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Tausend Fragen und Ängste - Little Mama
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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 13.10.2010, 17:38    Titel: Antworten mit Zitat

Ohje, soviel Text und ich hab leider so wenig Zeit zur Zeit.

Herzlich Willkommen hier. Ich denke, dass in Kiel heute viele deiner Fragen beantwortet sind und du gewiß nun euren Weg gefunden hast.

Lara hatte mit 1980 gr. 2005 kaum eine Überlebenschance, doch in Kiel sagte eine Ärztin mal zu mir, dass schon soviele Kids in den Kigas rumtoben, obwohl es bei denen Zeiten gab, wo selbst die Ärzte an ihrem TUN zweifelten. Die Kinder wollen leben. Das gab mir die Kraft weiter zu kämpfen und nicht zu verzweifeln.

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 14.10.2010, 09:22    Titel: melde mich zurück :) Antworten mit Zitat

sooooo, wir melden uns zurück aus der KIeler Klinik wo wir nun gestern waren Smilie

unser kleiner krümel macht sich soweit gut! er ist bis auf sein Herzchen ein gesundes mäuschen und hat 230g bei 20cm größe.wir sind sehr erleichtert. das Gespräch in der kinderherzklinik mit prof. kramer war für uns,trotz der algemein schwierigen und schlimmen Verhältnisse gut.die Ärzte haben uns alles erklärt und haben uns Säuglinge gezeigt die den selben Herzfehler haben wie unser kleiner Kämpfer.auch das gespräch und die untersuchung mit der oberärztin in der frauenklinik war sehr informativ. wir sind im großen und ganzen sehr guter Dinge und gehen positiv an die nächste für uns alle nicht einfache zeit ran. wir müssen ende Dezember nochmal zur Frauenklinik um die geburt zu besprechen und alles weitere zu planen. wir haben verdammt angst vor der nächsten zeit, aber sind stark genug es schaffen zu können!!

Es waren so viele Info´s und ich bin dankbar und froh das wir das Gespräch führen durften, es hat uns und vorallem meinem Freund sehr,sehr viel geholfen!!!!!

im punkt HLHS fühlen wir uns nun gut beraten und wissen das wir mit Kiel den richtigen Griff gemacht haben.
Für mich stellen sich jetzt nur noch sehr viele organisatorische fragen!
uns wurde gestern viel gesagt, aber ehrlich - ich hab die hälfte wieder vergessen, da ich einfach nur froh war das unser krümel in kiel seine chance bekommt. Smilie
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 17.10.2010, 21:14    Titel: ... Antworten mit Zitat

hab heute so ein richtiges tief. in mir überkommt die angst vor dem was kommt .ich bekomme tierische gänsehaut und habe einfach nur horrorvorstellungen. auch ablenken bringt nichts.ich träume selbst davon...ich mag auch nicht mit meinem freund oder der familie drüber reden.habe angst das ich sie dann verunsichere:(

was kann ich nur dagegen tun?????- die angst frisst mich noch auf!!!!!!!!!!!!!!!!!

ging euch das auch so?

Traurig
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 17.10.2010, 23:09    Titel: Antworten mit Zitat

Ach Du liebe..... *tröst*

laß Dich mal ganz fest in den Arm nehmen und Dich mal drücken.

Es kommt soooo viel ungewisses auf Dich zu und das macht natürlich Angst.
Es wäre unnormal wenn nicht.

Bitte such Dir jemanden zum reden und zum ausweinen, vielleicht geht es Deiner Familie ja ganz ähnlich und keiner traut sich zu reden, aus Angst DICH zu verunsichern....

Laß Deine Gefühle raus, erleichtere Dich und versuche gaaaanz viel positiv zu denken, mit Deinem Baby zu reden, es zu streicheln, was auch immer Dir gut tut und Dir Kraft und Hoffnung gibt.

Und denke immer daran:

Unsere Kinder haben heutzutage sooooooooo gute Chancen, auch gerade durch die vorgeburtliche Diagnostik, vertraue auf Dich und Dein Kind !!!!


Ich bin in Gedanken bei Dir !
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
Wohnort: Altenhof

BeitragVerfasst am: 18.10.2010, 14:17    Titel: Antworten mit Zitat

Niemand kann Dir Deine Ängste nehmen...leider.
Aber ich kann Dir sagen, dass Du sicher stark genug sein kannst, um alles zu überstehen.
Unsere Luisa kam am 26ten August in Kiel zur Welt und wir sind bis heute da. Was aber na klar nicht normal ist, bei uns war es nur etwas komplizierter. Wir haben aber einige HLHS Kinder kommen und gehen gesehen. Was ich damit sagen will ist, dass Du in Kiel auf jeden Fall gut aufgehoben bist. Die Schwestern, Pfleger und Ärzte helfen Euch durch die schwere Zeit und wenn Ihr im RMD Haus seid, dann habt Ihr auch Gleichgesinnte mit Denen Ihr Euch austauschen könnt.
Ich wünsch Dir für die restliche Schwangerschaft, dass Deine Freude der Chance für die kleine Maus überwiegt. Und alles Erdenklich Gute. Vllt sehen wir uns ja dort mal!
_________________
Van 14.11.2008 gesund
Luisa 26.08.10 HLHS
Norwood am 30.08.10 in Kiel
Herzkatheter am 18.10.10 in Kiel
Hemi Fontan am 20.10.10 in Kiel
erlöst in unseren Armen am 10.01.2011
In freudiger Erwartung 37SSW
in der 29SSW...
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 18.10.2010, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

uns ging es ganz genauso.

Ich hatte Dir ja schon geschrieben, dass wir bei einer Sozialpädagogin waren, hier im Forum und aber Gott sei Dank auch miteinander reden konnten.

Aber ich denke, niemand hat soviel Angst, wie eine Mutter, die ihr Kind ja schon spührt.
Auch mein Mann konnte sich da nicht so reinfühlen.

Es gab Tage, da wär ich am Liebsten mit den Kopf durch die Wand gelaufen, um dieses Gedankenwirrwarr zu beenden.

Halte taper durch. Es lohnt sich. Du wirst sehen, wenn Dein Kind mal auf der Welt ist und Du es nicht nur spühren, sondern auch sehen kannst, wird es Dir Kraft geben. SOOOOOVIEEEELLL Kraft, dass Du ALLES aushalten werden kannst.

Sicher liest Du hier sehr viele beunruhigende Geschichten, aber Dein Kind hat eine Chance von 50%, dass alles optimal verläuft und ihr mit ihm bald zuhause sein könnt. Und diese Zeit wird Euch für all das entschädigen.

Sei lieb gedrückt ...
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 26.10.2010, 18:30    Titel: ... Antworten mit Zitat

waren heute beim frauenarzt.
er ist sehr zufrieden mit unserem kleinen.
jetzt muss er nur noch fleißig wachsen und stark werden!! Smilie
mein frauenarzt sagte zu uns : " respekt, der tritt aber schon kräftig zu, das wird ein kämpfer!"
ooooh...das hat uns wieder soviel mut gegeben!!!!!!!!!
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 27.10.2010, 16:57    Titel: fragen über fragen... Antworten mit Zitat

hallo ihr lieben,


wie ihr ja bereits wisst, sind wir sehr besorgte und ängstliche eltern.
erst gestern haben wir uns darüber gedanken gemacht, was wohl passiert wenn unser kleiner früher auf die welt kommen möchte.heute lese ich nun hier, das dies nun mit hannah geschah.

könnt ihr mir vieleicht sagen, wie es gehandhabt wird, wenn beispielweise die wehen bei mir früher einsetzen?gehe ich dann in die klinik am wohnort und habe das recht darauf mich nach kiel verlegen (ausfliegen) zu lassen????
muss ich das dann veranlassen oder
macht das dann die klinik in meiner heimat mit den kieler´n frauenärzte?

ich mache mir ziemlich viel stress,sodass ich mich nicht nur seelisch sondern auch körperlich runterziehe.
mein FA stelte bei mir gstern einen harnwegsinfekt fest.musste nun ein einmaliges antibiotikum nehmen.er sagte, das es in der schweangerschaft zu einer frühgeburt kommen kann wenn man eine infektion der harnwege hat- das hat mich dann noch mehr beunruhigt:(

hat vieleicht jemand von euch erfahrungen damit???
ich habe einfach nur angst das dass baby nicht lange genug in meinem bauch bleibt,da mein großer damals in der 36 ssw geholt werden musste, da es mir sehr schlecht ging durch meine vorgeschichte.

dann sagte mein frauenarzt, das es wichtig ist mich ab jetzt einmal die woche ans CTG zu klemmen um die herztöne des kleinen zu überwachen- ist das denn wirkjlich notwendig? die kieler frauenärzte hatten mir gesagt,das es dem baby gut geht, solang es in meinem bauch ist und das in dieser zeit nichts passieren kann.außerdem mache ich mich doch dann nur noch mehr verrückt wenn ich jetzt noch jede woche ans CTG soll ...Traurig
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Hannah



Anmeldungsdatum: 05.07.2010
Beiträge: 13
Wohnort: Beuren/ Eifel

BeitragVerfasst am: 28.10.2010, 00:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo little Mama!

Wir können Deine Sorgen nur zu gut verstehen! Aber auch ihr seit in der glücklichen lage das ihr schon frühzeitig wist was euer Baby hat. So könnt ihr euch schon früzeitig auf solche Situationen mit den Ärzten vorbereiten! In der Regel wenn das Baby früher kommen sollte würde es natürlich sofort nach Kiel geflogen.Oder aber wenn noch Zeit bleibt wirst Du mit Baby im Bauch geflogen. Bei uns war es etwas anders weil wir sehr ländlich wohnen u ein Infekt meiner Frau dazu führte u es Nacht war! Sie sagte sie hält es noch aus mit den Wehen u wollte sofort in dei klinik per Auto! Wäre es ein Tag oder gar 1 wo vorher absehbar gewesen so hätten sie meine frau sofort aufgenommen! Aber mach Dich nicht zu sehr Verückt unsere kleine ist trotz der2000g und schon einem Bänding u noch einem Eingriff wirklich momentan putzmunter! Sie können heute schon sehr viel machen u in Kiel habt ihr ne super Klinik gefunden!! Alles gute weiterhin auf eurem Weg u wenn Du Fragen hast dann melde Dich!! Lg Doro, Steff u Hannachen die Kämpferin
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 08.11.2010, 15:48    Titel: juhuuuuuuu :) Antworten mit Zitat

Soeben bekam ich den Anruf von meiner Krankenkasse.
Wir haben die Kostenübernahme fürs RoMcDo bekommen, obwohl 2 Wochen vor dem Entbindungstermin:)

Freuuuen uns soooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 08.11.2010, 16:06    Titel: Antworten mit Zitat

Gut, so seid Ihr schon mal eine Sorge los.

LG
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 08.11.2010, 16:15    Titel: Antworten mit Zitat

Na, also, freu mich mit euch! Ist leider auch nicht selbstverständlich, bei uns wurde nur die Hälfte übernommen.

GLG Steffi
_________________
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 16.12.2010, 14:22    Titel: zuruck Antworten mit Zitat

Soooo melden uns aus kiel zurück..

am 1. März müssen wir in Kiel sein und ins Ronald mc Donald einziehen. voraussichtlich wird der kleine am 6. März geholt.
da es aber an einem Sonntag ist,sind wir uns nicht sicher,ob sie ihn vieleicht Freitag oder dann den Montag holen.
schauen wir mal.so macht sich der kleine super.
herztöne im CTG waren sehr gut. er hat 1000g und bissel mehr als 30cm.genau kann man das nicht mehr sagen.
jaaaaa jetzt wird es ernst und meine angst ist soooo groß.
es war sehr komisch für Taylor und mich,als wir gestern ins Ronald. Mc Donald gegangen sind zur Anmeldung, mit dem wissen das dass bald unser zuhause auf zeit sein wird.
Mein freund muss nun bald seinen Urlaub einreichen.
wir hoffen,das sein Chef da mitspielt!
elternzeit kann er nicht nehmen, da fehlt uns zuviel Geld!
Kann mir jemand einen Rat geben? Gibt es Möglichkeiten über die KK?
ich brauche ihn min die ersten 2 Wochen dort.
besser wären die ersten 4wochen.es sind in der zeit so viele Entscheidungen zu treffen,sodass der Professor uns gestern ans Herz gelegt hat,das beide Elternteile vor Ort sind.unseren grossen haben wir ja auch mit da, er muss ja auch betreut werden!

bin seit gestern wieder sehr hin,- und hergerissen...Traurig
auf einer Seite bin vollen mutes und stark.
aber auf der anderen seite habe ich angst alles nicht unter einen Hut zu bekommenUnd bin ich soooo unendlich traurig und frage mich immer wieder "warum wir?"
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 13:20    Titel: Ohjeeeee.... Antworten mit Zitat

Komme gerade von meinem Frauenarzt. Habe vorzeitige Wehen.
Das ging gestern Nacht los und nun heute schon den ganzen Tag.
Habe jetzt Wehenhemmer ( hochdosiertes Magnesium ) bekommen und hoffe das es hilft.
Darf den heutigen Tag nur liegen...gar net so einfach wegen unserem großen.

Nun haben wir natürlich Panik das es nicht wegghet und es uns vieleicht überfällt und wir es net mehr nach Kiel schaffen:(
Das waren schon die ganze Zeit meine Ängste- als hätte ich eine Vorahnung gehabt Traurig

Wie ist das eigentlich? Wenn es uns jetzt wirklich unerwartet extrem schnell trifft und ich es net mehr nach Kiel schaffen sollte, gibt es dann die Möglichkeit das ich vor oder nach Geburt mit nach Kiel ausgeflogen werde oder übernimmt das die Krankenkasse nicht?
Wie veranlassen wir, im Falle das der kleine hier in Hannover auf die Welt kommt, seine Verlegung nach Kiel?
Wen müssen wir anrufen bzw bescheid geben?

ratlose und sehr ängstliche grüße Traurig
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Zaubermaus



Anmeldungsdatum: 19.01.2010
Beiträge: 271
Wohnort: Reken

BeitragVerfasst am: 15.02.2011, 14:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

mensch, da macht man sich ja doch seine Gedanken, verstehe Dich sehr sehr gut! Gibt es denn in Deiner Nähe eine Klinik mit Kinderklinik, sprich Intensivstation?
Bei uns war es damals so, dass wir im Heimatkrankenhaus entbunden haben und Chiara 2 Tage nach der Geburt nach Oeynhausen geflogen wurde. Ich wurde am gleichen Tag entlassen und mein Mann und ich sind Chiara mit dem Auto gefolgt!
Das wird im Notfall sicher bei Euch ähnlich gehen... Klar Ihr habt es jetzt anders geplant und deshalb drücke ich ganz fest die Daumen, dass alles so läuft, wie Ihr Euch das vorgestellt habt!

Alles erdenklich Gute für Euren Bauchzwerg!

Liebe Grüße
Claudia
_________________
Claudia
mit
Chiara *18.10.2005 +16.03.2006
Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um...
(Heterotaxiesyndrom mit HRHS und vielen anderen Besonderheiten) und
Luca *08.09.2007
unser Lebensretter
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