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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.11.2011, 15:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Maren,
Birgit hat die "passenden" Worte geschrieben.
Ich freue mich riesig auf das Krümelchen....Es ist machbar.Ihr seit eine super starke,liebe und erfahrene Familie....zusätzlich seit ihr in guten Händen und wir alle hier werden die Daumen halten und unsere Gebete sprechen.
drück euch lieb
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 05.02.2012, 18:54    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Maren,

jetzt ist Februar und bald ist es soweit! Die Geburt eures Baby´s naht.
Ich möchte nicht versäumen Dir alles, alles Gute zu wünschen! Hoffentlich bekommt Ihr die Zeit geschenkt ein wenig zu schmusen, euch einander vertraut zu machen.

Ich schicke Dir riesige Kraftpakete, Schutzengel und viele Menschen die helfend zur Seite stehen.

In Gedanken bei Euch Birgit
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 05.02.2012, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich bin mit meinen Gedanken die ganze Zeit bei Euch und ganz besonders bei Dir Liebe Maren. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.02.2012, 22:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Maren,

ich schließe mich an. Bin in Gedanken ganz oft bei euch und hoffe so sehr mit euch, dass alles gut wird! Zippi hat es gezeigt, dass es geht! Ihr seid eine so wundervolle Familie, ihr schafft das zusammen!

Alles, alles Gute wünscht Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 06.02.2012, 15:41    Titel: Antworten mit Zitat

danke, dass es sehr sehr lieb von euch. bin mittlerweile im mc haus eingezogen. halte euch auf den laufenden.
lg maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 06.02.2012, 15:46    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bin fast genauso aufgeregt, wie Du selber.... Verlegen .
In welchem Zimmer seit ihr denn? Bekannte Gesichter dort? War euer Ausflug neulich so Erfolgreich,wie Felix es sich gewünscht hat?
Grüß doch mal bitte lieb im RMD...Frau Borchard soll es uns bitte nicht verübeln, dass wir doch nicht mehr vorbei gekommen sind....war einfach zu kalt mit dem Friesenwind und wir waren nach dem Schrecken dann auch froh, wieder heim zu können....
Ich denke an dich/euch und warte gespannt auf das was kommt Sehr glücklich
knuddel
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 08.02.2012, 14:33    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Maren,

auch wir drücken ganz fest die Daumen, dass alles gut geht. Fühlt Euch Mut machend gedrückt!

LG Meike mit Tom
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Diana_K



Anmeldungsdatum: 07.05.2013
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 24.08.2013, 10:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, ich habe bisher nur leise mitgelesen und mich bis dato noch nicht offiziell vorgestellt. Leider hat es uns ebenfalls getroffen und unser Sohn Tamino wurde am 17.05. still geboren. Ich bin mittlerweile fast jeden Tag in diesem Forum und erhalte hier viele Antworten, die es mir erleichtern mich mit diesem Thema auseinanderzusetzen. Der Verlust ist unsagbar groß aber auf der anderen Seite wächst mein Kinderwunsch mit jedem Tag umso mehr. Vermutlich werden die Hormone ihr Übriges dazu tun... Und während wir überlegen, ob wir es wieder versuchen wollen, lähmt mich die Angst fast, dass die Diagnose erneut auf uns einbrechen könnte. Bei der Humangenetik wurde uns mitgeteilt, dass es 8% Risiko gibt, dass der selbe Herzfehler erneut auftreten könnte. Ein immerhin 22%-iges Risiko würde bestehen, das irgendein Herzfehler auftreten könnte. Auf der anderen Seite gibt es ja auch diejenigen, die meinen, dass es Umweltfaktoren sein könnten. Das genetische Risiko kann ich nicht beeinflussen, aber evtl. sind es ja doch Umweltfaktoren die eine große Rolle spielen, wie z.B. unsere Nahrung. So hatte ich gelesen das eine unzureichende Versorgung mit Folsäure zu schweren Herzfehlern führen kann. Eine Studie der Rostocker-Universität hat bestätigt, dass viele Mütter, deren Kinder Herzfehler ausweisen, in den meisten Fällen erst mit der Einnahme von Folsäure begonnen haben, nachdem die Schwangerschaft bekannt wurde, zu diesem Zeitpunkt ist die Herzbildung aber schon abgeschlossen.Auch ich habe sehr unregelmäßig Fohlsäure vor Bekanntwerden der Schwangerschaft zu mir genommen.
Dann hat mich vor ein paar Tagen fast der Schlag getroffen, als ich laß, dass auch ein Vitamin A Überschuss zu schweren Herzfehlern beim Fötus führen kann. Leider erinnere ich mich zu gut daran, dass ich zu Beginn der Schwangerschaft ( kurz vor Bekanntwerden der Ssw) großen Appetit auf Leberwurst hatte. Nachdem ich dann noch gelesen hatte, dass Carotinoide in Massen heutzutage in die Lebensmittel zugesetzt werden, damit die Lebensmittel so schön orange aussehen, kann es doch sehr gut sein, dass ein Überschuss an Vitamin A sehr schnell auftaucht. Und dann hab ich auch noch gerne lange Bäder während der gesamten Ssw gegönnt. Alles also nicht optimale Voraussetzungen... Ging es jemanden ähnlich? Irgendwie hoffe ich wohl, dass es doch Umseltfaktoren sind. Hier hätte man zumindestens die Möglichkeit beim nächsten mal einiges besser zu machen und damit "aktiv" das Geschehen zu beeinflussen als darauf zu warten, dass wie bei einer Losverfahren die Krankheit erneut gezogen wird oder nicht...

Liebe Grüße Diana
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henna



Anmeldungsdatum: 18.07.2009
Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 24.08.2013, 10:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hm, ich habe gerade die Situation, dass wir ein zweites Kind mit HRHS erwarten. Ich habe in der ersten Schwangerschaft Monate vorher folsäure eingenommen, 800 µg. In der zweiten Monate vorher sogar 5 mg, so ist die Empfehlung für alle die ein Kind mit einer Fehlbildung haben. Und es hat nichts geholfen.

Ebenso kann ich als Vegetarier ausschliessen, Vitamin A zu mir genommen zu haben. Carotinoide / Provitamin A hingegen ist unbedenklich.

Wurde bei Euch denn etwas gefunden, dass die Prozent-Wahrscheinlichkeit für Weiderholung so hoch angegeben wird? Bei uns wurde nix gefunden und so wurde die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind irgendeinen Herzfehler hat, inklusive Lapallien, mit 4% angegeben. Sonst ja 1%.
_________________
mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011
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Diana_K



Anmeldungsdatum: 07.05.2013
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 24.08.2013, 12:31    Titel: Antworten mit Zitat

Also bei der Beratung bei der Humangenetik wurde wir nach dem Familienstammbaum und Erkrankungen dort befragt. Dort hatten wir angegeben, dass bei meinem Cousin ein Loch in der Herzscheidewand auftrat, welches sich aber nach ca. einem Jahr von selbst verschlossen hat. Und dann scheint es so, dass meine Schwiegermutter einen angeborenen Herzklappenfehler haben müsse. Dieser wurde aber erst nach 30 Jahren und bei der Geburt ihres 4. Sohnes diagnostiziert. Ob der wirklich angeboren ist, kann nicht zu 100% festgestellt werden, man vermutet es aber. Eine Beeinträchtigung hat sie aber nicht. Sie muss auch keine Medis nehmen.Diese beiden Fälle sind wohl die Berechnungsgrundlage für die Risikoeinachätzung. Traurig

Wegen dem Vitamin A hatte ich deswegen gestutzt, da ich des öfteren gelesen hatte, dass der Körper aus einigen Carotinoiden Vitamin A aufbauen kann.

http://www.zusatzstoffe-online.de/zusatzstoffe/32.e160a_carotin.html

Wenn man dem Link folgt, kann man dort nachlesen, dass insbesondere das in der Nahrungsmittelindustrie eingesetzt Betacarotin nicht unbedenklich ist und ja eigentlich auch überall zu finden ist. Margarine, Käse, Eis, Wurst...

LG
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