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Jonas. Geburtstermin 23.08.2010 HLHS
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 05.06.2010, 16:48    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Amira,

herzlich Willkommen in unserer Runde. Freue mich, dass ihr eurem Spatz die Chance zum Kämpfen gebt. Es lohnt sich so sehr!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 05.06.2010, 18:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira,

ja, zwei oder mehrere Hebammen zu haben ist gar kein Problem, solange es innerhalb der ersten 8 Wochen ist! Die Kasse bezahlt dir auch 10, wenns sein muss, nur nicht gleichzeitig und wie gesagt nur bei ärztlichem rezept länger als die ersten 8 wochen.

Ich hatte auch das Problem, gute Hebamme daheim, und dann musste ich nach Bonn! Gott sei Dank habe ich auch dort schnell eine gute gefunden, die mich während der ersten 3 Wochen nach der Geburt sehr gut betreut hat. Hätte ich sie nicht gehabt, wären meine Geburtswunden wohl gar nicht mehr richtig verheilt und ich hätte vergessen, zu essen, zu schlafen, und mich wenigstens nachts etwas zu schonen, wenn schon tagsüber nicht. Und glaub mir: Du wirst dich über jede Schulter und jedes Ohr freuen - und auch dafür ist die Hebamme da!

Am besten suchst du dir eine direkt aus dem KH, wo du entbinden willst (frag im Kreißsaal nach!), wenn die Kinderklinik da integriert ist, hat sie sicher schon öfter Kontakt mit Herzbabies gehabt und ist sehr einfühlsam, so wars bei uns.

GLG

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 05.06.2010, 18:46    Titel: Antworten mit Zitat

Das ist sehr gut, dass ich zwei Hebammen haben kann. Dann kann ich mir gleich eine in Giessen suchen. Frage ich mal nach am 17 Juni.

Um ehrlich zu sein, es würde nichts anderes in frage kommen, auser unserem Sohn eine Chance zu geben. Wir haben auch gleich gesagt, dass wir kämpfen müssen....Danke, Steffi....
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TomTom



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 98

BeitragVerfasst am: 05.06.2010, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen auch von mir. Tom wird ebenfalls in Gießen behandelt und wir sind sehr zufrieden.
Mein Mann und ich haben ca 4 Wochen vor der Geburt an einem Op-Aufklärungsgespräch teilgenommen. Das war ein allgemein gehaltener Abend über Herzoperationen im Kinderherzzentrum und man hat einen kleinen Einblick bekommen, was einen erwartet. Außerdem wurden uns Intensivstation und Station Czerny gezeigt und vieles über Abläufe dort erklärt. Ich fand das ganz informativ und man wußte wo man nach der Entbindung hin muß und wie es weiterläuft. Besonders für den Mann gut, denn er regelt meißt das Erste alleine bis Frau wieder fit ist Winken .
Den Abend macht übrigens Frau Oebels (Sozialpädagogin), zu ihr hattest oder hast bald Kontakt, habe ich gelesen. Termine dafür standen auf der Internetseite des Herzzentrums.

Weil du dich mit Stammzellen beschäftigst kann ich noch berichten: Tom wurde letztes Jahr von Prof. Schranz mit Stammzellen therapiert, die ihm direkt aus dem Oberschenkelknochen entnommen wurden. Auf Nabelschnurblut hätten die nicht zurückgegriffen.

Wenn du noch was wissen möchtest, kannst du mich gerne fragen...
Lg Sandra
_________________
Tom *14.05.2008 (HLHS, Aortenklappenatresie, Mitralstenose, Tricuspidalinsuffizienz II.Grades, Neo-Aorteninsuffizienz I.Grades, Arterielle Hypertonie) wird in Gießen behandelt
Rahel *2002 und Moritz *2005 (herzgesund)
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 05.06.2010, 19:58    Titel: Antworten mit Zitat

Danke dir, Sandra.
Ich habe alle meine Termine am 17 Juni. Kreissal, Dr. Axt, und Frau Oebel.
Über die OP hat uns der Dr. Thul informiert..er war weniger positiv, aber auch nett. Am schlüss hat er auch was positives gesagt, dass soger die Frauen mit HLHS können Kinder kriegen...

Prof. Schranz hat mich sehr aufgebaut, er hat auf meinen e-mail geantwortet, aber so schön, so nett, ich hatte so einen Gefühl gehabt, dass ein alter Freund schreibt mir...Diesen Brief habe ich ausgedruckt. Und wenn es mir nicht so gut geht ich lese immer wieder...Es war realistich, aber auch hoffnungsvoll.....

Muss ich immer da im Krankenhaus bleiben, oder kann ich auch für par Stunden täglich nachhause fahren, weil mein großer Sohn geht zur andere Schule dieses Jahr, und die kleine muss ich auch sehen...Es ist auch sehr wichtig für mich....
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 06.06.2010, 19:54    Titel: Antworten mit Zitat

hallo amira,

auch ich möchte dich, leider auf die schnelle, hier begrüßen. auch wir sind mit unseren zwillingsmädchen in gießen zur behandlung und sehr sehr zufrieden dort.

wir werden ab morgen wieder dort sein.

du wirst in gießen in guten händen sein. für den moment kann ich dir nur raten alle fragen zu stellen, die dich quälen, auch wenn sie dir komisch erscheinen.

alles gute für euch.
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 06.06.2010, 20:53    Titel: Antworten mit Zitat

Amira, gerade am Anfang wirst du, denke ich, wenn es dir möglich ist, auch nach Hause zu deinen anderen beiden Kindern fahren können.
Der Kleine wird noch sehr viel schlafen und bekommt dort auf der Station eine -rund-um-die -Uhr-Betreuung. Du kannst dort jederzeit anrufen und fragen, wie es ihm geht.
Gerade bei Neugeborenen habe ich es oft erlebt, dass sie die Mamis sogar auch mal wegschicken, damit diese Kräfte sammeln können, sich mal ausschlafen etc um dann wieder für das Kleine da sein zu können.

Liebe Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 06.06.2010, 21:25    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend!

Danke, Andrea! Was macht ihr in Giessen?

Danke, Binne...Ich überlege mir die ganze Zeit, wie soll ich meinen kleinen verlassen, von der andere Seite, meine kleine Tochter und Sohn brauchen mich auch. Weil mein großer Sohn hat auch sehr schweerige Zeit.....Es ist so schweer alles vorzustellen, und zu planen. Wer weiß wie ich nach der Geburt denken werde.....Vieleicht will ich dann gar nicht mein Sohn da alleine lassen...und dann habe ich schuld Gefühle gegen meine andere zwei Kinder...
Heute bin ich sehr depressiv .....Habe auch geweint...habe meinem Mann das erste mal gesagt, dass wir auch unseren Sohn verlieren können....Ich musste es einfach raus lassen.....War kein schöner Tag für mich....Von anfang an war ich der jenige, wer stark war für die ganze Familie, aber heute, leider alles anders war....
Jetzt gehts mir wieder besser...aber ich glaube das ist nicht das letzte mal gewesen...
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 06.06.2010, 21:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Amira,

auch von uns ein Herzliches Wilkommen hier im Forum.

Das mit den schlechten (depressiven) Tagen kennen fast alle Mamis hier. Wie oft in der Zeit vor meiner Entbindung ging es mir so. Die Momente mit meinem Mann und gerade mit meiner großen Tochter, haben mich immer aus dem Loch geholt. Geniesst zusammen bis dahin die Zeit, sprecht über die Wege die es gibt, auch das euer Engel vielleicht nicht den Kampf gewinnt, was wir alle nicht hoffen. Aber nur zusammen könnt ihr in der Zeit stark sein und euch Mut machen, Kraft spenden. Ihr habt mit Giessen eine TOP-Adresse.

ich wünsche euch für die kommende Zeit alles Gute!

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 06.06.2010, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

Barneby W. hat Folgendes geschrieben:
Hallo Amira,

auch von uns ein Herzliches Wilkommen hier im Forum.


ich wünsche euch für die kommende Zeit alles Gute!


Jessika


Hallo, Barneby. Vielen Dank für die warmen Wörte!
Die brauche ich heute....Mir geht es immer besser wenn ich hier vorbei schaue Smilie
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 14:45    Titel: Antworten mit Zitat

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Mitte & einen regen Austausch
lg
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 15:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Alex ! Danke !
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 17:12    Titel: Antworten mit Zitat


auch von mir! Ich wünsche Dir eine schöne restliche Schwangerschaft, viel Entspannung und die richtige Entscheidung wo ihr eurer Baby operieren lasst!

Hier findest du auf fast alle Fragen eine Antwort und wenn du magst auch einen persönlichen Ansprechpartner am Telefon.

Liebe Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 07.06.2010, 17:26    Titel: Antworten mit Zitat

Danke, Birgit! Wir haben uns schon für Giessen entschiden. Ich hoffe wird auch alles gut....
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amira



Anmeldungsdatum: 01.06.2010
Beiträge: 139

BeitragVerfasst am: 09.06.2010, 14:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo....

Ich war heute bei meine KK, die Plazentastammzellen , die ich für mein Kind behalten will, wird nicht bezahlt. Dir Fahrtkosten werden auch nicht übernohmen, nur ein mal, wenn ich zur Entbindung fahre.
Ich habe von meine Ärtztin einen Bescheid bekommen für KK, dass das Baby krank ist, und die weitere Untersuchungen können nur in Giessen stadt finden, und dir Fahrtkosten sollten von KK übernohmen werden, aber die machen das nicht Traurig
Ist das überall so?
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