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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Claudi83



Anmeldungsdatum: 01.07.2011
Beiträge: 15
Wohnort: Bergen auf Rügen

BeitragVerfasst am: 02.07.2011, 11:34    Titel: Hallo!Bin neu hier Antworten mit Zitat

Hallo! Ich bin Claudia und komme von Rügen.Bei meinem Kind wurde in der 23.SSW HLHS festgestellt (bin jetzt in der 25.SSW).Die Entbindung wird in Berlin sein.Ich habe noch so viele Fragen wie das alles abläuft bzw. was für Unterstützung steht uns zu???Wie haben eure Partner die Diagnose verkraftet?Mein Freund tut sich ziemlich schwer mit der Situation...
Wenn mir hier jemand etwas helfen könnte wäre ich sehr dankbar darüber!DANKE
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 02.07.2011, 16:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia. Es tut mir sehr Leid das auch ihr diese erfahrung machen müsst . Hier hast Du ein richtig gutes Forum gefunden wo Dir viele Betroffene helfen mut zusprechen oder einfach nur zuhören. Auch bei unserem Linus wurde HLHS in der 25 ssw festgestellt. Bis man diese neue Situation verdaut nach Diagnose vergehen meist 3-4 Wochen . Wir haben uns danach viel mit dem Thema beschäftigt und einfach das beste daraus gemacht . Wir hofften das alles klappt und wir wussten auch das es viel Herzchen gibt die das alles auch super meistern. Ihr bekommt ein besonderes Kind und es wird euch bestimmt viel freude bereiten auch wenn die ersten monate recht Steinig sind und mit vielen höhen und tiefen. Hilfen bekommt ihr von eurem Diagnostiker in Form von information. Ich würde mich aber noch nicht auf eine Klinik festlegen. Erstmal informieren und sich umschauen wer in eurer nähe schon gute erfahrungen auf diesem Gebiet hat . Aber im laufe der Zeit wirst Du hier viele kennenlernen die das selbe erlebt , die selben ängste haben oder hatten und Dir gute Ratschläge geben können. Ich wünsche Euch viel Kraft für diese besondere Schwangerschaft und ein tolles Umfeld das Euch unterstützt. Hier hast DU auf jedenfall offene Ohren gefunden !!! Lieben Gruß Jenny
_________________
Lisa Marie *2002 Finn Francisco *2004 Liana Juna *2012 alle Gesund
Linus Tayo* 21.3.2011
Norwood1 am 28.3.2011
HK 29.3.2011
Not-op 29.3.2011
eingeschlafen in unseren Armen am 31.3.2011
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 02.07.2011, 17:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudia,
Jenny hat dich ja schon super süß in unserer Mitte begrüßt....dem möchte ich mich gerne anschliessen und wünsche dir einen regen Austausch mit uns.
Kläre mich doch mal bitte auf Winken ...Du wohnst nicht auf Rügen, sondern Rügen von den Bergen ( grübel) Mit den Augen rollen ....
Wo liegt denn das bitte?
Ich möchte mich Jenny wiederholt anschliessen, was die Klinikwahl betrifft.
Ihr habt noch ein wenig Zeit und solltet, euch auf jedenfall noch mal 2-3 weitere anschauen, bevor ich euch festlegt....
Ich würde mich freuen, in kürze mehr von dir zu lesen.
Habt ihr schon weitere Kinder?
Magst Du ein wenig mehr von euch erzählen??
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 02.07.2011, 20:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

erstmal herzlich willkommen hier. Das tut mir sehr leid, das Ihr ein Kind mit HLHS bekommt. Ích hab es auch in der Schwangerschaft erfahren, weiß wie Du Dich fühlst und was Dir so durch den Kopf geht. Versuch erstmal, die Diagnose zu verdauen. Jeder geht damit anders um. Mir hat es sehr viel geholfen, mich mit dem Thema zu beschäftigen.

Wie oben schon erwähnt, Ihr bekommt ein besonderes Kind. Das seh ich jeden Tag an meiner Lina.

Du bist hier auf jeden Fall bestens aufgehoben Winken
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Claudi83



Anmeldungsdatum: 01.07.2011
Beiträge: 15
Wohnort: Bergen auf Rügen

BeitragVerfasst am: 03.07.2011, 09:03    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen lieben Dank für den herzlichen Empfang hier! Sehr glücklich
Natürlich möchte ich mich ersteinmal etwas vorstellen.Bin 27 und wohne auf der Insel Rügen (Meck-Pomm).Meine Leidenschaft habe ich zum Beruf gemacht,ich bin Konditorin.Seit 6 Jahren bin ich mit Jan (36) zusammen.Er hat bereits eine 12-jährige Tochter,aber ohne nennenswerten Kontakt (sie weiß aber,dass sie ein Geschwisterchen bekommt).
Wir erwarten unsere Tochter im Oktober.Die Schwangerschaft verlief,abgesehen von der Diagnose,ohne größere Wehwechen.Aber welche Schwangere kennt das nicht?! Lachen
Wir informieren uns schon noch über andere Kliniken,Berlin wäre für mich interessant da meine Schwestern dort leben und meine Eltern wären auch nur 100km von mir entfernt.Aber wie gesagt,wir gucken noch.
Für nächste Woche habe ich erstmal einen Termin bei Pro familia um mich über eventuelle Unterstützung zu informieren.Ansonsten versuche ich übers Internet Informationen über die ärztliche (Nach-)Versorgung in Mecklenburg zu erfahren.
Ich blicke,trotz allem,positiv in die Zukunft.
Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag
Gruß Claudia und Jan
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 04.07.2011, 13:00    Titel: Antworten mit Zitat

Ich weiß wie sehr man sich wünscht nah bei der FAmilie zu sein , denoch ist dieser Herzfehler nicht ohne und da ist es einfach wichtig das man sein Kind und die Versorgung an erste stelle stellt. Wir haben uns 3 Kliniken angeschaut und haben bis zum letzten Tag nicht genau gewusst welche Klinik nun die richtige ist . Im nachhinein wissen wir trotz des ausgangs das es die richtige Klinik war . Zum Thema unterstützung es gibt sie schon aber viele SAchen kannst du erst nach geburt regeln . Jede KLinik hat einen Sozialendienst und Du kannst Dich dort melden , Sie sagen Dir wo Du dich melden kannst , welch Anträge man wie ausfüllt usw. Aber das ist erst relevant wenn eure MAus da ist. Vorab informieren ist zwar okay aber steiger Dich nicht jetzt schon zu sehr hinein. Du brauchst deine Kraft. Lieben Gruß Jenny
_________________
Lisa Marie *2002 Finn Francisco *2004 Liana Juna *2012 alle Gesund
Linus Tayo* 21.3.2011
Norwood1 am 28.3.2011
HK 29.3.2011
Not-op 29.3.2011
eingeschlafen in unseren Armen am 31.3.2011
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 04.07.2011, 13:34    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudia,

auch ich möchte dich sehr herzlich begrüßen und hoffe, dass du hier alle Informationen erhalten wirst, die du haben möchtest.

Für die emotionalen Nöte ist auch immer jemand für dich da! Alle hier können dich (euch) verstehen!

Auch ich möchte dir auf jeden Fall ans Herz legen, dir mehrere Kliniken anzusehen. Nähe von Angehörigen usw. ist zwar toll. Aber letztendlich ist das alles nicht so wichtig, wie die optimale Versorgung deines Babys!

Wenn du hier im Forum liest, wirst du von vielen schwierigen Verläufen erfahren. Lass dich aber bitte nicht entmutigen. Es gibt inzwischen auch viele relativ unkomplizierte Verläufe. Da es dann natürlich weniger zu berichten gibt, erfährt man davon hier vielleicht etwas weniger.

Ich wünsche euch, dass alles gut verlaufen wird!!!!

Liebe Grüße
Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Pia



Anmeldungsdatum: 04.05.2007
Beiträge: 96
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 04.07.2011, 13:47    Titel: Antworten mit Zitat

Falls du nach Berlin gehst: dort gibt es ein RonaldMcDonald-Haus. Am Besten meldest du deinen Bedarf gleich über das Herzzentrum an. Außerdem bekommst du vom Herzzentrum eine Mittagessenskarte mit einem bestimmten Freibetrag (war jedenfalls 2007 so). Da fragst du am Besten auch mal direkt nach, haben wir auch erst nach ein paar Tagen erfahren.
Mmmmh, das meiste an Unterstützung ist aber sicher Krankenhausunabhängi, schätze ich.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 04.07.2011, 17:41    Titel: Antworten mit Zitat

Auf Rügen habt ihr ja aufjedenfall gesunde Ostseeluft Winken Willkommen bei uns, auch wenn der Grund mit soviel Ängsten verbunden ist. Nicole hat dich ja auch begrüßt und ihr toller Marcus ist bereits wie Svea und Johanna hier stolze 15 Jahre alt. Das sollte doch Mut machen!

Betreffs Klinik haben es ja alle bereits gesagt, mehrere anschauen und dann das Bauchgefühl entscheiden lassen. Da geht es nicht um gut oder schlecht, sondern um Leben und Tod eures Babys. Aufjedenfall egal wo euer Baby operiert wird, werden wir alle fleißig die Daumen drücken.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 06.07.2011, 10:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia!
hier schreibt Svea ( mum von Lara Sophie hat mich hier schon mal angesprochen) ich möchte dich hier ganzzz herzlich begrüßen in diesen super tollen Forum! dieses Forum ist echt gut und du kannst hier wirklich alles los werde hier ist immer jemand der ein offenes Ohr hat!
so nun zu mir! Ich bin am 29.1.96 geboren! Dann hatte ich 2000 das Karwasackiesyndrom ( eine seltene kinderkrankheit) mich hat sie aber dan doch erwischt!
Meine 1 op 1996 war in der Schweiz jetzt wir aber in Kiel und in Flensburg zum Kardiloge!
naja wenn ihr fragen habt einfach anschreiben und fragen!
Ganz liebe grüße
svea







ich glaube ich habe so von mir das wichtigste gesagt! Solltet ihr das anders sehen dir mich hier kennen einfach anschreiben oder so!
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Claudi83



Anmeldungsdatum: 01.07.2011
Beiträge: 15
Wohnort: Bergen auf Rügen

BeitragVerfasst am: 08.07.2011, 16:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,ich freue mich sehr über die vielen Ratschlaäge und aufmunternden Worte.Die kann ich zur Teit auch gut gebrauchen.
Mich würde aber mal interessieren wie eure Partner damit umgegangen sind.Jan hat damit sehr zu kämpfen... Weinen
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 08.07.2011, 19:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia und Jan,
als wir es erfahren haben waren wir natürlich sehr geschockt erstmal. Die Diagnose hat einen total aus der Bahn geworfen. Wir waren an dem Tag der Diagnose auch nicht mehr aufnahmefähig und haben für 6 Tage später noch einen Termin für ein Gespräch bekommen. In diesen 6 Tagen haben wir uns so sehr es ging über diesen Herzfehler informiert. Jan stellt sich vllt die Frage : Wieso grad wir...... warum grad unserer Baby..... Haben wir was falsch gemacht . Es ist seh rwichtig das ihr miteinander redet . Über eure Gedanken was euch beschäftigt. Frißt es bitte nicht in Euch hinein.
Ihr müsst Euch ein wenig Zeit geben um das zu verarbeiten und neuen mut und kraft zu sammeln. Für Frank war es am angfang auch nicht leicht...... ich habe schon 2 gesunde Kinder aus erster Ehe und da kam natürlich die Frage auf ob er nun der Grund ist ...... aber so ist es nicht . Es gibt noch keine erwiesenen Grund für diesen Herzfehler .
Ich kann deine Hilflosichkeit und Angst aber auch seine sehr Gut verstehen. Frank hat dann irgendwann versucht das beste in der Sache zu sehen und das wir das gemeinsam schaffen. Die angst hat uns zwar immer begleitet ..... diese angst welchme man hat wenn man überhaupt nicht weiß was auf einem zukommt und was genau passiert .
Ich kann Euch nur nahe legen Euch sehr gut zu informieren und Fragen zu stellen..... Fragt alles was ihr wissen wollt und was Euch berührt und beschäftigt....... schreibt es auf auch wenn es Euch noch so banal erscheint....... vllt kann es Euch ein wenig Angst nehmen. Sucht euch eine Person (Arzt) der ihr vertraut. Beiuns war es unser Pränataldiagnostiker. Wir konnten ihm jede Frage stellen , immer anrufen ( zu jeder Tages und Nachtzeit). Er hat sich immer sehr viel Zeit genommen und uns das gefühl gegeben das wir nie alleine sind.
Das meiste hab ich ihn über Email gefragt und immer sofort oder ein Tag später eine Antwort bekommen.

Ein patentrezept gibt es nicht wie man damit umgeht ....jeder Mensch ist anderst..... ich denke das uns reden undn informieren sehr geholfen hat . Ich wünsche Euch sehr viel Kraft , zuversicht und Stärke, liebe Menschen die Euch nahe stehen und vorallem Leute die Euch zuhören und Eure ängste verstehn.

Wenn Du möchtest kannst Du Dich auch über eine Pn melden wenn Du mal reden möchtest . Seit lieb gedrückt
Eure Jenny und Frank
_________________
Lisa Marie *2002 Finn Francisco *2004 Liana Juna *2012 alle Gesund
Linus Tayo* 21.3.2011
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 09.07.2011, 14:45    Titel: Antworten mit Zitat

Es tut mir leid, so richtig kann ich dir darauf nicht antworten, weil wir die Diagnose erst nach der Geburt erhalten haben. Da ist die Situation schon eine ganze andere.
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 16.10.2011, 09:54    Titel: Antworten mit Zitat

Leider muss ich Euch sagen das Claudia und Jans kleine Maus Nike ( geb. 8.9.11) am 4.10 verstorben ist .

Mir fehlen die Worte...... Weinen

Trauriger Gruß
Jenny
_________________
Lisa Marie *2002 Finn Francisco *2004 Liana Juna *2012 alle Gesund
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Norwood1 am 28.3.2011
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 16.10.2011, 11:04    Titel: Antworten mit Zitat

Meine aufrichtige Anteilnahme!
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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