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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 21.10.2011, 22:31    Titel: Danke !!! Antworten mit Zitat

Vielen Dank für Eure lieben Grüsse und Glückwünsche zur Geburt von Leonie. Eure Anteilnahme gibt uns Kraft und Rückhalt.
Seit heute nachmittag ist Leonie im DHZ. Die Schwestern auf Station sind sehr nett und die ersten Kontakte mit anderen Eltern haben wir auch schon knüpfen können.
Allerdings kam dann auch gleich der erste Dämpfer: im DHZ haben sie die Aorta nur mit 2mm geschallt. Bisher warens immer 3-4mm. Scheints ist die Aorta am Abgang aus dem Herzen schmal und Richtung Bogen weiter. Na ja so richtig werdens wir wohl erst nach der OP wissen. Da ansonsten alles gut ist haben sie vorerst einmal Mittwoch oder Donnerstag als OP-Termin angepeilt.
Wir haben auch schon ein Zimmer im McDonald-Ersatzhotel bekommen. Wir sind heute noch in unserer Ferienwohnung und können so in aller Ruhe umziehen. Das hätten wir heute nicht auch noch geschafft. Jetzt müssen wir nur rausfinden ob wir noch ein 2. Zimmer bekommen können. Unsere Grosse kann nicht einschlafen wenn wir im Zimmer sind und wir können/wollen uns nicht jeden Abend ab acht Uhr in den Flur vor unser Hotelzimmer setzen und warten bis Lena schläft.
Hatte einer von Euch kleine Geschwister dabei und wie habt Ihr das gehandhabt?
Also dann mal sehen was der Tag morgen bringt.

Was uns heute noch aufgefallen ist: Leonie sieht genauso aus wie Lena in ihrem Alter.

Wir halten Euch auf dem laufenden, ab jetzt dann im Bereich Norwood 1.
Liebe Grüsse
Christoph und Melly
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 22.10.2011, 19:35    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr Lieben,

es tut mir leid, dass die Aorta nun doch kleiner ist.

Es ist schön, dass es Ihr ansonsten ganz gut geht.

Im Ronald McDonald-Haus war es kein Problem mit Maxl, weil wir mit Babyphone einfach in die Küche oder ins Wohnzimmer gehen konnten zum Fernsehn oder so. Hm ... ein Hotel ist wohl nicht so heimelig ... gibt es dort einen Aufenthaltsraum für die Eltern?

Wünsch Euch ALLES GUTE!!! Viel Glück mit dem 2. Zimmer. Oder vielleicht könntet Ihr ja doch ins RMD-Haus, wenn Ihr Euer Problem schildert. Ein Elternpaar ohne Geschwisterkind muss ja nicht unbedingt dort wohnen, oder?

Ganz ganz liebe Grüße
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 22.10.2011, 21:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ins RMD-Haus kann gerade keiner, da ist nur Baustelle. Aber die Wohnsituation hat sich für uns geklärt. Der junge Mann der uns empfangen hat wusste nicht dass es im Hotel auch 2-Zimmer Appartements gibt. Wir hatten Glück, es war eines frei und wir konnten umgebucht werden. Wir sind dann heute hier im Hotel eingezogen. Jetzt müssen wir uns in unserem neuen Zuhause nur noch einleben.
Der absolute Hammer ist der RMD-Treff. Der ist wirklich wunderschön und wird uns den Aufenthalt auf jeden Fall deutlich angenehmer machen.
Lena wollte gar nicht mehr aus der Spielecke raus.
Leonie geht es weiterhin gut. Sie trinkt gut und schläft viel. Also genau was ein Neugeborenes tun soll.

Liebe Grüsse
Christoph und Melly
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Lea13



Anmeldungsdatum: 26.09.2010
Beiträge: 172
Wohnort: Ingolstadt

BeitragVerfasst am: 22.10.2011, 21:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Wir sind auch im Deutschen Herzzentrum in Behandlung und Lea hat zwar einen anderen Herzfehler, aber wir sind auch mit dem Ronald Treff sehr zu frieden gewesen als Lea im Sommer Op bekam. Einmal in der Woche wird ja auch für die Eltern gekocht, ich weiss nur nicht mal an welchen Tag es war. Aber ich kann es nur empfehlen sich das mal anzuschauen. Allgemein ist der Treff sehr einladend um einfach mal auch sich mit anderen auszutauschen oder Ruhe geniessen. Man hat da ja auch Wlan Internet.

Wir haben nach unser Reha wahrscheinlich eine Herzkontrolle da, bestimmt seit ihr dann auch noch da, ihr seid da in den besten Händen. Aber du das Hotel ist doch gar nicht so schlecht, denn zum Kochen kann man ja auch in den Treff gehen.

Drücke euch die Daumen für die OP!

Britta mit Lea Sophie
_________________
Lea Sophie geb: 18.4.2008 mit TAC Typ 2, ASD und 2 VSDs, korrigiert im Mai 2008, im ersten Lebensjahr 3 Hks alle im HZ Duisburg,seit November 2010 im Hz München, 2011 HK und OP
seit September 2012 mittel und hochradig Schwerhörig/Hörgeräte beidseitig
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 24.10.2011, 18:47    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt!
Für die kommende schwere Zeit viel Kraft und alles Gute für die OP!

Herzliche Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 24.10.2011, 18:50    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir herzlichen glückwunsch zur geburt
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 25.10.2011, 08:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

schön, dass es mit einem 2-Raum-Zimmer geklappt hat!!! Smilie

Dass auch das neuere RMD-Haus geschlossen ist, wusste ich nicht. Damals war immer Donnerstagabend Essen für die Eltern.

Klappt es mit der OP morgen oder übermorgen? Sagt bescheid, ja!?

Viel Glück
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 00:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Bisher ist alles stabil bei uns. Leonie braucht weiterhin keine Unterstützung. Ihre Sättigungen sind eher ein bischen zu hoch (90-95%), aber sie hat gleichzeitig gute Blutdrücke. Sie trinkt gut und sieht eigentlich gar nicht krank aus, so rosig wie sie ist.
Die OP ist für Donnerstag geplant. Das Gespräch mit den Chriurgen hat heute stattgefunden, die Anästhesisten kommen morgen.
Der Ablauf wie er bisher immer besprochen wurde, wurde uns nocheinmal bestätigt. Was neu war, war dass Leonie auf jeden Fall mit offenem Thorax auf sie ITS zurück kommt. Das sei in München so Standart, und sie hätten so die besten Erfahrungen gemacht.
Jetzt sind wir auf der einen Seite ungeduldig und hätten die OP am liebsten schon hinter uns, auf der anderen Seite wächst jetzt wo es ernst wird aber auch die Aufregung und die Angst.
Es ist einfach so schön Leonie im Arm zu halten. Der Gedanke sie eventuell zu verlieren quält schon sehr. Meistens überwiegt aber zum Glück die Hoffnung dass sie es schafft.
Gestern haben wir sie noch nottaufen lassen. die Pfarrerin hat diesen Moment sehr schön gestaltet und wir sind froh, dass dies noch vor der OP geklappt hat.

Für Lena ist die Situation auch schwer zu verstehen, denn sie durfte Leonie bisher nur ungefähr eine Minute sehen. Das war als Leonie von rechts d. Isar ins DHZ verrlegt wurde. Als der Transport über den Flur gefahren ist, durfte sie einmal in den Inkubator fassen und Leonie kurz streicheln. Auf die beiden ITS darf sie ja leider nicht. Die Gründe dafür sind sehr wichtig und sinnvoll, aber dass macht es nicht weniger schade. Und auch die Mama fehlt ihr. Erst war sie stationär in der Frauenklinik und jetzt ist sie oft bei Leonie. Es ist nicht immer leicht hier beiden Töchtern gerecht zu werden.
Als ich ihr heute erklärt habe was mit Leonie los ist und warum wir das alles machen war ihre Antwort: Lena hingehen, Küschen geben - so viel Verständnis für eine Person die sie kaum kennt, und das von einer 2-jährigen - ich war einfach nur sprachlos. Lena hat sich auch noch nie beschwert über Leonie.
Am meisten hilft der RMD-Treff Lena. Ohne diese tolle Spielmöglichkeit wären wir total aufgeschmissen.
Da scheinbar alle RMD-Häuser am DHZ zur Zeit geschlossen sind (zumindest sind alle Eltern die wir kennengelernt haben im Hotel untergebracht) ist der Treff zur Zeit in einer Baracke hinter dem DHZ. Nichts desto trotz ist er super gemütlich. Das Dienstags-Eltern-Frühstück haben wir heute verpasst, aber wir gehen morgen zum Eltern-Abendessen (ist ausnahmsweise Mittwochs).

Wir halten Euch weiterhin auf dem laufenden
Gruss
Christoph
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 08:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter Leonie!
Ich wünsche Euch alles Gute für die morgige OP, starke Nerven ( wir haben uns in der Zeit abgelenkt und waren shoppen Winken, nicht bei ersten OP, da war ich auch noch zu schwach dafür, aber bei den weiteren OP's ) und einen guten Verlauf...
Schön, dass ihr Euch in dem Krankenhaus und drumherum so gut aufgehoben fühlt. Ihr seid ja auch bestens informiert, dass ist schon mal sehr viel wert!!
Die Angst sitzt natürlich tief, sehr tief, aber ohne diese Op's gibt es kein weiteres Leben für eure Maus, also müsst ihr da irgendwie durch.

Alles Gute, ich drück Euch die Daumen!!!

Viele Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 09:37    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr Lieben,

ist der RMD-Treff evtl. das alte RMD-Haus oder zumindest ein Teil davon?

Egal. Es freut mich, dass Ihr Euch dort gut aufgehoben fühlt.

Operiert Dr. Schreiber allein oder zusammen mit Prof. Dr. Lange (glaub der heißt so, oder? Ich drück Euch die Daumen, dass beide operieren! Fragt nochmal nach! Was meinte der Chirurg zu den 2mm? Meinte er, dass dies eine seeehhhrrr schwierige OP sei oder meinte er, dass sie gute Chancen hätte? Wird ein Patch eingenäht? Ist dies morgen geplant?

Es tut mir leid, dass ich soviele Fragen hab Verlegen .... ist aber irgendwie wichtig.

Sie wird ca. 7.15 Uhr in den OP gebracht werden (wir haben Moritz bis an die OP-Tür geschoben). Sie werden Euch sagen, dass Ihr ab 11.30 Uhr anrufen könnt, ob soweit alles gut ist. Allerdings wird sie erst ca. 14.00 Uhr auf intensiv kommen, dort muss noch ALLES verkabelt werden. Also könnt Ihr erst ca. 15.00 Uhr zu ihr. Ich denke, Ihr wisst, was Ihr dort sehen werdet.

Ich bin mir ganz sicher, dass Eure Tochter das sehr gut meistern wird. Sie scheint sehr fit in die OP zu gehen und deshalb bin ich mir da ganz sicher, dass alles gut gehen wird!!! Ihr werdet sie morgen nachmittags wieder sehen dürfen und das mit dem offenen Brustkorb ist in München ganz normal und auch nicht schlimm, weil die Stelle abgedeckt ist und Eure Kleine zugedeckt wird. Das drumherum ist etwas erschreckend, aber ihr werdet Euch daran gewöhnen und nach ein paar Tagen wird es immer weniger werden. Brustkorb wird verschlossen, Medis werden weniger, Drainagen und Beatmung wird entfernt .... in 1-2 Wochen ist sie auf Normalstation.

Wünsche Euch ganz viel Kraft für morgen und viel Glück Eurer Kleinen

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 13:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Vielen Dank für Eure guten Wünsche. Sie geben uns Kraft. Jetzt ist heute doch alles schneller gegangen. Heute mittag um 12:00 ist Leonie in den OP gekommen. Der Grund war dass sie ihren guten Zustand ausnutzen wollten. Da ihr Lungendurchfluss ja schon die ganze Zeit tendentiell eher zu hoch war wollten sie dann doch keinen Tag mehr warten. Das Risiko dass sich doch noch ein Problem entwickelt war ihnen zu hoch. Wir glauben auch dass dies der richtige Moment für den Eingriff ist.
Vielleicht war es ganz gut dass wir heute morgen von der Entscheidung "überrumpelt" wurden. So konnten wir die Nacht vor der OP noch einigermassen schlafen.

@ Sonja: gerne beantworten wir Deine Fragen. Es ist schön zu wissen dass Du so grossen Anteil an Leonies Schicksal nimmst.
Die Aorta mit 2mm im ascendierenden Teil wurde uns gegenüber als technisch anspruchsvoll aber durchaus normal beschrieben. Mehr wäre schön gewesen, und das Risiko das sich daraus ein Problem mit der Koronarperfusion ergibt ist etwas höher, aber sie haben meist sehr gute Ergebnisse mit solchen Aortas.
Es wird auch ein Patch für die Aorta gebraucht werden. Ob aus Leonies Perikard oder künstlich wird während der OP entschieden.
Operieren wird Prof. Schreiber mit OA Hörer, Narkose macht Dr Denk.
Zum Glück machen uns die Apparate und Schläuche auf ITS keine Angst, da wir beide eben alles einordnen können. Das ganze am eigenen Kind zu sehen ist aber nochmal was ganz anderes.
Vielen Dank für Deine Gedanken an uns. Wir sitzen jetzt im Treff, spielen mit unserer Lena und warten und hoffen.

Wir melden uns wenn wir mehr wissen.
Danke und liebe Grüsse
Christoph, Melly, Lena und Leonie

P.S.: der Treff ist in einer Baracke hinter dem DHZ. Das RMD Haus ist komplett Baustelle.
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 13:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Vielen Dank für Eure guten Wünsche. Sie geben uns Kraft. Jetzt ist heute doch alles schneller gegangen. Heute mittag um 12:00 ist Leonie in den OP gekommen. Der Grund war dass sie ihren guten Zustand ausnutzen wollten. Da ihr Lungendurchfluss ja schon die ganze Zeit tendentiell eher zu hoch war wollten sie dann doch keinen Tag mehr warten. Das Risiko dass sich doch noch ein Problem entwickelt war ihnen zu hoch. Wir glauben auch dass dies der richtige Moment für den Eingriff ist.
Vielleicht war es ganz gut dass wir heute morgen von der Entscheidung "überrumpelt" wurden. So konnten wir die Nacht vor der OP noch einigermassen schlafen.

@ Sonja: gerne beantworten wir Deine Fragen. Es ist schön zu wissen dass Du so grossen Anteil an Leonies Schicksal nimmst.
Die Aorta mit 2mm im ascendierenden Teil wurde uns gegenüber als technisch anspruchsvoll aber durchaus normal beschrieben. Mehr wäre schön gewesen, und das Risiko das sich daraus ein Problem mit der Koronarperfusion ergibt ist etwas höher, aber sie haben meist sehr gute Ergebnisse mit solchen Aortas.
Es wird auch ein Patch für die Aorta gebraucht werden. Ob aus Leonies Perikard oder künstlich wird während der OP entschieden.
Operieren wird Prof. Schreiber mit OA Hörer, Narkose macht Dr Denk.
Zum Glück machen uns die Apparate und Schläuche auf ITS keine Angst, da wir beide eben alles einordnen können. Das ganze am eigenen Kind zu sehen ist aber nochmal was ganz anderes.
Vielen Dank für Deine Gedanken an uns. Wir sitzen jetzt im Treff, spielen mit unserer Lena und warten und hoffen.

Wir melden uns wenn wir mehr wissen.
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die_Schlegels



Anmeldungsdatum: 24.06.2011
Beiträge: 24
Wohnort: Ulm

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 13:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Vielen Dank für Eure guten Wünsche. Sie geben uns Kraft. Jetzt ist heute doch alles schneller gegangen. Heute mittag um 12:00 ist Leonie in den OP gekommen. Der Grund war dass sie ihren guten Zustand ausnutzen wollten. Da ihr Lungendurchfluss ja schon die ganze Zeit tendentiell eher zu hoch war wollten sie dann doch keinen Tag mehr warten. Das Risiko dass sich doch noch ein Problem entwickelt war ihnen zu hoch. Wir glauben auch dass dies der richtige Moment für den Eingriff ist.
Vielleicht war es ganz gut dass wir heute morgen von der Entscheidung "überrumpelt" wurden. So konnten wir die Nacht vor der OP noch einigermassen schlafen.

@ Sonja: gerne beantworten wir Deine Fragen. Es ist schön zu wissen dass Du so grossen Anteil an Leonies Schicksal nimmst.
Die Aorta mit 2mm im ascendierenden Teil wurde uns gegenüber als technisch anspruchsvoll aber durchaus normal beschrieben. Mehr wäre schön gewesen, und das Risiko das sich daraus ein Problem mit der Koronarperfusion ergibt ist etwas höher, aber sie haben meist sehr gute Ergebnisse mit solchen Aortas.
Es wird auch ein Patch für die Aorta gebraucht werden. Ob aus Leonies Perikard oder künstlich wird während der OP entschieden.
Operieren wird Prof. Schreiber mit OA Hörer, Narkose macht Dr Denk.
Zum Glück machen uns die Apparate und Schläuche auf ITS keine Angst, da wir beide eben alles einordnen können. Das ganze am eigenen Kind zu sehen ist aber nochmal was ganz anderes.
Vielen Dank für Deine Gedanken an uns. Wir sitzen jetzt im Treff, spielen mit unserer Lena und warten und hoffen.

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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 13:40    Titel: Antworten mit Zitat

die_Schlegels hat Folgendes geschrieben:

Jetzt ist heute doch alles schneller gegangen. Heute mittag um 12:00 ist Leonie in den OP gekommen. Der Grund war dass sie ihren guten Zustand ausnutzen wollten. Da ihr Lungendurchfluss ja schon die ganze Zeit tendentiell eher zu hoch war wollten sie dann doch keinen Tag mehr warten. Das Risiko dass sich doch noch ein Problem entwickelt war ihnen zu hoch. Wir glauben auch dass dies der richtige Moment für den Eingriff ist.


Das denke ich auch, ich drücke Euch die Daumen!
Bei Jan war die Ausgangslage ähnlich und er hat sich dann auch wirklich nach einiger Zeit Zuwarten verschlechtert, so dass die OP vorgezogen werden musste. Ich denke an Euch,
henna
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 26.10.2011, 15:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich denke ganz ganz fest an Euch.
Tom kam auch geplant mit offenem Thorax zurück. Seine Aorta war bei 1 (!) mm. Er hat einen Homograft-Patch bekommen, das eigene Perikard reichte nicht.
UNd: auch er wurde am 25.10. getauft... Und auch er hatte am 26.10. die Norwood I.
Möget Ihr auch so einen guten Verlauf haben wie es Tom geschenkt wurde - ich wünsche es Euch von ganzem Herzen. Es sind harte Zeiten, schwere schwere Tage - aber all das geschieht, um Eurer Tochter eine Chance auf ein Leben zu geben, das sie sonst nicht hätte. Wir leben heute noch so: 7 Jahre Tom - das sind 7 Jahre mehr. Dem Tod abgetrotzt durch chirurgisches und intensivmedizinisches Geschick. Und vor allem: durch Gnade.
Diese Gnade möge Euch und Eure Tochter bewahren...
Ich denke an Euch.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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