HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Hi Ihr Lieben!
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5, 6  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 12.08.2011, 09:42    Titel: Antworten mit Zitat

Das freut mich!!!

Schön, dass Ihr Euch kennenlernen durftet! Immerhin ist Deine Tochter noch leichter als Hannah.

Ganz liebe Grüße an EUCH
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
**Tina**



Anmeldungsdatum: 15.11.2007
Beiträge: 166
Wohnort: Neunkirchen / Saar

BeitragVerfasst am: 19.08.2011, 18:56    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für die Info, Bekki!!! Richte den zwei ganz liebe Grüße aus dem Forum aus, wir sind in Gedanken bei ihnen.
_________________
Christian und Bettina
Lars 06.03.04 kerngesund
Hanna *06.01.08 (HLHS)- +13.01.08 für immer in unserem Herzen
Lena 19.05.09 kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 19.08.2011, 19:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hab Doro schon bescheid gesagt. Sie hat gesagt Sie wird sich demnächst melden.....
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Hannah



Anmeldungsdatum: 05.07.2010
Beiträge: 13
Wohnort: Beuren/ Eifel

BeitragVerfasst am: 24.03.2012, 10:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr alle!
Nach sehr langer Zeit haben wir nun doch nochmal kurz Zeit unsere derzeitige Situation zu schildern! Um nicht alle gleich zu verunsichern werde ich nicht alle Details aufschreiben ich denke das versteht ihr! Hannah hat bisher nun 6 Herz 1 Lungen 1 Peganlage Op und vor zwei Wochen bekam sie einen Kopfshunt ,diesen allerdings vorsorglich damit das überschüssige Hirnwasser keine Schäden mit Druck am Hirn anrichtet. Trotz ihrem überaus schwierigem Verlauf sind wir dennoch sehr zufrieden mit unserer kleinen Maus. Sie ist so stark und unglaublich aufgeweckt u entwickelt sich geistig sehr gut. Natürlich ist sie körperlich durch die ganzen Op`s um die hälfte ihres alters zurück zu rechnen. 7 Kg bei 17 Monaten!! Aber selbst die Arzte sagen das kann sie aufholen!! Unser Weg war und ist von allem gesäht was so an Komplikationen kommen kann und trotzdem lacht unsere Maus uns täglich an!! Falls ihr fragen habt könnt ihr die gerne stellen! Wir können glaub ich so langsam alles mögliche beantworten! Also keine Scheu und fragt wenns brennt!! Vlg Steff, Doro u Hannah die Kämpferin
_________________
Hannah *29.09.2010 + 04.07.2012
Bänding Op 06.10.2010
Norwood I 26.11.2010 1.950g
Glenn Op 21.03.2011 3.300g
Klappen Op 30.11.2011 Fontan 31.05.2012
Für immer in unserem Herzen.....
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 24.03.2012, 11:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr zwei,

schön wieder was von Euch zu hören. Ich weiß, Eure Hannah ist eine wahre Kämpferin. Kann mich noch genau an den Tag erinnern, als Lina gerade geboren wurde und Ihr uns so viel Mut gemacht habt. Bitte drückt Hannah mal von uns Winken

LG Rebekka, Dirk und Lina
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Hannah



Anmeldungsdatum: 05.07.2010
Beiträge: 13
Wohnort: Beuren/ Eifel

BeitragVerfasst am: 28.05.2012, 08:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen!!
Am Donnerstag steht Hannah auf dem Plan. Frühzeitige FONTANISIERUNG!!!!!!

Hannah hat nun 9kg und musste die letzte Zeit noch einiges leisten was ich aus Zeitgründen wirklich ein anderes mal berichten muss!! Bitte drückt uns die Daumen das alles klappt!! Lg Doro Steff Und Hannah
_________________
Hannah *29.09.2010 + 04.07.2012
Bänding Op 06.10.2010
Norwood I 26.11.2010 1.950g
Glenn Op 21.03.2011 3.300g
Klappen Op 30.11.2011 Fontan 31.05.2012
Für immer in unserem Herzen.....
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 28.05.2012, 09:22    Titel: Antworten mit Zitat

oh man, ich denk Donnerstag an Euch und drück Euch die Daumen ! Wieso bekommt Sie jetzt so früh die Fontan ?
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 28.05.2012, 14:54    Titel: Antworten mit Zitat

Daumen sind gedrückt! Alles, alles GUTE!!!!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
flixy



Anmeldungsdatum: 20.06.2007
Beiträge: 331
Wohnort: NIEDERSACHSEN

BeitragVerfasst am: 28.05.2012, 15:11    Titel: Antworten mit Zitat

wir drücken ganz fest die daumen.
lg maren
_________________
FELIX 22.02.07, HLHS alle OP´s in KIEL. 05.07.2016 Stententfernung
HANNA 10.02.12, HLHS nach der 2. OP verstorben 19.06.2012 (Lungenentzündung)
FYNN 22.07.13 KERNGESUND
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Steff0406



Anmeldungsdatum: 15.03.2009
Beiträge: 42

BeitragVerfasst am: 31.05.2012, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doro und Stefan,

wir hoffen Hannah hat die OP gut gemeistert wir denken an euch und drücken ganz fest die Daumen.

Gruß
Steffi und Sophie
_________________
Sophie geb. 01.02.09, 3190 g, 49 cm,

Norwood I 10.02.09
HK 29.04.09
Glenn 13.05.09
HK 29.06.09
HK 03.09.09
HK 03/10
HK 06/10
HK 11/10
Fontan 08.07.11
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 01.06.2012, 05:41    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hoffe es ist alle gut gelaufen......
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
Ben2012



Anmeldungsdatum: 26.03.2012
Beiträge: 125

BeitragVerfasst am: 03.06.2012, 22:24    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hoffe auch das die OP gut verlaufen ist & eure Maus sich gut erholen kann!!! Drücke euch alle Daumen !!!
Liebe Grüße
Michelle
_________________
*Leon Marco geb. 04.10.2007 gesund*
*Ben Niclas geb. 12.03.2012*
-Hypoplastischer Aortenbogen mit Aortenisthmusstenose
-Subaortenstenose
-Ventrikelseptumdefekt
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Hannah



Anmeldungsdatum: 05.07.2010
Beiträge: 13
Wohnort: Beuren/ Eifel

BeitragVerfasst am: 04.06.2012, 10:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo an alle u danke fürs Daumen drücken!!
Unsere Maus hat es geschafft!! Sie hat den Fontan!!!!! Die Blutdrücke gehen hin u wieder noch in den Keller aber ansonsten macht sie es bisher ganz gut!! Es werden sicher noch einige Hürden zu meistern sein aber sie ist ja super Tapfer!!Der Fontan musste so früh gemacht werden weil die Klappe immer undichter wurde u das Pumpverhalten des Herzens sich sehr verschlechterte! Es blieben nur zwei Möglichkeiten!! Transplantation in Giessen wo wir sie schon vorgestellt hatten oder frühzeitige fontaniesierung in Sankt Augustin! Prof Harska war der Meinung das sie die Fontankomplettierung am ehesten weiterbringt u am wenigsten gefährden würde. Also wählte er diesen Hochrisikoeingriff mit rekonstruktion der Klappe , Lungenvenenfehlmündung, und Fontaniesierung! Dauer 9,5 Std!!! Die derzeitige wartezeit auf ein neues Herz beträgt ca 150 Tage! Diese Zeit wäre für Hannah zu lange gewesen!! Sättigung derzeit 91-94% !!!!!!!!! Man glaubt es kaum wenn man auf den Monitor schaut u ich glaube Die Ärzte wissen sehr wohl das sie das unmögliche möglich gemacht haben!! Mann spührt das!! Wir sind sehr glücklich das unsere Maus überhaupt soweit gekommen ist u sind uns sehr bewusst das es keine selbstverständlichkeit ist!! Wir hoffen unsere Maus bleibt weiter so tapfer!! LG Doro,Steff u Hannah Sehr glücklich
_________________
Hannah *29.09.2010 + 04.07.2012
Bänding Op 06.10.2010
Norwood I 26.11.2010 1.950g
Glenn Op 21.03.2011 3.300g
Klappen Op 30.11.2011 Fontan 31.05.2012
Für immer in unserem Herzen.....
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Bekki



Anmeldungsdatum: 07.02.2011
Beiträge: 899
Wohnort: Neuss

BeitragVerfasst am: 04.06.2012, 13:02    Titel: Antworten mit Zitat

Super Hannah Sehr glücklich . Ich wußte Du schaffst das, Du hast schon so viel geschafft. Danke für die tolle Nachricht. Stefan, drück bitte Doro von mir mal. Und natürlich Hannah Winken
_________________
Lina, geb. 01.04.2011 in der 32.SSWmit 1460g 06.04.2011 Lungenbanding
11.05.2011 Norwood (1750g)
29.08.2011 Glenn ( 3700g )
04.03.2016 Fontan ( 11,9kg )
alles in St. Augustin

http://linamarie.unsernachwuchs.de/herzlich_willkommen.html
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 04.06.2012, 13:31    Titel: Antworten mit Zitat

Na, wenn das keine gute Nachrichten sind.

Klasse!
Ich wünschen einen weiterhin guten Verlauf.
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5, 6  Weiter
Seite 3 von 6

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28822 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85861 / 0