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Unser Luka ist jetzt da
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claudia2011



Anmeldungsdatum: 20.02.2010
Beiträge: 6
Wohnort: München

BeitragVerfasst am: 29.07.2010, 21:10    Titel: Unser Luka ist jetzt da Antworten mit Zitat



Am 05.07.2010kam Luka in Großhadern zur Welt

Am 12.07.2010 war seine erste Op Norwood1

und am 27.07.2010 durften wir heimgehn

man merkt ihm gar nichts an, ich hoffe, er bleibt weiterhin

so gesund. Lachen

Claudia
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 29.07.2010, 21:21    Titel: Antworten mit Zitat

Ganz ganz herzlichen Glückwunsch, liebe Claudia - es freut mich riesig, diese guten Nachrichten zu hören.
Alles alles Gute!
Wie oft müsst Ihr zur Kontrolle?
Mit großer Erleichterung und Freude grüßt
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 06:01    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunswch auch von uns! Es ist so schön zu lesen, dass alles gut verlaufen ist. Alles Gute!!!
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 06:30    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudia. Auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Geburt. Das ist ja wahnsinn wie schnell alles verlaufen ist. Weiterhin alles Gute.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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maksiu73



Anmeldungsdatum: 17.08.2009
Beiträge: 236
Wohnort: Wetzlar

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 07:37    Titel: Antworten mit Zitat

Auch von mir ein herzlichen Glückwunsch!!!
Ich hoffe, dass es weiter genauso problemlos laufen wird, wie bis jetzt... Smilie
_________________
Dorota, Mama von Alexandra HTX 27.02.03 und Patricia
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 08:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

Herzlichen Glückwunsch zu deinem kleinen. Schön, das ihr so schnell nach Hause konntet und alles super gelaufen ist.

Grüsse Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 08:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

herzlich willkommen auch von mir. Schön das bei Euch alles sehr zügig ging und ihr euer Baby so schnell im eigenen Heim genießen könnt.

LG Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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scoubi



Anmeldungsdatum: 07.10.2008
Beiträge: 55
Wohnort: Haar Kreis München

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 08:21    Titel: Antworten mit Zitat

Herzliche Glückwunsche zur Geburt und alles Gute Euch 5 !!
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 09:40    Titel: Antworten mit Zitat

auch ich gratuliere und wünsche weiterhin alles gute!!!!!
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 09:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia!

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt. Ich freue mich sehr, dass alles bislang so gut verlaufen ist! Macht weiter so und alles Gute weiterhin.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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claudia2011



Anmeldungsdatum: 20.02.2010
Beiträge: 6
Wohnort: München

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 21:34    Titel: Antworten mit Zitat

danke an alle

irgendwelche tipps auf was ich besonders achten sollte
od was so kleinere anzeichen für probleme sein könnten
weil wir sind ja ohne monitor und bin zwar niemand der
leicht panik schiebt aber ich willnatürlich auchnichts übersehn

claudia
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 21:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

ich kann Dir nur raten einen Monitor mit Sättigungüberwachung dringend ein zu fordern!

Ich möchte Dir ganz bestimmt keine Angst machen! Eine Überwachung nach der Norwood I gehört, nach meinem Kenntnisstand, in allen guten und führenden HLHS Kliniken zum gängigen Standard und das mittlerweile seid ein paar Jahren!

Anzeichen das es dem Baby schlechter geht sind:

Nasenflügeln
schnelle Atmung
schneller Herzschlag
starkes schwitzen
schlechtes und unzureichendes Trinken
sehr unruhig
zunehmende Blauverfärbung
marmorisiete Extremitäten und Körperstamm
schlechte Ausscheidung
zunehmende Ödeme

Ich wünsche euch, dass alles weiterhin so gut klappt und es zu keinen Problemen kommt.

Liebe Grüße Birgit
_________________
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 22:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

ich möchte mich den Worten von Birgit anschliessen und euch dringend den Monitor Empfehlen.
Wenn dir den das Herzzentrum nicht ausstellt, dann geh zu eurem Kinderarzt. Wir wurden auch ohne Monitor entlassen (allerdings nach der Norwood 2 erst) und unserer Kinderarzt veranlasste den Monitor, da er meinte, ohne den Monitor würde er uns nicht betreuen. Die genehmigung war auch kein Problem.

Wie schon gesagt, das soll keine Angst-macherei sein, aber man schläft die Nächte doch besser, auch wenn es oft Fehlalarme waren.

Alles Gute für Euch!

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
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Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 22:37    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch! Damit alles so supi bleit unedingt auf Birgit hören!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 31.07.2010, 18:13    Titel: Antworten mit Zitat

erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt und dass es dem Kleinen so schnell so gut geht.

ABER: Besteht auf die Überwachung mit dem Monitor. Es ist schon so oft etwas passiert. Die Gefahr ist so groß. Wir hatten ein riesiges Glück. Bei unserem Yannik fielen nachts die Sättigungen ab. Ein Alarm folgte dem nächsten. Dann ging es wieder. Dann wieder Abfälle. Ein Wechsel des Sensors brachte nichts. Um 10 Uhr versuchte ich den Kardiologen zu erreichen. Um 15 Uhr hatte ich ihn dran. Notfall. Sofort kommen. Wir fuhren sofort hin und im Ultraschall erkannte er, dass sich der Shunt verengt war. Er bekam sofort eine hohe Dosis Blutverdünner und dann ab mit MArtinshorn und Blaulicht nach Sankt Augustin. Dort war schon alles vorbereitet. NotOP.

Ich kenne Eltern, da hatte das Kind Sättigungsabfälle und war 3 Std später tot. Yannik hat es länger ausgehalten (Es geht ihm übrigens prima). Es hätte aber auch anders ausgehen können. Darüber mag ich gar nicht nachdenken. Und wir haben ihm nichts, aber auch wirklich gar nichts angesehen. Die Sättigungen gingen bis auf 45 runter.

Wir haben ihn zwischen Norwood 1 und Norwood 2 eigentlich immer am Monitor gehabt, weil ich eben in der Klinik Eltern kennen gelernt habe, bei denen der Tod so schnell kam....

Ich will dir keine Angst machen, aber tu es für dein Kind. Man weiß nie was kommt. Wir haben damit auch nicht gerechnet und all die anderen Eltern auch nicht.

Ganz viele liebe Grüße,

Svenja mit Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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