HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

Kaywan · Anmeldungsdatum: 26.05.2005 Beiträge: 6464 Wohnort: Kassel

Wir waren vorgestern bei movimento ( reha- Versorger)...Wir hatten Rezepte, für Nancy- Hilton- Einlagen, einen Autositz und einen Rehabuggy.
Der Autositz wird wohl der Carrot werden. Ein echter Hingucker....genau so einen habe ich lange und vergeblich im Handel gesucht....

Wir haben uns gegen einen Rehabuggy und für einen Rolli entschieden.
Hört sich erstmal komisch an, lässt sich aber schnell erklären.
Weder Fardin ( der Papa) noch ich haben die Kraft, Kaywan ( derzeitiges Gewicht 20kg) weiter zu schleppen. Der Papa ist vorbelastet mit der Bandscheibe und ich selber habe seit meinem 19. Lbj. Probleme im HWS Bereich mit Blockierungen....
Das Hilfsmittel soll ein paar Jahre reichen und da ich möchte, das Koschi möglichst selbständig bleibt/wird, bevorzugen wir den Rolli. Im Buggy wäre er immer darauf angewiesen, das jemand dabei ist...ihn schiebt...außerdem kann er sein Kreislaufsystem noch aktiv unterstützen, indem er nicht nur passiv im Wagen sitzt, sondern wenn es die Kraft erlaubt, den Rolli selbst bedient.
Koschi kann natürlich laufen....doch wenn er krank war, musste er in den letzten Monaten immer drin bleiben ( was bei einer zB. Bronchitis ohne Fieber nicht wirklich hilfreich ist)....sonst schafft er ca. 1km zu laufen und muss danach getragen werden ( große bzw. ausgedehnte Runden mit ihm und dem Hund waren letzlich nicht mehr möglich)

Das ist UNSER Ergebnis....Wie, was und warum entscheidet ihr??
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

Svea · Verfasst am: 04.10.2011, 14:25 Titel:

Rolli???

hä ich würde euch ja gerne helfen habe aber keine ahnung worum es genau geht! Traurig

lg svea
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*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe

moritz.okt.09 · Verfasst am: 05.10.2011, 10:40 Titel:

Liebe Svea,

ein Rolli ist ein Rollstuhl, also ein Stuhl mit Reifen dran Winken

Liebe Alex,

ich glaub Dir gern, dass das eine sehr schwierige Entscheidung war. Er kann ja laufen, nur hat er nicht die Ausdauer, um lange zu laufen ... Geschockt

Wie ist es denn allgemein??? Kann oder soll man das HLHS-Herzchen trainieren? Oder ist es besser einfach den Zustand stabil halten zu können?
Die Frage ist doch auch, wenn ihn das Gehen anstrengt, strengt ihn dann nicht auch das Schieben des gesamten Körpers rein nur mit dem Oberkörper an? Klar, wenn ihn die Kraft verlässt kann er im Stuhl pausieren, bis seine Tanks wieder aufgeladen sind ....

Aber ich denke, wenn dann hätte ich mich auch für den Rolli entschieden .... Was sagt denn Kaywan selbst dazu? Wie fühlte er sich im Buggy und wie im Rolli?

Nach Deiner Beschreibung ist es natürlich sinnvoll eine fahrbare Unterstützung dabei zu haben!!!

Ganz liebe Grüße
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

Svea · Verfasst am: 05.10.2011, 12:08 Titel:

danke sonja! ja was ein rollstuhl ist weiß ich! Winken

trotzdem danke für´s erklären und für deine mühe....!

ne sowas habe ich nie gebraucht! ich hatte nen kinderwagen usw

buggy ist doch ein kinderwagen oder?

lg svea
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Kaywan · Anmeldungsdatum: 26.05.2005 Beiträge: 6464 Wohnort: Kassel

Wir fahren heute zur Rolli "anprobe" Sehr glücklich

....bin echt gespannt....
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!

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Barneby W. · Verfasst am: 23.03.2012, 17:49 Titel:

Na viel spass - jaimie fegt seit 1 Woche auch schon mit ihrem eigenen durch den Kiga. Ungewohnt kann ich dir sagen!

LG jessi
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)

Herzkind Sina · Verfasst am: 23.03.2012, 19:31 Titel:

Sina hat ihren neuen auch seit ner Woche Geschockt

. Vorher hatte sie einen Rehabuggy, aber sie ist ja nun groooß und da schämt man sich dann doch in nem (Fast-)Kinderwagen.

LG
Steffi mit Sina
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http://www.lovequilt.de/jahr/2007/sina.htm

DORV, HLHS, ... z.n. NEC, TCPC mit 7,5 Jahren

Herzkind Sina · Verfasst am: 23.03.2012, 19:37 Titel:

ähm, der Smily ist falsch, sollte so Smilie

sein.
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Kaywan · Anmeldungsdatum: 26.05.2005 Beiträge: 6464 Wohnort: Kassel

Es ist wirklich wahnsinn....auch wie die Kids damit umgehen....als hätten sie nie etwas anderes gemacht....Koschi wollte seinen unbedingt gleich mitnehmen....ging aber noch nicht, weil ich noch kein Motiv für den Radschutz geschickt habe und noch den Stoff für den Bezug aussuchen musste....
Habt ihr einen Winterfußsack dazu? Was musstet ihr dazu zahlen??
Die Kasse übernimmt da wohl kosten in Höhe von ca.125 Euro Mit den Augen rollen

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Barneby W. · Verfasst am: 23.03.2012, 19:53 Titel:

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Herzkind Sina · Verfasst am: 23.03.2012, 19:55 Titel:

Du meinst was man für den Fußsack bezahlen muss?

Für den Rolli brauch man ja nichts zuzahlen.

Wir haben noch keinen Sack. Eine Decke tuts auch erstmal. Aber du hast recht, ich hatte gefragt und es werden wohl so um die 125 Euro für den Sack übernommen. Nun bleibt noch die Frage, was kostet so ein Sack überhaupt?

Wir haben derzeit nur den klaren Radschutz. Und so wie es aussieht, brauchen wir den Rolli eher selten. Ihr Zustand ist ja jetzt sooooo anders Lachen

.

LG
Steffi mit Sina
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Kaywan · Anmeldungsdatum: 26.05.2005 Beiträge: 6464 Wohnort: Kassel

Je nach dem, was man für einen Sack mag, kostet er im durchschnitt um 250 Euro...habe vorhin geschaut...Ist aber noch im Rahmen...hatte mir die kosten deutlich höher vorgestellt...wenn man überlegt, dass allein der Rolli über 6500 Euro kostet Mit den Augen rollen

...
LG
alex
PS. Werde ihn auch erst im Spätsommer bestellen...
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