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Diagnose HLHS...Ungewissheit, Fragen, Ängste
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
Wohnort: Altenhof

BeitragVerfasst am: 04.08.2010, 11:53    Titel: Diagnose HLHS...Ungewissheit, Fragen, Ängste Antworten mit Zitat

Hallo,

mein Name ist Viola. Ich bin 34 und erwarte mein zweites Kind. Ich bin in der 37SSW und alles lief super, bis ich zur Entbindungsvorsorgeuntersuchung zu einer Belegfrauenärztin unsere KKH ging. Da stellte sie fest, dass etwas nicht stimmte und überwies mich montags gleich nach Kiel. Das war letzte Woche! Mit den Augen rollen
Wir haben das sehr grosse Glück nur 20 Fahrmiunten von Kiel weg zu wohnen. Dort war ich erst in der Frauenklinik und bin dann direkt zur Kinderkardiologie weiter. Die Diagnose war HLHS. Ich war allein ohne Begleitung da und hab erst auf dem Weg nh annähernd begriffen was da auf uns zu kommt. Sowiet das überhaupt möglich ist. Denk realisiert hat man es noch lang nicht und funktioniert vorerst nur!?
Wir haben schon einen kerngesunden Sohn, der im November 2 Jahre wird. Angedacht für unser Mädchen ist eine Spontanentbindung in der Frauenklinik und dann wird man halt alles Weitere sehen. Ich habe hier schon versucht mir ein paar Fragen selber zu beantworten, aber es ist doch recht viel was auf Einen einprasselt. WIr werden zh schlafen, denn wie gesagt wohnen wir nur 20km weg von der Klinik und wollen unserem Sohn so viel Alltag und Routine wir nur irgendwie möglich bieten.
Krankenkasse, Pflegestufe, ggf. finazielle Unterstützung (sollen jetzt für ne freiwillige Vers. bei der GK 150,-Euro /montl. zahlen), Haushaltshilfe, Kinderbetreuung, was braucht das Baby in den ersten Tage ausser mich und ganz viel Kraft...
Mein Mann und ich haben uns geeinigt, dass wir trotz allem alles auf uns zukommen lassen, positiv denken, aber auch mit dem schlimmsten rechnen.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 04.08.2010, 20:21    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Viola,

euren Schockzustand können wir alle uns nur zu gut vorstellen!

Seht eure Nähe zu Kiel als Riesenhilfe, besonders für euren Sohn.

In Kiel sind die Besuchszeiten ja von 10-12 Uhr und 17-20 Uhr. Eine Geschwisteretreuung im KH gibt es von 17-19 Uhr, allerdings weiß ich nicht, ob euer "Großer" mit 2 Jahren dort bleiben würde.

Er darf auch nur auf den Balkon seine Schwester vom Fenster aus (auf der ITS) sehen.

Wenn du es schaffts, dann wäre Muttermilch für deine Kleine Gold wert, da wäre eine eigene Milchpumpe wichtig, die Haushaltshilfe für deinen Sohn, betreffs Anträge für alles andere hilft dir dann Frau Bieber vom KH Sozialdienst, betreffs KV Zusatz kenn ich die Beiträge leider nicht.

Ansonsten eine Spieluhr oder ein Kuscheltier, Wickelbodys und Söckchen.

Versuch dich auszuruhen und Kraft zu tanken, in Kiel habt ihr eine der Besten Spezialkliniken für HLHS!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38


Zuletzt bearbeitet von Lara Sophie am 04.08.2010, 20:24, insgesamt einmal bearbeitet
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 04.08.2010, 20:24    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Viola,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Hier wirst du viel Unterstützung bekommen und bist mit all deinen Fragen und Ängsten nicht alleine.
Ihr seid in Kiel in den besten Händen, dort seid ihr und euer kleines Mädchen gut aufgehoben und ihr könnt, trotz aller Unsicherheit und Sorge, guten Mutes der kommenden Zeit entgegen schauen.

Ich wünsche Euch für den Endspurt alles Gute und sammelt noch einmal Kraft!

Liebe zuversichtliche Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 05.08.2010, 06:32    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen! Ich bin auch in 37 SSW. Meine kleine Tochter wird im Dezember 2 Jahre alt. Bei uns ist alles irgendwie sehr änlich.
Ich kann auch sehr gut verstehen was Ihr jetzt durchmachen müssen.

Ich drücke Euch die Daumen!!!

Du bist hier in sehr guten Händen, alle sind sehr sehr lieb und hilfsbereit.
Ich freue mich so sehr , dass ich diesen Forum endeckt habe.
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 05.08.2010, 06:49    Titel: Antworten mit Zitat

Ich weiss nicht ob dich so was interesiert, aber wir werden die Nabelschnurblut für unser Sohn einlagern. Wenn du Info brauchst, kannst dich gerne bei mir melden.
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
Wohnort: Altenhof

BeitragVerfasst am: 05.08.2010, 09:13    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank erstmal für Eure Beiträge und den Mut, den Ihr uns zusprecht.
Ich habe von Kiel wirklich nur Gutes gehört bisher. Das Klinikpersonal egal ob Schwangerenambulanz, Hebammen und Kinderradfiologie haben Rede und Antwort Und daher gehen wir na klar guter Dinge auf das was kommt zu.
Natürlich immer mit den dunklen Gedanken im Hinterkopf...aber das schieb ich erstmal weg soweit und so lange es geht!
Das mit den Besuchszeiten wusste ich nicht, aber ich denk irgendwo macht es auch Sinn.
Supertip mit der Dame vom Sozialdienst, denn man steht doch ziemlich hilflos da.

@Amira...für uns kommt es erstmal nicht in Frage mit dem Nabelschnurblut. Wir haben uns damit auch beschäftigt und sind der Meinung, dass es erst in sehr vielen Jahren ausgereift ist.
Ich drück Euch auch sehr die Daumen für Geburt und alles was danach kommt
_________________
Van 14.11.2008 gesund
Luisa 26.08.10 HLHS
Norwood am 30.08.10 in Kiel
Herzkatheter am 18.10.10 in Kiel
Hemi Fontan am 20.10.10 in Kiel
erlöst in unseren Armen am 10.01.2011
In freudiger Erwartung 37SSW
in der 29SSW...
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 05.08.2010, 09:57    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen auch von mir. In Kiel seid Ihr wirklich gut aufgehoben. Ich drücke Euch die Daumen.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 05.08.2010, 13:56    Titel: Antworten mit Zitat

olchen hat Folgendes geschrieben:

@Amira...für uns kommt es erstmal nicht in Frage mit dem Nabelschnurblut. Wir haben uns damit auch beschäftigt und sind der Meinung, dass es erst in sehr vielen Jahren ausgereift ist.
Ich drück Euch auch sehr die Daumen für Geburt und alles was danach kommt


Klar, es muss jeder für sich entscheiden. Wir haben das auch gemacht, weil das für uns kostenlos ist, deswegen wie man sagt Hoffnung stirbt zur letzt.
Ich wünsche euch auch alles Gute!
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 06.08.2010, 09:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Viola,


Herzlich Willkommen auch von mir! Mit Kiel habt ihr eine gute Wahl getroffen, ich wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
Wohnort: Altenhof

BeitragVerfasst am: 06.08.2010, 12:15    Titel: Antworten mit Zitat

Bei uns ist in den letzten Tagen viel passiert. Was man so alles schnell mal in 3 Tagen regeln kann! Winken
Auch dank Euren Tips und Infos!!!

Haben nun das Go damit Luisa dann über meinen Mann privat versichert ist (ohne Gesundheitsprüfung)

Dann hab ich zusätzlich zu meiner Hebamme, die mich in der ursprünglichen Klinik in Eckernförde entbinden sollte, sie übernimmt meine Nachsorge, noch zusätzlich das grosse Glück eine Beleghebamme für Kiel auf die Schnelle gefunden zu haben. Sie selber hat schon HLHS Babys entbunden und auch betreut. So hab ich ein bekanntes Gesicht unter den ganzen Ärzten!freu*

Und dann kam heute die Kopie des Berichts von Dr Kramer. Die kleine Maus hat tatsächlich "nur" das Linksherzsyndrom mit einer Aortenatresie.
Sie konnten beim Doppler und mein Schall alles gut sehen und sind guter Dinge (das will ich jawohl auch meinen)
Klar sind wir jetzt nicht euphorisch, aber so ein klein wenig baut das alles doch auf. Mit den Augen rollen
Ob dann ggf nach der Geburt noch mehr festegestellt wird, man wird sehen!

Dann hat eine ehemaligen Nachbarin von mir noch angeboten, sie ist Hebammenschülerin in der Gyn Kiel, dass wenn wir nicht ins RMD wollen, ich auch immer sie missbrauchen kann, wohnt ja quasi nebenan.

Mein Mann hat seine Freistellung erstmal auf unbegrenzte Zeit bekommen.

Und dann schrammt die kleine Kämpferin noch nah an dei 3000gr ran. Hab ja auch noch drei Wochen Zeit (hoffentlich)
Muttermund ist dicht und der Kopf der Kleinen schwimmt noch, also auch bisher keine Gefahr, dass sie mal eben schnell kommt.

@Amira...ich find es auch gut, dass Ihr das macht. Keine Frage.

Wie habt Ihr es mit dem Abpumpen gehalten? Das ist noch das einzige was mir so ein büschen Kopfzerbrechen bereitet.
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 06.08.2010, 15:24    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Viola, auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Mitte.
Ihr habt mit Kiel eine top Klinik bzw. spitzen Ärzte, Schwestern und Pfleger.
Schön, das alles so gut aussieht bei euch.Ich halte mit allen anderen hier, ganz fest die Daumen.
Was beim pumpen macht dir denn noch Kopfzerbrechen? Vlt. kann ich helfen???! Ich habe 8 Monate gepumpt Verlegen Smilie
lg
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
Wohnort: Altenhof

BeitragVerfasst am: 06.08.2010, 18:32    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hab bei meinem Sohn damals auch abpumpen müssen im KH (er lag ne Woche im Wärmebettchen unterm Licht wegen Gelbsucht), konnte aber auch zur Hälfte stillen und da war ich ja rund um die Uhr bei ihm. Ich wusste das mit den Besuchzeiten auch für Eltern nicht auf der KI. Und da wir nicht im RMD wohnen müsste ich ja zh abpumpen, aber das krieg ich ja Mahlzeitmässig gar nicht hin oder bin ich jetzt... Frage
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 06.08.2010, 19:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

du wirst bald schon so viel Milch haben, dass die es auf Reserve dort haben. Es reicht, wenn du deine Milch zu Hause sammelst und dann morgens dorthin bringst. Die Kleinen bekommen ja nur sehr wenig zu essen (wenn ich mich richtig erinnere waren es bei uns alle 4 Std. 30 bis 50 ml). Ich habe später Literweise weggekippt, weil er so viel gar nicht trinken konnte. Direkt nach der OP dürfen die ja eh erst mal nichts essen. Eng wird es mit der Milch also nur in den ersten paar Tagen bis zum Milcheinschuss.

(das meintest du doch mit "aber das krieg ich ja Mahlzeitmässig gar nicht hin" oder?)

Wie weit bist du denn jetzt eigentlich genau mit deiner Schwangerschaft?

wünsche weiterhin alles Liebe und Gute,

Svenja und Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6451
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 06.08.2010, 19:16    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Viola, auf AK ( allgem. Kardio) gibt es pumpen..Ich glaube sogar auch auf KI ( intensiv)...es gibt auf jeder Station eine Elternküche, in die Du dich zurück ziehen kannst
lg
alex
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olchen



Anmeldungsdatum: 03.08.2010
Beiträge: 166
Wohnort: Altenhof

BeitragVerfasst am: 07.08.2010, 12:08    Titel: Antworten mit Zitat

Super danke, dann bin ich da jetzt auch schlauer. Aber denk eh das lässt man alles irgendwie auf sich zukommen. Wer weiss ob ich genug Milch hab, wie der Verlauf ist und so. Aber dann hat man zumindest ne Ahnung! Winken
_________________
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