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biventriculäre Korrektur - Erfahrungen?

 
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tussideluxe



Anmeldungsdatum: 15.10.2010
Beiträge: 33

BeitragVerfasst am: 16.10.2010, 20:59    Titel: biventriculäre Korrektur - Erfahrungen? Antworten mit Zitat

Kurz zu unserer "Geschichte":
Ich habe am 26.06.2010 meinen Sohn auf die Welt gebracht. Wir hatten eine wunderbare und komplikationslose Schwangerschaft und waren guter Dinge; von einem komplexen Herzfehler war nie die Rede. Direkt nach der Geburt kam der Kleine in einen Brutkasten unter höherem Sauerstoffpartialdruck weil er "Anpassungsschwierigkeiten" hatte. In der Nacht wurde er in eine Kinderklinik verlegt und nach einem weiteren Tag (dortige Diagnose des Kinderkardiologen: Aortenisthmusstenose) kam er nach Gießen. Dort hieß es ann plötzlich HLHS. Der Schock hätte nicht größer sein können. Da aber alles (die linke Herzkammer und der Aortenbogen) von der Größe grenzwertig waren, wurde zunächst einmal drei Wochen abgewartet. Man wollte sehen, wie alles wächst. Der Duktus wurde mittels Minprog offen gehalten. Mit drei WOchen wurde der Kleine dann nach dem Giessen Protokoll (Banding & Stent) operiert und wir wurden nach Hause entlassen. Unser Sonnenschein entwickelt sich super, nimmt gut zu und entwickelt sich altersgerecht. Man merkt ihm NICHTS an. Nun steht Ende November eine zweite und hoffentlich letzte OP an. Die Ärzte wollen ihn biventriculär operieren und wir hoffen so sehr, dass das funktioniert. Die linke Herzkammer und der Aortenbogen wachsen recht gut mit, allerdings macht uns die Mitralklappe Sorgen. Diese weist eine Stenose auf (moderat) und es ist nicht klar, ob sie gelockert werden kann. Teilt hier vielleicht jemand das gleiche Schicksal und kann uns Mut machen? Es hieß, wenn alles laufe wie geplant, wäre unser Schatz nach der Op kerngesund und bräuchte keinerlei Medikamente. Klappt das? Ich mache mir so große Sorgen und kann kaum noch an was anderes denken, als an die bevorstehende Op. Ich hoffe auf einen regen Austausch. LG
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 16.10.2010, 21:47    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo und ein herzliches Willkommen in unserer Mitte.
Wir haben das klassische hlhs und somit kann ich dir nur wenig, bis fast gar nichts dazu sagen....aber vlt. kannst Du dich an Marion ( User Name Marion) wenden...Was genau Anton hatte, kann ich dir im Detai nicht sagen, aber er wurde letztes Jahr "zurück" bzw. biventrijukär operiert. Vlt. ähneln sich ja eure "Fälle". Du müsstest dich allerdings viva PN an sie wenden, weil sie nicht allzu häufig im hlhs Forum ist
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 02.11.2010, 10:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

herzlich Willkommen, auch wenn etwas verspätet. Wie geht es deinem Sonnenschein? Wird die OP planmäßig Ende diesen Monat statt finden? Konnte Antons Mama dir helfen?

Ich drück die Daumen, dass alles klappt!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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tussideluxe



Anmeldungsdatum: 15.10.2010
Beiträge: 33

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 17:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,
Danke Smilie ja, Antons Mama hat mir viel Mut machen können! ...und ja, die Op wird am 24.11. planmäßig stattfinden. Ich habe schon sehr viel Angst davor und einige schlaflose Nächte. Aber das ist wohl normal vor den Ops Traurig ich hoffe so sehr, dass alles gut läuft...
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 04.11.2010, 17:22    Titel: Antworten mit Zitat

Oh, ich hoffe natürlich auch das alles gut geht und versteh deine Ängste! Doch wir werden hier alle am 24.11. fleißig die Daumen drücken, dann muss es einfach super laufen!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Nepumukine



Anmeldungsdatum: 20.04.2013
Beiträge: 12

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 11:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
euer Beitrag ist ja schon ein weilchen her aber ich möchte trotzdem kurz fragen ob es geklappt hat mit der biventriculären Korrektur. Mein Kleiner ist biventriculär korrigiert und ich suche nach Eltern zum Austausch...
LG
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tussideluxe



Anmeldungsdatum: 15.10.2010
Beiträge: 33

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 13:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nepumukine,
ja, unser Sohn wurde mit sechs Monaten in Gießen biventriculär korrigiert. Der Aortenbogen wurde mittels Fremdmaterials erweitert und seine Mitralklappe rekonstruiert. Es geht ihm seither fabelhaft. Er ist nicht weniger belastbar als seine Altersgenossen und auch nicht infektanfälliger. Momentan entwickelt er sich wirklich prima; das Einzige, was leider geblieben ist, ist eine Reststenose in der Mitralklappe... Der Gradient schwankt zwischen 7 und 10 mmHg und muss engmaschig beobachtet werden.
Wie ist es denn bei euch? Erzähl mir doch ein wenig von euch... wenn du magst Smilie
_________________
* 26.06.2010
1. Op "Banding & Stent" mit drei Wochen
seit dem 10.01.2011 biventriculär korrigiert

Wir sind in Gießen in Behandlung
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Nepumukine



Anmeldungsdatum: 20.04.2013
Beiträge: 12

BeitragVerfasst am: 22.04.2013, 15:46    Titel: Antworten mit Zitat

Oh toll jemanden zu finden der auch biventriculär ist ich hab schon sooooo viel gesucht!!!!
Ich habe gerade eine Vorstellung im "Hallo" hier verfasst falls es dich ausführlich interssiert!
Jacob ist jetzt 20 Monate alt und er ist fit wie ein Turnschuh!
Wirklich gut entwickelt sogar das Gewicht wird besser im Moment (da ist er zwar noch etwas leichter aber es ist super für den Start den er hatte)
Ich bin nur etwas skeptisch ob er seine Grenzen (die er bestimmt hat mit dem etwas kleineren Herz) nicht manchmal imSpiel einfach ignoriert....daheim ist er dann echt groggy!
Er kommt im September in den Kindergarten da muss ich denen so viel erklären und mitgeben...puh....
Wie alt ist dein Kleiner?
Schon Kindi? Wo kommt ihr her?
Wenn du magst schreib gerne auch PN!
_________________
Jacob Rio, *16.08.2011, HLHC (grenzwertig kleiner Ventricel, Aortenklappe und Aortenbogen), ISTA, ASD1 Cleft-Mitralklappe, VSD
einmalige OP, biventriculäre Korrektur an der LMU Großhadern/München
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