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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 02.01.2011, 23:20    Titel: Neu hier! Antworten mit Zitat

Hallo,
wir sind neu hier und wollten uns auch mal kurz vorstellen.
Mein Name ist Jennifer und ich bin 28 Jahre alt und habe am 21.12.10 in der 26 ssw erfahren das wir einen Sohn mit HLHS erwarten werden. Der Schreck war/ist natürlich sehr groß, da ich schon zwei Kinder im alter von 9+6 Jahre habe die kerngesund sind.
Das schöne an diesem Forum ist das ihr mir schon viele Fragen beantwortet habt und das ich schon jetzt das Gefühl habe das ich mit meinen Fragen hier ganz gut aufgehoben bin und wir vorallem nicht alleine sind mit dieser Diagnose.
Ich glaube denoch das wir noch gar nicht so richtig abschätzen können was diese Diagnose so richtig bedeutet. Wir freuen uns sehr auf dieses Baby auch jetzt und hoffen das wir die richtige wahl der Klinik treffen. Das ist ja auch das einzige was wir ausser viel liebe dem kleinen erstmal mitgeben können.
Lieben Gruss,
Jennifer und Frank
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 03.01.2011, 08:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum.

Es tut mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen musstet.

Die erste Zeit wird bestimmt nicht einfach, grade auch weil ihr noch zwei ältere Kinder habt. Allerdings sind diese ja schon "so alt", dass sie das Ganze verstehen können und auch halbwegs verstehen können, dass die Mama nur solange weg ist, bis es dem Geschwisterchen gut geht. Manche Kliniken haben auch eine Kinderbetreuung vor Ort, so dass ihr sie mitnehmen könnt. Aber es ist ja auch Schule. Da müsst ihr einfach mal gucken. Hier sind einige, die in diese Richtung schon Erfahrungen gemacht haben. Sie werden sich mit Sicherheit noch melden und ihre Erfahrungen hier posten.

Die Wahl der Klinik ist natürlich auch schwer. Grade weil die beiden besten in Kiel und Sankt Augustin ziemlich weit weg sind von euch und das Ganze nur noch schwerer machen. Ich kenne die Schlag- und Erfolgszahlen von München nicht. Ich weiß nur, dass mdst. eine hier sehr schlechte Erfahrungen dort in einem Herzzentrum gemacht hat. Bei deiner Wahl ist wichtig, dass die Klinik schon viele Kinder mit HLHS ERFOLGREICH operiert hat und die Schlagzahlen nicht so niedrig sind. Aber auch da gibt es hier mehr User, die sich mit den verschiedenen Kliniken besser auskennen.

Du kannst in diesem Forum alles fragen, was du willst. Hier wird dir eigentlich immer geholfen.

Und was euch erwartet... das kann man schwer sagen. Mein SOhn ist 21 Monate und ich weiß immer noch nicht genau was mich erwartet. Ich blicke aber positiv in die Zukunft, weil wir kaum nennenswerte Komplikationen hatten und es ihm einfach super geht. Wie ein normaler fast 2 - jähriger Junge. Aber ich weiß, dass das auch anders sein kann. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr zu denen gehört, denen es supergut geht und die schnell wieder aus dem Krankenhaus nach Hause dürfen.

Ganz viele liebe Grüße,
Svenja mit Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 03.01.2011, 10:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Ich danke Dir für deinen zuspruch!! Die Diagnose ist für alle nicht leicht aber wir schauen nach vorne!!! Sehr glücklich Wir haben gemerkt das es viel anstrendender ist unser Umfeld zu beruhigen wie uns selber . Wir freuen uns richtig auf die Zeit mit dem kleinen auch wenn alles noch etwas ungewiss ist . Wir werden uns auf jedenfall St. Augustin anschauen wobei wir auch nach Kiel wollten. Nur das ist von uns fast 10 Stunden weg Traurig
Mal schauen , aber ich hab ja noch ein wenig zeit und werde mir gut überlegen welche es wird.
Lg Jenny
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 03.01.2011, 10:50    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir, HERZLICH Willkommen im Forum!

Die Wahl der Klinik ist wirklich nicht einfach, wir haben uns damals auch mehrere Kliniken (Berlin, Bonn und Kiel) angeschaut und haben uns letzlich für Kiel entschieden.
Ich denke, es gibt 3 Kliniken die ihr euch zur Wahl machen solltet: Kiel, Sankt Augustin (nicht mit Bonn zu verwechseln) und Giessen. Aber sicher entscheidet ihr aus dem Bauch heraus und mit viel Herz, denn ihr müsst euch wohl fühlen. Ich weiss, der Weg zu den Kliniken ist weit, aber ich kann aus Erfahrung sagen, jeder Kilometer ist es wert (für uns waren es auch immerhin 450km).

Was euch erwartet, kann auch niemand so genau sagen, denn jedes unserer Hypos ist irgendwie anders und meistert seinen Weg leichter oder weniger leichter. Sicher ist, das du eine gute Plattform gefunden hast, wo du alle deine Ängste und Sorgen "los wirst", denn auch wir hatten sie.

Ich wünsche dir für Glück für die restliche Schwangerschaft und ein gutes Bauchgefühl bei der Klinikwahl.

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 04.01.2011, 16:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jennifer und Frank,

herzlich willkommen hier bei uns, wenn auch der Grund sehr schwer ist!

Ich hatte gehofft, dass sich erst viele positive HLHS-Beispiele hier melden. Leider verkraften viele die schweren Fälle hier im Forum nicht so und leben ein normales Leben. Doch es ist schön, dass es für viele Familien dieses normale Leben gibt! Euch wünsch ich es auch von Herzen.
Wir hatten es etwas schwerer, aber Laras Fröhlichkeit ist so schön!

Die meisten hier sind für Kiel oder Sankt Augustin. Schaut euch Kliniken an und euer Bauchgefühl wird euch helfen!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 04.01.2011, 19:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jenny,

Herzlich willkommen hier im Forum.
Mach dir nicht so einen Kopf und genisse die restliche Schwangerschaft, Wir waren auch in St.Augustin, unsere Sophia hatte es leider nicht geschaft sie hatte aber zu dem Herzfehler noch andere besonderheiten.
In St.Augustin seit ihr aber in gute Hände habe viele Kinder mit Hlhs kennenlernen dürfen die ruckzuck wieder zuhause waren, jedes Kind ist anders, jeder verlauf ist anders.
Sie dir in Ruhe alle Kliniken an und welches dein Bauchgefühl sagt, dass ist das richtige für euch, Nur mut das wird schon.
Von mir alles liebe und gute, und vorallem eine schöne restschwangerschaft Winken

Lg Alex
_________________
Univentrikuläres Herz mit Mitralatresie DILV
( Double Inlet Left Ventrikel )
Sophia *03.01.2010 + 26.08.2010
mehrfach operriert
Jonas 18.05.2011 Kerngesund
Laura 11.03.2013 HC aufgrund einer Aquäduktstenose
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Jeyfra



Anmeldungsdatum: 31.12.2010
Beiträge: 107
Wohnort: Salem am Bodensee

BeitragVerfasst am: 05.01.2011, 20:29    Titel: Antworten mit Zitat

Sodelle
Ich danke euch für die PN und wollt euch mal sagen das ich am 27.01 noch en termin in ner anderen klinik hab .
Mal hören was die zu all dem sagen.
Und dann schauen wir mal weiter
Lg Jenny
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