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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 26.01.2013, 13:05    Titel: Antworten mit Zitat

Das gibt es gar nicht...toll,toll,toll! Sehr glücklich
_________________
Univentrikuläres Herz mit Mitralatresie DILV
( Double Inlet Left Ventrikel )
Sophia *03.01.2010 + 26.08.2010
mehrfach operriert
Jonas 18.05.2011 Kerngesund
Laura 11.03.2013 HC aufgrund einer Aquäduktstenose
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Regine Pielawa



Anmeldungsdatum: 24.08.2004
Beiträge: 1260
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 26.01.2013, 15:37    Titel: Antworten mit Zitat

Wie schön!!! Da habe ich grad wieder Henri vor Augen, wie auch er kurz nach Fontan mit dem Bobbycar über den AK-Flur gedüst ist. Toll! Dann ist die Entlassung sicher schon zum greifen nah.
_________________
Viele Grüße von
Regine (Mama von Henri *13.08.1999, HLHS alle OPs in Kiel, Vincent *28.09.1997
und Papa Jens alle aus Hannover, www.pielawa.de)
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 26.01.2013, 15:53    Titel: Antworten mit Zitat

Ich freue mich total, dass alles so gut geklappt hat! Dann dürft ihr bestimmt schon bald nach Hause und könnt so richtig aufatmen, weil hoffentlich keine OPs mehr folgen werden!
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 26.01.2013, 20:15    Titel: Antworten mit Zitat

So ihr lieben nun Berichte ich mal: als aller erstes vielen vielen dank für die ganzen Daumen ihr seid Grosse klasse, als zweites danke fürs weiter geben Alex ganz lieb von dir, als drittes Entschuldigung das ich mich erst jetzt melde. Am Dienstag haben wir ja die komplette Aufnahme im Eiltempo hingelegt. Die Nacht zuvor konnte ich natürlich nicht schlafen, tausend Gedanken schossen wir durch den Kopf und ich war den Tränen nahe, lag einfach wach und habe Fiete Beobachtet. Mittwoch morgen war alles ganz nach plan und keine Verzögerung mehr, um halb 8 wurde der Zugang nochmal gespült und um 7:40 bekam er was zur Dämmerung das Zeug wirkte innerhalb 2 Sekunden, kein Witz, das ging sooooo schnell und er lachte vor sich hin das fand ich schon echt schrecklich. Mein Mann nahm Fiete in den Arm und wir sind zusammen mit einer Schwester zum Aufzug gegangen, ich lief hinter her und musste mich echt zusammen nehmen das ich nicht im Tränen ausbreche. Wir fuhren in den 5. Stock zum Op. Die Schleuse ging auch und ich zitterte am ganzen Körper, Herr dr. dietschke kam und entgegen und sagte : komm mal her mein kleiner Freund und nahm Fiete an sich, drehte sich um und ging, da war es vorbei ich Brach in Tränen aus, sowas wünsche ich niemanden, wirklich nicht. Es ist ganz ganz ganz grauenvoll sein Kind abzugeben und nicht zu wissen ob er wieder kommt. Die zeit bis zum ersehnten Anruf verging natürlich nicht, jede Sekunde fühlte sich wie eine Stunde an. Wir kauften ihm ein Geschenk. Um halb 12 der Anruf von Dr.Scheewe noch direkt aus dem Op. Alles nach Plan verlaufen, schnell und komplikationslos. GOTT DIR SEI GEDANKT. Ich musste sofort weinen. Panische Angst vor dem ersten Gang auf die Intensivstation hatte ich dennoch. Wie selbstverständlich als wenn wir die letzten 2 Jahre nichts anderes gemacht haben zogen wir uns unsere Kittel an desinfizierten unsere Hände und gingen rein. Ohweia, diese Geräusche, der Geruch, mir wurde ganz ganz anders. Herr Dr.Jung erklärte uns noch einmal komplett den Verlauf der Op und wie sie jetzt weiter Vorgehen würden. Als wir zu ihm durften wusste ich das DIES der schlimmste Moment ist es übertraf um Längen das abgeben an der Op Schleuse. Fiete wurde schon wach und war voll intubiert und weinte... Er weinte ohne stimme... Ich musste mich richtig ans Bett Krallen um nicht umzukippen. Wie durften nur kurz zu ihm und sollten gegen Abend wieder kommen. Als ich aus der Intensiv raus kam sagte ich zu meinem Mann, da geh ich nicht mehr rein, ich kann das nicht. Um 17 Uhr waren wir bei ihm wieder, um 16:10 wurde er Extubiert und hatte den Flow. Er weinte und sagte zu mir: Mama bitte Schuhe anziehen. Wie ich mich gefühlt habe muss ich ja nicht beschreiben oder? Mein Herz ist zerrissen. Nächsten Tag war er schon ganz anders drauf und redete schon ein paar Wörter, ich habe ihm nach Absprache vom Arzt Spaghetti gekocht und er aß schon 6 Löffel. Zwischenzeitlich sah es so aus als wenn sein Fenster zugegangen sei das Heparin wurde hochgefahren und es ging wieder auf. Freitag morgen wurden ihm die Arterie, Blasenkatheter, Drainagen gezogen, gegen Mittag der ZVK und der Zugang, wir wurden um 10:20 auf AK
Verlegt 48 Stunden!!!!! Nach Op. Heute sind wir auf AK2 gekommen wo wir ein tolles Einzelzimmer haben, Fiete fährt Bobby Car und kann schon wieder laufen. Ich bin immer noch wie in Trance und habe das Gefühl ich Träume und Wache bald erst wieder auf. 3 Tage Post op und Fiete redet wieder, läuft, macht Quatsch als wäre nichts passiert. Er ist mein held, wirklich! Ich liebe dieses Kind bedingungslos!!!!!!
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
alles in Kiel - Wir sind unendlich DANKBAR
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Scholly



Anmeldungsdatum: 21.12.2006
Beiträge: 300

BeitragVerfasst am: 26.01.2013, 20:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katrin,

ich freue mich so für euch das alles so super geklappt hat.
Ihr könnt wirklich stolz auf euch und besonders auf Fiete sein.

LG Sandra
_________________
Johanna geb. 10.01.2004
Norwoood 22.01.2004
Glenn 19.07.2004
Fontan 13.10.2009 / Schlaganfall
Leo geb 04.09.2007
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*Sophia*



Anmeldungsdatum: 14.05.2010
Beiträge: 320

BeitragVerfasst am: 26.01.2013, 20:50    Titel: Antworten mit Zitat

Dein Berricht liest sich so schön....freue mich so sehr mit Euch!
Besser geht eigendlich gar nicht, Fiete hat einen mega verlauf hin gelegt,und ihr könnt wirklich sehr stolz sein Sehr glücklich
_________________
Univentrikuläres Herz mit Mitralatresie DILV
( Double Inlet Left Ventrikel )
Sophia *03.01.2010 + 26.08.2010
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 26.01.2013, 21:14    Titel: Antworten mit Zitat

Unbeschreiblich schön dein Bericht, danke Lachen Fiete du bist so toll und wir wünschen euch, dass ihr bald nach Hause könnt und zusammen aufatmet und in Ruhe zusammen genesen könnt, die Seelen von Mama und Papa leiden ja mit. LG Steffi
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Svea



Anmeldungsdatum: 10.04.2011
Beiträge: 2831
Wohnort: Deutschland. S-H. NF

BeitragVerfasst am: 26.01.2013, 21:37    Titel: Antworten mit Zitat

deine zeilen sind soo toll!

super freue mich riesig mit und für euch!

echt super und das in diesem tempo hut ab..

bin stolz auf euch....

glg und knuddel
svea
_________________
*29.Janaur.96 (HLHS)
*Februar.96 1.Herzop.
*Juli.96 2.Herzop.
*März.97 3.Herzop.
*2000 Kawasaki-Syndrom
*Mai.08 4. Herzop
*Nov.13 5.Herzop.
*Okt.14 6.Op Bauchwasserpumpe (Alpha Pump)
*März.16 7.Op Bauchwasserpumpe
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 26.01.2013, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katrin, beim lesen hat man das Gefühl man steht direkt neben dir ...läuft mit dir zum OP...steht mit dir neben Fiete am Bett auf KI...ect ect...

Bei uns lief es damals fast genauso ab...Er bekam einen Lustigmacher....wir gingen hoch während Fardin in trug....Dr. Dütschke wollte ihn abnehmnen, doch plötzlich schlug Koschi um sich und ich war soweit alles abzubrechen...Dr. Dütschke drehte sich mit Koschi weg und war dann praktisch auch schon verschwunden...da habe dann auch ich angefangen zu heulen....Ich hatte vorher tapfer versucht jede Träne zu schlucken doch da war es dann vorbei.....

Ich bin auch so ein "Zeichen Mensch"...habe vorhin Alex (Sophias) Mums Zeilen gelesen, wie Laura ihr derzeit Zeichen gibt...so wars bei mir auch immer gewesen und das mit dem "um-sich-schlagen" an der Schleuse hat mich dann nicht mehr stark sein lassen Verlegen Verlegen

Ihr macht das toll und ich freue mich wieder mit dir zu telefonieren wenn ihr dann daheim seid
drück dich
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 26.01.2013, 21:51    Titel: Antworten mit Zitat

Es ist so schön deinen Bericht zu lesen Sehr glücklich
Hoffentlich sind die schlimmen Eindrücke ganz schnell vergessen! Ich freue mich sehr, dass alles so toll geklappt hat. Klasse Fiete!
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
und Stefan (1992)
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 27.01.2013, 10:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katrin,
auch ich hatte beim Lesen erst Tränen in den Augen, dann Gäsenhaut und zum Schluss war ich nur noch verblüfft: so ein Durchmarsch - wirklich toll!! Wir drücken die Daumen, dass es weiterhin so steil Bergauf geht und Ihr bald wieder zu Hause sein dürft.
Liebe Grüße, Meike
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 27.01.2013, 12:05    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Katrin. Danke für Deine Zeilen. Beim lesen bekomme ich Gänsehaut. So ging es mir auch bei der 3. OP. Jetzt habt Ihr alles geschafft und ihr dürft bestimmt schon die nächsten Tage nach Hause. Fiete hat das ganz toll gemacht und Du ebenfalls. Ich drück Dich ganz doll

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Katrin138



Anmeldungsdatum: 12.06.2010
Beiträge: 432
Wohnort: Bösdorf

BeitragVerfasst am: 29.01.2013, 17:36    Titel: Antworten mit Zitat

ich darf ganz stolz verkünden FIETE WURDE HEUTE ENTLASSEN nach nur 6 Tagen.... nach nur 6 Tagen... 6... 6... 6...
_________________
Lenn Fiete geb. am 09.08.2010 20:11 Uhr 3800 Gramm 52 cm in Kiel HLHS
Norwood 1 am 12.08.2010
Herzkatheter am 08.10.2010
Hemi-Fontan am 28.10.2010
Herzkatheter am 28.08.2012
TCPC am 23.01.2013
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nicolemue



Anmeldungsdatum: 03.02.2010
Beiträge: 1145
Wohnort: Paderborn

BeitragVerfasst am: 29.01.2013, 17:44    Titel: Antworten mit Zitat

Das ist echt unglaublich! Super schööööön Sehr glücklich Sehr glücklich
_________________
Nicole, Mama von Marcus, geb. am 27.11.1997,
HLHS, vier OP's in Bad Oeynhausen,
2007 zwei Stents
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Scholly



Anmeldungsdatum: 21.12.2006
Beiträge: 300

BeitragVerfasst am: 29.01.2013, 17:58    Titel: Antworten mit Zitat

Ich freue mich so für euch. Einfach Klasse!

LG Sandra
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Johanna geb. 10.01.2004
Norwoood 22.01.2004
Glenn 19.07.2004
Fontan 13.10.2009 / Schlaganfall
Leo geb 04.09.2007
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