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Jonas. Geburtstermin 23.08.2010 HLHS
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maksiu73



Anmeldungsdatum: 17.08.2009
Beiträge: 236
Wohnort: Wetzlar

BeitragVerfasst am: 18.06.2010, 07:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira
ich möchte dich auch herzlich willkommen...
Wir sind auch in Giessen betreut und ich finde die Klinik und die Ärzte einfach klasse...
Was die Unterkunft betrifft, dann kann man in Eltern-Appartments (7 Zwerge) übernachten. Diese sind aber oft ausgebucht, da teilweise die Eltern dort sogar monatelang wohnen. Die Appartments sind vor allem für die Eltern, deren Kinder auf Transplantation warten, aber auch andere Eltern können dort natürlich übernachten. Deswegen, wenn ihr schon Geburtstermin kennt, wäre es gut auf der Station Czerny mit Schwester Uta zu sprechen und das Appartment für euch zu reservieren.
Gruß und alles Gute
Dorota
_________________
Dorota, Mama von Alexandra HTX 27.02.03 und Patricia
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 18.06.2010, 08:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Dorota!

Wir haben gestern reserviert. Sehen wir ob das klappt. Wenn nicht müssen wir dann jeden Tag fahren, weil die Frau Öbels hat gestern gesagt, dass wäre am besten, wenn wir ab 14 Uhr unser Sohn besuchen, wenn er im Intensivstation liegt, wegen untersuchungen und sw.
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 09.07.2010, 09:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Schon lange war nicht mehr da. Wir hatten einen schönen Urlaub gehabt, ich habe mich auch gut abgelenkt und erholt.
Wir waren noch mal im Giessen gewesen. Der Dr. Axt hat gesagt, dass bei uns sehr gut alles aussieht, die rechte seite des Herzens ist sehr sehr stark und stabil, das Baby entwickelt sich sehr gut, is schon gross, 2200 g.
Ich weiss jetzt was FO ist , es ist Foramen ovales, und das soll offen bleiben, es ist auch, was sehr gut ist, hat uns der Atzt gesagt. Noch hat er gesagt, dass unser Fall ist nicht der schlimmste, und er sieht sehr gute Chansen für unser Sohn. Er hat mich aufgebaut.

Ich habe auch alles wegen der Nabelsnurblut erledigt, jetzt warte ich nur auf Entnahmeset.

Plazenta werden wir auch aufheben, in DE macht niemand sowas, aber ich habe eine Firma in der USA gefunden, und die macht das für uns.
Ich bin zu Zeit ganz glücklich, dass es alles so läuft, und bin mir sicher, dass wir alles schafen werden Smilie
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 09.07.2010, 09:53    Titel: Antworten mit Zitat

Schön von Dir zu lesen und klasse das Dein Baby schon soviel wiegt. Es hört sich alles gut an! Weiterhin eine unkomplizierte Schwangerschaft!

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Nicole L.



Anmeldungsdatum: 15.03.2010
Beiträge: 22
Wohnort: Rösrath

BeitragVerfasst am: 13.07.2010, 11:08    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Amira,

auch von uns ein "herzlich willkommen".

Wir haben es so um die 20. SSW erfahren und für uns war von Anfang an klar, wir bekommen den Kleinen. Wir sind von Anfang an in Bonn betreut worden, auch während der Schwangerschaft. Herr Prof. Breuer und sein Team haben uns von Anfang alles so erklärt, dass es auch ein Laie verstehen kann. Herr Prof. Breuer ist nicht nur Arzt, sondern auch Mensch. Er war immer da, wenn wir ihn brauchten und ist immer gekommen wenn wir reden mussten. Ein toller Mensch und ein sehr sehr guter Arzt. Auch unser Chrirurg, Dr. Esmailzadeh, ist ein hervorragender Arzt und Mensch. Bonn können wir nur empfehlen - in der kompletten Betreuung.

Nico ist jetzt 13 Monate alt und es geht ihm sehr gut.
Am 08. Juni 2009 wurde er geboren, am 16. Juni erfolgte die Norwood-OP und am 02. Dezember 2009 hat er die Glenn-OP bekommen. Es hat alles sehr gut geklappt und wir sind sehr sehr froh, diesen Schritt gegangen zu sein.

Unsere Herzchen sind ganz große Kämpfer und haben die tollsten Eltern überhaupt. Sie haben es verdient, dass man ihnen eine Chance gibt.

Wir wünschen euch von ganzem Herzen ganz viel Kraft für die Geburt und die darauf folgende Zeit.

Liebe Grüße
_________________
Nicole und Nico *08.06.2009
Hypoplastisches Linksherzsyndrom mit hochgradiger Aorten- und Mitralstenose, persistierender Ductus arteriosus und persisitierendes Foramen ovale
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 14.07.2010, 08:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Vielen Dank für deine Geschichte. Ich hoffe, dass bei uns auch alles gut wird. Es ist nicht mehr lang, aber ich habe einen guten Gefühl.
Mit Nabelschnurblut und Stammzellen hat auch alles wunderbar gekappt, noch dieser Woche bekomme ich den Entnahmeset. Also, wird alles gut werden Smilie
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 22.07.2010, 07:24    Titel: Antworten mit Zitat

Unser Termin ist schon so nah....Und ich habe das erste mal Angst....
Ich mache mir so viel Gedanken, und ich weiss nicht mehr wie ich alles schffen soll. Und wie soll alles sein, wenn mein Kind mich verlässt....

Gestern habe ich in stadt Benzin, Diesel getankt....weil wir zwei Autos haben, und das Auto ist einfach stehen geblieben....Gott sei Dank habe ich ADAC Versicherung, und mein Mann versteht was von Autos. Er hat das System sauber gemacht, und neu getankt. Das Auto läuft wieder....

Wir beide sind irgendwie schlecht drauf, hoffentlich wird sich alles bald ändern..........
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scoubi



Anmeldungsdatum: 07.10.2008
Beiträge: 55
Wohnort: Haar Kreis München

BeitragVerfasst am: 22.07.2010, 10:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira,

du hast Angst, natürlich ...... das Gegenteil wäre erstaunlich.
Vertraue deinem Kind, und Euch Eltern, zusammen geht Ihr den Weg, wo auch immer er hin führt.
Es gibt hier viele Leute die an Euch denken,
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.
Aline
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 23.07.2010, 05:20    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank, Aline!

Heute geht es mir viel besser. Heute weiss ich, dass mein Sohn es schaffen wird. Ich hoffe, dass es auch so bleibt. Ich versuche stark zu bleiben so weit es geht, und dann schaffen wir alles...
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 06:11    Titel: Antworten mit Zitat

Ich wollte was nachfragen. Wenn wir kein Apartament nach der Geburt bekommen, müssen dann wahrscheinlich ins Hotel Mit den Augen rollen KK übernihmmt doch keine Hotelkosten, oder? In Giessen kennen wir uns leider gar nicht, und einen Hotel in der nähe zu finden ist es auch nicht so einfach....
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maksiu73



Anmeldungsdatum: 17.08.2009
Beiträge: 236
Wohnort: Wetzlar

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 07:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira
So weit ich weiss, die KK übernimmt auch bis zu gewissem Grad die Kosten für das Hotel. Wieviel das ist, hängt wohl von der KK ab. Mindestens hat mir so letztens eine Mutter erzählt, die auch im Hotel gewohnt hat.
In der Nähe von Klinikum befinden sich folgende Hotels:
Hotel-Pension Groth
Leihgesterner Weg 25
35392 Gießen

Hotel Parkhotel
Friedrichstraße 1
35392 Gießen

Hotel Adler
Bahnhofstraße 99
35390 Giessen

Persönlich war ich in keinem, also kann ich dir auch keine Empfehlung geben.

Gruß
Dorota
_________________
Dorota, Mama von Alexandra HTX 27.02.03 und Patricia
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 09:42    Titel: Antworten mit Zitat

ich kann dir noch das gästehaus wilhelma empfehlen. ist kliniknah und recht günstig, kenne viele eltern, die schon dort waren.

die chance auf ein appartment scheint momentan eher gering zu sein, ich würde mich jetzt um die kostenübernahme und ein zimmer kümmern...
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 09:48    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für Info .

Ich habe schon mit AOK gesprochen, und die haben mir gesagt, dass die KK übernimmt keine Kosten fürs Hotel ...Dann muss ich wohl jeden Tag hin und zurück fahren, oder doch Hotel nehmen und selber bezahlen...Und die sind gerade nicht so günstig....
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 10:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

bei uns hat die Kasse übernommen. Wir mussten nur nachweisen, das im Ronald kein Zimmer frei war und das Krankenhaus keine Möglichkeit der Übernachtung hatte.
Ansonsten Frag mal auf der Station dort nach, sie haben bestimmt Möglichkeiten, das zumindest ein Hotel nicht zu teuer wird und das es dann die Kasse zahlt. Manche Hotels haben dann "Sonderpreise". In Kiel funktioniert das ganz gut.

Gruss Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 30.07.2010, 10:37    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für den Tipp. Aber ich glaube, ich muss damit anfangen wenn das Baby da ist. Ich habe noch ca. drei Wochen, wenn nicht mehr. Ob wohl mein Bauch schon gestern runter gerutscht ist Sehr glücklich Und das Baby schon gross genug ist. Aber so lange ihm bei mir gut geht, soll er bei mir bleiben Sehr glücklich
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