HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[Little.sweet]

Hallo

ich wollte mal fragen, ob man unsere Kinder ganz "normal" Impfen kann?!
Dachte da u.a auch gerade an die Rotavieren Schluckimpfung?
Denn der Rotavirus ist ja meist ne Nosokominale Infektion und somit liegt es ja schon fast auf der Hand das man diesen bekommen könnte bei der KH-Zeit...
Unser großer hatte sich den Virus damals auch während eines Klinikaufenthaltes geholt,damals gab es noch keine Impfung dagegen...Und ich muss Euch sagen- ich möchte soetwas nie,nie,nie mehr erleben. Der Arme hat sich tierisch gequält...ihm ging es sehr schlecht und er war "gesund", hatte also keine Defizite so wie unsere Herzchen das ja haben.
Ich kann mir vorstellen das so ein Virus, wenn nicht geimpft wurde, für unsere Herzchen sehr belastend ist .

Natürlich gilt die Frage auch nach allen anderen gängigen Impfungen:)

Danke schon mal im Voraus!!

[Mama Löwenherz]

Johanna hat ganz normal alle Impfungen bekommen !
Gegen Rotaviren gabs damals noch nix

Ab der Fontan-OP war sie marcumarisiert, das heißt sie hat ab da alle Impfungen nicht mehr intramuskulär (in den Muskel) sondern subcutan (unter die Huat) erhalten, weil die Spritzen in den Muskel eine stark erhöhte Blutungsgefahr im Muskel haben.

Ansonsten: Klares JA zu Impfungen!
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin

[Lara Sophie]

Unsere Herzchen sollen geimpft werden, damit sie möglichst geschützt sind.

Besonders auch die Impfung gegen den Lungenvirus, die die Frühchen bekommen. Fällt mir grad nicht ein. Vlt. schreibts ja noch wer.

Hab mal erlebt, wie ein Arzt mit Impfgegner geschimpft hat, weil die weder die gesunden Geschwister, noch das Herzchen impfen wollten.

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Tom Theodor]

Hallo,
Steffi meint die Passivimpfung gegen RSV - teuer, aber im 1. Winter ein MUSS.
Und ansonsten: Impfen, impfen, impfen. Nicht auszudenken, das Kind an einer Masern-Pneumonie oder so einem SCH... zu verlieren. Impfen, impfen, impfen...
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Little.sweet]

vielen Dank für Eure Antworten!!!!!!

[ClaudiaP]

Hallo!

Wir haben unsere Kinder auch durchimpfen lassen.

LG Claudia
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Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund

[kl_loewin]

Kiel empfiehlt auch im zweiten Winter RSV zu impfen!
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Lieben Gruß
Maren mit:

Hanna Diagnose 30.SSW
Geb 2.2009 in Kiel
Norwood 2.2009
HK 5.2009
Hemi Fontan 5.2009
HK 6.2010
TCPC 2.2011
HK und MRT 6.2012 alles in Kiel

[Katrin138]

Hallo Franzi, Lenn bekommt seit seiner Entlassung alle 4 wochen die Impfungen die ein "gesundes Baby" bekommt nach seiner Geburt, sprich alle 6 fach Impfungen, wir sind jetzt am 15.2 zur 4 Spritze der 6 fach Impfung dran und dann wird gleich die U 5 gemacht. 1 mal im Monat sind wir zum Impfen gegen gegen RSV da. Das bekommen wirklich nur die Kinder die das ganz dringend benötigen denn diese Impfungen sollen wohl wirklich sehr teuer sein und viele Krankenkassen sträuben sich davor, aber bei unseren Herzchen ist es ja nicht von der Hand zuweisen, wir nötig sie es haben! Lg an euch! Katrin
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Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR

[Adlersöckchen]

Hallo,

wir haben Isabelle auch alles impfen lassen.
Es ging auch weitgehend gut, nur bei der ersten Impfung hatte sie Fieber und einen massiven Sättigungsabfall die Nacht danach. Da waren wir nochmal eine Nacht dann im DHZ zur Überwachung.

Zusätzlich hat sie Rotavirus, Pneumokokken und RSV bekommen.
Wir sind privat versichert, daher sehen wir die Kosten - die RSV kostet 1250 EUR pro 100mg Imfpstoff - das reicht für 6,8kg Körpergewicht.
Und ich glaub die Pneumokokken zahlt die gesetzliche gar nicht.
Einzig die Grippe-Impfung haben wir abgelehnt.

Schönen Gruss
Mandy
_________________
Isabelle *10.6.2010, 3330g, 51cm
HLHS, Trikuspidalklappeninsuffizienz °III
18.06.2010 Norwood I (langzeitbeatmet, Zwerchfellparese, Trombose)
10.09.2010 Glenn & Dilatation der Aortenbogenstenose
02.12.2011 TCPC
im DHZ München

[Tom Theodor]

Hi Mandy,
meine Kids, alle gesetzlich vers., sind Pneumokokken-geimpft. Kein Problem.

Und: Bitte unbedingt nochmal über die Grippe-Impfung nachdenken, halte ich für wirklich wichtig; eine Grippe-pneumonie kann usnere Kinder in Nullkommanix das Leben kosten (Sättigungsabfall, Lungendurchblutungsstörung, Diffusionsstörung) - würde ich dringend nachholen...
STefanie

Wir sind alle geimpft - wegen Tom; jedes Jahr im HErbst, sogar schon im 1. Winter (Tom ist im Okt. geboren).
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Mama Löwenherz]

Ich stimme Stefanie unbedingt zu, Grippe-Impfung ist SEHR wichtig !!!!
Lasse meine Kinder und mich auch seit vielen Jahren impfen, weil ich große Angst und Respekt vor einer Influenza und ihren Auswirkungen speziell bei Johanna habe....

Ich selbst hatte einmal eine echte Influenza, danke, das möchte ich nie wieder haben!
Ich habe 4 Wochen gebraucht bevor ich wieder halbwegs auf den Beinen war!
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Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin

[Riemenschnitter]

Ich hätte mich und unsere gesunden Kinder auch gerne impfen lassen gegen Grippe, allein schon, weil bei Sean der Schutz nur zu 50% da ist. Unsere Krankenkasse bezahlt das nicht mehr!

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS

[Tom Theodor]

Wieso wird die Grippeimpfung denn nicht bezahlt???!?!? Welche Kasse????
Stefanie DASGEHTJAGARNICHTICHGLAUBICHSPINNE...
_________________
Tom Theodor *2004, HLHS,

[Riemenschnitter]

AOK und die bezahlen das wirklich nicht. Vorletzte Saison haben wir wenigstens noch die SG bekommen, diese Saison haben die GARKEINE rippeimpfung bezahlt! Letztesmal hatte ich sogar einen Antrag gestellt, weil wir ja auch Sean und Holger (Diabetes) damit schützen - abgelehnt. Diese Saison hab ich die Kinderärztin gefragt, sie bezahlen für Gesunde garkeine mehr, außer man ist über 60:(
AOK Rheinlandpfalz, ganz klar DIE Gesundheitskasse

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS

[Mama Löwenherz]

WIE BITTE ????

Ich bin bei der DAK versichert, die Kinder auch.

Wir haben anstandslos IMMER die Impfung bezahlt bekommen, wir alle.
Noch nie hat jemand gesagt daß das nun Privatleistung ist?
Dachte eh, die sei von der Impfkommission empfohlen....?
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin