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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 01.11.2011, 08:53    Titel: Antworten mit Zitat

Ich möchte mich gerne nach Leonie und Euch erkundigen!
Ich hoffe alles ist auf einem stabilen Level. Mache mir ein wenig Sorgen, da ich nichts mehr von Euch gelesen habe.

Gerade in Gedanken bei Euch Birgit
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 02.11.2011, 23:44    Titel: Leonie's grosse und kleine Fortschritte Antworten mit Zitat

Hallo alle miteinander!

Endlich haben wir Zeit Euch alle mal wieder mit neuen Nachrichten aus München zu versorgen. Vielen Dank noch mal für Eure guten Wünsche. Irgendwie fehlt immer die Zeit alle zu informieren. Und unsere Grosse hat sich entschieden zu Abwechslung mal eine ordentliche Trotzphase ein zu schieben. Wir haben also ordentlich zu tun.

Leonie hat die erste OP gut überstanden und entwickelt sich gut. 
Heute vor einer Woche ist sie operiert worden. Prof. Schreiber und sein Team haben phantastische Arbeit geleistet obwohl sie wohl an die Grenzen des technisch machbaren gekommen sind (die Aorta ascendens war intraop doch nur 1,5mm, nicht wie im Ultraschall 2-3mm). Zuerst war geplant Leonie am Do zu operieren aber sie haben sie sicherheitshalber auf Mi vorgezogen, weil sie noch schön stabil war aber einige Werte langsam grenzwertig wurden (zu hohe Sättigungen bei noch guten Blutdrücken) und sie nicht das Risiko eingehen wollten durch zu langes Warten noch in eine Komplikation rein zu rutschen. So ging's dann doch recht schnell in den OP. Nach 8 Stunden war sie wieder auf Intensivstation und nach 9 1/2 langen Stunden durften wir endlich zu ihr und haben die erlösenden Worte, dass alles soweit gut gegangen ist gehört. 
Die OP selber war zwar schwierig, aber ohne Zwischenfälle. Sie mussten nur am Ende noch einmal ungeplant zurück an die Herz-Lungen-Maschine da es eine kleine Nachblutung gab. Nicht schlimm, aber an einer schwer zugänglichen Stelle. Deshalb hat es ca. 2 Stunden länger gedauert.
Die Warterei war zu Beginn gar nicht so schlimm. Die ersten 2-3 Stunden vergingen recht schnell. Es war ja auch "nur" die Zeit bis zur eigentlichen OP, d.h. Anästhesieeinleitung, Lagerung, Installation der Herz-Lungen-Maschine, etc. Die letzten 3 Stunden wurden dann aber immer länger und länger. Das war dann schon sehr nervenaufreibend.
Leonie kam dann geplant mit offenem Thorax und beatmet auf Intensiv. Leonie war von Beginn an sehr stabil und brauchte lt. der Stationsärztin nur wenige Medikamente, also nur 15 Spritzenpumpen gleichzeitig. Die Kreislaufunterstüzung konnte dann aber zügig reduziert werden und kurz nach dem Verschluss des Thorax (am 2. Tag nach der OP) ganz abgeschaltet werden. Am Samstag wurden dann die Drainagen entfernt und am Montagabend wurde sie extubiert. Sie braucht noch ein bischen Sauerstoff über die Nase und hat noch eine Magensonde falls es mit dem Trinken nicht so klappt, aber bis auf eine Mahlzeit hat sie seit der Extubation ihr Fläschen mit Muttermilch immer alleine ausgetrunken! Immerhin 60ml, soviel wie vor der OP. Sie hat jetzt nur noch Heparin intravenös und das soll morgen auch noch wegkommen. Den Rest den sie noch an Medis braucht bekommt sie jetzt oral.
Langsam aber sicher wird sie immer wacher und wieder fitter. 
Wir sind mächtig stolz auf unsere Leonie und wahnsinnig glücklich dass sich bisher alles so positiv entwickelt!
Wir fühlen uns hier im Herzzentrum gut aufgehoben und sind dem gesamten Team unendlich dankbar für seine gute Arbeit.
Seit gestern dürfen wir unsere kleine auch endlich wieder im Arm halten, wickeln und füttern und heute hat sie sogar schon einen Strampler an; es wird langsam etwas normaler.
Unser 2-Zimmer-Appartement im Hotel ist ganz schön, aber der absolute Hammer ist der Ronald McDonald Treff. Ohne diese Möglichkeiten wären wir komplett aufgeschmissen.

Aktuell hoffen wir also auf eine baldige Verlegung auf Normalstation. Vielleicht klappts ja irgendwann nächste Woche.

Viele Grüsse
Christoph, Melly, Lena und Leonie
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 03.11.2011, 00:30    Titel: Antworten mit Zitat

Ich freu mich so sehr für Euch . Das ist sehr schön zu hören wie das Eure kleine so macht . Ich hoffe es geht weiter nur Berg auf und das Ihr bald auf Normalstation kommt.
Lg Jenny
_________________
Lisa Marie *2002 Finn Francisco *2004 Liana Juna *2012 alle Gesund
Linus Tayo* 21.3.2011
Norwood1 am 28.3.2011
HK 29.3.2011
Not-op 29.3.2011
eingeschlafen in unseren Armen am 31.3.2011
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 03.11.2011, 13:35    Titel: Antworten mit Zitat

Wow - das liest sich ja alles total klasse!!! Mensch, wenn ich dran denke, wie lange all das bei uns gedauert hat... WOW!!!
Möge es so toll weitergehen (wobei: das Sclimmste ist ja jetzt rum!) - und dann ab nach Hause - dann trotzt es sich sicher auch weniger... Eure Große lebt halt auf ihre Art die Belastung aus, unter der ihr alle steht...
Haltet gut durch und sorgt für EUch,
LG, STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 03.11.2011, 14:15    Titel: Antworten mit Zitat

Das liest sich echt toll. Drücke Euch weiterhin die Daumen, dass es schnell nach Hause geht.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 03.11.2011, 17:57    Titel: Antworten mit Zitat

Wow, liest sich toll, vorallendingen, dass eure Süße auch so super trinkt! Weiter so in Richtung Normstation Winken

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 03.11.2011, 18:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Unsere Maus zieht die ganze Sache im Sauseschritt durch.
Als Melly heute morgen zu Leonie gegangen ist wurde sie mit folgenden Worten empfangen:
Um 11:00 geht Leonie auf Normalstation.
Melly war ganz baff. Und ich und Lena erst. Lena wollte heute vor lauter Heimweh nicht aus dem Hotelzimmer raus, aber die Aussicht Leonie endlich auch besuchen zu dürfen hat die Situation schlagartig geändert.
Es war so schön zu sehen wie liebevoll Lena Leonie angeschaut und gestreichelt hat. Ein Zitat von Lena über Leonie: kann noch nich hallo sagen, is noch so klein.
Leonie hat seit heute auch keine iv-Medis mehr und weil sie immer so gut getrunken hat ist auch die Magensonde raus. Sie hat mittlerweile auch ihr Geburtsgewicht (2880g) überholt und hat schon fast 3kg.

Viele Grüsse von Normalstation Winken
Christoph
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 03.11.2011, 18:09    Titel: Antworten mit Zitat

Das ist ja Super !!!!!! Freut mich sehr Winken
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Lisa Marie *2002 Finn Francisco *2004 Liana Juna *2012 alle Gesund
Linus Tayo* 21.3.2011
Norwood1 am 28.3.2011
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 03.11.2011, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Wie schön! Das liest sich wirklich toll. Weiterhin alles Gute auf das es bald in Richtung Heimat geht.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 03.11.2011, 19:52    Titel: Antworten mit Zitat

Giiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiigantisch!!!! Wow!!!
Weiter so wünscht von Herzen:
Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 03.11.2011, 21:42    Titel: Antworten mit Zitat

Super gut!!!

Wünsche Euch weiterhin so einen rasanten Genesungsverlauf!!!

Viele Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 03.11.2011, 21:58    Titel: Antworten mit Zitat

Ganz KLASSE Eure Leonie!!!!

Was heisst Prof. Schreiber ist an seine Grenzen des machbaren gekommen? Wurde kein Patch gelegt? Lasst Euch den OP-Befund geben.

Ansonsten wünsch ich Euch eine gute Heimreise in spätestens 2 Wochen Sehr glücklich !!!

Weiter so
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 03.11.2011, 22:47    Titel: Antworten mit Zitat

Lachen super, freue mich auch für eure kleine Auständlerin! Ist doch ganz anders, wenn man zum Geschwisterchen mit darf!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 05.11.2011, 06:04    Titel: Antworten mit Zitat

Leonie ist tot
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 05.11.2011, 07:54    Titel: Antworten mit Zitat

Um Himmels Willen - WAS IST PASSIERT??????
Ich bin total schockiert - ------------------------------------

Oh weh.
Ihr armen Eltern, Du arme kleine große Schwester.

Ich kann nur hilflos meine Fassungslosigkeit in mangelhafte Worte schreiben.

Mögen Menschen um Euch sein, die Euch helfen, jede furchtbare Minute zu überstehen.

Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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