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Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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aigstein



Anmeldungsdatum: 23.07.2010
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 11.10.2010, 10:19    Titel: Nabelschnurblut Antworten mit Zitat

jetzt ist mir noch eine Frage eingefallen:

In D wird ja Nabelschnurblut/Stammzellen einlagern von Herzkinder von der Kasse übernommen.

Ich habe mich in Ö darüber schlau gemacht und bei uns ist das leider nicht so. Das Einlagern muss selbst bezahlt werden. Ich habe jedoch von einer Firma ein Angebot bekommen, dass ich für 3 Monate das Blut/Stammzellen gratis einlagern könnte.

Meine Frage: Macht es Sinn? ... nur für 3 Monate? Kann HLHS überhaupt jemals mit eingelagerten Nabelschnurblut/Stammzellen "geheilt" werden?
Gibt es in D Forschungen dazu?

(Zur Info: ich habe eine singulare Nabelschnur)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.10.2010, 12:03    Titel: Antworten mit Zitat

Zitat:
Ich kann leider die Befunde nicht wirklich "ausdeutschen". Kann mir dabei jemand helfen?
Hallo, was meinst Du genau?
HLHS hat Benjamin im Forum ja allgemein sehr gut erklärt. Wenn Du weitere/spezielle Fragen zu Eurem Befund hast: ich versuche sie zu beantworten, brauche dafür aber die Passagen aus den Arztbriefen.
LG, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Little.sweet



Anmeldungsdatum: 08.10.2010
Beiträge: 453
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 11.10.2010, 18:04    Titel: Diagnose HLHS- bin verzweifelt:( Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bin neu hier und bin froh das es dieses Forum gibt.
Ich suche gleichgesinnte, deren Kinder auch HLHS haben/hatten.

Ich bin in der 19 Woche Schwanger.
Letzten Donnerstag wurde bei uns die Diagnose HLHS ( Hypoplastisches Linksherzsyndrom) gestellt.

Ich bin am Ende, habe viel darüber im Inet gelesen, aber suche jemanden der uns evtl Mut machen kann.

Da wir momentan noch in Potsdam wohnen, fand diese Früh-Feindiagnostik in Berlin statt. Der Arzt dort war sehr kaltherzig und anteilnahmelos.
Er hat uns so ganz ohne Gefühl die Diagnose an Kopf geschmissen und im selben Atemzug gesagt das wir die Wahl haben- Austragen oder Abbruch:(
Wir waren sehr schockiert darüber.

Als wir zu Hause waren, habe ich mich erstmal ans Inet geklemmt um so viel Infos wie möglich zu erhalten, denn die bekamen wir ja in Berlin nicht. Man hatte uns da abserviert innerhalb 20 min.
Im Inet konnte ich dann bei der Eingabe von HLHS sehen das immer die Kieler Uniklinik auftauchte.Auch in Foren habe ich gelesen das Kinder mit Herzfehler´n u.a auch HLHS dort gut operiert wurden mit hohen Erfolgschancen. Die Herzklinik hat aus dem was ich gelsen habe einen sehr guten Ruf.
Wer kann mir Erfahrungen geben??

Ich klemmte mich also gleich am nächsten Tag ans Telefon um einen Termin dort in der Frauenklinik und im Kinderherzzentrum zu bekommen.

Auch ich bin in der Kieler Uniklinik in Behandlung da ich vor fast 10 Jahren Lebertransplantiert bin und dort zur Nachsorge in Behandlung bin.

Ich würde mich sehr über viele Antworten, Erafhrungen usw freuen.
Gerne auch PN.

Ich werde in meinem Familienkreis geradezu überflutet mit "gutgemeinten" Ratschlägen, wir sollen doch mal nachdenken, das arme Baby und das leiden was auf das Baby und uns zukommt wenn der dann da ist. Die vielen OP´s.Ich verstehe das viele uns den Leidensweg ersparen wollen, da wir auch noch einen 5 jährigen Sohn haben,das macht die Sache nicht gerade einfacher, das wissen wir!!! Aber ich finde, wir haben nicht das Recht unseren Baby zu den Sternen gehen zu lassen, wenn er eine Chance hätte, oder?
Ich möchte einfach nichts unversucht lassen!!!!
Und ich muss ganz ehrlich sagen, das ich es schon bereut habe, unseren Familien die Nachricht übermittelt zu haben. Hätten wir nichts gesagt wären diese blöden Ratschläge jetzt nicht gekommen.
Mich verunsichert das alles total- ich weiß einfach nicht weiter!!!!!!!!!!!!
Traurig

Ich könnte nur noch weinen....
was uns auch interessiert. im inet liest man ja bekanntlich viel, u.a auch horrornachrichten und spinnerei´n.

Deshalb noch ein paar Fragen:

>Wir haben dort gelesen das es bei einem herzfehler und folgener OP zu Behinderung Körperlicher und/oder Geistigen ausmaße kommen kann. Stimmt das??

Was mich sehr beschäftigt sind die Fragen rund um unseren "großen" Sohn :

>Ist des Verantwortungslos Ihn evtl mit ins RoMcDo zu nehmen in der Zeit während des Klinikaufenthaltes unseres Baby´s?
>ist es überhaupt möglich GEschwisterkinder betreuen zu lassen uznd mit ins RoMcDo zunehmen. (unser Sohn kommt erst im August zur Schule)
Mein Freund wird nicht oft frei bekommen wenn die Klinikaufenthalte anstehen.Auch kann er nicht unseren großen bei sich behalten, da er in Schichten arbeitet und eine Betreuung somit nicht gesichert wäre, leider! Traurig
Unsere Familien wohnen ca beide 300km von Kiel entfernt, sodass sie unseren großen nicht immer nehmen können! Ich habe ja schließlich auch Sehnsucht zu unseren Großen:(
ohjeeee, wie Ihr merkt ich habe so viele Fragen und es folgen bestimmt noch mehr. Einerseits überwiegt die Angst, auf der anderen Seite die Ungewissheit ob ich das alles hinbekommen kann, Organisatorisch und überhaupt. Ich möchte keine Fehler machen, möchte mir vorallem NIEMALS Vorwürfe machen müssen , irgendetwas falsch gemacht oder eine falsche Entscheidung getroffen zu haben.
Ich bin gerade völlig überfordert mit der gesamten Situation, weil ich soooo Angst hab.

Ich hoffe, das ich mit meinen Gedanken nicht alleine bin und nicht nur ich so kompliziert denken tue Traurig
Habt ihr auch Kinder kennengelernt die Folgeschäden hatten??

Wie würde eine Betreuung meines großen aussehen wenn ich auf der ITS bin??? Kann da jemand aus Erfahrung sprechen???

Die Zeit nach der ersten OP, wie lange wart ihr in der Klinik???

Ich habe gelesen, das die Zeit in der man die Diagnose mitgeteilt bekommt die schlimmste ist und danach alles viel einfacher ist. Habt Ihr die Erfahrung auch gemacht??

Denn ich muss echt sagen, das es uns sehr schwer fällt momentan mit der Situation umzugehen und wir hin und hergerissen sind von unseren Gedanken.
Hinzu kommen dann natürlich die ach so gut gemeinten Ratschläge der Familie sich gegen das Herzchen zu entscheiden!!!!!!!!!! Ich könnt heulen!!!!!!!!!!!!!!!Traurig
Meint Ihr, es gibt eine reelle chance für ein kleines Herzchen mit HLHS????

Ich muss leider gerade die Erfahrung machen das meine Familie nicht hinter mir steht und ein NORMALES Leben des Kindes nicht sieht!!!!!!!

Man sagt mir, ich solle mir vorstellen wie schlimm es ist, das dass Kind später nicht in der KITA / Schule wie andere Kinder spielen kann.... und wie eingeschränkt das Kind sein wird- evtl sogar Behindert und nur in Kliniken!

Jaaaa, das sagt meine Famile- traurig aber wahr-leider!!!

Was meint Ihr dazu????
Ich hab leider viel zu wenig in Erfahrung bringen können über HLHS um wissen zu können ob es Behinderungen geben kann oder das Kind so sehr eingeschränkt ist das es NIEMALS ( so sagen die Familien) in eine normal Schule gehen könnte!

Wie ist das denn bei Euren KIndern??? Kennt Ihr Kinder wo es vieleicht so ist, das die Folgeschäden davon getragen haben oder evtl sich nur in der Klinik befinden??

Von der Familie kommt auch das ich mir überlegen soll, das es viel schlimmer ist das Kind auszutragen und dann zu den Sternen gehen zu lassen, als es jetzt wegmachen zu lassen.

Aber wer sagt denn was von sterben???
Ich lese hier so viel positives und klammer mich an jueden Halm!
Ist die Sterblichkeitsrate wirklich so hoch bei HLHS??? Ist es denn so unrealistisch das ein Kind mit HLHS überlebt oder seit ihr nur die Ausnahmen??

Was sagten euch die Kliniken dazu??? Welche Prognose hattet Ihr??

Habt Ihr diese "gut" gemeinten Ratschläge der Familie auch über Euch ergehen lasen müssen????

Das schlimme ist, mein Freund lässt sich mitlerweile mit in den Aussagen unserer Familie reißen....

ich versteh die Welt nicht mehr!Traurig

Ich fühl mich so alleine!!!
Ich habe das Gefühl ich kämpfe alleine!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Sorry für diesen laaaaaaangen text... aber ich hoffe einfach auf eure Zuschriften und Erfahrungen!
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 11.10.2010, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe "little mama",

herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich bin vor 1 Jahren in Deiner Situation gewesen. Familie, usw. all das kenn ich gut.
Als wir die Diagnose erhalten haben, war eine Hilfestellung das Forum und ihre Mitglieder, die uns ganz viele Bilder von ihren Kinder geschickt haben und die 2. Hilfestellung kam von einer sehr lieben Sozialpädagogin von Donum Vitae. Die Mitarbeiter von Donum Vitae sind auf schwierige Diagnosen während der SS eingestellt und können Dich gut dabei begleiten.
Der Schock sitzt so tief, wenn man diese Diagnose erhält.

Zu Deinen Fragen ...
25% der Kinder leben sehr gut bis normal mit diesem Herzfehler
25% relativ normal, ab und an in Kliniken 1-2 im Jahr ca. 1-2 Wochen
25% eher schlecht, häufige Klinikaufenthalte fast alle 2 Monate für 1-2 Wochen
25% sterben

Zu welcher Prozentzahl Dein Kind gehören wird, hängt einerseits von der Klinik ab (Kiel ist sehr gut), andererseits aber auch von der Anatomie des Herzens (winzige Aorta unter 1,5mm, hohes Körpergewicht, großes Kind sind da eher schlecht, auch eine zusätzliche höhergradige Trikuspidalklappeninsuffizienz, auch wenn auf Pulmonalseite eine weitere Verengung besteht oder der Ductus viel zu groß ist, der D. wird bei der Norwood I entfernt). Einfach in Kiel erklären lassen, was bei Eurem Kind vorliegt.

Um Deine Verwandten und Dich zu beruhigen und Hoffnung zu schöpfen, würde ich den englischen Begriff für HLHS in Google eingeben, dann bekommst Du auch amerikanische Seiten mit 25jährigen amerikanischen Erwachsenen, die über Ihr Alltagsleben berichten

Ich hoffe, dass Du ganz viele Bilder von HLHS-Kindern bekommst, die Dir Mut machen.

Wir haben unseren damals fast 5 jährigen Maxl ins RMC-Donald-Haus mitgenommen. Es hat ihm dort sehr gut gefallen, allerdings waren wir in München.
Meine Schwester nahm sich 2 Wochen Urlaub. So konnten mein Mann und ich gemeinsam für Moritz dasein. Dann haben wir uns abgewechselt vormittags war er bei Moritz und ich bei Maxl und nachmittags umgekehrt.
Wenn alles gut läuft, bist Du nach ca. 4 Wochen mit Deinem Kind zuhause.

Zu Kindergarten und Schule ....
Es gibt auch sonst gesunde Kinder, die auf Förderschulen gehen oder einen Förderkindergarten besuchen ...

Sehr oft sind Integrationspersonen, d.h. eine Erzieherin, die nur für Dein Kind da ist und mit Deinem Kind in einem normalen Regelkindergarten geht.

Es stimmt die Zeit, die Du jetzt erleben musst, ist sehr, sehr schlimm.
Die Zeit in der Klinik ist zwar auch schlimm, aber man weiß, was los ist.

Ein Kind aktiv zu töten und dann tot auf die Welt bringen müssen, ist denke ich, das ALLERALLER Schlimmste!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wenn ein Kind schon sterben muss, dann lieber, wenn seine Kraft von selbst zu Ende gegangen ist.

Ein Kind, dass leben will, kann alles schaffen!!!!!!!!!!!!!

LG
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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aigstein



Anmeldungsdatum: 23.07.2010
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 13.10.2010, 16:16    Titel: Geburt Antworten mit Zitat

Wie war bei euch die Geburt? Hattet ihr alle einen Kaiserschnitt oder hat auch wer von euch normal entbunden?
Ist eine normale Geburt nicht etwas stressig für das Herzbaby? Wie war das bei euch?

In D wird ja Nabelschnurblut/Stammzellen einlagern von Herzkinder von der Kasse übernommen.
Ich habe mich in Ö darüber schlau gemacht und bei uns ist das leider nicht so. Das Einlagern muss selbst bezahlt werden. Ich habe jedoch von einer Firma ein Angebot bekommen, dass ich für 3 Monate das Blut/Stammzellen gratis einlagern könnte.
Meine Frage: Macht es Sinn? ... nur für 3 Monate? Kann HLHS überhaupt jemals mit eingelagerten Nabelschnurblut/Stammzellen "geheilt" werden?
Gibt es in D Forschungen dazu?
(Zur Info: ich habe eine singulare Nabelschnur)
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 13.10.2010, 16:28    Titel: Antworten mit Zitat

Halli Hallo, viel kann ich dir nicht antworten, aber ich versuche es mal...
Ich selber hatte 4 sectionen.....eine normale Geburt ist, wenn sonst medizinisch nichts dagegen spricht ( zB. Beckenendlage, Herztöne werden schlechter ect) IMMER besser...auch bei einem Hypo....allein schon, weil das Baby step by step zur Welt kommt...
Also, zu unserer Zeit wurde zwar schon Nabelschnurblut eingelagert, aber die Ärzte hielten das für "noch nicht ausgereift", deshalb habe ich mich damit nicht weiter beschäftigt....
Vorletztes Jahr war in einem Vortrag in Oexen die Rede von Nabelschnur einlagern, wg. natürlicher Herzklappe....Für uns war das zuspät, aber vlt. willst Du dich über den Bvhk in Berlin nochmal informieren...die müssten sowas wissen
lg
alex
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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aigstein



Anmeldungsdatum: 23.07.2010
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 13.10.2010, 16:36    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Alex für die Info!
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 13.10.2010, 20:09    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, es stimmt. Wenn eine Normalgeburt möglich ist, soll es besser sein fürs Kind (liegt angeblich an den Narkosemitteln für die Mama).

LG
Sonja
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aigstein



Anmeldungsdatum: 23.07.2010
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 14.10.2010, 18:08    Titel: Antworten mit Zitat

hatte heute wieder Termin in der Klinik
... so wie es aussieht, wird gar nicht 14-tage vor Termin eingeleitet, ich sollte nur nicht über den Termin gehen.... *freu* ... ich sollte hald gleich bei den ersten Anzeichen an Wehen von zu Hause losfahren (Fahrzeit ca. 1 h)
Baby übt fleißig schnaufen, wir haben bereits 2,2 kg und man konnte sogar schon Haare sehen Smilie *freu*
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
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BeitragVerfasst am: 14.10.2010, 18:51    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, Sonja & http://www.n24.de/news/newsitem_6152147.html und noch viel mehr....denn durch eine Spontangeburt werden auch die Lungen durch den Kanal " gepresst" und das Kind verliert dadurch das Furchtwasser aus der Lunge....außerdem kann ein Baby einen "Sectioschock" bekommen....bei der Normalgeburt hat die Mama eine hohe Dosis Endophiene ( richtig geschrieben Verlegen ??) und das Kind kann sich auf den Weg, über Stunden vorbereiten...während bei einer Sectio, alles ganz ganz spontan passiert...ohne irgendwelche Vorbereitung & i.d.R. ohne dass das Kind "schon raus" wollte Mit den Augen rollen ...und es gibt sicher noch mehr Punkte, die für eine Spontangeburt beim Baby sprechen....auch für die Mama ist es besser, denn eine Sectio ist und bleibt eine OP, mit all ihren Risiken (Tromben, Narbe ect)...außerdem ist es nach einer Sectio nicht ratsam innerhalb der nächsten 12 Monate wieder schwanger zu werden ect ect....
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
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Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.10.2010, 18:52    Titel: Antworten mit Zitat

@ Aigstein,
suuuuuper!!! Freue mich mit euch Sehr glücklich ...Mensch, 2,2 Kg...toll
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aigstein



Anmeldungsdatum: 23.07.2010
Beiträge: 56

BeitragVerfasst am: 17.11.2010, 17:03    Titel: noch zu Hause Antworten mit Zitat

... meine letzten Tage zu Hause ....
Wenn unser Buzzerl nicht von alleine kommen mag, wird am Mittwoch 24.11. eingeleitet, da ich ja nicht über den ET kommen soll!
... so genieße ich meine letzten Tage zu Hause noch sehr!
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