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Tja, wir gehören nun wohl auch hierher :-(
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 13:37    Titel: Tja, wir gehören nun wohl auch hierher :-( Antworten mit Zitat

Hallo erstmal,

wir haben gestern in Düsseldorf die niederschmetternde Diagnose HlHS für unsere Maus bekommen. Traurig
Ich bin jetzt in der 24. SSW und bisher lieg die SS völlig komplikationslos.
Tja, bisher....

Die Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen! Ich kann kaum noch schlafen, nicht essen und keinerlei Ablenkung ist erfolgreich.

Kann mir irgendwer ein bißchen Mut machen??
Ich habe solche Angst vor der Zeit, die jetzt vor uns liegt!

Vor allem, weil wir noch einen gesunden, 6-jährigen Sohn haben!
Meine Gedanken kreisen immer ....können wir das schaffen? Wird unser "Großer" das gut verkraften?
Wird unser Leben nur noch aus Sorge bestehen???

Ich bin total verzweifelt....
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 14:04    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo Kati (?!),
herzlich Willkommen in unserer Mitte und einen regen und informativen Austausch wünsche ich dir.
Deine Angst und deine Sorgen kann hier jeder nur zu gut verstehen.
Magst Du kurz erzählen wo genau ihr herkommt ?
Wir alle möchten für euch da sein, soweit ihr das selber wollt.
Habt ihr schon eine Idee in welche Klinik ihr gehen wollt?
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 14:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex!

Danke für die schnelle Antwort und die nette Aufnahme hier!

Wir kommen aus dem Ruhrgebiet und waren gestern bei Pränatal in D´dorf. Uns wurde sowohl für die Entbindung als auch für die OP die Klinik in St. Augustin empfohlen.
Am Dienstag haben wir noch einen Termin mit der leitenden Professorin der Kinderherzkardiologie der Uniklinik D´dorf.... Die soll sich per Ultraschall selbst auch nochmal ein Bild machen...

Ich bin vor Angst wie gelähmt!

Wir haben zwar seit gestern super viel gelesen zur Diagnose,....aber irgendwie bleiben immer nur die schlechten Nachrichten hängen... Traurig

Ich hab keine Ahnung, wie ich die Zeit bis zur Entbindung überstehen soll!? Wie soll ich meinem Sohn einen einigermaßen "normalen" Alltag ermöglichen, wenn ich nur noch völlig neben mir stehen??!! Traurig
Oder wird das irgendwann besser???

LG
Katja
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 14:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja. Von mir auch ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich kann es mir gut vorstellen, wie es Dir/Euch geht. Fragen über Fragen. Wir kommen auch aus dem Ruhrgebiet. Unser Fynn ist jetzt 8 Jahre alt geworden.
Wenn Du Fragen hast, stelle Sie ruhig, gerne kannst Du auch anrufen.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 15:18    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von uns ein ganz besonders herzliches Willkommen!

Ich kann gut nachvollziehen, wie ihr euch jetzt fühlt. Vielleicht ist es euch ein ganz, ganz kleiner Trost, dass jeder hier versteht wie es euch jetzt geht, denn wir alle haben ähnliches oder vergleichbares durchgemacht. Die Diagnose ist ein totaler Schock und verändert so ziemlich alles, was man sich vorher vorgestellt hat. Das Gefühl der "Taubheit" lässt aber auch wieder ein klein wenig nach und man kann sich auch wieder auf und an seinem Bauchzwerg freuen (jedenfalls ging es mir so). Jedes Kind, dem es gut ging, hat uns Mut gemacht. Wir haben sogar ein Kind persönlich kennenlernen dürfen, was uns persönlich am meisten Angst genommen hat. Alles an Informationen und Fakten, die wir vor Toms Geburt sammeln konnten, hat uns geholfen, denn wir wurden dadurch nicht erst nach der Geburt damit konfrontiert, sondern konnten uns mehr auf Tom selbst konzentrieren. Aber auch das muss jeder für sich entscheiden ob es ihm zum jetzigen Zeitpunkt gut tun würde oder nicht...

Unser Tom ist mittlerweile 3,5 Jahre alt und es geht ihm wirklich prima. Wir sind selbst in St. Augustin in Betreuung und können diese Klinik sehr empfehlen. Da ihr aus dem Ruhrgebiet kommt, ist es wahrscheinlich auch die nächste Klinik zu eurem Zuhause. Aber seht sie euch in aller Ruhe an und macht euch selbst ein Bild und guckt, was euch euer Bauchgefühl zu dem Zentrum sagt. Das sollte auch stimmen.

Stellt alle Fragen, die euch durch den Kopf gehen. Es werden alle hier versuchen, sie euch so gut es eben geht zu beantworten!
LG Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 15:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sandra!

Lieben Dank!! Ich bin total überwältigt davon, wie schnell man hier von lieben Menschen Hilfe angeboten bekommt! Das macht wirklich Mut!! Sehr glücklich

Frage? Tja, ich habe gefühlte tausend Fragen!!

Im Moment beschäftigt mich am meisten, wie ich mit meiner derzeitigen Gelähmtheit, mit dieser Lethargie umgehen soll!? Traurig
Ich mag nicht essen, nicht kochen, ich kann mich kaum aufraffen, mit meinem Sohn zu spielen...mir ist schlecht, ich hab Kopfweh ....

Wie verbringt man die Zeit bis zur Entbindung einigermaßen "normal"?

Klar, das klingt jetzt super egoistisch! Und ich schäme mich auch dafür! Traurig Aber ich habe ja hier noch ein Kind zu versorgen und weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich mich in den nächsten Tagen darauf konzentrieren soll!?

Wie sind denn eure Erfahrungen gewesen?? Schöpft man irgendwann wieder Kraft und Zuversicht?
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 15:39    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja. Am Anfang war ich auch total gelähmt und ich konnte auch nichts machen. Wir bauen Dich schon wieder auf Keine Sorge Winken Winken Winken Am besten ist es wirklich darüber zu sprechen die Ängste, Sorgen wie machen wir was wann wo usw. Wenn Ihr Euch mal treffen wollt und Fynn kennen lernen wollt immer gerne.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 16:05    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katja

von mir auch ein herzlich willkommen hier
alles gute weiterhin

glg & knuddel
svea
( die eine der ältesten hier ist von den Herzkindern)
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 18:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen hier bei uns. Das Ihr die Diagnose bemommen habt tut mir sehr leid. Wir haben die Diagnose damals auch in Düsseldorf bekommen und waren dann mit unserer Tochter in St. Augustin.
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 18:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hey Bekki,

wir kommen aus Duisburg! Sind also gar nicht weit weg von euch!

Wir werden wohl auch nach St. Augustin gehen!
Ward ihr zurfrieden dort?

LG
katja
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Muckelkati



Anmeldungsdatum: 01.06.2013
Beiträge: 50
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 18:13    Titel: Antworten mit Zitat

Mir fällt gerade noch eine Frage ein....

Zwischen Geburt und erster OP darf das Kind nicht nachhause, oder?

Wie sieht das denn aus zwischen der 1. und der 2. OP?
Kommen die Kinder da zwischendurch nachhause?
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Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 18:13    Titel: Antworten mit Zitat

Dann winke ich mal um die Ecke Smilie wir kommen aus Neuss. St. Augustin ist top. Wir waren sechs Monate da ( kein Regelfall ) und ich hab mich schon fast wie zu Hause gefühlt. Wenn du gerne mal eine kleine zicke mit hlhs sehen willst seid ihr herzlich willkommen
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 19:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,
ich wünsche euch alles, alles Gute. Mein Sohn war damals auch 6 und wurde nach Laras Geburt 7.
Guck mal hier gibt es von unseren Kids Mutmachgeschichten, es gibt ganz viele Kids, die gut durch gerutscht sind, wie z.B. Henri:
http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=35
Unsere Geschichte ist heftiger, aber macht hoffentlich Familien Mut, bei denen es Komplikationen gibt. Familien deren Kinder
es gut geht, leben meist ein ganz normales Leben und sind hier im Forum nicht so stark vertreten. Aber es gibt sie und die Geschwisterkinder schaffen es auch. Ich wünsche euch einen Bilderbuchverlauf! Leider kann ich dir die Ängste nicht nehmen, nur sagen, dass man meist nur wie ferngesteuert funktioniert. Helfen könnte deinen Sohn, wenn du ihm kindgerecht erzählst (zu einem geeigneten Zeitpunkt), dass du Sorgen hast und ein bißl erklärst. Heimlichkeiten sind für die kleinen, gesunden Großen nicht gut, denn sie reimen sich sonstwas zusammen und fühlen sich schuldig. Wenn er traurig ist, mag er ja auch nicht lachen, er wird dich bestimmt verstehen.
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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eva



Anmeldungsdatum: 14.09.2005
Beiträge: 123
Wohnort: Mönchengladbach

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 20:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja!

Auch von uns ein herzliches Willkommen hier. Unser Luis ist 8 Jahre alt und wurde auch in St. Augustin operiert, wir kommen aus der Nähe von Mönchengladbach.

Worte helfen natürlich nicht sehr viel und ich glaube, dass du dir eingestehen musst, dass es ganz normal ist, erst einmal wie gelähmt zu sein. Aber ich bin mir ganz sicher, dass diese Phase auch wieder aufhört und du aktiv werden wirst. Vielleicht kannst du in der Anfangsphase jetzt ja auch Hilfe bekommen.

Wir wussten nichts vor der Geburt und mussten zusehen, wie es Luis immer schlechter ging und niemand so genau wusste, was mit ihm los ist. Natürlich 'funktioniert' man als Mama dann einfach und ist sofort in den Klinikalltag hineingeworfen. Ihr habt da aber nun den Vorteil, dass ihr Zeit habt euch zu informieren, euch auf die Lage einzustellen und zu organisiere. Ihr könnt schon soviel für euer Baby tun, um ihm einen guten Start zu ermöglichen und daraus wirst du bestimmt auch wieder Kraft tanken. Und du kannst dir sagen, dass dein Baby bei dir im Bauch ganz sicher und geborgen ist und vielleicht hilft das auch wieder.

Die erste Zeit wird sicherlich von Sorgen und Ängsten dominiert sein. Aber es besteht eine gute Aussicht, dass diese Ängste auch phasenweise und auf lange Sicht immer mehr zurücktreten. Wir durften nach der ersten OP nach Hause. Und nach der letzten Op mit ca. 2 Jahren war Luis nur noch einmal wegen einer Lungenentzündung im Krankenhaus. Er ging normal zum Kindergarten und nun normal in die zweite Klasse. Außer ASS muss er keine Medikamente nehmen und macht auch normal bei allem mit - Sportunterricht, Radtouren, etc.
Damit möchte ich dir gerne Mut machen für die nächste schwere Zeit. Wir haben damals vermehrt 'gute' Verläufe gelesen und zum Selbstschutz sicher auch einiges ausgeblendet.

Du wirst wieder Kraft finden, es dauert ein bisschen, aber dann kannst du kleine Dinge tun und vorbereiten, vielleicht sogar mit eurem Sohn.

Ganz liebe Grüße,
Eva
_________________
Mama von Luis (*19.1. 2005, HLHS), Emma (*15.3. 2006) und Linnéa (* 14.3. 2011)
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jangruber80



Anmeldungsdatum: 23.05.2013
Beiträge: 32
Wohnort: Swisttal

BeitragVerfasst am: 01.06.2013, 20:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

wir haben die gleiche Diagnose auch erst vor zwei Wochen bekommen Traurig . Ich bin jetzt in der 25. SSW und unser "Großer" wird im August 2 Jahre alt. Wir schauen uns am 8.6 Sankt Augustin an, da findet ab 14:30 Uhr ein Elterninformationsnachmittag statt (ansonsten wohl immer erster Samstag im Monat). Die Gefühle die du beschreibst, kommen uns sehr sehr bekannt vor. In den ersten Tagen waren wir auch wie gelähmt und wußten nicht wie uns geschah (Tränen, Trauer, Angst....). Nach ein paar Tagen konnten wird dann mit Freunden und vor allem der Familie reden, was ein wenig Licht ins Dunkel gebracht hat. Vielleicht hilft dir Reden mit Nahestehenden, die ein offenes Ohr haben. Das hat uns geholfen die Diagnose erst einmal zu akzeptieren. Die Angst vor dem was kommt ist nach wie vor da, aber der Trauer ist jetzt Tatendrang gewischen, um die bestmögliche Entscheidung für unseren Krümel zu treffen.

Alles Liebe

Simone
_________________
unser Sonnenschein Johannes, geb. 21.08.2011 (kerngesund)
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