HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[olchen]

Bei der Familie meines Mannes bzw uns ist es mit Luisa der Dritte Herzfehler, der bekannt ist! Oh man, das ist heftig und ist sicher ein Schock gewesen?! Alles Gute für Euch und Eure Mäuse
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Van 14.11.2008 gesund
Luisa 26.08.10 HLHS
Norwood am 30.08.10 in Kiel
Herzkatheter am 18.10.10 in Kiel
Hemi Fontan am 20.10.10 in Kiel
erlöst in unseren Armen am 10.01.2011
In freudiger Erwartung 37SSW
in der 29SSW...

[Tom Theodor]

Ach je, liebe Maren... Ich wünsche Euch ganz viel Kraft udn Mut, anzunehmen, was vor Euch liegt. Ach Mensch.
Alles Gute - ich denk an Euch,
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Adlersöckchen]

Ohje, schluck, so viele mit 2x HLHS.
Vielleicht überdenken wir unsere weiteren Pläne noch.

Ich hatte vor Isabelle 2 Abgänge... vielleicht hatte die ja auch schon eine Herzfehlbildung, wer weis. Eine genetische Untersuchung haben wir nie gemacht. Der Dok der uns die Diagnose brachte, meinte dass es Schicksal sei, wie ein Autounfall.

Aber ich hab ne Theorie: Die Assistentin meiner Hausärztin ist auf Schilddrüsenleiden spezialisiert und ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion. Sie meinte, viele Herzfehler entstehen, weil, wenn der Stoffwechsel der Mutter Aussetzer hat, weil die Schilddrüse nicht sauber funktioniert, führt das zu den Zellteilungsfehlern, die dann zu einen Herzfehler führen können. Und viele Schilddrüsendefekte sind völlig unerkannt , aber dennoch das ne Volkskrankheit ist. Nun ja, sie meinte dass es eben Theorien gäbe, dass hier ein direkter Zusammenhang ist.
Es sei wohl aber erwiesen, das vermehrte Abgänge und Schilddrüsendefekte im direkten Zusammehang stehen.

Naja ne Theorie, was dran ist, keine Ahnung... es ist nun mal wies ist... wir müssen damit zurechtkommen.

LG, Mandy
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Isabelle *10.6.2010, 3330g, 51cm
HLHS, Trikuspidalklappeninsuffizienz °III
18.06.2010 Norwood I (langzeitbeatmet, Zwerchfellparese, Trombose)
10.09.2010 Glenn & Dilatation der Aortenbogenstenose
02.12.2011 TCPC
im DHZ München

[Dari]

Hallo Maren,

verdammt hart ein zweites-mal! AAAAber Du hast Felix, er zeigt Euch jede Sekunde was machbar ist!! Schöpfe ganz viel Kraft an ihm mit ihm, irgendwie. Ich sende eine Tonne Optimismus und Stärke für Dich / Euch.
Möge alles ein weiteres mal gut gehen.

Ist der Geburtstermin auch um den 22.Februar wie bei Felix als er das Licht der Welt erblickte?

In Gedanken an Deiner Seite Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland

[Lara Sophie]

Ja, also so langsam glaub ich aber auch, dass es Ursachen geben muss und nicht alle HLHS Schwangerschaften reiner Zufall sind.

Ich las irgendwann und irgendwo von generellen Salz mit Jod und dann weniger Herzfehler. Also wird es wohl ein Zusammenhang mit Schildrüse geben.

Dir liebe Maren wünsche ich ganz viel Kraft und Zuversicht! Ihr schafft das! Euer Süßer ist doch ein super Beispiel. Schlimm ist es trotzdem, wenn man weiß, was auf einem zukommt. Sollte doch ein Baby im Arm bleiben dürfen usw. Ich drück dich ganz, ganz, ganz doll!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Jeyfra]

Hallo ihr Lieben,
auch wir planen mit weiterm Nachwuchs und die Angst ist sehr groß das sich das alles nochmal wiederholt.
In der SS von Linus haben mich ein paar Leute gefragt wieso ich ihn überhaupt austrage.... ich wüsste doch das er schwer krank sei?! Meine Antwort ist heute noch die gleiche wie damals.
Wenn ein kleiner funken Hoffnung besteht dann wird sie genutzt.
Egal wie es ausgeht.
LG Jenny
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Lisa Marie *2002 Finn Francisco *2004 Liana Juna *2012 alle Gesund
Linus Tayo* 21.3.2011
Norwood1 am 28.3.2011
HK 29.3.2011
Not-op 29.3.2011
eingeschlafen in unseren Armen am 31.3.2011

[Tom Theodor]

@Steffi:
Meinst Du Folsäure?
http://www.corience.org/de/forschung/neues-aus-der-forschung/folsaeure-im-mehl-vermeidet-herzfehler/
LG, Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Lara Sophie]

Ohja, hast recht, fand diesen Artikel höchst interessant! Leider kenn ich eine Mama mit 3 Kindern, 2 davon haben HLHS. Diese Mama ist schlank, wunderschön, total lieb und nun das Entscheidene, sie ist sehr sportlich und ernährt sich ganz gesund. Schon bei Planung ab der 1. Schwangerschaft mit Folsäure usw. Trotzdem haben die ersten beiden Kids HLHS.

Das soll nun keine Angst machen, ist nur leider so. Allerdings hat sich diese Mama ganz optimistisch, mit Gottes festen Glauben, für ihre Kinder entschieden und strahlt eine faszinierende Stärke aus.

Liebe Jenny,

ich wünsche euch von ganzen Herzen alles Gute!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[nicolemue]

Also bei so vielen Fällen, wo es zweimal auftritt, muss es doch etwas mit Genetik zu tun haben, oder? Schließlich ist der Herzfehler an sich ja super selten.
Also meine Schwester hatte ein Loch im Herzen. Ist heute ja nur ein Klacks. Damals war auch das eine Riesensache. Meine Mutter hat oft von der OP erzählt, die erst mit 11 Jahren gemacht wurde und die Herz-Lugen-Maschine war damals noch ein "Wunderteil". Der Prof. in Hannover, der das damals gemacht hat, hat während der OP meine Eltern angerufen und gesagt, dass er meine Schwester jetzt wieder zum "Leben erwecken" würde. Sprich die HLM abstellt.

Und das erste Kind meiner Großeltern väterlicherseits ist "gesund" geboren und plötzlich am 3. Tag einfach so (????!!!) verstorben. Da hat sich bestimmt der Ductus geschlossen. Glaube ich jedenfalls. Ich bin ziemlich sicher (ich weiß - kann ich natürlich nicht wirklich), dass dieses Kind HLHS hatte. Auch meine Oma hat sich so geäußert, als das mit Marcus passierte.

Jeder macht sich wohl so seine Gedanken über das Warum.

Toll finde ich solche Sätze wie: Also in unserer Familie hat es ja noch nie einen Herzfehler gegeben!!! Musste ich mir leider mehrfach von der Verwandtschaft meines Mannes anhören! Da fühlt man sich echt super!

Übrigens hatten alle Mütter, die ich persönlich kennengelernt habe mit HLHS-Kindern in der Frühschwangerschaft einen Infekt. Auch das wird ja als Ursache nicht ausgeschlossen!

Nicole
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Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)

[henna]

Ich hatte keinen Infekt, habe schon ein halbes Jahr vor der Schwangerschaft Folsäure geschluckt und es kommen keine Herzfehler in keiner der beiden (sehr grossen) Familien vor. Und trotzdem....
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mit Sohn *20.01.09, Tricuspidalatresie 2c + ISTA,
BT-Shunt im Februar 2009
Glenn-OP + Aortenbogenrekonstruktion im August 2009
TCPC im Mai 2011

[moritz.okt.09]

Liebe Maren,

es tut mir sehr, sehr leid.

Dazu möchte ich nun aus aktuellen Grund etwas sagen.

Mein Maxl war ja als Baby sehr auffällig, bei sportlicher Aktivität und Schulstress wird er oft urplötzlich müde ... legt sich mitten im Fußballspiel hin oder steht nur wie angewurzelt da.
Hatte ihn von dem Kinderkardiologen, der an Moritz Tod "beteiligt" war untersuchen lassen. Mit der Aussage "passt alles, Kontrolle in 2 Jahren" ... ?! Warum soll man was kontrollieren, wenn alles ok ist???
Naja, jetzt hatten wir einen Termin bei einem anderen Kardiologen

Diagnose: Vorstufe einer Aortenstenose ....!!!!!!!! Statt einem Echoschall von 1 cm (???) hat er 1,8 und ab 2,0 spricht man von einer Stenose!!!!!!

Also hat Maxl die Vorstufe von Moritz.
Ich hatte Hashimoto, einen Schilddrüsenknoten, eine Schilddrüsenunterfunktion, habe einen Mitralklappenprolaps, während der Schwangerschaft von Maxl war ich total gesund und nie krank, bei Moritz hatte ich während der Herzentwicklung einen schweren Infekt, außerdem wurde bei mir nun eine Glutenunverträglichkeit festgestellt. Mein Vater hat Diabetes mel. II, meine Schwester aktuell Diabetes mel. II ...

Wir hatten vielleicht Glück, dass ich während Maxl`s SS nicht krank war???!!!!

Meine Gedanken ...

Ganz liebe Grüße und mit den Gedanken bei Maren
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Zaubermaus]

Hallo,

Chiara hatte ja keine Hlhs, sondern Hrhs mit Heterotaxiesyndrom. Da ist man sich nicht sicher, ob es sich um einen Gendefekt handelt, man vermutet es und dann wären wir Träger. Oder eben auch eine Laune der Natur... Ich hatte in der 6. Woche eine Grippe...
Bei Luca war alles gut und ich hab schon lange im Vorraus hochdosiert Folsäure genommen.

@Sonja,
was wird nun bei Max gemacht?

Und ganz besonders an Maren:

Das tut mir sehr leid! Auch wenn Ihr wisst, dass Eurem Baby geholfen werden kann, kennt Ihr aber auch alle Ängste und Risiken... Das ist sicher sehr sehr schwer!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für einen Bilderbuchverlauf und wünsche Euch von Herzen alles alles Gute!

Liebe Grüße
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Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter

[moritz.okt.09]

@Claudia: man kann und sollte auch derzeit nichts machen ... , im Erwachsenenalter sollte er seine Aorta jährlich überprüfen lassen (Aortenaneurysma, Herzmuskelschwäche drohen später). Er ist ja eigentlich ganz fit, aber schwitzt sehr stark bei Anstrengung und beim Fußball legt er freiwillige Pausen ein (wirkt halt komisch, während eines Fußballspiels und einem Trainer der draußen steht und schreit: "nicht schlafen Maxi, auf geht`s!!!")
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004

[Jeyfra]

Ist schon seltsam wenn ich das so durchlese. Meine Tochter ist und war bei Geburt alles normal. Geschwitzt hat sie als Baby oft bei Anstrengung aber damals hab ich mir nie wirklich gedanken darüber gemacht . Bei meinem Sohn sah das schon anders aus. Er hatte in der SS schon Herzrytmusstörungen ( schläge von 80 waren keine seltenheit) . Auch nach Geburt kam er deswegen auf ITS und mit 9 monaten wurde alles nochmal nachgeschaut ( LangzeitEKG und Ultraschall) alles oB.
Ich könnte jetzt auch sagen oder denken das dass vllt ein Vorbote war. Aber das erscheint mir doch sehr weit hergeholt.
Bei Linus war ich in den ersten SSW en krank und hatte einen Infekt der oberen Atemwege bzw eine Bronchitis wo erst spät erkannt wurde. Erst der Notdienst hat es festgestellt.
Naja ich weiß nun auch nicht wirklich ob es genetisch ist oder nur eine verkettung unglücklicher Umstände aber ich denke immer sehr optimistisch und hoffe mal das es das nächstemal positiver verläuft.
Lg Jenny
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Lisa Marie *2002 Finn Francisco *2004 Liana Juna *2012 alle Gesund
Linus Tayo* 21.3.2011
Norwood1 am 28.3.2011
HK 29.3.2011
Not-op 29.3.2011
eingeschlafen in unseren Armen am 31.3.2011

[Zaubermaus]

@Sonja,
ok, hatte schon befürchtet, Max muss auch noch operiert werden. Aber trotzdem braucht man das nicht!

Viele liebe Grüße

Claudia
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Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter