute und viel Kraft und eine Portion Gelassenheit, auch wenn das jetzt abstrus klingt, aber es ist wie es ist und wir können nur noch das Beste daraus machen.

Twins-Mama
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Jojo



Anmeldungsdatum: 25.04.2011
Beiträge: 722
Wohnort: Sinn-Fleisbach

BeitragVerfasst am: 22.11.2011, 19:58    Titel: Antworten mit Zitat

Von mir auch noch nachträglich ein herzliches Willkommen in diesem Forum Smilie
Ich bin das Teenie-Mädchen von Mama Löwenherz (:

Ich wünsche euch tooootal viel Glück bei eurem Termin Smilie &' wenn es Fragen geben sollte, ich beantworte sie gerne, wie glaube jeder hier Smilie

LG Jojo ♥
_________________
• 1996- 1.OP
• 1997- 2.OP
• 1998- 3.Op (Fontan-OP)
• 2008- 4.OP & Schrittmacher bekommen
• insgesamt 8 HK
• 2 Mund-OP's
geplanter HSM-Wechsel : 14.04.2014

Auf dem Bild bin ich und mein Chirurg Dr. Brawn ♥
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 23.11.2011, 08:09    Titel: Antworten mit Zitat

ach, ihr seid so süß, könnte grad wieder weinen.
danke das ihr alle für mich da seid wenn ich fragen habe.
noch ist ja alles "weit weg" und ich kann mir nicht vorstellen das die zeit der op´s bald da sein wird... Weinen

@sonja: ich versuche mal die mail adresse des sekretariat raus zu finden-das ist eine gute idee. danke.

@jojo: hallo und danke für dein willkommen!!! von dir hab ich schon bissle was gelesen Smilie

@twins-mama: oh ja, die logistik kann ich mir vorstellen - ist sicher nicht einfach aber man schafft viel auch wenn man das nicht denkt.
wir dachten eigentlich das mein mann die elternzeit später nimmt und nach der geburt bis nach der 1. op urlaub. müssen aber nochmal drüber sprechen.
warst du also die ganze zeit im krakenhaus bei simon? wo warst du untergebracht? hättest du dein 2. kind auch mit nehmen können/bei dir behalten? wir dachten nämlich das ich mit den kleinen in der klinik bin und mein man dann wieder arbeitet. aber wie gesagt wir sind da noch ziemlich planlos.
in welchem abstand waren denn die 2 op´s und weiß man schon wann die 3. statt findet?

ja, es ist leider wie es ist und man kann es nicht ändern auch wenn man es manchmal nicht wahr haben will. aber ich freue mich zu lesen das der kleine sich gut entwickelt.

lg tanja
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 23.11.2011, 11:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

wir waren damals im McDonald Haus untergebracht. Wir haben auch den Zwilling mit auf Station nehmen dürfen, NICHT AUF INTENSIV.

Mein Mann hat damals unbezahlten Urlaub genommen und bekam von der Krankenkasse den Lohnausfall.

Bei der 1. OP (bei Euch die 2. OP, wir hatten Glück im Unglück und konnten auf die 1. OP verzichten) hat mein Mann dann Elternzeit genommen und wir waren wieder zu Viert in München. Allerdings durfte der Zwilling nur zu den Besuchszeiten mit ins Herzzentrum. Wir haben uns dann immer aufgeteilt. Ging aber soweit ganz gut.

Bei Fragen einfach melden.

Alles Gute für die Untersuchung!

Lg

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 23.11.2011, 11:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

also wie war das bei uns mit der Aufteilung/Unterbringung:

Nach der Geburt (Kaiserschnitt) war ich 1 Woche in der Frauenklinik mit dem 2.. Simon lag da schon auf der Intensivstation.
Nach der OP war ich im Ronald MCDonald Haus untergebracht mit dem 2., da man auf der Intensivstation nicht dabei bleiben darf. Wir hatten die Genehmigung (unbedingt VORAB klären), dass wir den 2. immer mitbringen durften auf die Intensiv. wir waren aber immer nur 2 Stunden vormittags da und 2 Stunden nachmittags in den ersten 2 Wochen. Dann wurde es mehr und wir haben uns aufgeteilt, so dass wir 3-4Stunden bei Simon bleiben konnten.

Als wir dann auf Normalstation kamen, hab ich dort mit übernachtet und das RMDHaus aufgegeben (beides geht nicht). Da mein Mann dann wieder arbeiten mußte, habe ich 1 Woche lang wie folgt gelebt:

Simon lag also im KKH, der 2. war tagsüber bei mir, mein Mann hat ihn dann nach der Arbeit mitgenommen und für die Nacht wieder gebracht, ich habe also beide auf der Normalsation bei mir gehabt - was aber sicherlich kein Vergnügen war, denn wir waren teilweise 3 Mamis im Zimmer, ich mit 2 Neubegorenen, dh 3-4 mal nachts aufstehen, füttern..... ich weiß nicht wie ich das gemacht habe, aber es ging.

für den 2. mußte ich aber alles selber besorgen - Kleidung, Essen, Windeln, da kam vom KKH nicht viel (wobei die Schwestern den 2. immer mal wieder genommen haben), dürfen sie nicht, weil eben kein Patient.

wenn Dein Mann so viel Urlaub hat, dann mach das so wie ihr es vorhabt,. aber es kann eben auch länger als 2-3 Wochen dauern, bis ihr daheim seit zu 4. und ich habe es als Entlastung empfunden, dass mein Mann ständig da war, er war der Ruhepol, ich war doch sehr durch den Wind und habe viel geheult (die Hormone...).

die 2. OP ist dann mit 3,5 Monaten gemacht worden, da waren wir nur 10 Tage im KKH und wir hatten dann fast 4 Wochen daheim zu 4. Das war ein tolles Gefühl- richtige Familie - und wir haben eine gewisse Routine geschafft. Die 3. OP ist dann im 2. Lebensjahr, wann genau - frag bitte bei den andren nach - wir stehen ja noch am Anfang.

So, nun genug Roman geschrieben....

Weiterhin viel Mut...
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 23.11.2011, 13:49    Titel: Antworten mit Zitat

@twins44: oh jeh oh jeh - ich seh da ja was auf uns zukommen.... sieht im moment für mich so aus als ob ich das nie schaffe... hilfe!
muss echt nochmal mit meinem mann sprechen damit bei uns nicht das volle chaos ausbricht Smilie
gut das ich weiß das ich für unseren sohn genug kleidung kaufen/leihen muss.
mein mann oder auch meine mutti und meine schwägerin können dann ja den rest we windeln und nahrung (wenn ich nicht stillen kann) besorgen. die helfen uns ganz sicher.
also die ärzte meinten das es gut 6-8 wochen dauert bis die 1. op gut überstanden ist und wir heim können - hoffe natürlich das es schneller geht.

@manuela: ist man da im mcdonald haus alleine im zimmer oder mit anderen? kann da mein mann auch mal übernachten?
bekommt man den lohnausfall echt von der kasse bezahlt? war das ein kampf oder haben die anstandslos bezahlt und wie viel? das volle gehalt? das wäre ja dann auch eine option wobei er ja 28 tage urlaub hat und die elternzeit ja auch nehmen kann.
wie lang hatte dein mann dann urlaub?

lg und danke
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 23.11.2011, 16:22    Titel: Antworten mit Zitat

Schau mal unter mcdonald häuser, da findest du Informationen und ruf da ruhig mal an. Vlt. haben sie dort vor Ort noch Tipps!

http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/was-wir-machen/ronald-mcdonald-haeuser/

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 23.11.2011, 18:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

6-8 Wochen erscheint mir etwas lang ... uns wurde damals im HZ gesagt, wenn alles gut läuft, sind sie nach 3 Wochen zuhause ...

In der Regel wenn alles ganz wunderbar läuft, also ein Traumverlauf wäre, mit den besten Bedingungen .... dann wärt ihr nach 3 Wochen zuhause. Allerdings kann immer wieder etwas dazwischen kommen.
Wir waren nach 4 Wochen zuhause, da Moritz einen Pneumothorax nach dem Drainagenziehen bekam. Also Drainagen wieder rein .......... usw. usw.......

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 24.11.2011, 09:19    Titel: Antworten mit Zitat

guten morgen ihr lieben,

hab gestern mal mit meinem mann gesprochen und wir hatten fast ein bisschen streit - man merkt halt doch immer wieder das einen das ganze thema mit nimmt und man doch sehr traurig über die ganze situation ist.
wir wissen echt nicht genau wie wir das machen sollen aber wir warten einfach mal das gespräch am 8.12. ab.

@steffi: danke für den link.

@sonja: puh, bin froh das du das sagst, 3-4 wochen wären mir natürlich viel viel lieber. keine ahnung warum man uns 6-8 wochen gesagt hat. das fragen wir auch nochmal nach. wir wünschen uns natürlich einen traumverlauf Smilie
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 24.11.2011, 11:07    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich denke ganz fest an Euch und wünsche Euch einen Bilderbuchverlauf !!!

Natürlich wird das alles kein Zuckerschlecken, aber auch wenn ihr Euch das jetzt absolut noch nicht vorstellen könnt, so werdet auch ihr in Eure Aufgabe hineinwachsen. Versprochen Smilie

Versucht ein wenig im Vorfeld zu klären und zu organisieren, packt Euch ein paar Notwendigkeiten in eine Tasche und versucht dann die Restschwangerschaft noch im Hier und Jetzt zu genießen soweit ihr das könnt....

Es ist soooo schwer im Vorfeld schon etwas zu planen, oft genug wird das alles eh wieder über den Haufen geworfen.
Versucht Euch gegenseitig Halt zu geben, streitet Euch nicht über Wenn und Aber, wie es kommt weiß man sowieso nicht, und ganz vieles wird sich ergeben wenn ihr in der Situation drin seid.

Vielleicht macht es Euch ein wenig Mut wie es bei uns verlief, auch wenn unsre Tochter ein Einling war und "nur" HRHS hat:

1.OP: Entlassung und Heimflug am 7. Tag nach OP
2.OP: siehe 1.OP Smilie
3.OP: Entlassung und Heimflug 9. Tag nach OP
4.OP: Entlassung 14. Tag nach OP

Wir hatten immer tolle Durchmärsche, das ist zwar nicht die Regel, kann aber dennoch möglich sein schnell nach Hause zu gehen !!!
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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nadine0404



Anmeldungsdatum: 22.10.2011
Beiträge: 22

BeitragVerfasst am: 24.11.2011, 16:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja,

mein Mann macht ab Geburt einen Monat Elternzeit und den zweiten Monat bei der zweiten OP, da wir gesagt haben es ist blöd anfang des Jahres schon den ganzen Urlaub zu verbrauchen und es für solche Fälle ja auch andere möglichkeiten gibt. Es kann ja immer mal was dazwischen kommen und er brauch noch Urlaub was wir zwar nicht hoffen aber man weiß ja nie.

Ganz arg lieben Gruß
Nadine
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Lea13



Anmeldungsdatum: 26.09.2010
Beiträge: 172
Wohnort: Ingolstadt

BeitragVerfasst am: 25.11.2011, 00:31    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen!

Auch ich möchte dich herzlich willkommen heissen im Forum hier. Ich kann jetzt erst wieder schreiben weil wir selber auf Reha waren in Tannheim und ich nicht oft ins Internet gegangen bin.

Die Diagnose Linksherzsyndrom war bestimmt ein Schock, aber ich kann dir sagen das es gute Möglichkeiten gibt das die Kinder nachher ein "normales " Leben führen können. München ist da eine gute Adresse, das weiss ich halt weil viele Kinder gerade mit dem Herzfehler da operiert werden.

Britta mit Lea Sophie
_________________
Lea Sophie geb: 18.4.2008 mit TAC Typ 2, ASD und 2 VSDs, korrigiert im Mai 2008, im ersten Lebensjahr 3 Hks alle im HZ Duisburg,seit November 2010 im Hz München, 2011 HK und OP
seit September 2012 mittel und hochradig Schwerhörig/Hörgeräte beidseitig
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kisha



Anmeldungsdatum: 04.11.2011
Beiträge: 119

BeitragVerfasst am: 25.11.2011, 10:39    Titel: Antworten mit Zitat

hallo und guten morgen!

@löwenherz: wow, das war echt super mit den klinikaufenthalten bei euch. bin so froh das zu lesen.
wir versuchen viel im voraus zu planen, ich habe jetzt schon erfahren das wir kleidung selber mitbringen müssen. das mach ich dann natürlich auch und windeln und alles was die kleinen brauchen. das ist schon mal gut zu wissen.
wegen der unterbringung hab ich eine telefonnummer bekommen - da ruf ich auch mal an. da erfahren wir dann sicher wie das alles ca. abläuft.

@nadine: eigentlich hatten wir geplant (als wir noch nicht wussten das die kleine krank ist) das mein mann die elternzeit erst später nimmt wenn die kleinen etwas größer sind.
jetzt sieht es natürlich anders aus. kann man die elternzeit also für gelich nach der geburt beantragen und hat keine wartezeit? das ist gut.
wir haben alle anträge schon daheim, müssen und mal durchwurschteln. vielleicht haben wir an weihnachten mal ein bisschen ruhe.

@britta: danke schön! wir werden nach tübingen gehn, wir haben uns zwar keine andere klinik angeschaut aber dort fühlen wir uns gut aufgehoben, alle waren/sind sehr nett und die ärzte sind speziallisten.

lg tanja
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