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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 19:50    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hoffe die OP ist überstanden und eure Kleine ist und bleibt stabil!
Der offene Thorax ist vielerorts üblich zwar nicht immer aber doch häufiger bei so großen Op´s und macht auch Sinn.
Ich wünsche euch eine weitestgehende ruhige Nacht mit einem Komplikationslosen Bilderbuchverlauf.

Herzliche Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 19:51    Titel: Antworten mit Zitat

Geschafft!! Um kurz nach acht ist Leonie wieder auf die Intensiv gekommen. Jetzt warten wir darauf dass wir zu ihr können. Viertel nach neun dürfen wir kommen.
Ein grosser Stein ist uns schon vom Herzen gefallen, jetzt sind wir gespannt wie es gelaufen ist und wie es Leonie geht.

Wir berichten dann morgen genaueres

Gruss
Christoph und Melly mit Lena und Leonie!
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harehapsi



Anmeldungsdatum: 29.05.2011
Beiträge: 108
Wohnort: Emmendingen

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 20:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

ich bin in Gedanken fest bei Euch und hoffe Ihr habt das erste Wiedersehen mit Eurer Maus trotz aller Umstände etwas genießen können. Wahrscheinlich seit Ihr ziemlich aufgewühlt, aber versucht trotzdem etwas Ruhe zu finden. Ich werde gleich morgen früh eine Kerze für sie anzünden. Weiterhin viel Kraft für Euch und Euren Schatz.

Liebe Grüße
Katrin
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 20:13    Titel: Antworten mit Zitat

Schon geschafft .... schön!!!

In Gedanken bei Euch

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 22:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Leonie hat die OP gut überstanden. Es gab keine Komplikationen. Es hat etwas länger gedauert weil es eine kleine Nachblutung an einer schlecht zugänglichen Stelle gab. Sie mußten deshalb noch einmal kurz an die HLM.
Auf Station ist sie superstabil. Es gab keine Nachblutung mehr und sie ist kreislaufstabil. Die Katecholamine zur Kreislaufunterstützung konnten sie schon deutlich reduzieren und sie hat gute Sättigungen.

Wir sind überglücklich dass Leonie es so gut gemacht hat und blicken nun voller Hoffnung in die Zukunft. Sehr glücklich Sehr glücklich Sehr glücklich

Vielen vielen Dank für Eure Unterstützung und Eure Anteilnahme!!
Ihr habt uns sehr geholfen!

Überglückliche Grüsse
Christoph, Melly, Lena und Leonie
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 22:07    Titel: Antworten mit Zitat

Das klingt doch super! Schön zu hören, dass sich alles gut entwickelt Smilie
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 22:38    Titel: Antworten mit Zitat

es freut mich sehr zu lesen das alles so gut geklappt hat. daumen sind weiterhin gedrückt!
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 27.10.2011, 13:05    Titel: Antworten mit Zitat

Ich freue mich auch, dass es bis jetzt so gut gelaufen ist. Ich drücke weiterhin ganz fest die Daumen für einen guten Verlauf.

LG
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 27.10.2011, 14:34    Titel: Antworten mit Zitat

Schön, dass Leonie die OP gut überstanden hat. Weiterhin alle guten Wünsche und nur Schritte in die richtige Richtung!
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 27.10.2011, 22:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Familie Schlegel,

ich hab ein bisschen mitgelesen, weil mein Sohn 2010/11 ebenfalls im Herzzentrum München operiert wurde.

Muss noch was sagen zu eurer Frage "Stillen". Auf Intensiv sieht es das Personal nicht gern, aber seid zäh und setzt euch durch, evtl auch mit Unterstützung der Kontaktschwester! Es geht und es gibt durchaus einige Schwestern, die dafür Verständnis haben. Ich empfehle euch auch Frau Muß, die die STillberatung macht (auf der Normalstation erfahrt ihr die Termine, ansonsten in der Nordstern-Apotheke; sie gibt sehr gute Argumente an die Hand, denn das Stillen strengt die Kinder oft weniger an wie Flasche trinken (vgl. Sauerstoffsättigung am Monitor!!!). Ich schick euch ne PN, weil ich hier keine Namen vom Personal erwähnen mag.
Wenn du über längere Zeit abpumpst, so empfehl ich dir von AVENT die Silikonkissen zur Schonung deiner Brustwarzen. Die Kissen passen auf die Brusthaube der Medela.

Ich drück euch die Daumen und wünsche euch gute Kontakte im RMD-Treff; sie sind so ein wahnsinnig großer Rückhalt, weil die Eltern von Haus aus wissen, wovon man redet (für "die daheim" sind die Vorgänge und Probleme halt meist nur böhmische Dörfer) und was man fühlt.
Und natürlich auch für Leonie alles Gute und dass sie die Zeit nach OP ohne Zwischenfälle übersteht.

Liebe Grüße, Christiana
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 28.10.2011, 07:35    Titel: Antworten mit Zitat

chzeib hat Folgendes geschrieben:

Muss noch was sagen zu eurer Frage "Stillen". Auf Intensiv sieht es das Personal nicht gern, aber seid zäh und setzt euch durch, evtl auch mit Unterstützung der Kontaktschwester!
(...)
denn das Stillen strengt die Kinder oft weniger an wie Flasche trinken (vgl. Sauerstoffsättigung am Monitor!!!).


Da kann ich mich voll und ganz anschliessen, in aller Regel (!) wird man Euch beim Stillen nirgendwo so recht unterstützen, denn da sieht man nix wieviel reingeht, die Mutter ist dazu vor Ort notwendig und überhaupt bereitet es dem Personal Umstände. Viele Märchen (wie dieser unsägliche 4h-Rythmus) halten sich dank schlechter Ausbildung immer noch unter Pflegekräften und Ärzten. Lasst Euch nicht drauf ein, Ihr als Eltern entscheidet wann das Kind was zu essen bekommt, in letzter Instanz. Lasst Eurem Kind auch die Magensonde nicht zu lange drin, das wird durchaus gerne gemacht weil das Personal dann die Kinder ganz bequem im schlaf abfüllen kann. Dass die Kinder dann nicht richtig trinken lernen, kann dem Personal ja egal sein, das Problem haben sie ja nicht, sondern Ihr anaschliessend zu Hause.

Das Wiegen vor und nach dem Stillen ist auch so ein Ding, gerade wenn noch Kabel am Kind hängen sind diese Waagen zu ungenau - mein Sohn hat öfter mal durch das Stillen angeblich 100 g binnen Minuten abgenommen, das wurde dann auch so in die Bilanz geschrieben Winken und dann argumentiert, dass das arme Kind ja nicht genug trinkt - bloss weil die Schwester mal wieder den Stecker runterhängen liess. Aussagekraft von solchem Wiegen ist genau Null, ihr werdet dem wahrscheinlich trotzdem nicht entgehen, aber lasst die Leute machen und stört Euch nicht an den Werten Winken

Wir haben in Punkto Stillen auf 11 der 12 Stationen, die wir im Laufe der Zeit besucht haben, schlechte bis extrem schlechte Erfahrungen gemacht. Daher: lasst Euch keinen Unsinn erzählen, ein Kind das selbst trinkt braucht meistens keine Magensonde - dafür manchmal Zeit und Geduld beim Füttern, die das Personal meist nicht hat. Magensonde bei jemand der auch anders essen kann ist Körperverletzung (!!!). 4h rythmus ist ein Märchen, genauso wie das Argument, dass Flasche weniger anstrengt - das gilt nur für Pflegekräfte, die strengt es wirklch weniger an, Kinder kommen meist mit Stillen besser klar, kann ich auch bestätigen, ebenso was die Sättigung angeht.

Eine gute Pumpe ist superwichtig, wenn längere Zeit abgepumpt werden muss, Medela symphony ist da unübertroffen (kriegt Ihr auf Rezept auch zum Mit-aufs-Zimmer-Nehmen in der Apotheke ausgeliehen). Für Medela gibt es auch verschiedene Brusthauben, es gibt auch 2 verschiedene Silikonbrusthaubenarten. Ich würde sie besorgen und im Wechsel mit normalen nehmen, dass die Druckstellen nicht immer identsich sind.

Im Übrigen hat mein Sohn erst richtig angefangen zuzunehmen, als wir ihm die Magensonde gezogen haben und er nach Bedarf voll stillen dufte, davor die ersten 2 Monate kam er nicht über sein Geburtsgewicht.

Wenn Ihr noch irgendwas zum Stillen wissen wollt, sagt Bescheid. Immerhin haben wir das ganze Programm durch, von Magensonde über Flasche, Fingerfeeder, Brusternährungsset usw. zu Vollstillen Winken
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
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Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 28.10.2011, 11:20    Titel: Antworten mit Zitat

Die Fütterungszeiten kann ich leider bestätigen. Haben uns auch nicht drangehalten, wollten ja, dass er zunimmt. Moritz hatte sich die Sonde selbst gezogen (2 Wochen nach OP). Fanden die Schwestern nicht so toll, aber uns hatte uns gezeigt, dass er diese nicht will und braucht. Als ich eine Nacht bei ihm geschlafen hatte, nahm er endlich zu und wir durften heim und von dort aus gings mit dem Gewicht steil bergauf.
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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chzeib



Anmeldungsdatum: 25.10.2011
Beiträge: 221
Wohnort: Bodensee

BeitragVerfasst am: 28.10.2011, 22:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hoi, Silikonhauben von Medela, das ist mir neu, man lernt doch nie aus...
In München wird das Kind zum Wiegen (auch für die Stillprobe) eigentlich immer von den Kabeln abgestöpselt, so dass es bei uns nie solche Differenzen gab (lasst euch zeigen, wie man den Monitor abschaltet - äh, das wisst ihr ja vielleicht selbst, sorry; auf Normalstation dürft ihr in Rücksprache mit der Schwester dann alles selbst machen). Manuel hat auf der Normalststion problemlos angefangen, an der Brust zu trinken, hat da nur nie ne volle Mahlzeit geschafft. (Das haben wir dann daheim in Ruhe ganz schnell umgestellt, weil mit zwei Geschwisterkindern stillen, Flasche füttern und abpumpen, das war einfach nicht drin). Er hat halt einfach stündlich oder zweistündlich getrunken bis er so weit war und genug Kraft hatte, ausreichend zu trinken.
Wenn das Kind nicht genug zu sich nimmt und dadurch kein oder zu wenig Gewicht zulegt, lässt München euch nicht heimgehen! Das war bei uns Prämisse auf der Normalstation und hat unsere Heimkehr verzögert, nachdem Manuels Werte eigentlich soweit ok waren. Das geht soweit, dass der Milch ggf. etwas beigemischt wird (hieß das FM? es ist uns erspart geblieben) oder gleich ne ganz bestimmte Fertigmilch gegeben wird. Auf der Normalstation kommt eh irgendwann der Punkt, wo du dich frägst "Auf was warten wir (die) denn eigentlich noch...?". Und genau dann kommt von Prof. Hess immer der abgedroschene Spruch "Geben Sie uns noch ein bisschen Zeit", und weil du ja das Beste für dein Kind willst, kannst du nix anderes als ja sagen und dich beherrschen, dass du dem Prof. nicht ins Gesicht springst.
Ich bin neugierig zu hören, wie es euch und Leonie geht und hoffe, ihr habt einen positiven Verlauf.


Zuletzt bearbeitet von chzeib am 28.10.2011, 23:06, insgesamt einmal bearbeitet
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 28.10.2011, 23:04    Titel: Antworten mit Zitat

chzeib hat Folgendes geschrieben:
Hoi, Silikonhauben von Medela, das ist mir neu, man lernt doch nie aus...

Ein Segen, sag ich Dir Smilie

Zitat:
Er hat halt einfach stündlich oder zweistündlich getrunken bis er so weit war und genug Kraft hatte, ausreichend zu trinken.


Ds war bei uns auch so. Wenn man Jan gelassen hat, wie er wollte, hat er immer genug zu sich genommen, notfalls eben stündlich tagsüber. Nach so einem Tag war er meist nachts aber 6h am Stück am Schlafen, also eben auch nicht zu viel Anstrengung auf den Tag gerechnet.

Hat man ihm hingegen mit Flasche, Haberman-Sauger oder Sonde mehr eingeflösst, als er freiwillig getrunken hätte, kam es sofort retour. Wir hatten die kuriose Situation dass er mit 500 ml am Tag Stillen besser zunahm, als zuvor mit 650 ml per Sonde - klar, er behielt es einfach besser drin Winken

Zitat:
Das geht soweit, dass der Milch ggf. etwas beigemischt wird (hieß das FM? es ist uns erspart geblieben)

Uns leider nicht, aber mein Sohn hat dann eben entsprechend weniger von der angereicherten Milch getrunken, als könnte er das umrechnen - wieder genauso viele Kalorien intus wie vorher. Sooo einfach lässt sich kaum ein Baby veräppeln Winken

Jedenfalls bin ich sehr dafür, dass frau sich das Stillen nicht vermasseln lässt, wenn es irgendwie geht. Gerade die Sonden sind da teilweise sehr kritisch. Man will ja, dass das Kind zunimmt, und pumpt es mit der Sonde so voll, dass es beim nächsten Anlegen kaum noch trinken will, weil es noch keinen Hunger hat - und wehe wenn nicht 100 ml drin sind, dann wird der Rest per Sonde aufgefüllt, damit das Kind ja zunimmt - und beim nächsten Füttertermin hat es - oh wunder - wieder zu wenig Hunger, usw.

Ich wünsche Eurer Maus dass sie schnell zu kräften kommt und ihr nicht allzu lange auf ein einigermassen normales Leben zu Hause warten müsst Smilie
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 29.10.2011, 17:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

das Stillen war das, was mir am meisten gefehlt hat bei Sean. Er war leider wirklich zu schwach zum Trinken. Und ich wäre froh gewesen, wenn die in unserem KH die Magensonde nicht gezogen hätten...
Sean hat mit etwa 4 Monaten ausser für die erste Flasche am morgen, die immer ratzfatz weg war, etwa 1 min pro ml gebraucht....

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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