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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 15:49    Titel: Neu hier Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

mein name ist rebekka, ich bin 31 Jahre alt und komme aus Neuss bei Düsseldorf. Im Mai bekommen mein Mann und ich unser erstes Kind. Es wird ein Mädchen und Sie soll Lina Marie heißen. In der 21.SSW habe ich erfahren, das die kleine ein hypoplastisches Linksherz hat. Heute bin ich in 25.SSW. Es war natürlich ein riesen Schock, den wir immer noch nicht verkraftet haben. Ich habs aber von Anfang an geahnt, hab drauf bestanden, das eine Feindiagnostik gemacht wird. ich hab einfach schon zu viel gesehen. Bin selbst Kinderkrankenschwester, aber von Kardiologie hab ich nicht wirklich viel Ahnung. Bei uns in der Klinik gibts keine Kinderkardiologie.

Wir hatten letzte Woche ein Gespräch mit Porf. Schmidt aus Düsseldorf. Er selbst hat natürlich nochmal US gemacht.
Hier mal etwas aus dem Brief:

regul. Sinusrhythmus, Normale Lage des Herzens,Hopoplasie des li. Ventrikels. Echokardio. Normalbefund: Vv.cavae /v.-a.Konnektionen rechts,Vv pulmonaies/ v.-a. Konnektion li, Trikuspidalklappe, Große Arterien, Truncus pulmonalis, Pulmonalaterien, Ductus arteriosus, Überkreuzung der großen Arterien.

Beurteilung: Hypoplastisches Linksherz bei Mitraldysplasie. Der linke Ventrikel wird über einen VSD gefüllt. Aorta schmal mit angehender Perfusion.

Kann mir das einer genauer erklären ? Hab noch keine Gelegenheit gehabt zu fragen.

Wir wissen halt bescheid über Norwood in St. Augustin. Ich hab auch vor dort zu entbinden. Am 18.2 haben wir bei Dr. Stressig in St. Augustin einen Termin.

Jedenfalls bin ich jetzt froh, hier zu sein. Mein Mann wohnt aus beruflichen Gründen noch in Dortmund, ich sitze hier also alleine und grübel viel. Also, schön das es so ein Forum gibt Winken
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 17:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Rebecca!

Herzlich Willkommen im Forum, viel Spaß und regen Austausch. Für die restliche Schwangerschaft wünsche ich Dir alles Gute. Wird Dein Mann in Naher Zukunft zu Dir ziehen?

Falls es Dich /Euch interessiert und Ihr irgendwann zur Ruhe gekommen seit, hier in Duisburg trifft sich regelmäßig eine Elterngruppe, um sich auszutauschen, Ausflüge zu unternehmen usw. Eine Familie aus Neuss ist auch dabei.

Alles Gute!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 17:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Rebecca. Auch ich heiße Dich hier herzlich Willkommen. Auch wir wohnen nicht sehr weit auseinander. Falls Ihr mal Lust habt am Wochenende und wollt mal einen "großen" hypoplasten sehen, immer gerne. Du bist ja jetzt in der 25 SSW. Am besten Ihr schaut Euch Kliniken an, und wo Ihr Euch gut aufgehoben fühlt, da lasst Ihr Eure kleine dann operieren.

Falls Du noch Fragen hast immer gerne.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 17:28    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank Claudia Winken. Duisburg ist ja gar nicht so weit weg !

Mein mann würde lieber heute als morgen hier her ziehen. Aber hier in der Nähe bekommt er keinen Job. Er ist auch noch chronisch krank. Und dann täglich über 3 Stunden Auto fahren ist halt irgendwie blöd. Aber irgendwann klappt das schon. Nach der Geburt im mai nimmt er sich Elternzeit. 2 Monate stehen Ihm ja zu. Er hat mit seinem Chef schon soweit alles besprochen. Die ersten 4 Wochen nimmt er direkt nach geburt und die andern 4 zur zweiten geburt. So sind wir dann wenigstens länger zusammen und ich bin nicht alleine....
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 17:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bekki,
herzlich willkommen hier im Forum! Nimm Dir das Positive - das Mutmachende, das Gute, und versuche, die schweren Verläufe und die Berichte über die Komplikationen und Todesfälle ein wenig von der Seele zu halten, denn das kostet Kraft und macht Angst - und Angst hast Du nach dieser Diagnose genug. Lies das, was Dich aufbaut und stark macht...

Zur Diagnose: "
Zitat:
regul. Sinusrhythmus, Normale Lage des Herzens,Hopoplasie des li. Ventrikels. Echokardio. Normalbefund: Vv.cavae /v.-a.Konnektionen rechts,Vv pulmonaies/ v.-a. Konnektion li, Trikuspidalklappe, Große Arterien, Truncus pulmonalis, Pulmonalaterien, Ductus arteriosus, Überkreuzung der großen Arterien.

Beurteilung: Hypoplastisches Linksherz bei Mitraldysplasie. Der linke Ventrikel wird über einen VSD gefüllt. Aorta schmal mit angehender Perfusion. "

Also: der linke Ventrikel ist klein, aber vorhanden - somit ist das kein typisches HLHS (Syndrom), sondern eine Hypoplasie, ein Zu-klein-Sein des linken Ventrikels. Zu klären wäre, ob Eure Tochter für eine biventrikuläre Korrektur, also den Versuch, ein 4-Kammer-Herz zu schaffen, in Frage kommt. Die Aorta ist schmal - aber da kein Maß da steht, wage ich zu hoffen, dass sie nur etwas schmaler ist als normal. Bist Du sicher, dass da "angehender Perfusion" steht und nicht etwa "antegrader Perfusion"? Letztere würde heißen, dass die Flußrichtung des Blutes normal wäre - ein weiterer Pluspunkt. Es gibt einen VSD, das ist ein Loch in der Herzkammerscheidewand - ein weiteres Indiz, dass Blut in den linken Ventrikel strömt und durch die Aorta weitergeleitet wird. - Die Hezrklappe zw. li Vorhof und li Kammer ist fehlgebildet ("Mitralsdysplasie"), ich schätze, dass sie dabei hochgradig verengt ist und dies der Grund ist, wieso die linke Hälfte des HErzens nicht ordnugnsgemäß gewachsen ist.
Also klären: Biventrikuläre Therapie? Sauerstofftherapie in der Schwangerschaft möglich? Oder steht schon jetzt fest, dass das klassische Norwood-Verfahren auf Euch zukommt wie beim klassischen HLHS...

HOffe, habe nicht noch mehr verwirrt...
Liebe Grüße, Stefanie (Mama von Tom und Ärztin und u.a. auch noch beim Bundesverband der herzkranken Kinder tätig)

_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 18:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stefanie,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe mich wirklich vertippt. Dort stand antegrad. Also ist die Flußrichtung normal ? Uns wurde erklärt, das die Mitralklappe zu dick ist. Und deshalb hat sich die linke Kammer von Anfang an nicht richtig mit Blut gefüllt, ist deshalb also kleiner. Ich hoffe ich hab das alles richtig verstanden.
Hm, zu den Maßen der Aorta haben die mir nichts gesagt. Hier steht was im Brief, weiß aber nicht, ob das es ist:

-> A. uterina links: RI 0,51
A. uterina rechts: RI0,51
unauffälliges Flußprofil

Uns wurde gesagt, das wir auf jeden Fall Norwood durchziehen müssen. Von einer Biventrikulären Therapie hat man nuns noch nichts gesagt. Aber ich werde das ansprechen !
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 18:33    Titel: Antworten mit Zitat

Oh man, da sitzt nun auch noch allein, aber wenn wir irgendwie helfen können? Der Name für eure Maus ist ja wunderhübsch Winken und es geht bestimmt alles gut!

Meine Süße ist ein absoluter Härtefall und auf den ersten Blick würde dies kein Fremder ahnen.

Leider haben nicht viele Familien die Kraft im Forum zu bleiben, denn wenn es Kinder nicht schaffen, dann kann es einen ziemlich mitnehmen und angst machen.

Es leben also viele HLHS-Familien ohne Komplikationen wie normale Familien. Ich wünsche euch von Herzen 3 OPs ohne Komplikationen. Der Kampf lohnt sich.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 18:38    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank Steffi, Eure Worte hier tun jetzt schon gut Winken.
Ich hab auch viel Unterstützung von meiner Familie. Ich bin auf keinen Fall alleine. Auch später nicht wenn wir in St. Augustin sind. Aber der Ehemann ist doch etwas anderes....
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 18:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich habe die Diagnose auch seit einer Woche, bin jetzt auch bei 24+6 Sssw.
Großes Glück für dich, dass du in diesem Forum gelandet bist. So viele Liebe Leute, die dir auch noch viele Fragen beantworten werden. Ich wünsche dir wenig Gelegenheiten zum Grübeln und viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße Tina, mit Maja im Bauch und Felix an der Hand
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 18:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

dann sind wir ja fast gleich Winken. Ich wünsche Euch auch alles Glück der Welt !
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 18:51    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank,

wir sind immer noch sehr durcheinander aber langsam wird es besser, wir sind natürlich auch durch Felix(6) abgelenkt.

Ich bin Epileptikerin und habe seit langer Zeit keinen Anfall mehr gehabt, heute früh war es dann leider soweit und mein kleiner Felix stand daneben, er musste dies zum Glück noch nie mit ansehen.
Ich glaube ich bin im Moment doch seeeehr fertig, alles so viel in meinem Kopf.....

Ich hoffe wir werden hier dann öfter voneinander "hören"...

Tina
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 18:53    Titel: Antworten mit Zitat

wir werden bestimmt noch öfter von einander hören Tina. Oh je, das mit Deinem Anfall tut mir sehr leid. Das muß ja auch schlimm für Felix gewesen sein. Und wie gehts Dir jetzt ?

Ja, wir sind auch noch sehr durcheinander. Deshalb gehe ich auch arbeiten. Meine FÄ wollte mich krank schreiben. Aber ich darf ja alles weiter machen. Was soll ich den ganzen Tag zu Hause sitzen ?
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:00    Titel: Antworten mit Zitat

Es geht mir so lala...
Mit Felix habe ich geredet, was der kleine Mann im Moment so aufnehmen und verarbeiten muss ist der Wahnsinn.
Er weiss auch um den Zusatand von Maja (so soll unsere Maus heißen) Bescheid.
Eigentlich sollte sich eine 6 Jahre alte Seele nicht mit solchen Dingen beschäftigen... aber was sollen wir machen? Er spürt die Stimmung bei uns, die vielen Arzttermine und wir können und wollen unseren Sohn auch nicht anlügen, dass würde er uns sicher übel nehmen.

Tina
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 898
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:03    Titel: Antworten mit Zitat

Das ist immer schwierig. es ist ja unser erstes Kind, aber ich glaube, verheimlichen kannst Du so was nicht. Die kleinen merken so was schnell. Und verheimlichen kannst Du es auch nicht. Hätte ich schon ein Kind, würde ich auch versuchen, es Ihm so gut es irgendwie geht etwas zu erklären.
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Tinaerkelenz



Anmeldungsdatum: 03.02.2011
Beiträge: 82
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 08.02.2011, 19:09    Titel: Antworten mit Zitat

...wird schon gehen...
Bis jetzt macht er das Alles ganz toll Lachen

Wir haben Donnerstag noch einen Termin mit einem Kinderkardiologen hier in Berlin und am 25.02 fahren wir nach Kiel und lassen uns dort beraten...
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