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Umfrage Diagnose HLHS
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Bei meinem Kind wurde HLHS schon vor der Geburt diagnostiziert!
Ja
57%
 57%  [ 84 ]
Nein
42%
 42%  [ 63 ]
Stimmen insgesamt : 147

Autor Nachricht
eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 02.10.2006, 12:44    Titel: Luis Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin!

Wir haben von Luis Herzfehler auch erst drei Tage nach der Geburt erfahren, als es ihm immer schlechter ging und zuerst mal Verdacht auf Sepsis und Lungenentzündung war.

Liebe Grüße!
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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Giuliana



Anmeldungsdatum: 22.04.2006
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 10.10.2006, 06:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

bei meiner Tochter wurde HLHS erst mit der Obduktion erkannt. Weinen

Liebe Grüsse,
Nicole
_________________
Nicole mit Giuliana im Herzen
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jana



Anmeldungsdatum: 17.10.2006
Beiträge: 56
Wohnort: Münster

BeitragVerfasst am: 17.10.2006, 13:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

bei uns wurde es schon in der Schwangerschaft festgestellt, bin dadrüber auch froh so konnte man sich damit dann schonmal ausseinandersetzen.

bye jana
_________________
Constantin *28.05.2004, HLHS [ChildrenII-OP 17.06.2004, Aortenbogen-Erweiterung 26.10.2004, Modifizierte Hemi-Hemifontane 05.01.2005], PEG-Sonde [16.03.2005] inkl. Ernährungspumpe, Herzschrittmacher [04.2005], Überwachungsmonitor, alles in der UKM
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gabi vaillant



Anmeldungsdatum: 19.08.2005
Beiträge: 2
Wohnort: luzern

BeitragVerfasst am: 18.10.2006, 19:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Ja bei uns wurde HLHS auch in der Schwangerschaft 22 W festgestellt. Es war zuerst ein Schock aber wir konnten uns so vorbereiten. Nils hat nun die 3 Op im Sommer hintersich gebracht. Es geht Ihm super gut und wir sind unendlich dankbar.
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Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 24.10.2006, 23:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Wir waren 10 Tage in der Entbindungsklinik und einen Tag zu Hause als wir zum Kinderarzt und danach zum Kinderkardiologen fuhren und die Diagnose HLHS bekamen.

Bis dann
Nicole
Mama von Killian
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 25.10.2006, 11:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo. Wir haben den Herzfehler in der 21. SSW gesagt bekommen.
Liebe Grüße Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Karline



Anmeldungsdatum: 20.05.2006
Beiträge: 5
Wohnort: Estland, Tallinn

BeitragVerfasst am: 06.11.2006, 12:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Bei Oskar hat man die Diagnose auf der 35. SSW erstellt. Er hat 10 tage gelebt.
gruss
Karline
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thofa



Anmeldungsdatum: 19.09.2006
Beiträge: 1
Wohnort: Langenhagen

BeitragVerfasst am: 08.12.2006, 22:28    Titel: Antworten mit Zitat

Bei unserer Tochter wurde die Diagnose erst einen Tag nach der Geburt durch Zufall gestellt.
Trotz Doppleruntersuchung während der Schwangerschaft.
Es wäre uns besser gegangen, hätten wir es vorher gewußt.
Wir hätten uns vorbereiten können (Und unseren Sohn).
Unsere Tochter hat es leider nicht geschafft.
(Nelly, 29.03.2005 - 12.05.2005)
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Özlem



Anmeldungsdatum: 30.01.2007
Beiträge: 8
Wohnort: Köln

BeitragVerfasst am: 06.02.2007, 13:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin, bei uns wurde hlhs in der 21. SSW festgstellt, bin jetzt in der 22. Woche. Vielen Dank an Dich und all die anderen das es diese Seite gibt.

Liebe Grüsse
Özlem
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yanimi



Anmeldungsdatum: 25.11.2006
Beiträge: 34

BeitragVerfasst am: 06.02.2007, 13:57    Titel: Antworten mit Zitat

bei yanik wurde der herzfehler in der 26 ssw diagnostiziert. zunächst im ganz normalen ultraschallgerät bei meiner frauenärztin ( unglaublich, aber wahr). und dann bei einem frauenarzt der sich auf medizinische genetik spezialisiert hatte. und dann schlußendlich in der uniklinik freiburg.
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Nicole Haugeneder



Anmeldungsdatum: 25.02.2007
Beiträge: 6

BeitragVerfasst am: 09.03.2007, 21:15    Titel: Re: Umfrage Diagnose HLHS Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin, bei unserem Patrick wurde HLHS erst nach drei Tagen und im Klinikum Grosshadern festgestellt, denn bei uns in Passau war es nur ein "Geburtstrauma"
Bis dann die Haugeneder´s
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Astrid



Anmeldungsdatum: 16.04.2006
Beiträge: 21
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 05.04.2007, 21:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Benjamin,
ich mag mir gar nicht vorstellen was geschehen wäre, wenn wir die Diagnose HLHS nicht bereits in der 23. SSW erhalten hätten. Aus heutiger Sicht kann man fast sicher sagen, dass Valentin nicht mehr leben würde. Zum einen wegen seiner Zusatzproblematik des fast verschlossenen Foramen ovale (das ja bei HLHS-Kindern offen sein MUSS, damit sie nach der Geburt überhaupt kurze Zeit überleben können). Zum anderen weil wir in der Schweiz leben, wo man mit HLHS zahlenmässig deutlich weniger Erfahrung hat als in Deutschland. Durch die frühe Diagnose konnten wir recherchieren, und wir nutzten unsere Chance, den kleinen Löwen Valentin im Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin zur Welt zu bringen. Sein "erschwertes" HLHS war selbst für die Sankt Augustiner - vor denen wir die grösste Hochachtung haben und denen wir unendlich dankbar sind - eine harte Nuss. Valentin ist jetzt etwas mehr als 8 Monate alt. 7 Monate davon haben wir in der Klinik verbracht. Jetzt kann er wieder lachen - welches Geschenk!
Optimistische Grüsse
Astrid
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RAQUEL



Anmeldungsdatum: 03.04.2007
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 07.04.2007, 14:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
auch bei uns wurde HLHS drei Tage nach der Geburt festgestellt, auch nach der U2. Zuerst verdacht auch Lungenentzündung, wurde in die Kinderklinik gebracht auf Intensiv und von da an nach St. Augustin.
LG
Raquel
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Bibi77



Anmeldungsdatum: 22.06.2005
Beiträge: 179
Wohnort: Hövelhof, NRW

BeitragVerfasst am: 08.04.2007, 11:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch bei Marlon wurde der Herzfehler bereits in der Schwangerschaft (in der 34 SSW) festgestellt. Ich kann nur sagen: Den Tag werden wir wohl nie vergessen...



Liebe Grüße

Bianca
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Oliver & Ian



Anmeldungsdatum: 01.06.2007
Beiträge: 33
Wohnort: Deinstedt 27446

BeitragVerfasst am: 04.06.2007, 13:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Ich hatte diese diagnose bei meinen 2 Kindern gehört.
Oliver geb.23.05.2001 da hat er aber nur paar stunden leben können und die diagnose haben wir dann erst mit der autopsie gekriegt.
Ian geb.07.03.2003 hier war es zum glück bei der 33 SWW zu erkennen und wir hatten diesmal zeit uns schnell um alles zu kümern.
_________________
Alexandra geb.2000 (gesund)
Oliver geb.2001 HLHS
†24.05.2001
Ian geb.2003 HLHS
Alle Op`s in Kiel
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