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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Nova "Püppi"



Anmeldungsdatum: 29.09.2012
Beiträge: 195
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 19.03.2013, 22:20    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katrin,

ich schließe mich Svea und den anderen an. Es ist so schön, gute Nachrichten zu lesen. 😃

Viele liebe Grüße

Esther
_________________
Nova Lia ("Püppi")* geb. 07.12.2010 in Kiel (mit HLHS)* 09.12.10 Norwood OP* 10.01.11 HK* 14.03.11 Hemifontan OP* 15.01.13 HK* Alles in Kiel!
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 20.03.2013, 07:43    Titel: Antworten mit Zitat

Wir freuen uns auch sehr, sehr mit Euch, dass es Fiete so gut geht! Es ist immer wieder schön zu lesen, wenn sich eines von unseren Kindern so prima entwickelt und baut auch andere bestimmt unwahrscheinlich auf.

Nach Norwood durften wir nur nach Hause gehen, wenn wir noch im Krankenhaus einen Erste-Hilfe-Kurs für Kinder mitgemacht hatten und das war für uns wirklich sehr hilfreich! Deshalb frischen wir den Kurs, ebenso wie Toms Großeltern und Paten, auch regelmäßig (spät. alle 2 Jahre) auf.

Habt eine schöne Zeit und ganz viel Spaß mit allen anderen, die auch fahren, an der Ostsee Smilie

LG Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 20.03.2013, 08:37    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch zu so einer tollen Kontrolle. Weiter so kleiner/großer Fiete!
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 21.03.2013, 00:37    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katrin,
das liest sich einfach wunderschön. Und hoffentlich baut es auch viele Mamis auf. Es gibt viele Kinder die fast alles so super durch ziehen wie Fiete, aber man hört und liest da halt weniger. Deshalb kann man es oftmals gar nicht so recht glauben...Ist doch auch klasse, wie schlau er ist, ein kleiner Einstein Winken
Freue mich schon auf euch zum Herztreffen. So ein Erste-Hilfe Kurs wäre auch für das nächste Treffen interessant, aber wir können ja die jetzigen Vortragsredner schon mal fragen, was wir speziell beachten müssen.
Wenn ich mir bei der Herzstiftung anschaue, dass Sachsen-Anhalt mit die meisten Herztote hat, wird mir noch banger...Der Weg ins Krankenhaus ist so lang. Die Rettungsleitstelle dazu auch in einem ganz anderen Ort..

Na gut, wir wollen ja optimistisch sein Winken Bis in 2 Wochen!
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 11.04.2013, 20:56    Titel: Antworten mit Zitat

Ist zwar nichts weltbewegendes ABER fiete sagte heute zu mir als ich das ASS aus dem Schrank holte und den kleinen becher und Spritze: nein Mama, so nicht ASSSSSS (er spricht ziemlich viele s für ASS Smilie ) essen, fiete ich großer junge schon Mama so essen guck. Und haps weg war sie darauf gab es noch ein Schluck Wasser, habe nochmal den Mund abgesucht, Tablette weg. Prima, ich freue mich.
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 11.04.2013, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

SUPER!!
Wahnsinn wie schnell die Zwerge "groß" werden Winken ....
Drück euch lieb
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 12.04.2013, 13:06    Titel: Antworten mit Zitat

Da ist er ja schon weiter als Henri Sehr glücklich . Der kriegt immer noch die ASS die sich auflösen. Er nimmt sie zwar nicht mehr mit Spritze oder Löffel aber er tut sich immer noch total schwer, sie als Ganzes zu schlucken. Toll, kleiner/großer Fiete!
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 14.04.2013, 09:21    Titel: Antworten mit Zitat

Richtig cool der kleine Mann!
Wenn man die Medis mitnehmen muss, ist es ja auf alle Fälle eine Erleichterung, wenn man nichts auflösen muss.
Da entwickelt wohl jeder seine eigene Technik.
Marcus kann bis heute keine Medis mit Wasser (wie eigentlich üblich) schlucken. Er schluckt alles trocken im Ganzen runter. Allerdings gucke ich dann immer, dass er noch Wasser hinterher trinkt.
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 07.05.2013, 21:31    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katrin, nun ein paar Wochen nach Fontan wollte ich mal horchen wie sich Fiete so macht....Merkst Du weitere Unterschiede zu "vor der TCPC" und da ich ja nicht neugierig bin Auf den Arm nehmen ...hast Du vllt. ein paar Bilder für uns von der Taufe ??
GGLG alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 08.05.2013, 12:16    Titel: Antworten mit Zitat

lieber fiete

Denn er hat seinen Engeln befohlen, dass sie dich behüten auf allen deinen Wegen, dass sie dich auf den Händen tragen und du deinen Fuß nicht an einen Stein stoßest.
Psalm 91,11-12

alles gute zur Taufe auch von uns

glg&knuddel
svea& familie
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 08.05.2013, 12:19    Titel: Antworten mit Zitat

pssst Svea, Anton wurde getauft Winken
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 08.05.2013, 12:30    Titel: Antworten mit Zitat

oh sch**!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! upss upss upss upss

also nochmal neu!

ich bitte um verzeiung!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! sry sry sry sry sry sry sry sry sry sry sry ´peinlich! verzeiht mir!!!!!!!! bitte!

lieber Anton
Denn er hat seinen Engeln befohlen, dass sie dich behüten auf allen deinen Wegen, dass sie dich auf den Händen tragen und du deinen Fuß nicht an einen Stein stoßest.
Psalm 91,11-12

glg & knuddel
svea & familie!




ich bitte nochmal um verzeihung!
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 13.06.2013, 18:53    Titel: Antworten mit Zitat

Update Smilie

Hatten gestern die U7a und haben sie mit Bravour bestanden. Fiete konnte alle Tiere benennen, zählen, Farben erkennen, sich selber ausziehen, seinen ganzen vor und Nachnamen sprechen naja usw. Fiete hat seit der op 2 kg zugenommen und ist 2 cm gewachsen. Jippie Winken
Auch so im ganzen ist er ein ganz fröhliches kleines Kerlchen was mich jeden Tag zusappelt und gerade mal
Wieder eine ganz großartige trotzphase hat. Von seinem Herzfehler ist ihm nichts anzumerken , er kann mit allen mithalten im Kindergarten und er ist da Total der Star. Nur noch 2 Monate und mein Herz ist schon 3 Jahre alt. Ab August gehen beide jungs in den kindergarten.

Auch Anton musste zwischenzeitlich zum Kardiologen denn er hat ein persistierendes foramen ovale, aber sonst auch hier alles prima, Anton ist nun 8 Monate und krabbelt ganz fleißig, total putzig ist das.

In letzter zeit bin ich selber mit den Nerven etwas... Naja.., bin schnell gereizt bin kaputt kann oft nicht einschlafen und und und, es ist viel hier passiert, schwere Schicksalsschläge. Das leben ist manchmal einfach so verdammt ungerecht und ich weiß nicht ob man an den Gott noch Glauben kann. Ich habe mit der Sozialbetreuerin aus der Klinik schon vor 4 Wochen telefoniert sie wollte mir sofort das Schriftstück zuschicken bis heute ist noch nichts angekommen welches ich einreichen muss um eine Familienreha zu beantragen.

Seid alle lieb gegrüßt und fühlt euch gedrückt!
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
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Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 13.06.2013, 21:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katrin,
dein Uptdate liest sich soo wunderbar Lachen Ihr habt auch zwei soo bezaubernde Kerlchen. Soviele Familien waren zum Herztreffen echt hin und weg!! Um dich mach ich mir nun ein bißl Sorgen. Dass du nun nach der Anspannung drohst in ein Loch zu fallen, ist vollkommen normal und es ist klasse, dass du es selber merkst! Ruf doch einfach in der Klinik an, sage, dass es dir nicht gut geht, sich alles verzögert, vlt. liegt dein Anliegen in einem Stapel ganz unten.....mach langsam und gönn dir vlt. auch mal eine Abwechslung, ganz allein für dich zum Kraft tanken..
LG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 14.06.2013, 08:03    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katrin,

Das hört sich doch toll an was Fiete schon kann 👍wow 😘

Du hast meine Nummer egal was ist du kannst DICH jederzeit bei uns melden!

Seid ganz lieb gedrückt
Svea und familie
Wir knuddeln euch ❤💙💛💜💚💗😘
_________________
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