HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Jonas. Geburtstermin 23.08.2010 HLHS
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 09.06.2010, 15:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wir haben in der Schwangerschaft keine Fahrtkosten erstattet bekommen... alles selbst bezahlt.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 09.06.2010, 15:51    Titel: Antworten mit Zitat

Bei uns auch wird der Fall sein...Aber meine Ärtztin hat gesagt, dass ich so was beeintragen muss. Habe auch gemacht, aber.....
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 09.06.2010, 16:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira!

Auch von mir ein herzliches Willkommen.

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 09.06.2010, 19:17    Titel: Antworten mit Zitat

Danke,Claudia ...
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
doroflaty



Anmeldungsdatum: 25.11.2009
Beiträge: 28
Wohnort: Elsendorf

BeitragVerfasst am: 14.06.2010, 15:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira,

auch wir haben uns für Giessen entschieden, da wir in Giessen die einzige Chance für unseren Sohn bekommen haben. Alle anderen haben unserem Sohn abgelehnt. Wir waren sehr gut aufgehoben. Alle Ärzte, Hebammen und Schwestern sind voll auf uns eingegangen und haben uns fast alle Wünsche von den Augen abgelesen. Auch ich habe vorher mit Prof. Dr. Schranz gesprochen und von ihm sehr viel Hoffnung bekommen.
Wir mußten 3 Wochen auf unseren kleinen Lorenz warten aber dafür konnte ich in dieser Zeit alle Hebammen in Gießen kennenlernen. Wenn du im Kreißsaal nachfrägst, bekommst du einen Zettel auf dem alle Hebammen für die Nachsorge draufstehen. Die Frau Öbels wird Euch auch das mit dem Appartment erklären. Für uns war rechtzeitig eins frei und wir wohnten darin mit unseren zwei Kindern. Ich würde dir auch empfehlen mit dem Krankenseelsorger zu sprechen. Mir hat dies sehr gutgetan und wir feierten auch eine wunderschöne Taufe mit einer selbstgebastelten Taufkerze, Taufpaten und allem drum und dran. Leider hat es unser Sohn auch nicht geschafft und wir haben viel durchgestanden. Aber auch ich würde mich wieder so entscheiden es war für mich das schönste Gefühl der Welt nach diesen vielen Untersuchungen und dem ungewissen wies unserem Schatz nach der Geburt gehen wird einen putzmunteren kleinen Jungen zur Welt gebracht zu haben. Ich durfte ihn kurz in meinen Armen wiegen, dann wurde er in den Transportinkubator gelegt. Dort blinzelte er zu mir rüber und ich war sooooooo glücklich dass alles so schnell und so gut gegangen ist. Lorenz hat die Geburt super gemeistert und alle Werte waren super. Ich war so stolz auf ihn.
Du wirst sehen, ihr schafft das. Falls du noch Fragen zu Giessen oder zu den Hebammen hast, dann darfst du dich gerne bei mir melden.

Liebe Grüße
Doris
_________________
Lorenz *15.03.2010 +19.03.2010
HLHS Trinkuspidalinsuffizienz, Mitralatresie, Pulmonalstenose valvulär, Aortenklappenatresie
18.03.2010 Banding in Giessen
19.03.2010 HK in Giessen
Elisabeth *15.04.2008
Maria *28.07.2006
Leopold *16.07.2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 14.06.2010, 22:51    Titel: Antworten mit Zitat

Darf ich mal fragen, wo Du wohnst, amira?! Ist Giessen die nächst gelegene Klinik, die hlhs operiert?Dann dürfte es mit der Kostenübername eigentl. keine Probleme geben...
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen MSN Messenger
amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 15.06.2010, 14:27    Titel: Antworten mit Zitat

Wir kommen aus Fulda. Aber die Kostenübernahme hat die AOK abgelehnt. Ich galaube nur nach der Gerburt wird dann was an uns zurückbezahlt. Giessen ist 133 km von uns.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 15.06.2010, 14:34    Titel: Antworten mit Zitat

doroflaty hat Folgendes geschrieben:
Hallo Amira,

auch wir haben uns für Giessen entschieden, da wir in Giessen die einzige Chance für unseren Sohn bekommen haben. Alle anderen haben unserem Sohn abgelehnt. Wir waren sehr gut aufgehoben. Alle Ärzte, Hebammen und Schwestern sind voll auf uns eingegangen und haben uns fast alle Wünsche von den Augen abgelesen. Auch ich habe vorher mit Prof. Dr. Schranz gesprochen und von ihm sehr viel Hoffnung bekommen.
Wir mußten 3 Wochen auf unseren kleinen Lorenz warten aber dafür konnte ich in dieser Zeit alle Hebammen in Gießen kennenlernen. Wenn du im Kreißsaal nachfrägst, bekommst du einen Zettel auf dem alle Hebammen für die Nachsorge draufstehen. Die Frau Öbels wird Euch auch das mit dem Appartment erklären. Für uns war rechtzeitig eins frei und wir wohnten darin mit unseren zwei Kindern. Ich würde dir auch empfehlen mit dem Krankenseelsorger zu sprechen. Mir hat dies sehr gutgetan und wir feierten auch eine wunderschöne Taufe mit einer selbstgebastelten Taufkerze, Taufpaten und allem drum und dran. Leider hat es unser Sohn auch nicht geschafft und wir haben viel durchgestanden. Aber auch ich würde mich wieder so entscheiden es war für mich das schönste Gefühl der Welt nach diesen vielen Untersuchungen und dem ungewissen wies unserem Schatz nach der Geburt gehen wird einen putzmunteren kleinen Jungen zur Welt gebracht zu haben. Ich durfte ihn kurz in meinen Armen wiegen, dann wurde er in den Transportinkubator gelegt. Dort blinzelte er zu mir rüber und ich war sooooooo glücklich dass alles so schnell und so gut gegangen ist. Lorenz hat die Geburt super gemeistert und alle Werte waren super. Ich war so stolz auf ihn.
Du wirst sehen, ihr schafft das. Falls du noch Fragen zu Giessen oder zu den Hebammen hast, dann darfst du dich gerne bei mir melden.

Liebe Grüße
Doris


Kennst du eine gute Hebamme in Giessen? Oder könntest du vielleicht jemanden empfehlen?

Ich hoffe so sehr, dass wir es schaffen...............Heute war ich bei meine Ärztin, unser Sohn wiegt 1900 g, in zwei wochen 900 kg zugenohmen Sehr glücklich sie hat gesagt, dass um so grösser das Kind wird, um so besser ist es. Die überlebungschansen steigen mit jedem g. Klar, es kann auch andere Sache dazwischen kommen, aber wenn man nur daran denkt, dann braucht man gar nicht mit dem Kampf anzufangen.
Von unsere Seite haben wir alles gemacht, wir haben uns für unser Sohn entschieden, und weiter soll er selber entscheiden...Ich gebe ihn jezt sehr viel Liebe, und ich weiss, dass er spürt es.......
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 15.06.2010, 19:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira,

schön, dass dein Kleiner so zugelegt hat Sehr glücklich
Ich hatte mir ja auch eine Hebamme in Gießen gesucht, übers Internet, habe einen Glücksgriff gemacht, denn diese Hebamme war super nett, sehr einfühlsam, engagiert.. kann ich nur weiter empfehlen!

Ihr Name ist Claudia Pietron-Egidi

Telefon:0641/21160

Falls Du sie auch nimmst, grüße Sie mal herzlich von mir Winken

Liebe Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 15.06.2010, 19:33    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank!
Ich versuche sie zu erreichen. Rufe ich vielleicht noch morgen an.

Mach ich Winken
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
doroflaty



Anmeldungsdatum: 25.11.2009
Beiträge: 28
Wohnort: Elsendorf

BeitragVerfasst am: 16.06.2010, 14:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira,

lese deine Frage leider erst jetzt. Meine Hebamme die ich zur Geburt hatte war die Martina Espanion. Die habe ich mir insgeheim gewünscht, da sie für mich die netteste war und einen sehr kompetenten Eindruck hinterließ (war ja drei Wochen stationär aufgenommen und hatte zwei - dreimal täglich CTG, da konnte ich alle kennenlernen)
Ich hatte wie gesagt großes Glück, dass ich gerade meine geheime Favoritin zur Geburt von Lorenz bei mir hatte. Sie war einfach spitze. Sie ist sehr menschlich und kennt sich in ihrem Gebiet super aus. Und sie macht auch Nachsorge. Sie hat mir das angeboten. Wenn du mit Ihr telefonierst, dann sag ihr bitte einen ganz lieben Gruß von der Familie Engelhard (die mit den 5 Einleitungsversuchen) Smilie


Martina Espanion
Schubertstraße 16
35463 Fernwald
06404 61716


Liebe Grüße
Doris
_________________
Lorenz *15.03.2010 +19.03.2010
HLHS Trinkuspidalinsuffizienz, Mitralatresie, Pulmonalstenose valvulär, Aortenklappenatresie
18.03.2010 Banding in Giessen
19.03.2010 HK in Giessen
Elisabeth *15.04.2008
Maria *28.07.2006
Leopold *16.07.2011
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 16.06.2010, 17:22    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank!

Ich habe versucht die Claudia anzurufen, aber könnte sie nicht erreichen. Habe dann meine Nr. durchgegeben, schau mal .

Versuche ich auch die andere Vaniante mit Martina. Wer am schnellsten sich meldet, und einverstanden ist meine Hebamme zu sein, die nehmen wir auch. Weil ich möchte bei der Möglichkeit,schon morgen sie kennenlernen. Weil morgen sind wir in Giessen.


Zuletzt bearbeitet von amira am 17.06.2010, 07:46, insgesamt einmal bearbeitet
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 16.06.2010, 17:45    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe versucht noch mal die beiden zu erreichen, aber es klappt irgendwie nicht. Versuche ich morgen noch mal...
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 17.06.2010, 07:45    Titel: Antworten mit Zitat

Ich kann keiner von den beiden erreichen Traurig ..................
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 18.06.2010, 06:47    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen!


Wir waren gestern im Giessen gewesen. War alles ganz gut. Der Arzt hat gesagt, dass FO ( weiss nicht was das ist ) irgnedwie auf ist, und muss zu bleiben. Die müssen das beobachten. Weil das nicht dicht ist, es wird für den Chirurgen problematisch.
Dann hat er gesagt, dass im unserem Fall nach der normaler Geburt, kann unser Sohn bis zwei Stunden bei uns bleiben, wenn nichts anderes vorkommen sollte. Ich kann soger stillen. War eine Dr. Vogel dabei, sie ha gesagt, dass das nicht der schlimmste Fall ist. Es würde uns noch mal bestätigt, dass handelt sich um klassischen HLHS. Sonst alle organe sind i.o. Nach der Messung wurde es festgestellt, dass der Kleiner 1500 g wiegt, ob wohl meine Ärztin hat 1900 g geschezt. Aber es ist egal, er entwikelt sich sehr gut, und ist sehr aktiv.

Gestern hat mich die Hebamme Claudia angerufen, haben wir einen Termin am 07.07 ausgemacht, weil ich wieder zum Dr. Axt zum nachuntersuchung muss.

Sonst, die Hoffnung, dass alles gut wird, bleibt. Wir lassen alles auf uns zukommen. Wenn alles gut läuft werde ich ambulant entbinden. Das heisst, dass nach der Geburt werde ich nicht im Krankenhaus bleiben, wir haben einen Appartament bestellt, und wenn was frei ist siehen wir gleich da ein. Wenn nicht, warten wir bis was frei ist.

Und was ist FO, und wieso muss das zu bleiben, oder dicht sein. Habe ich nich verstanden Geschockt
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Weiter
Seite 3 von 7

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28865 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85934 / 0