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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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missl^



Anmeldungsdatum: 06.01.2012
Beiträge: 32

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 15:01    Titel: neu hier :) Antworten mit Zitat

Hallo an alle

Wir sind Henrike(21) und Frederik(geb. am 27.12.11) aus Hamburg.

Die ersten Tage verliefen ganz normal. Letzten Montag ist er dann auf einmal ganz grau geworden und im UKE wurde dann hlhs festgestellt.

Nächste Woche Dienstag oder Mittwoch wird das erste Mal operiert.
Morgen habe ich das Vorgespräch mit der Oberärztin und den Chirugen.

Aber noch eine Frage: als ich gestern bei meinem Kleinen war, war er ganz aufgeschwemmt, ist das normal?


lg
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 15:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hm, ich kenn das bei Lara nach den OPs, hoffe, dass Birgit euch bald antwortet. Wir drücken euch ganz doll die Daumen! Ein Hamburger Vater erzählte mir bei Kicken mit Herz, dass ein neuer glaub Professor am UKE sein soll, der richtig klasse wär. Jedoch weil neu, erst sich das Vertrauen erarbeiten muss. Nun ja, ich kenn nur DR. Thomas Mir, der super ist.

Habt ihr mal gefragt ob die UKE Ärzte sich mit anderen Herzkliniken beraten?

Wir drücken euch ganz doll die Daumen für euren Kämpfer! Bleibt stark.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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missl^



Anmeldungsdatum: 06.01.2012
Beiträge: 32

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 15:19    Titel: Antworten mit Zitat

ne nicht wirklich, habe bis jetzt auch kaum mit den ärzten gesprochen.
die haben mir auch nur das blatt mit der diagnose inne hand gedrückt.
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 15:53    Titel: Antworten mit Zitat

Das aufgeschwemmtsein ist häufig bei den Herzfehlern, "normal" ist es sicher nicht, eher ein Zeichen für Herzinsuffizienz - das ist aber nicht erstaunlich noch vor der ersten OP. Mein Sohn hatte das auch.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 16:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo erstmal,

vor OP dürfte er nicht aufgeschwemmt sein!!! Er bekommt doch sicher täglich Tbl., die das Wasser aus seinem Körper befördern sollen. Wenn ein Kind schon vor der OP zuviel Wasser ansammelt ist es ungut für die Zeit nach OP. Moritz durfte z.B. 1-2 Tage vor OP schon nicht mehr soviel trinken, damit er sich dieses Wasser schon man spart (was ich damals sehr doof fand!!!!!! Böse Böse Böse und auch bis heute nicht wirklich ok finde, da er sich ja sehr aufgeregt hat und das in einem eh schon schlechtem Zustand). Sind die Augenlider sehr rot und zugeschwollen?
Ich würde darauf bestehen, dass die Blutwerte ganz schnell überprüft werden, Herz- und Nierenwerte bzw. Elektrolyte! Wenn die Werte schlecht sind, muss die OP so schnell wie möglich gemacht werden.
Wenn Du das Gefühl hast, dass Dein Kind plötzlich mehr eingelagert hat, weiße den diensthabenden Arzt darauf hin, dass es eine plötzliche Veränderung ist und Du auf eine Blutentnahme bestehst. Wie sind die Monitorwerte? Gibt es große Sauerstoffsättigungsschwankungen? Wie hoch ist die Sättigung? Sinkt sie immer wieder unter 70% -65% ... schnell handeln!

Birgit weiß sicher noch mehr!!!

Viel Glück
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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missl^



Anmeldungsdatum: 06.01.2012
Beiträge: 32

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 16:46    Titel: Antworten mit Zitat

danke für die antwort

ich habe die schwester gefragt, sie meinte das wäre normal und kommt von den ganzen medikamenten
die sättigung schwankt leicht, aber nicht doll
die augen sehen ganz normal aus, er bekommt halt ein leichtes schlafmittel

seine nieren haben die letzten tage nicht so richtig funktioniert, dh er hat kaum gepinkelt, seit vorletzter nacht ist das aber deutlich besser geworden(pinkelbeutel war dreiviertel voll)
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 16:50    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen in unserer Mitte!

Fühl Dich gut aufgehoben. Wir stehen Dir gerne mit Rat und manchmal auch Taten zur Verfügung!
Es ist ein Unding, das Du nur ein Blatt mit der Diagnose in die Hand bekommst und keine Gespräche laufen. Unvorstellbar für mich!

Vielleicht ist aber nur Dein Empfinden so, als würden keine Gespräche laufen, sind immer hektisch und viel zu kurz.... es gibt im Grunde in dieser Zeit nie Genug Gespräche , es schwirren so viele Fragen im Raum und und.... .

Auf jeden Fall musst Du ein Aufnahmegespräch mit dem Stationsarzt zeitnah nach der Aufnahme deines Babys in der Klinik gehabt haben. Der Herzfehler MUSS schon ein erstes mal erklärt worden sein.
Wenn das nicht zutrifft, empfehle ich Dir ganz klar, strebe eine Verlegung an in ein Herzzentrum das sich auf HLHS Kinder spezialisiert hat an. In eurer Nähe wäre das Kiel!!

Die Einlagerungen kommen vor, zeigen aber auch ein vielleicht zur Zeit recht schwieriges Management.

Eigentlich sollte euer Kind schon operiert sein. So langsam können sich zunehmend ernste Komplikationen anbahnen.
Man sagt im allgemeinen das die Kinder wenn irgend möglich zwischen dem dritten und 10 Tag operiert werden sollten.
Wenn der Herzfehler später diagnostiziert wird hat das Kind Glück und der Blutfluß ist ausreichend.
Warum wartet man in Eurer Klinik solange????? Ist dein Kind beatmet, instabil oder warum???

Stelle alle Fragen die sich Dir auftun, mache aber bitte einen anderen Thread auf zum Beispiel unter Norwood 1.
Hier kann jeder mitlesen und der Thread sollte eigentlich nur einer ersten kurzen Vorstellung, mit ersten Infos dienen.



Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute
Birgit
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missl^



Anmeldungsdatum: 06.01.2012
Beiträge: 32

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 18:03    Titel: Antworten mit Zitat

das hört sich jetzt nicht wirklich gut an.

mir wurde gar nichts erklärt, außer dass die nieren immoment nicht richtig funktionieren würden, das hat sich aber mittlerweile gegeben.

ja gewartet wurde solange, weil er wohl etwas instabil war.

ich bin total verunsichert, der kleine ist mein erstes kind und ich nicht mal richtig auf ihn vorbereitet war. warum schreibe ich wenn dann per pn und nicht hier öffentlich.

lg

ps: diagnostiziert wurde am 2.1, geboren ist er am 27.12
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Frederik *27.12.11
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 18:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

nicht per PN sondern nur unter einem anderen Thema, zu dem nur angemeldete Mitglieder Zugang haben. Das heißt hier in der Rubrik ist eure Geschichte öffentlich zu gängig für jeden lesbar.

Das die Nieren nicht richtig funktionieren ist leider oft eine Komplikation wenn der Herzfehler spät erkannt wird usw..

LG Birgit
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missl^



Anmeldungsdatum: 06.01.2012
Beiträge: 32

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 18:34    Titel: Antworten mit Zitat

werde ich machen, muss schließlich nicht jeder alles lesen
_________________
Frederik *27.12.11
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 21:21    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Henrike,

Birgit hat Recht, die OP müsste zwischen 3. und 10. Tag stattfinden.
Wo bist Du mit Deinem Sohn?
Er bekommt sicher gerade eine Infusion mit einem Mittel, dass den Ductus offen halten soll. Da er diese Infusion erst in den letzten Tagen erhalten hat, haben die Nieren schon unter dem Herzfehler gelitten. Die Nieren können sich nach OP erholen.
Die OP sollte so schnell als möglich stattfinden.
Beste Adresse ist Kiel bei Euch da oben.

P.S. Du darfst hier trotzdem gerne schreiben. Ich kannte mich hier auch nicht gleich aus.

Wenn Du willst können wir Dir die Tel. Nr. von Kiel und dessen Ärzte geben, damit Du etwas mehr bescheid weisst.

Viel Glück weiterhin
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 08.01.2012, 21:27    Titel: Antworten mit Zitat

Henrike hat sich bei "den Süßen" vorgestellt, dort stehen mehr Infos zur Situation von Frederik. (zur Vermeidung von doppelten Fragen...)
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