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Ein Engel geht auf Reisen

 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
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vonny



Anmeldungsdatum: 01.05.2006
Beiträge: 13
Wohnort: Bremerhaven

BeitragVerfasst am: 03.05.2006, 15:57    Titel: Ein Engel geht auf Reisen Antworten mit Zitat

Nach einer nicht wirklich schönen Schwangerschaft (ich war von morgens bis abends nur am Spucken und hatte Sodbrennen) wurde unser Sonnenschein 4 Tage nach Termin am Dienstag dem 23.08.05 um 8.01 als "gesundes" Kind geboren.
In der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag hat Pascal im "Kinderzimmer" übernachtet, was unser großes Glück war, weil er plötzlich blau anlief und kaum noch geatmet hat. Zum Glück hatte gerade eine Intensivschwester Schicht, die instinktiv das Richtige getan hat und einen Arzt aus der Kinderklinik kommen ließ, der den kleinen Kerl gleich mit Antibiotika behandelt und mit zur Kinderklinik genommen hat. Das war natürlich ein großer Schock für mich, als ich um 3.00 aufgewacht bin und Pascal zum Stillen holen wollte, zumal keiner mir sagen konnte oder wollte, was mit meinem Sohn los ist. Ich habe also erstmal meinen Mann angerufen, damit ich nicht alleine dastehe. Mein Mann ist natürlich gleich gekommen und es wurde uns gesagt, das Pascal in die Kinderklinik verlegt wurde. Wir sind also gleich rübergefahren, wo wir dann erstmal nur die Diagnose "Herzfehler" bekommen haben, und das weitere Tests gemacht werden müssen. Die Testergebnisse sollten gegen 10.00 da sein, also sind wir wieder zurück zur Entbindungsklinik um meine Entlassungspapiere ffertig machen zu lassen ( gar nicht so leicht morgens um 7!!!). Als um 10.00 die Testergebnisse da waren, hieß die Diagnose "schwerer Herzfehler" und das Kind muß entweder nach Hamburg oder Kiel verlegt werden.
Um 13.00 wurde Pascal in den Hubschrauber verladen und nach Kiel geflogen, und weil keiner von uns mitfliegen durfte, haben wir nur ein paar Sachen gepackt und sind mit dem Auto hinterher gefahren.
Endlich in Kiel angekommen durften wir Pascal noch kurz sehen und dann wurden wir erstmal aufgeklärt was Pascal überhaupt hat: HLHS!!!
Der Schock war natürlich Riesengroß, aber die gute Nachricht dabei war: es ist operabel und die Heilungschance liegt bei 80%, aslo gibt es HOFFNUNG!!!
Am 30.08.05 war es dann soweit, die Norwood I wurde gemacht und Pascal hat es gut überstanden, bis auf eine kleine Infektion. Aber uns wurde trotzddem Hoffnung gemacht, das wir ihn vielleicht bald mit nach Hause nehmen dürfen.
Aber es kam alles ganz anders..............
Am Samstag dem 08.10.05 kam ein Anruf, das ich bitte sofort kommen soll, da es Pascal nicht gutgehe. Als ich in der Klinik angekommen bin, wurde ich erstmal ins Schwesternzimmer gebracht, wo bald darauf prof. Kramer und Dr. Schewe reinkamen um mir zu sagen, wie es um Pascal steht, und das war sehr schlecht. Er wurde bereits 1 Stunde reanimiert, aber die beiden wollten es weiterversuchen. Aber pascal hat um 9.08 den Kampf aufgegeben und somit mussten auch die Ärzte aufgeben.
Als mir gesagt wurde, das Pascal eingeschlafen ist, haben alle mit mir geweint und ich habe dann mit meinem Baby im Arm im Zimmer gesessen und habe auf meinen Mann gewartet, der ausgerechnet an diesem Wochenender erst am Samstag gekommen ist und nicht wie sonst am Freitag. Er konnte es gar nicht glauben, das unser Engel es nicht geschafft hat, zumal er so friedlich in meinen Armen gelegen hat und aussah als wenn er schläft.
Während wir uns von Pascal verabschiedet haben, habe ich meinem kleinen Sohn versprochen, das er ein Geschwisterchen bekommen soll. Dieses Versprechen geht nun schneller in Erfüllung als gedacht, denn mittlerweile bin ich in der 21.SSW und laut den ganzen Vorsorgeuntersuchungen ist mit dem Baby alles IN ORDNUNG!!!
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Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 03.05.2006, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Vonny

Mit Tränen in den Augen habe ich Deinen Bericht über Pascal gelesen. Es ist so traurig. Und trotzdem, Pascal hat sich für einen anderen Weg entschieden. Ihr habt mit Pascal zusammen gekämpft und alles versucht, um ihm zu helfen. Mehr konntet ihr für Pascal nicht tun.

Mein gesunder Simon ist nur zwei Tage älter als Pascal und einen Tag vor Fabians drittem Geburtstag wurde Pascal an der Norwood I operiert. Wenn die Geburtstage meiner Söhne anfallen, werde ich stets an Pascal denken und für ihn eine Kerze anzünden.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass die traurigste Zeit Eures Lebens nun hinter Euch liegt und ihr mit Eurem zweiten herzgesunden Kind viele wunderschöne Stunden zusammen erleben dürft und wieder etwas Freude in Euer Heim einkehren möge. Ich glaube, dass das Pascal wollen würde und er Euch auf seine Weise Euer ganzes Leben hindurch begleiten wird.

Alles alles Gute für Euch

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
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vonny



Anmeldungsdatum: 01.05.2006
Beiträge: 13
Wohnort: Bremerhaven

BeitragVerfasst am: 07.05.2006, 11:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christina,

vielen lieben Dank für Deine liebe Reaktion.

Auch wir sind der Meinung, das Pascal den für sich besten Weg gewählt hat. Es tut zwar sehr weh, wenn mann seinen kleinen Engel beisetzen muß, aber wir haben den großen Trost, das wir wissen, das er bei seinem Opa liegt und das dieser auf ihn aufpassen wird.
Außerdem haben wir so viel Beistand erhalten von unserer Familie, unseren Freunden und vielen Bekannten, die uns auch weiterhin beistehen und uns die Daumen drücken, das mit dem Baby alles in Ordnung ist, das wir gar nicht anders können, als POSITIV in die Zukunft zu schauen javascript:emoticon:)
Pascal wird aber in uns und in seinem Brüderchen, das er ende August anfang September bekommen wird, weiterleben, und sein Brüderchen wird immer mit dem Wissen aufwachsen, das es einen großen Bruder gibt, der (wie die kleine Tochter meiner Freundin so schön ausgedrückt hat) "als Babyengel auf einer Wolke sitzt" und runterschaut und auf uns alle und vor allem auf alle Herzchenkinder aufpasst.

Auch wenn unser Engel es nicht geschaffft hat, möchten wir dennoch allen Eltern von Herzchen Mut machen, das es immer GUT werden kann, auch wenn es manchen Rückschlag geben wird!!!

Viele liebe Grüße Vonny Smilie Smilie
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Cora_2



Anmeldungsdatum: 05.04.2005
Beiträge: 15
Wohnort: Machern

BeitragVerfasst am: 29.06.2006, 21:00    Titel: Ich weine mit euch Antworten mit Zitat

Hallo,

ich weiss genau wie ihr euch fühlt. mein sohn Niclas pascal ist am 25.08.05 zur welt gekommen auch mit HLHS, ich erfuhr es in der 18ssw und es war eine sehr schwere zeit für mich, aber ich wollte kämpfen.
doch leider hat auch er es nicht geschafft und ich am 16.09.05 von uns gegangen. er fehlt mir sehr und ich würde alles dafür geben das alles anders gelaufen wäre, doch leider geht das nicht und so muss das leben nun weiter gehen.
ich möchte nur das du weisst, das ihr nich alleine seit.

liebe grüsse

cora
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 15.07.2006, 23:52    Titel: ...auch ich werde euren Engel nie vergessen.... Antworten mit Zitat

Zur Begrüßung, fühl dich erstmal ganz lieb gedrückt von mir, Yvonne!!

...ich war bei dir...in Zimmer 1...in Zimmer 3 auf IK und auch als du die

schlimmste Nachricht deines Lebends erhalten musstest....

auch ich werde Pascal nie vergessen und bin Dankbar, für die tollen

Momente und auch für die

Bilder, die wir mit SR Iris und Pascal machen konnten.

Diese "Krankheit" zeigt uns wie machtlos wir dem Leben

gegenüberstehen...

das "einzigste", wofür ich dieser "Krankheit" """Dankbar""" ( Dankbar ist

das falsche Wort, aber ich finde kein besseres) bin, sind diese absolut

tollen Menschen, die wir kennengelernt haben.

Ich denke sehr oft an euch und hoffe, dass wir es schaffen uns in kürze

nochmal zu treffen.

Grüss bitte Christian von uns und melde dich, wenn der Spatz

angekommen ist!!

Alex
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Uwe & Diana



Anmeldungsdatum: 13.07.2006
Beiträge: 3
Wohnort: Hüpstedt/ Thüringen

BeitragVerfasst am: 21.07.2006, 19:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Vonny!

Auch wir wissen wissen, was für eine schwere Zeit Du durchgemacht hast. Der schlimmste Momment im Leben von Eltern ist es, sein eigenes Kind zu Grabe tragen zu müssen. In dieser zeit sieht man erst wieder wie unfair Gott zu ,,den´´ Menschen ist die ihre Kinder von Herzen Lieben. Auch unser Jan ist nach 2 Tagen an HLHS gestorben und den größten halt geben dir deine Freunde aber darüber sprechen kannst du nur mit betroffenen. So geht es uns zumindest.
Auch wir haben nicht aufgegeben und mittlerweile haben wir einen süßen und auch gesunden Sohn Julian. Er ist der ganze Stolz unserer Familie und vor allem seiner Schwester (3 1/2) die auch nicht verstanden hat wo denn das Baby aus Mama´s Bauch ist.
Wir wünschen euch und eurem Baby welches ja bald kommt alles Glück auf Erden und Seid Lieb gedrückt :
Uwe & Diana
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Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 27.07.2006, 13:48    Titel: Ich weiß nicht genau ob du das wirklich bist. Antworten mit Zitat

Hallo meine Liebe.

Ich weiß nicht genau ob wir uns im Ronald Mc Donald Haus kennengelernt haben. Ich war zur gleichen Zeit im Haus wie die andere Nicole. Ich gebe jetzt nur Stichpunkte. Nicole, Tochter, Gendefekt. Ich bin die Nicole mit einem Sohn. Wir sind einige Tage zuvor in der Holtenauer Straße im Tschiboladen gewesen. Bist du "die welche" Mama von Pascal? Die Tochter von der anderen Nicole starb leider auch noch.
Hast du blonde Haare? Dein Mann ist größer als du? Frage
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
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vonny



Anmeldungsdatum: 01.05.2006
Beiträge: 13
Wohnort: Bremerhaven

BeitragVerfasst am: 27.07.2006, 14:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Uwe und Diana,

vielen lieben Dank für Eure lieben Worte, ihr habt ja soooo Recht, es gibt einfach nichts schlimmeres für uns Eltern, als das eigene Kind beerdigen zu müssen. Aber wie ich schon geschrieben habe, geben unsere Freunde (die auch alle kleine Kinder haben, und so mit und gelitten haben als sie erfahren haben was mit Pascal los ist) und auch unsere FAmilie uns großen Halt und stehen uns jederzeit bei, wann immer uns danach ist über unseren Engel zu Reden, es ist einfach immer jemand da. Und wenn man es braucht, ruft man einfach jemanden an, von den lieben Leuten, die man kennen lernen durfte während der schweren Zeit in Kiel, denn da weiß man ganz genau das die einen wirklich verstehen und genau wissen, wie man gelitten hat, während der wenigen Wochen die wir Zeit hatten einander kennen zu lernen!!!

Ich drücke Euch auch ganz doll die Daumen, das Eure beiden Kinder die Ihr ja nun habt Euch immer die Kraft geben, den Kopf oben zu behalten, denn sie werden Euch immer brauchen und Euer kleiner Engel Jan wird immer bei Euch sein, in Eurer aller Herzen und in Euren Gedanken und er schaut von seiner Wolke auf Euch herunter und freut sich mit Euch, wenn ihr Euch an seinen Geschwistern erfreut!!!!

Viele Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft wünscht Euch vonny
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vonny



Anmeldungsdatum: 01.05.2006
Beiträge: 13
Wohnort: Bremerhaven

BeitragVerfasst am: 27.07.2006, 14:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

ja, ich bin "die " Mama von Pascal.
Wie geht es Euch dreien??? Vor allem, wie geht es Killian???
Wie ihr ja leider lesen musstet, hat unser Engel es leider nicht geschafft. Aber wir werden ihn nie vergessen, weil er einfach ein Teil von uns und unserem Leben ist und immer sein wird. Wie ich ja auch schon geschrieben habe, wird er in Kürze ja ein Brüderchen bekommen, und in diesem wird er weiterleben denn der Kleine wird immer mit dem Wissen aufwachsen, das er einen großen Bruder hat, der sehr sehr krank war und leider eingeschlafen ist!!!

Viele Liebe Grüße wünscht Euch Yvonne
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Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 27.07.2006, 16:13    Titel: Hallo schön das du das wirklich bist! Antworten mit Zitat

Ihr wart so schnell weg. Ich kam zurück ins Haus und hatte es erst erfahren als ihr schon auf den Weg nach Hause ward. Von der Tochter von Nicole und Wolfgang habt Ihr sicher auch noch erfahren. Die kleine süße Maus hatte es auch nicht geschafft und Kimberly. Da bin ich echt froh das es unserem Sohn so gut geht. Er brauchte bis jetzt keinen Herzkartheter. Hat die zweite OP sehr gut überstanden. Wir sind zeitgleich mit Kirsten und Jona Lee nach Hause. Sie wurde ja vor kurzem erst das zweite Mal operiert. Sie war nach drei Tagen wieder auf AK. Und nach etwa zwei Wochen konnte sie schon wieder nach Hause. Wir brauchen so wie es aussieht erst wieder hin wenn Killian laufen kann. Dazu macht er "gott sei dank" noch keine Anstallten. Damit soll er auch erst noch warten. Er kann aber schon alleine sitzen. Schau doch einfach mal auf Killians Internet-Seite. www.t-joker.de.vu. Dort habe ich auch ein Gästebuch. Wir wünschen Dir alles Gute und melde dich ruhig mal wenn dein Baby auf der Welt ist. Sehr glücklich
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
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