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Diagnose HLHS...Ungewissheit, Fragen, Ängste
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 08.08.2010, 15:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch von mir ein herzliches Willkommen, viel Spaß und regen Austausch.

Selbst wenn ihr von dem Herzfehler vor der Geburt nichts gewusst hättet, hätte die KK Eure Maus aufnehmen müssen. So war es bei uns. Wir wussten bis zur Geburt nichts und als dann feststand, dass Felicitas einen schweren Herzfehler hat sprach mein Mann mit seiner KK, ob diese jetzt Feli mitversichern würden (mein Mann ist Beamter). Dies erklärten uns, dass sie bis 6 Wochen nach der Geburt jedes Kind, gleich ob gesund oder krank aufnehmen müssten (wie auch jede gesetzliche KK).

Ich wünsche Euch alles Gute für die nächste Zeit!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 08.08.2010, 16:10    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Viola

Herzlich Willkommen hier im Forum.

Super, dass Du innert so kurzer Zeit so viel und so wunderbar organsieren konntest.

Ich drück Euch von Herzen die Daumen - melde Dich, wenn wir Dir helfen können. Wir sind für Euch da.

Herzliche Grüsse aus der Schweiz
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 09.08.2010, 08:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
auch von mir ein HERZliches Willkommen!
Alles alles Gute, viel Kraft und Zuversicht und eine sanfte Geburt wünsche ich Euch,
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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SimonsMama



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
Beiträge: 46

BeitragVerfasst am: 09.08.2010, 21:55    Titel: Antworten mit Zitat

Das Thema Krankenversicherung ist ganz wichtig.
Hier solltet ihr euch genau erkundigen, danach ist ein Wechsel nämlich fast nicht mehr ohne Gesundheitsprüfung möglich.

Denkt auch an andere Versicherungen, wie z.b. Rechtschutzversicherung.
Evtl könnt ihr die später noch gut gebrauchen, Arztrechnungen, Sozialrecht etc.
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
Wohnort: Altenhof

BeitragVerfasst am: 10.08.2010, 12:52    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für den Tip. Wir haben uns nun für die Versicherung über meinen Mann 80% Beihilfe und 20% PK entschieden. Ich mit unserem Sohn bleibe GK, wenn auch ab sofort freiwillig und nicht merh gesetzlich.
Hab mich auch schon um Sachen wie Behindertenausweis erkundigt und alles für Elterngeld, Haftpflicht, Rechtschutz und so geregelt.
Nun wurde uns noch gesagt, dass man ne Invaliditätsversicherung abschliessen kann, falls die mal keine Lehre machen können aufgrund von der Erkrankung/Folgen. Puh, da bin ich echt überfordert. Ist ja noch nicht mal geboren die kleine Maus! Ausrufezeichen

Gestern war ich bei meiner Frauenärztin (endlich wieder da nach 3 Wochen). Sie sagt das CTG ist mehr als gut, dann ist sie jetzt auf 3000gr und Magen/Blase und Co funktionieren einwandfrei. Also kann sie in den kommenden 14 Tagen noch etwas zulegen und ist dann gut gewappnet für die OP. Mir wird immer wieder gesagt, dass es Mädchen alles viel besser wegstecken. Schon irgendwie merkwürdig. Aber deswegen bekommen wir wohl auch die Babys Frage Ausrufezeichen Sehr glücklich

Komischerweise bin ich ganz ruhig, muss kaum weinen und schlaf wie ein Stein. Also entweder die Hormone schützen mich oder das ist die Ruhe vor dem Strum sagt mein Mann!
_________________
Van 14.11.2008 gesund
Luisa 26.08.10 HLHS
Norwood am 30.08.10 in Kiel
Herzkatheter am 18.10.10 in Kiel
Hemi Fontan am 20.10.10 in Kiel
erlöst in unseren Armen am 10.01.2011
In freudiger Erwartung 37SSW
in der 29SSW...
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 11.08.2010, 07:24    Titel: Antworten mit Zitat

SimonsMama hat Folgendes geschrieben:
Das Thema Krankenversicherung ist ganz wichtig.
Hier solltet ihr euch genau erkundigen, danach ist ein Wechsel nämlich fast nicht mehr ohne Gesundheitsprüfung möglich.

Denkt auch an andere Versicherungen, wie z.b. Rechtschutzversicherung.
Evtl könnt ihr die später noch gut gebrauchen, Arztrechnungen, Sozialrecht etc.


Ich habe jezt eine Frage Verlegen Rechtschutzversicherung- weswegen muss so ein Versicherung gemacht werden? Und wie heisst dieser Versicherung?
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spilto



Anmeldungsdatum: 26.09.2009
Beiträge: 542
Wohnort: Beckum

BeitragVerfasst am: 11.08.2010, 09:40    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von uns HERZLICH WILLKOMMEN! Wir wünschen Euch erstmal alles erdenklich Gute für die Geburt und die schwere Zeit danach. Eure Kleine ist bestimmt eine ganz große Kämpferin und Eure Zuversicht und Euer Optimismus geben ihr bestimmt einen tollen Schwung mit ins Leben!
LG Meike mit Tom
_________________
Tom *14.01.2010 3325g/53,5cm
Norwood 1 21.01.10, HK 13.04.10, Glenn 04.05.10, HK 14.11.11, TCPC 28.03.12, HSM-Implantation 25.04.12
Alles in Sankt Augustin

Paul *02.06.2013 kerngesund
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 11.08.2010, 12:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira!

Die Rechtsschutzversicherung springt ein wenn Du z. B. einen Rechtsanwalt einschaltest, damit Dich vertritt. Unsere haben wir bislang nur einmal benötigt, aber es war gut so. Unsere Versicherung hat bis auf einen Selbstbehalt das komplette Honorar des Anwaltes übernommen.

Erklärung aus Wikipedia:

Zitat:
Eine Rechtsschutzversicherung ist ein privatrechtlicher Versicherungsvertrag, bei dem der Versicherer gegen Prämienzahlung des Versicherungsnehmers verpflichtet ist, die erforderlichen Leistungen für die Wahrnehmung der rechtlichen Interessen des Versicherten im vereinbarten Umfang zu erbringen. Die speziellen Rechte, Pflichten und Obliegenheiten der Vertragsparteien eines Rechtsschutzversicherungsvertrages bestimmen sich nach dem Versicherungsvertragsgesetz (VVG) und deren vertraglichen Vereinbarungen, die regelmäßig in Form von Allgemeinen Geschäftsbedingungen geschlossen werden.


LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 11.08.2010, 15:14    Titel: Antworten mit Zitat

ClaudiaP hat Folgendes geschrieben:
Hallo Amira!

Die Rechtsschutzversicherung springt ein wenn Du z. B. einen Rechtsanwalt einschaltest, damit Dich vertritt. Unsere haben wir bislang nur einmal benötigt, aber es war gut so. Unsere Versicherung hat bis auf einen Selbstbehalt das komplette Honorar des Anwaltes übernommen.

Erklärung aus Wikipedia:

Zitat:
Eine Rechtsschutzversicherung ist ein privatrechtlicher Versicherungsvertrag, bei dem der Versicherer gegen Prämienzahlung des Versicherungsnehmers verpflichtet ist, die erforderlichen Leistungen für die Wahrnehmung der rechtlichen Interessen des Versicherten im vereinbarten Umfang zu erbringen. Die speziellen Rechte, Pflichten und Obliegenheiten der Vertragsparteien eines Rechtsschutzversicherungsvertrages bestimmen sich nach dem Versicherungsvertragsgesetz (VVG) und deren vertraglichen Vereinbarungen, die regelmäßig in Form von Allgemeinen Geschäftsbedingungen geschlossen werden.


LG Claudia


Danke!Werde ich morgen abschliessen. Wie ich verstehe, es ist ein Privates Rechtschutz...
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 11.08.2010, 15:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira!

Ja.

LG Claudia
_________________
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Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
Wohnort: Altenhof

BeitragVerfasst am: 16.08.2010, 13:20    Titel: Antworten mit Zitat

So, nun kann es losgehen! Sehr glücklich
Heute wieder Termin bei meinem Frauenarzt gehabt.
CTG alles super. Sie sitz jetzt schon ziemlich weit unten, abends hab ich schon ganz schön dolle Kontraktionen und das Gewicht ist auch bestens.
Heisst die kommenden Tage könnte es theoretisch losgehen.
Zh ist alles geregelt, mein Mann ist freigestellt für die kommenden Wochen (da ist der Bund echt mal super), bei unserem "Grossen" sind auch alle Backenzähne durch (er könnte mich also theoretisch ein paar Tage/Nächte entbehren) Winken
Die Beleghebamme für Kiel ist aus dem Urlaub zurück und meine Hebamme für die Nachsorge auch startklar. Wir kriegen die kleine Maus ja wie schon gesagt privat versichter über meinen Mann 80% Beihilfe, 20% PK. Die Formulare für Elterngeld, Pflegekasse, Behindertenausweis und Rechtschutz liegen bereit. Muss nur noch Ihr Geburtsdatum eingetragen werden. Lachen Die Hunde- und Babysitter stehen in den Startlöchern und haben die Handys auf Empfang. Für das Drumherum ist also gesorgt. Das alles gibt irgendwie schon ein gutes Gefühl.
Jetzt hängt alles von der kleinen Maus ab bzw. dann von den Ärzten.
Hab am Donnerstag noch mal einen Termin zum Schallen in der Frauenklinik. Da besprechen wir alles Weitere und gucken noch mal ihr kleines Herzchen, ob sich was verändert hat.
Und ab dann heisst es einfach Daumen drücken!!!

Das mit der Rechtschutz ist ein guter Tip. Wir können sie über uns kostenlos familienversichern. Da ist alles mit drinne und mit 23Euro im Monat recht günstig.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 16.08.2010, 14:28    Titel: Antworten mit Zitat

Wow, bist Du gut durch organisiert! Respekt!...Dann drück ich mal die Daumen, für den Fall, dass wir es erst mit bekommen, wenn das Mäuschen schon da ist Winken
Alles alles Gute und eine leichte Geburt ( falls wir uns vorher nicht mehr lesen)
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 16.08.2010, 18:40    Titel: Antworten mit Zitat

Echt bewundernswert!!!!

Na dann, ist ja ALLES startklar .... und freut sich auf die Ankunft des Babys. Winken

Liebe Grüße
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
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BeitragVerfasst am: 19.08.2010, 13:25    Titel: Antworten mit Zitat

Glaub diese ganze Organisieren lenkt Einen auch von den dunklen Gedanken ab. Mir als Perfektionistin Verlegen hat es zumindest geholfen!!! Und so haben wir halt wenn Luisa da ist, Zeit uns darauf zu konzentrieren.

Waren heute wieder in Kiel. Meine Beleghebamme ist einfach ein Schatz und ich bin sooooo froh, dass es kurzfristig geklappt hat. Sie kümmert sich drum, dass die Kleine nach der Untersuchung bis zum Transport bei uns bleiben kann und eben dass nicht zu viele Leute (Lehrkrankenhaus) um uns rum sind, ausser die wirklich nötig sind, auch bei der Zimmeraufteilung hat sie wars zu sagen (wenn nicht gerad alles voll ist)! Mit den Augen rollen
Würd immer Jedem raten, sich wenn möglich eine Beleghebamme zu nehmen, vor allem wenn man weiss es steht einem keine 0815 Geburt bevor. Bei meinem Sohn damals war das einfach ein Supergefühl udn man fühlt sich im KKH-Trubel einfach aufgehoben.

Luisa´s Herzchen ist unverändert, was na klar auch gute News sind. Klingt komisch, aber zumindest hat sie keine zusätzliche Atresie oder so.
Sie wiegt jetzt 3400gr Auf den Arm nehmen was ja immer besser für die OP ist. Hab jetzt einen Einleitungstermin für den 30ten um 7Uhr. Aber ich denk sie kommt vorher...mal sehen. Die Ärztin und Hebamme meinten Vollmond...
Frage Ausrufezeichen
Sie darf zumindest jetzt...und wir sind so gespannt auf sie und freuen uns!

Noch mal nebenbei. Die Ärztin sagte mir heute, es sind z.Zt. fast 2-3 Herzchen, die in EINER WOCHE in Kiel auf die Welt kommen bzw. dort behandelt werden. Unglaublich und es stimmt mich auch traurig. Aber die Statistiken werden immer besser, unweigerlich ja auch leider durch diese hohe Anzahl an Herzchen Weinen
_________________
Van 14.11.2008 gesund
Luisa 26.08.10 HLHS
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 19.08.2010, 13:47    Titel: Antworten mit Zitat

... die Anzahl der Herzchen steigt (leider!!! - weil sich viele wg. immer noch falscher Beratung ("das Kind hat keine Chance") zum Schwangerschaftsabbruch entscheiden) nicht, aber sehr wohl das Wissen, dass man unbedingt in ein ZENTRUM wie Kiel muss und nicht in irgendeine Klinik, deren Chirurg sich das zutraut.
Alles Gute für Euch!
Heut ist doch auch ein scönes Datum... Luisa - wie wär`s? Winken
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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