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Welches Zentrum ist das Beste???

 
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 14.05.2011, 11:52    Titel: Welches Zentrum ist das Beste??? Antworten mit Zitat

Reißerische Frage, ich weiß. Aber ich sitze gerade auf dem Kongress des BVHK, ein Vortrag gestern ging um das Thema der Qualitätssicherung.
"Beste Qualität nach britischem VOrbild?!" hieß der Vortrag. Kurz:
In Bristol war eine erhöhte Sterblichkeit von 48% im Vergleich zu 18% national aufgefallen. Dies führte über mehrere Schritte zur erzwungenen (Gesundheitsministerium) Öffentlichkeitmachung für ALLE Zentren, die Ergebnisse sind für jedes Zentrum in Internet nachzulesen.
http://www.ic.nhs.uk/services/national-clinical-audit-support-programme-ncasp/heart-disease/congenital-heart-disease
Künftig soll auch der Langzeitverlauf bzw. die Komplikationen erfasst werden - auch für jedes Zentrum.
"Schlechte" Zentren werden aufgefordert, die Gründe jeden einzelnen Falles zu klären, das Ergebnis kann dann veröffentlicht werden.

(Kleingedruckt: Gefahr, dass diffizile, schwierige Einzelfälle abgelehnt werden, um sich die hauseigene Statistik nicht zu verderben.)

In Deutschland: nur freiwillige Qualitätssicherung, die auch noch von jeder Klinik SELBST bezahlt werden muss. Denn der GBA hat das entsprechende Projekt (verpflichtende nationale Aualitätssicherung Behandlung angeborener Herzfehler) abgelehnt bzw. verschoben!!!

Ich habe Asfour/Schmaltz bzw. das Podium dieses Thememkomplexes gefragt, was wir nun HEUTE Eltern raten sollen.
Wörtlich sagte Prof. Asfour: "Eltern sollen den Kinderkardiologen, den Kinderherzchirurgen, fragen: "Zeigen Sie mir Ihre Ergebnisse, die Sie in die europäische Datenbank EACTS eingegeben haben und die validiert worden sind." - Sprich: wer sich schon heute freiwillig einer Qualitätsprüfung stellt, hat nichts zu verbergen. Und. DIESE Daten sind dann vergleichbar.

Dann riet er auch noch, entsprechende Publikationen/Veröffentlichungen der ZEntren nachzulesen. In den Zentren forciert nach Zahlen und Ergebnissen für DIESEN Herzfehler (in unserem Fal HLHS) zu fragen.

Es wird leider noch dauern, bis wir annähernd so gläsern und öffentlich auf die Daten zugreifen können wie die Briten.


Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 14.05.2011, 18:25    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Stefanie,

vielen Dank, dass du uns immer an allem teilhaben lässt, was du neues erfährst. Echt Wahnsinn, wie viel Zeit du opferst!

Leider könnte einem so ein öffentlich gemachtes Wissen wie in England nur helfen, wenn man Zeit genug hat zu entscheiden und auszusuchen, wo man sein Kind behandeln lässt. Das ist ja auch nicht jedem vergönnt. Aber natürlich vielen. Und es werden bestimmt auch immer mehr.

Wäre natürlich schön, wenn es so wäre! Ich glaube (meine persönliche Meinung!), dass sich die Zentren in Deutschland dagegen wehren würde.

Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 14.05.2011, 20:00    Titel: Antworten mit Zitat

Ah, du bist also in Sachen Herzensangelegenheiten unterwegs Winken

Danke dir für diese Info; weißt du auch, welche Kliniken in Deutschland sich der freiwilligen Qualitätskontrolle stellen??

Liebe Grüße!
Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 15.05.2011, 08:27    Titel: Antworten mit Zitat

Die Frage ist gut, aber ich glaube es wurden keine Kliniken aufgezählt, oder Stefanie?


Was ich total interessant fand, Prof. Kramer meinte, dass die Briten auch konsequenz sind, und dér Klinik dann einen Riegel vorschieben.

Damit keine weiteren Todesfälle passieren. In Deutschland noch unvorstellbar.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 15.05.2011, 15:07    Titel: Antworten mit Zitat

St. Augustin ist die einzige Klinik, von der ich meine, es gehört zu haben. Wie doof, dass ich nicht nachgefragt habe... sorry.
Stefanie Verlegen
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 15.05.2011, 21:09    Titel: Antworten mit Zitat

...von Sankt Augustin weiß ich daß sie jährlich(?) eine Statistik veröffentlichen anhand der man recht gut Fallzahlen usw. nachvollziehen kann....
Ich habe mal was als pdf.-Datei gelesen und auch mal eine etwas dickere Broschüre in der Hand gehabt....
Genaueres kann sicher Birgit dazu sagen.
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 16.05.2011, 12:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

auch das DHZ München veröffentlicht ihre Zahlen. Habe ich auch schon öfters durchforstet Winken
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Steffi Halle



Anmeldungsdatum: 22.01.2009
Beiträge: 23
Wohnort: Halle/Saale

BeitragVerfasst am: 16.05.2011, 19:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

habe unter Stiftung Kinderherz folgenden Beitrag vom Herzzentrum Leipzig gefunden:

"Die Klinik für Kinderkardiologie beteiligt sich gemeinsam mit den Kinderherzchirurgen sowohl an dem Qualitätssicherungsprogramm
Kinderherzchirurgie und Kinderkardiologie in Deutschland sowie auch an dem neonatologischen Qualitätssicherungsprogramm Neodoc im Freistaat Sachsen."

LG Steffi
_________________
Viktor *19.03.2009 HLHS, Trikuspidalinsuffizienz II - III°
Norwood1 25.03.2009
Hk 03.08.2009
Norwood2 05.09.2009
Hk 05.07.2010
HK 29.082012
TCPC 20.09.2012
HK 20.09.2012 - Stunt
alles in Leipzig
Clemens *19.11.2010 herzgesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 16.05.2011, 20:04    Titel: Antworten mit Zitat

bei der Qualitätssicherung hat Kiel auch mit gemacht Winken Auf der HP nach zu lesen.....
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 16.05.2011, 20:25    Titel: Antworten mit Zitat

gemeint war die EACTS http://www.eactscongenitaldb.org/index.php?LANG=en&level=1&struct=1

Alle Deutschen Zentren die dort gemeldet sind und Daten einpflegen sich dem Vergleich stellen.

http://www.eactscongenitaldb.org/index.php?LANG=en&level=2&struct=4_2

Qualitätsberichte hat mittlerweile jedes Haus, mehr oder weniger aufgeschlüsselt. Das deutsche Kinderherzzentrum Sankt Augustin hat als einzige Klinik soweit ich es recherieren konnte einen detalierten Bericht und das schon seid mehreren Jahren. Sie geben wirklich alles an, selbst die Komplikationen. Nichts wird beschönigt oder verschlüsselt.

Andere haben auch Qualitätsberichte sind zertifiziert. Die Schwierigkeit ist einfach das alle in der Regel eine Erwachsenenherzchirurgie haben und die Kinderherzchirurgie nur eine spezialisierung ist im Gesamtbild aber nicht expliziert in allen Nuancen aufgeführt wird. Sankt Augustin ist das einzige eigenständige KInderherzzentrum in Deutschland und einer Kinderklinik angeschlossen. Wahrscheinlich ist der Bericht aus diesem Grunde auch so genau, es gibt keine anderen HerzOP´s wie in den anderen Kliniken.

LG Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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juergenausrinteln



Anmeldungsdatum: 26.08.2005
Beiträge: 206
Wohnort: Essen (Rinteln bei Olivias Geburt -- daher der Username!)

BeitragVerfasst am: 19.05.2011, 09:23    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, genau so wie die Briten muss man es machen. Denn Publikationen einzelner Kliniken, so löblich die auch sind, erlauben in der Regel keinen aktuellen Vergleich der Zentren -- wenn Klinik X eine Publikation vorbereitet, kann sie eigene Daten ja nur mit schon veröffentlichtem, also nicht mehr aktuellen Daten von Klinik Y vergleichen.
Die Qualitätskontrolle im Einzelfall ist ebenfalls unumgänglich, denn es kann ja (leider) durchaus nachvollziehbare Gründe für Fehlschläge geben. Sonst führt das ja in der Tat dazu, dass Risikokinder nicht mehr operiert werden, damit die Statistik nicht verpfuscht wird.

Was können wir denn tun, um solche Transparenz hier einzufordern?
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