HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Taufe vor Norwood1

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 14.02.2011, 21:59    Titel: Taufe vor Norwood1 Antworten mit Zitat

Hallo Smilie

Ich wollte hier mal in die Runde fragen wer alles seine erzchen vor der Norwood1 "Nottaufen" lassen hat?
Wir möchten unser Herzchen gerne vor der Norwood1 "Nottaufen" lassen.

WIe kann diese Taufe ablaufen bzw wie ist sie bei Euren HErzchen gemacht wurden? Hattet Ihr Taufpaten?
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 06:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wir haben Tom am Tag vor der Norwood-I taufen lassen. Auf Intensivstation, klar; von den Paten war nur mein Vater (also der Opa) vor Ort, die anderen wurden dennoch in die Taufurkunde eingetragen. Wir haben hauptsächlich geheult - und die Krankenhausseelsorgerin hat tapfer gesungen. Er bekam eine Taufkerze von der Klinik, die aber nicht angezündet werden durfte (Brandschutz). Getauft wurde er auf meinem Arm über einem kleinen Schälchen... Ach ja.
Wir waren sehr verzagt und wenig kämpferisch...
Bei der Taufe von Taddeo 2 Jahre später wurde TOm gesegnet und bekam eine BRENNENDE Taufkerze.
LG, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 08:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir haben zwar unsere Tochter nicht taufen lassen, aber ich weiss, das es in Kiel gemacht werden kann. Dies wird zwischen den Besuchzeiten in der Regel gemacht, auch mit Taufpaten (allerdings im Rahmen). Da kannst du sicher aber Fr. Lidner nochmal anrufen, die kann dir vielleicht dazu was sagen.

LG Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 11:57    Titel: Antworten mit Zitat

Wir hatten das auch überlegt. Aber wir haben uns dann dagegen entschieden, weil wir daran geglaubt haben, dass unser Sohn das schafft. Wir haben ihn dann vor der Norwood 2 taufen lassen. Bis dahin hatten wir mehr Ruhe und konnten das Fest auch genießen.

Aber jeder muss selber wissen, wie er das handhabt. wir haben uns halt gesagt, sollte er es nicht schaffen, wird Gott ihn trotzdem in seiner Mitte aufnehmen.
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Mexxi82



Anmeldungsdatum: 29.07.2010
Beiträge: 27

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 13:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Max ist auch auf der Intensivstation getauft worden. Bei uns lief es ähnlich ab wie bei "Tom Theodor" - sprich keine brennende Kerze, diese auch vom Krankenhaus, es wurde gesungen und gebetet.
Max wurde allerdings im Bett liegend getauft, da es ihm nicht gut ging zu dieser Zeit und wir ihn nicht herausnehmen durften, um ihn nicht zu "stören". Somit hat er seine Taufe verschlafen.
Sein Pate und meine Eltern waren anwesend.

Insgesamt war es ganz schön gestaltet, dafür dass es auf der Intensiv gemacht wurde. Wir wurden allein gelassen und das Personal kam nur "im Notfall" herein.


LG Mexxi
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 14:42    Titel: Antworten mit Zitat

Bei uns wurde vor der ersten OP überhaupt keine Nottaufe vorgeschlagen, vermutlich weil unser Sohn nicht die klassische Norwood I bekam, sondern "nur" einen BT-Shunt gesetzt bekam. Es hätte trotzdem haarig ausgehen können, aber wie gesagt, es hat uns keiner gefragt.

Die Nottaufe bekam Julian in seinen letzten Lebensminuten und wurde dabei noch permanent weiter herzdruckmassiert - damit er bei der Taufe noch nicht als klinisch tot galt. Da er unerwartet verstorben ist und alles so schnell ging, konnten wir seine Taufpatin nicht mehr dazu holen, ja noch nicht mal ein Pfarrer war so schnell aufzutreiben - eine Ordensschwester des benachbarten Stiftkrankenhauses wurde herbeigerufen dafür.

Taufen kann wohl jeder im Notfall. Ich hätte es nicht gebraucht, aber mein Mann wollte unbedingt.

Tage später hat uns diese Schwester noch eine hübsche Karte und eine Taufkerze mit Julians Namen drauf zukommen lassen. Da musste ich erst recht heulen - an solche Banalitäten hatte dabei natürlich keiner mehr gedacht. Bis heute haben wir die Kerze noch nicht angezündet.

LG

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 15:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Wir haben Felicitas 3 Tage vor der Norwood 1 taufen lassen. Von selbst haben wir gar nicht daran gedacht, doch die leitende Oberärztin fragte uns, ob wir dies machen wollen.

Wir haben daraufhin erst einmal unseren Pfarrer gefragt, ob er auf der ITS die Kleine taufen würde. Er sagte ja, meinte aber, dass die KH-Seelsorger dafür besser geeignet seien, da sie mehr Erfahrungen haben und besser mit der Situation und Örtlichkeit umgehen können. Wir haben dann im Herzzentrum nach dem Priester gefragt und uns mit ihm in Verbindung gesetzt. Außnahmsweise durfen zur Taufe auf die ITS auch die Paten + Partner mitkommen, wir hatten das Taufkleidchen und die Taufkerze (die natürlich nicht brannte) mitgebracht und eine Patin eine einzelne Sonnenblume mit einem Bibelzitat, dass dann später auch der Taufspruch wurde. Felicitas wurde dann schlafenderweise mit sterilem Wasser in ihrem Bettchen getauft (das Kleidchen wurde über Felictas gelegt, aber nicht angezogen). Eine Schwester war anwesend und ging dem Pfarrer zur Hand. Und zu diesem Zeitpunkt war auch kein weiterer Patient in Felis Zimmer, so daß wir Zeit und Ruhe hatten. Trotz des Umfeldes, unseren Sorgen und Ängsten war es eine schöne und außergewöhnliche kleine Feier, die uns viel Kraft gab.

Nach der Norwood 2 haben wir dann noch einmal mit der Familie und vielen Freunden in der Kirche die Liturgie nach gefeiert und dann auch endlich die Taufkerze entzündet.

Für uns war es die richtige Entscheidung.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 16:04    Titel: Antworten mit Zitat

Am Wochendende bevor Moritz starb hatten wir die Taufe mit dem Pfarrer besprochen. Das Wochenende darauf am Sonntag sollte es dann sein. Als der Pfarrer ging, sprach er noch ein Gebet und segnete Moritz, dass Gott ihm behüten möge und Kraft für die nächste OP schenke.
Am Mittwoch verstarb Moritz dann plötzlich .... Weinen
So war die Beerdigung am Samstag ... und die Taufe überflüssig ...

In der Zeit vor der OP hatten wir keine Nerven und vorgeschlagen hat es uns auch niemand ... bin mir aber sicher, wenn wir den Wunsch gehabt hätten, dann wäre etwas organisiert worden ...

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Seite 1 von 1

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28812 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85787 / 0