HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

[lailaleonie]

hallo wollten uns mal kurz vorstellen ich heisse melanie und bin 27 jahre mein mann ronny ist auch 27 haben eine tochter sie ist 4 jahre und erwarten jetzt unsere 2 kind es ist ein mädchen bin jetzt 24 ssw und haben vor eine monat erfahren das unsere kleine ein herzfehler hlhs hat waren sehr erschrocken aber werden ihr und uns eine chance geben

meine frage hat jemand erfahrung mit der herzklinik in berlin

mfg mel

[Lara Sophie]

In meiner Nachbarschaft ist ein Junge mit HLSH der in Berlin in Behandlung. Ich werd sie mal bitten sich bei dir zu melden.

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Barneby W.]

Hallo Melanie,

als erstes mal Herzliches Wilkommen hier im Forum.

Als wir damals die Diagose bekamen, haben wir uns auch Berlin angeschaut (Berlin ist unsere alte Heimat). Wir fanden die Kardiologen dort sehr nett, aber wir haben uns am Ende für Kiel entschieden - weil für uns die Erfahrung eine wichtige Rolle spielte.

Das ganze ist jetzt 2 1/2 Jahre her und damals operierten sie ebenfalls nach dem "Giessener Prinzip", aber leider mit weniger Erfolg als die Giessener.

Mein Rat mit für Euch, schaut euch noch eine weitere Klinik an, die Entscheidung sollte nicht nur aufgrund der Entfernung gefällt werden.

Euer Bauchgefühl wird euch das richtige sagen!

Alles Gute für Euch!
Jessika
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)

[Kaywan]

Hallöchen Mel,
auch ich möchte dich, in unserer Mitte, herzlich Willkommen heißen und dir einen regen Austausch wünschen.
Ich kann mich Jessicas Worten nur anschliessen.....es ist ratsam, sich Kliniken anzuschauen, die viel Erfahrung mit hlhs haben
lg
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Sandra26]

Hallo Mel. Auch von mir Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich fände es auch ratsam, Euch verschiedene Kliniken anzuschauen.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

[Pia]

Wir waren in Berlin und es waren in der Zeit auch noch einige andere HLHS oder HRHS dort auf der ITS. Wir waren aber auch nur 1 Woche da, bis Noah gestorben ist. Wir können nichts negatives sagen, aber ich könnte mir schon auch vorstellen beim nächsten mal (und hoffentlich gibt es das nicht) woanders hinzugehen, alleine schon wegen der starken Emotionen an diese Stadt.

[Tom Theodor]

Herzlich willkommen in unserer Mitte! Ich hoffe, dass Du viel Kraft und Mut findest, um die auch schweren Zeiten, die auf Euch zukommen bzw. in denen Du schon steckst, mit Zuversicht zu überstehen.
Tom wird am Sonntag 6 Jahre, fährt Fahrrad, schwimmt, tobt, klettert, turnt... ich hoffe, dass auch Euch so ein GLück zuteil wird.
Alles Gute,
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

[Lara Sophie]

Sorry, von mir auch ein herzliches Willkommen. Habe z.Zt. einen Zeitfresser

Möchte mich den anderen natürlich anschließen. HLHS Kinder haben in erfahrenden Kliniken die größten Chancen und man sollte sich mehrere Kliniken anschauen und dann erst entscheiden, schließlich geht es um Leben und Tod.

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

[Lea13]

Hallo Mel!

Herzlich Willkommen hier im Forum!
Ich kann mir vorstellen das ihr euch bei der Diagnose erschrocken habt. Zu der Herzklinik in Berlin kann ich nichts sagen,aber ich finde es gut das euer ungeborenes Kind eine Chance bekommt.

Ich wünsche dir eine angenehme Restschwangerschaft soweit es bei der Diagnose überhaupt geht.

LG Britta mit Lea Sophie
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Lea Sophie geb: 18.4.2008 mit TAC Typ 2, ASD und 2 VSDs, korrigiert im Mai 2008, im ersten Lebensjahr 3 Hks alle im HZ Duisburg,seit November 2010 im Hz München, 2011 HK und OP
seit September 2012 mittel und hochradig Schwerhörig/Hörgeräte beidseitig

[lailaleonie]

wir bedanken uns das wir so herzlich aufgenommen wurden und werden

wir werden uns auf jedenfall noch andere kliniken anschauen

bin zur zeit ein bisschen im stress muss jede woch zum arzt wegen schwangerschaft diabetes kommt alles mit einmal


mache mir zur zeit auch bisschen sorgen um unsere 4 jahrige tochter sie kennt es nicht ohne mama und ich nicht ohne sie

eure mel

[Dari]

Herzlich willkommen hier im Forum! Hier kannst Du ganz viele Informationen sammeln, die euch gezieltere Fragen an die Ärzte zulassen damit ihr gut aufgeklärt werdet.

Ich wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße Birgit
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