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Zwillinge, einer mit HLHS
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 14.03.2011, 14:24    Titel: Zwillinge, einer mit HLHS Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen: ich (44) bin in der 29 SSW mit Zwillingen schwanger und habe seit 5 Wochen die Diagnose bei einem Jungen HLHS, der andere ist gesund. Wir werden Mitte Mai einen geplanten KS machen lassen, da ich mich auch ohne HLHS für einen KS entschieden hatte.

Wir werden ihn in Erlangen operieren lassen und sind zur Zeit noch in der Findungs- und Fragephase. Wir haben am 01.04. einen Termin in der Kardiologie, um uns die Intensivsation anzusehen, den Tagesablauf zu erfragen, die Schwesern und die Ärzte kennenzulernen und uns ein tieferes Bild von der Kardiologie zu machen. Die Entscheidung für Erlangen ist gefallen, weil wir hier wohnen und sie hier seit 3 Jahren einen erfahrenen Operateur für HLHS haben.

Zur Zeit sind wir beide sehr zuversichtlich, dass alles gutgehen wird, die erste Angstphase ist vorbei, aber ich weiss, sie wird unser ständiger Begleiter sein.

Ich habe tausend Fragen, die ich Euch erfahrenen Eltern gerne stellen möchte.

Vor allem: was soll ich die Ärzte fragen, worauf soll ich achten, was ist wichtig.

Gibt es jemanden, der auch Zwillinge bekommen hat? ich habe so viele Fragen zur Organisation mit den beiden, wie bekommen wir das hin?

Ich danke Euch im voraus für Eure Geduld und Eure Unterstützung.

Twins44
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 14.03.2011, 15:06    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen und alles, alles Gute für euch!

Wieviel HLHS-Kinder hat denn Erlangen in Betreuung bzw. operiert?

Ein guter Chirurg reicht nicht! Wieviel Erfahrung hat das Intensivteam?

Lasst euer Bauchgefühl entscheiden, aber schaut euch unbedingt noch andere Kliniken an! Es geht hier um das Überleben eures Zwillings.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 14.03.2011, 15:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum. Ich finde es ebenfalls wichtig, wie viele HLHS Kinder in Erlangen operiert und betreut werden. Das solltet Ihr auf jeden Fall stellen ggfls. sich auch eine zweite Klinik anschauen.

Wie das mit der Organisation wird, kann ich Dir leider nicht sagen aber Ihr schafft das. Am Anfang denkt man, man ist überfordert und schafft es nicht. Aber Ihr werdet sehen man kann es meistern. Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen.

Falls Du noch Fragen hast, stelle sie ruhig.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 14.03.2011, 15:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Twins 44,

auch wir haben Zwillinge, auch zwei Jungs Winken

Ich habe ihm Deutschen Herzzentrum einige HLHS-Kinder aus der Gegend von Erlagen kennengelernt, die extra für diese OP's nach München kommen u. sich dann, nach Intensivzeit nach Erlangen zurückverlegen lassen.

Bei Fragen kann ich Dir gerne per PN meine Telefonnummer hinterlassen. Da lässt es sich besser erklären u. ihm Gespräch kommt einem dann noch das ein oder andere.

Lg
Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 14.03.2011, 16:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. ich bin genau so weit wie Du, aber wir bekommen keine Zwillinge. Ich weiß wie Du Dich fühlst, wußte zuerst auch nie, was man fragen soll und so.
Ich drück Euch aber ganz fest die Daumen !
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 15.03.2011, 14:46    Titel: Antworten mit Zitat

herzlich willkommen auch von uns. auch wir haben zwillinge, eineiige mädchen und leider sind bei uns beide betroffen.

es ist schwierig für mich, worte für eure situation zu finden. es ist eine große aufgabe, die vor euch liegt, aber seit guten mutes und glaubt an euer kind.

viele dinge werden sich von selbst regeln, wenn die jungs da sind. als zwillingsmama wird man schnell zum organisationstalent Winken

was die klinik angeht, so muss ich sagen dass ich es zwar verstehen kann, wenn man sich wohnort nah umsieht, aber ich bin auch sicher, dass es nicht immer die richtige entscheidung ist. ich bin der meinung, dass ein so komplexer herzfehler wie das hlhs nur in wenigen qualifizierten kliniken behandelt werden sollte, was hier ja auch schon an diversen stellen diskutiert wurde.

nicht nur der operateur ist hier gefragt, dass ganze team muss sich mit hlhs auskennen. von der schwester bis zum operateur, ärzte, anästesie, alles muss hier stimmen.

ich kann euch nur nahelegen, euch eins der größeren zentren anzusehen und einen vergleich zu bilden. auch fernab der heimat kann man mit zwei kindern zurecht kommen. in vielen kliniken gibt es unterkünfte für familien.

gießen dürfte von euch ca. 2,5 stunden entfernt sein. wir sind dort in behandlung und sehr zufrieden.

ich wünsche euch alles erdenklich gute, eine möglichst schöne restschwangerschaft (ich weiß, wie das ist mit zweien im bauch). nutzt die zeit um kraft und ruhe zu tanken und bereitet euch so vor, dass ihr euch gewappnet fühlt.

alles liebe
andrea
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 16.03.2011, 14:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich finde es auch suuuper wichtig, dass die Klinik viel Erfahrung mit HLHS hat. Das ganze Team ist wichtig. Schließlich hat nicht nur der Chirurg eine riesige Verantwortung! Wir haben uns damals voll und ganz auf alle Betreuenden verlassen können. Das war echt wichtig. Wenn man sich richtig gut aufgehoben fühlt und sich sicher sein kann, dass alles richtig gut organisiert ist und funktioniert und mit Liebe und natürlich gaaaanz viel Sachkenntnis geschieht, ist die Angst ein kleines bißchen besser zu ertragen.

Alles Liebe

Nicole
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Adlersöckchen



Anmeldungsdatum: 26.06.2010
Beiträge: 88
Wohnort: Friedberg

BeitragVerfasst am: 19.03.2011, 00:44    Titel: Herzlich willkommen Antworten mit Zitat

Hallo,

herzlich willkommen hier.

wir waren letztes Jahr im Sommer 3,5 Monate mit Isabelle in München im DHZ.

Auch haben wir viele Eltern aus eurer Gegend (Nürnberg, Bayreuth, Bamberg, Fürth...) kennengelernt.

Ich respektiere Eure Enscheidung nach Erlangen zu gehen,
aber
diese Eltern, die wir kennengelernt haben, haben alle berichtet, dass Erlangen nur wenig Erfahrung mit HLHS hat und selbst die meisten Kinder nach München schickt. Grad als wir zu Glenn da waren, waren 2 Baby, die mit dem Heli aus Erlangen kamen, die die da weggeschickt haben.
Ist nur meine bescheidene Meinung, aber überlegt euch das nochmal gründlich. Schaut euch München zumindest mal an. Die haben 4 erfahrene Chirurgen und ein gutes erfahrenes Team auf Intensiv.

Wir haben dort auch viele Eltern mit Zwillingen kennengelernt. Konkret bei der einen Familie - die hatten auch noch 2 ältere Kinder - durft zum einen der andere Zwilling mit auf die Intensivstation (muss dazu sagen, dass es Frühchen mit 2 kg waren). Als der Gesunde entlassen wurde, durfte die Mama ihn trotzdem mit reinnehmen (auf Intensiv!) und die Schwestern haben dann auch dannach geschaut. Ich war eh voller Respekt wie diese Mama das geschafft hat, für beide da zu sein... zu pumpen und zu stillen - Hut ab! Und die grossen Kinder waren mit Papa im RMH.

Wenn ihr Fragen habt, könnt ihr uns gerne direkt kontaktieren.

Lieben Gruss und noch eine schöne Restschwangerschaft.
Mandy
_________________
Isabelle *10.6.2010, 3330g, 51cm
HLHS, Trikuspidalklappeninsuffizienz °III
18.06.2010 Norwood I (langzeitbeatmet, Zwerchfellparese, Trombose)
10.09.2010 Glenn & Dilatation der Aortenbogenstenose
02.12.2011 TCPC
im DHZ München
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 19.03.2011, 21:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

@Mandy

Ja, dass ist super. Auch wir durften, als wir das 1. Mail in München waren, unseren Zwilling immer mitnehmen. Das hat uns sehr, sehr viel bedeutet u. auch sehr geholfen.

Auch bin ich heute noch der Meinung, dass dies sehr viel zur Heilung beigetragen hat.

Lg

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 20.03.2011, 11:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich danke Euch für die vielen Antworten zu unseren Zwillingen. Wir werden zunächst Erlagen ansehen und wenn wir uns dann nicht sicher sind dann eher München auch noch, noch habe ich etwas Zeit....

Habt Ihr noch spezielle Fragen, die ich stellen muss in der Klinik? das wären meine....

- wieviele HLHS OPs bereits erfolgt
- Erfahrung der Ärzte, Schwestern, Anästesie mit HLHS
- Ablauf nach Geburt
- Ablauf OP und nach OP
- Unterbringung von mir und dem anderen Zwilling
- Was kann ich nach Geburt machen, was wird erwartet von uns als Eltern
- Was darf/soll ich ins Krankenhaus/Intensivstation mitbringen für den Kleinen
- Was kommt zuhause auf mich zu?
- Welche Nachuntersuchungen sind notwendig, bei wem?
- Empfehlung ansässiger Kardiologe, der sich auskennt und mit ihnen zusammenarbeitet?

Ich danke Euch schon mal im voraus.

Twins44
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 22.03.2011, 21:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen hier bei uns im Forum Sehr glücklich
hier seid ihr goldrichtig Lachen , lauter liebe Menschen, die Euch mit Rat und Tat zur Seite stehen werden!

Ich persönlich würde mir an Eurer Stelle auf JEDEN FALL noch ein weiteres Zentrum anschauen....
Ich habe von Erlangen als Herzzentrum noch nie etwas gehört und wie alle anderen schon schrieben, das GANZE Team ist super wichtig, (ÜBER-)LEBENSWICHTIG.. nicht nur der Operateur!
Am 1.4. habt ihr nun den Termin in Erlangen. Auf eure Fragen werden sie mit großer Wahrscheinlichkeit sagen, dass ihr mit gutem Gewissen nach Erlangen gehen könnt ( ua weil sie mit euch Geld verdienen, so hart das nun klingt Verlegen ).

Also schaut euch noch weiter um, Zeit habt ihr ja noch!

Alles Gute weiterhin Sehr glücklich und entschuldigt meine vielleicht etwas schroffen Worte Verlegen , aber ich finde nun einmal, dass dieser schwere Herzfehler ausschließlich nur in spezialisierten Herzzentren behandelt werden sollte!!

Liebe Grüße! Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 12.04.2011, 19:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Nun seid ihr am 1.April in Erlangen gewesen.
Wie war euer Eindruck?
Vielleicht magst du uns ja davon berichten?
Wie geht es dir?


Liebe Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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Twins44



Anmeldungsdatum: 02.02.2011
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 15.04.2011, 15:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabine,

schön, dass du nachfragst.

Ja, wir waren in Erlangen und der Eindruck war sehr gut, wir werden, trotz Eurer Einwände, dort bleiben. DEer Oberarzt hat sich 2 Stunden Zeit für uns genommen, hat uns die Intensivstation gezeigt und wir haben auch gesehen, wie die mit Ihren Herzchen umgehen. Da war trotz aller Professionalität Wärmefür die Kleinen und auch Verständnis für die Eltern.

Evtl. habt ihr ja gelesen, dass die in Erlangen das Norwood-Verfahren weiterentwickelt haben, damit ist es schonender für das Herz, da es nicht mehr stillgelegt wird. So wie es aussieht, kann unser Kleiner auch so operiert werden.

Ich danke Euch für Eure Hinweise für eine andere Klinik, doch Erlangen hat uns überzeugt, auch wenn sie nur 5-7 HLHS OPs im Jahr haben. ich setze mal den Link rein, evtl. interessiert es Euch
ja.

http://www.uk-erlangen.de/e467/e583/e20639/e21529/index_ger.html

Sonst gehts mir und den Kindern gut, beide haben nun schon über 2200 gr und es rührt sich noch gar nichts, so dass ich zuversichtlich bin, die 2500 gr zu knacken. Geplanter KS ist am 18.05..

Ich werde Euch dann über den Zustand vom Kleinen informieren.

Gruß
Twins44
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 15.04.2011, 17:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
verzeih, dass ich sehr kritisch schreibe. Franziska ist das erste Kind, das so operiert wurde. Ich hätte nie für mein Kind entschieden, diese OP zu duchlaufen, wo es gute und etablierte Verfahren gibt.
Ich habe mir Erlangen telefoniert: sie machen regelhaft ein Pulmonalbanding. Das Funktionieren des späteren Fontankreislaufs ist von so groß wie möglichen Pulmonalarterien abhängig, und ein Banding setzt ein Trauma an diese Arterien. Das heißt, dass sie weniger mitwachsen werden, das heißt auch, dass evtl. Re-OPs an dieser Stelle nötig sind oder Stents, die vermieden werden sollten, das zeigen Studien über Langzeitergebnisse und -verläufe.
Auch wenn Du vielleicht ärgerlich bist, frage ich: bist Du Dir im Klaren, dass Euer Kind eine Art "Versuchskaninchen" für ein Verfahren sein wird, über das es keinerlei Langzeiterkenntnisse gibt - und das, obwohl es ein mittlerweise Jahrzehnte entwickeltes Verfahren gibt, das an großen Zentren exzellente Ergebnisse hat?
Keine Frage: gäbe es nichts, wäre ich sicher bereit, meinem Kind eine solche neue OP-Methode zuzumuten - besser als der Tod ist das allemal. Aber IHr habt die Wahl - und Ihr trefft sie für Euer Kind....
Ich bin außerordentlich skeptisch und rate Euch, auch wenn IHr nicht gefragt habt: Finger weg von diesem Verfahren.
Wieso das Rad neu erfinden, mit ungeahnten Risiken und Langzeitfolgen, wenn es schon rollt?
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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maksiu73



Anmeldungsdatum: 17.08.2009
Beiträge: 236
Wohnort: Wetzlar

BeitragVerfasst am: 15.04.2011, 17:42    Titel: Antworten mit Zitat

Ich kann schlecht beurteilen, ob die Methode besser oder schlechter ist... bei neuen Verfahren weiss man halt nicht, wie es sich weiter alles entwickelt. Letztendlich alles musste irgendwann das erste mal erprobt werden... und jetztige Verfahren sind natürlich schon gut bekannt und oft verwendet, aber vielleicht gibt es doch möglichkeit sie weiter zu verbessern...
Mich hat allerdings ein Satz aus dem Artikel etwas stutzig gemacht... keine Ahnung, ob es sich um echtes Zitat handelt, oder die Zeitung es sich angepasst hat:
"Danach gelten die Kinder als geheilt und können ein völlig normales Leben führen“, sagte Prof. Cesnjevar.

Na ja... hängt davon ab, was man als geheilt und normales Leben bezeichnet...
_________________
Dorota, Mama von Alexandra HTX 27.02.03 und Patricia
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