HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht
HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Informationen und Austausch zum Thema: Hypoplastisches Linksherzsyndrom
 
 FAQFAQ   SuchenSuchen   MitgliederlisteMitgliederliste   Foto Pinnwand   RegistrierenRegistrieren 
 ProfilProfil   Einloggen, um private Nachrichten zu lesenEinloggen, um private Nachrichten zu lesen   LoginLogin 

Dringend - Option pränatale Operation HLHS
Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun?
Vorheriges Thema anzeigen :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Astrid
Gast





BeitragVerfasst am: 13.04.2006, 15:05    Titel: Dringend - Option pränatale Operation HLHS Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich bin gerade eben erst über das Herzkinderforum hierhergelangt und wäre unendlich froh, wenn ich hier in der augenblicklichen, sehr schwierigen Situation unterstützende Infos anderer Eltern erhalten könnte.

Wir haben erst vor 8 Tagen in der 23. SSW die schockierende Diagnose HLHS erhalten.

Da in unserem speziellen Fall die linke Herzkammer des Babys aber noch die volle Grösse hat, wird jetzt zusätzlich zur Standard-Operationsmethode NACH der Geburt die Möglichkeit eines pränatalen Eingriffs zur Öffnung der Aortaklappen diskutiert. Das Schlimmste im Moment: Wir müssen die Entscheidung über diese Option in den nächsten 3-4 Tagen fällen.

Wir wohnen in der Schweiz, wo diese Art von Operation am Fötus noch nie gemacht wurde. Aber der deutsche Spezialist Dr. Thomas Kohl von der Uni-Klinik Bonn scheint seit einiger Zeit Erfahrung auf diesem Gebiet zu sammeln und hat uns für Ostermontag nach Bonn bestellt. Er hat bereits die Ultraschall-Aufzeichnungen der Schweizer Uniklinik studiert und sieht Chancen.

Allerdings hat er mir bereits vergangene Woche am Telefon beim ersten Kontakt Zahlen zu diesen pränatalen Eingriffen an der linken Herzkammer genannt:
30% der Babys sterben, weil es wegen des Eingriffs zu einer Geburt kommt und das Kind in diesem Stadium noch nicht lebensfähig ist.
Bei den Überlebenden war der Eingriff bisher nur bei einem von fünf Kindern von Erfolg gekrönt, d.h. die linke Herzkammer konnte wieder aktiviert werden.

Dagegen stehen bedeutend höhere Erfolgschancen für ein Leben mit EINER Herzkammer bei der Norwood-Operation nach der Geburt.

Trotzdem scheint er nun in unserem Fall den pränatalen Eingriff zu befürworten, weil zusätzlich zur nicht funktionellen linken Herzkammer ein weiteres Problem vorliegt: Das Foramen ovale ist bereits jetzt zu klein. Die Prognose lautet, dass es sich bis zur Geburt weiter verkleinern oder sogar ganz verschliessen wird. Folge wäre, dass der Kleine bereits vor Erreichen des Geburtstermins im Mutterleib sterben würde oder aber SOFORT nach der Geburt operiert werden müsste (ohne jegliche Zeit zum Stabilisieren). D.h. stark verminderte Aussichten auf Erfolg für den 1. Teil der Norwood-Operation. Ist das wirklich so??

Wir fühlen uns im Augenblick nur noch überfordert. Wir wissen, wir müssen in den nächsten Tagen eine Entscheidung treffen. Wir wollen, dass unser Kleiner lebt! Und natürlich wollen wir die Variante wählen, die ihm die besten Überlebenschancen bietet. Aber welche ist das????

Wie gross ist das Risiko, dass wir in Bonn einfach Versuchskaninchen wären?

Nicht zu vergessen das Risiko für mich selbst. Von mehreren Seiten wurde mir schon gesagt, eine Anästhesie während der Schwangerschaft ist nicht ohne.

Eine Frage an Euch Betroffene, die Ihr ebenfalls HLHS-Kinder habt: Hatte von denjenigen, die wie wir schon VOR der Geburt informiert waren, die gleiche Problematik, d.h. verkleinertes Foramen ovale ZUSÄTZLICH zur nicht funktionierenden Herzkammer? Wie hat es sich entwickelt? Oder wurde Euer HLHS-Kind mit verengtem oder geschlossenem Foramen ovale geboren? Hatte dies tatsächlich einen grossen Einfluss auf die Operation/en?

Ich wäre so froh, wenn uns jemand mit Erfahrungswerten helfen könnte.

Herzlichen Dank an alle, die uns in dieser schwierigen Zeit unterstützen.
Astrid
Nach oben
Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 13.04.2006, 20:17    Titel: HLHS Antworten mit Zitat

Hallo Astrid

Wie ich sehe, hast Du es ebenfalls bis hierher geschafft.

Falls Du einverstanden bist, rufe ich Dich morgen an. Ich möchte mich vorher noch über die zusätzliche Problematik Deines kleinen etwas schlau machen.

Du kannst es sonst morgen auch probieren:

Meine Tel.Nr. lautet so: 071 840 00 33 / Natel: 079 352 35 40

Hast Du ein Natel, falls ich kurz ein SMS schreiben würde?

Lieber Gruss

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Angelika



Anmeldungsdatum: 27.02.2006
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 15.04.2006, 16:46    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Astrid,

auch meinem Sohn wurde in der 22. SSW HLHS diagnostiziert, so dass ich sehr gut nachempfinden kann, wie Du Dich bzw. Ihr Euch fühlt. Bei der Problematik "zusätzlich verkleinertes Foramen ovale" kann ich Dir leider mit Erfahrungswerten nicht weiterhelfen, da dies bei meinem Sohn nicht festgestellt wurde. In der Anfangszeit nach der Diagnosestellung habe ich jedoch auch mit Bonn telefoniert, nach dem ich meinen Befund hingeschickt hatte. Der Arzt schloss bei uns einen intrauterinen Eingriff weitgehend aus, da dieser bei uns wahrscheinlich erfolglos verlaufen würde (wegen der schon relativ stark verkleinerten Herzkammer). Er sprach damals auch davon, dass der Eingriff mit einem gewissen Risiko behaftet ist, aber auf jeden Fall versucht würde, wenn noch zusätzliche Fehlbildungen vorlägen. Sicherlich wird Dir dies auch nicht viel weiterhelfen. Als ich relativ frisch die Diagnose wusste, stand ich auch unter einem so starken Druck wie Du, da ich wußte, dass ich mich relativ rasch entscheiden musste zwischen einer Spätabtreibung und dem Austragen der Schwangerschaft. Ich habe mich schließlich für Letzteres entschieden, also für die OP-Variante, um meinem Sohn wenigstens die Chance zum Leben zu ermöglichen. In der Zeit der Entscheidungsfindung hatte es mir zunächst sehr geholfen, verschiedene Meinungen von Spezialisten zu meinem Befund einzuholen, um heraus zu bekommen, ob alle eine ähnliche Meinung haben oder vielleicht noch andere Behandlungsmöglichkeiten sehen. Empfehlen würde ich Dir deshalb, soweit Du das noch nicht getan hast, mit den großen Spezialkliniken in Deutschland zu sprechen, insbesondere mit dem Kinderherzzentrum in Kiel, welche die größte Erfahrung mit HLHS-Kindern haben. Ich habe mich dort schon persönlich vorgestellt und denke, dass zumindest von der fachlichen Seite dort eine große Kompetenz vorliegt.
Ich weiss, dass ich Dir nicht viel helfen konnte, denke jedoch sehr an Euch und wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft für die vor Euch liegende Zeit und Eure Entscheidung. Wenn Du noch weitere Informationen über die Kliniken oder andere Dinge brauchst, kannst Du mir gern wieder schreiben (E-mail: angelika_wierzba@yahoo.de)

Herzliche Grüße
Angelika
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 16:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Astrid

So wie ich das verstanden habe ist bei deinem Kind die rechte Herzkammer unterentwickelt und du bekommst einen Jungen.
Wenn das wirklich der Fall ist kann ich dir nur einen sagen. Rechtsherz-Kinder haben eine viel größere Überlebenschance als Linksherz-Kinder. Jungen sollen im Allgemeinen auch viel stärker sein. Aber lass dich
auf jeden Fall in eine Klinik überweisen wo Chirurgen arbeiten die viel Erfahrungen mit diesem Krankheitsbild haben. In Kiel der Chirurg hat zum Beispiel bei dem Norwood gelernt. Der hat sehr viel Erfahrung und ein Zauberhändchen. Der operiert schon Babies die weniger als 15 Tage alt sind. So war das bei meinem Sohn.
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 28.04.2006, 20:16    Titel: pränatale Diagnostik Antworten mit Zitat

Hallo Astrid

Wie geht es Dir? Ich hoffe von ganzem Herzen, dass Du Dich zu einer Entscheidung durchringen konntest. Auch wie sie ausgefallen sein möge, es war bestimmt sehr sehr schwierig.

Wir in unserer Familie denken an Dich!

Lieber Gruss

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 04.05.2006, 12:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Astrid!

Wie hast Du Dich nun entschieden? Ich hoffe Du konntest eine für Euch beide Entscheidung treffen.

Ich denke an Dich.
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Astrid



Anmeldungsdatum: 16.04.2006
Beiträge: 21
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 04.05.2006, 20:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

zunächst meinen herzlichen Dank an alle, die uns in den vergangenen Wochen mit ihren eigenen Erfahrungswerten, mit hilfreichen Tips und vor allem mit ihren positiven Energien und mutmachenden Berichten unterstützt haben.

Die Entscheidung pro oder kontra pränatalem Eingriff an der Aortaklappe war eine äusserst schwierige. Auch war es uns nicht möglich, diesen Entscheid innerhalb weniger Tage zu fällen. Kurz: Exakt 2 Wochen und 2 Tage nach Diagnosestellung entschieden wir uns GEGEN diesen Eingriff am Fötus.

In dieser Zeit führten wir intensive Gespräche mit den Fetalchirurgen in Bonn, Linz und Boston und mit Kinderkardiologen und Herzchirurgen in Bern, Zürich und Kiel. Wir wollten unbedingt eine für uns brauchbare Entscheidungsgrundlage schaffen, indem wir sowohl mit Spezialisten gesprochen haben, deren Fachgebiet in der pränatalen Behandlung liegt als auch mit Spezialisten für die Operationsmethoden NACH der Geburt.

Vermutlich hätte man das Ergebnis dieser Bemühungen voraussehen können: Die Fetalchirurgen befürworteten allesamt den pränatalen Eingriff und sahen darin die besten Chancen für unser Söhnchen. Die Norwood-Spezialisten schätzten die Erfolgschancen eines solchen Eingriffs eher niedrig ein und verwiesen auf das hohe Risiko für das Baby und nicht zuletzt auch das Risiko für mich selbst. Ausserdem schätzten die Norwood-Spezialisten die Überlebenschancen unseres Babies NACH der Geburt deutlich besser ein als die Fetalchirurgen.

Wer hat Recht? Wir wissen es auch jetzt noch nicht.

Zu guter Letzt hat meine Krankenkasse das entscheidende Gewicht in die Waagschale gelegt, indem sie es abgelehnt hat, einen pränatalen Eingriff zu bezahlen. Im Prinzip hätte sie aufgrund der Einschätzungen der Fetalchirurgen die Kosten übernehmen müssen, dennoch lehnte sie eine Kostenübernahme ab, mit der Begründung, es handle sich um einen "experimentellen Eingriff".

Für uns war inzwischen klar gewesen, dass wir zu einem Eingriff am Fötus nur in Boston bereit gewesen wären. Denn im Gegensatz zu Bonn und Linz, wo man diesen Versuch bisher nur jeweils 5mal durchgeführt hat, wurde die pränatale Öffnung der Aortaklappe in Boston inzwischen 40mal gemacht. Zum Verlust des Babies führe der Eingriff heute dort "nur" noch in 10% der Fälle, teilte man uns mit. Sieben der bisher operierten Kinder seien inzwischen mit einem funktionierenden 2-Kammer-Herz geboren worden. In den restlichen Fällen sei die Entwicklung des HLHS trotz Eingriff nicht aufzuhalten gewesen. Aber zum Teil bestehe noch ein gewisses Potential, um die linke Herzkammer mit speziellen Operationsmethoden nach der Geburt zu "reaktivieren". Diese postnatalen Operationsmethoden werden an Säuglingen bisher nur in Boston angewandt und gelten nach Aussage der von uns konsultierten Spezialisten in der Schweiz und in Deutschland als hoch experimentell.

Die Entscheidung wurde durch die ganzen Infos, die wir zusammengetragen haben, nicht wirklich einfacher. Dennoch bin ich mehr als froh darüber, diesen "Ärztemarathon" auf mich genommen zu haben, da ich jetzt trotz aller verbleibenden Unsicherheit das Gefühl habe, wesentlich mehr über die Krankheit und über die Chancen unseres Kindes zu wissen. Das nimmt mir einen Teil der Hilflosigkeit, die wir in den ersten Tagen empfunden haben.

Ganz besonders möchte ich den Spezialisten aus Kiel danken. Herr Prof. Kramer, Dr. Scheewe und Dr. Fischer haben sich unseren Fall detailliert angeschaut und mir in langen Telefonaten Auskunft gegeben. Dies, obwohl wir ja mit hoher Wahrscheinlichkeit nie Patient in Kiel sein werden (da ja auch hier die Schweizer Kassen mit sturer Ablehnung reagieren). Ich finde diese vorbildliche Unterstützung in Zeiten, wo es überall sonst nur noch um Gewinnmaximierung geht, einfach klasse. Drum nochmals danke!

In den nächsten Wochen werden wir unseren Kleinen nun wachsen lassen. Die Entwicklung des Herzchens wird natürlich regelmässig kontrolliert. Was dann kommt, liegt wohl zu gleichen Teilen in den Händen der Herzchirurgen, Kinderkardiologen und Intensivmediziner wie in denen des Schicksals...

Auf alle diese bauen wir jetzt mit aller Hoffnung.

So, jetzt ist es ein richtiger Roman geworden.

Ob wir richtig entschieden haben? Das werden wir nie wissen, da ja niemand die Frage "was wäre wenn" beantworten kann.

Liebe Grüsse

Astrid
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
toppas30



Anmeldungsdatum: 24.08.2005
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 07.05.2006, 11:28    Titel: Antworten mit Zitat

also jetz muß ich mich mal etwas sagen zu dem kommentar wegen rechtsherzplasten

es ist nicht korrekt das rechtsherzplasten mehr chancen haben als hlhs. die rechtsherzpl. haben einen vorteil das die linke starke kammer in takt ist trozdem ist nur eine kammer vorhanden.und zweitens ist es totaler unsinn das die jungs bessere überlebenschancen haben als mädchen woher hast du nur so einen blödsinn gehört?????? es kommt 1. immer auf die anatomie des herzfehlers und auf die körperliche verfassung des kindes an.und 2. alle hypoblasten die gestorben sind im herzzentrum leipzig waren jungs aber das hat nichts mit dem geschlecht zu tun.und außerdem ist es wissenschaftlich erwiesen das jungs anfälliger für krankheiten sind als mädchen.ich habe selber ein mädchen mit hlhs und sie hat die norwod1 und die norwod 2 ohne besondere komplikationen überstanden.ihr geht es sehr gut.und übrigens kenne ich jemanden die hatte einen kleinen sohn mit hyp.rechtsherz und der ist gestorben!!!!!!!
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 07.05.2006, 21:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Toppas

Ich finde, Du könntest Deine Meinung etwas freundlicher kundtun. Ich glaube, dass Astrid mit ihren Aussagen niemanden verletzen oder vor den Kopf stossen wollte. Sie hat das wiedergegeben, was sie bei ihren Recherchen gelesen und gehört hat. Kann man ihr das zum Vorwurf machen? Ich denke nicht.

Ich habe ebenfalls von den Kardiologen gehört und auch verschiedentlich darüber gelesen, dass von der Statistik her eindeutig mehr Jungs als Mädchen überleben. Ob das wirklich stimmt und weshalb das so ist, kann ich nicht beurteilen. Vielleicht beziehen sich Astrids Aussagen auf die schweizerische Statistik, das könnte allenfalls eine mögliche Antwort sein. Bei Euch in Deutschland sieht die Statistik vielleicht anders aus. Ich kenne jedenfalls auch ein Mädchen, dem es gut geht. Ich finde es auch sehr schön, dass es Deiner Tochter ebenfalls so gut geht und dass sie eine solche Kämpferin ist. Ich wünsche ihr von Herzen weiterhin einen solchen grossen Kampfgeist und viel viel Glück für den weiteren Lebensweg.

Ebenfalls wurde mir damals vor drei Jahren so nebenbei mitgeteilt, dass bei Rechtshypoplasen die Überlebenschancen deutlich grösser sind als bei Linkshypoplasen. Vielleicht hat sich das ja glücklicherweise geändert bzw. sind die Chancen für die Linkshypoplasen deutlich gestiegen. Das wäre wirklich schön. Oder ansonsten wurde ich damals falsch informiert. Ich weiss es nicht, da ich damals dieser Frage nicht näher nachgegangen bin.

Astrid steht verständlicherweise grosse Ängste um ihren ungeborenen Sohn durch. Sie steht erst am Anfang. Wie gut tun doch da einige tröstende, aufbauenden und ermundernde Worte. Wir hier alle wissen doch, wie das ist. Wären Deine Zeilen an mich gerichtet, sie hätten mich verletzt. Darum meinte ich vorhin, dass eine diplomatischere Wortwahl wohl angebrachter gewesen wäre.

Nichts für Ungut und weiterhin alles Gute für Deine Familie

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Benjamin Schulze
Administrator


Anmeldungsdatum: 21.07.2004
Beiträge: 203
Wohnort: Burgdorf

BeitragVerfasst am: 07.05.2006, 23:11    Titel: Zu diesem Thema Antworten mit Zitat

Hallo Toppas und Kilianpubs,

Wer sich die Fragestellung von Astrid durchgelesen hat, dem ist sicherlich aufgefallen, dass es sich in diesem Thema um die fetale Operation bei unserem "normalen" HLHS geht. Die Erfahrungen von Astrid und die heir dargestellten Informationen bereichern dieses Forum ganz beachtlich, da es ein Thema ist, das in Zukunft sicherlich noch sehr interessant sein wird.
Daher bin ich Astrid für den Beitrag sehr dankbar und hoffe auch weiterhin von Ihr zu hören.

So nun zu Eurer Rechtsherzdiskussion. Bisher habe ich eigentlich nie beschwichtigend in dieses Forum eingegriffen weil es nie sein musste aber der Ton hat mir auch nicht so recht gefallen. Daher meine Dringende Bitte bei Sensiblen Themen auch sensibel zu schreiben!!!. Es kann schon sein, dass man zu bestimmten Themen eigene Erfahrungen gemacht hat, aber diese müssen sich nicht immer mit der Studienlage decken.

So viel dazu.

gruß

Benjamin
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Astrid



Anmeldungsdatum: 16.04.2006
Beiträge: 21
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 08.05.2006, 08:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen

Dieser hier entstandene "Disput" basiert ganz offensichtlich auf Missverständnissen.

Alle kritisierten Aussagen stammen gar nicht von mir, sondern von Killianpubs. Er oder sie hatte wohl meinen ersten Beitrag falsch interpretiert und war davon ausgegangen, dass es sich bei unserem Söhnchen um ein hypoplastisches Rechtsherz handelt. Dies ist nicht der Fall. Es ist die linke Kammer, die nicht funktionstüchtig ist, d.h. HLHS.

Vor 2 Tagen hatte ich übrigens Gelegenheit, bei der routinemässigen Schwangerschaftskontrolle beim Gynäkologen zu sehen, wie sich das Herzchen unseres Kindes in den vergangenen Wochen weiter entwickelt hat. Es ist erschreckend, in welchem Masse die Prognose des Pränatal-Diagnostikers im Unispital Bern zutrifft. Vor 4 Wochen war die linke Herzkammer noch in voller Grösse da. Bereits jetzt misst sie nur noch etwa zwei Drittel der rechten Herzkammer.

Das bestätigt die Aussagen der Fetalchirurgen, dass - WENN man sich für den Versuch der pränatalen Öffnung der Aortaklappe entscheidet - dieser Eingriff sehr schnell nach der Diagnose durchgeführt werden sollte. Uns war es einfach nicht möglich, innerhalb von wenigen Tagen diesen Entscheid zu fällen. Bereits durch die 2wöchige "Verzögerung", die dadurch entstanden ist, dass wir uns zuerst erkundigen mussten über Chancen und Risiken eines solchen Eingriffs im Mutterleib, hat sich die Lage bedeutend verschlechtert.

Dr. Tworetzky, der Leiter des betreffenden Pränatal-Programms in Boston, hatte uns übrigens auch mitgeteilt, dass von den 7 Kindern, bei denen dieser Eingriff bislang Erfolg gezeigt hat (d.h. funktionierendes 2-Kammer-Herz bei der Geburt), SECHS Kinder vor der 24. Schwangerschaftswoche behandelt wurden. In unserem Fall kam ja die Diagnose leider "erst" in der 23. Woche, so dass die Zeit massiv gegen uns arbeitete.

Gruss an alle
Astrid
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
toppas30



Anmeldungsdatum: 24.08.2005
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 09.05.2006, 12:46    Titel: Antworten mit Zitat

hallo

deine worte haben mich sehr verletzt weil du das mit dem mädchen so hingeworfen hast und wenn du ein mädchen hättest würdest du genau so reagieren.ich habe mich auch mit vielen kardiologen unterhalten und es ist so das es auf die anatomie des herzfehlers ankommt und nicht ob es jungen oder mädchen sind.zum beispiel gibt es verschiedene hypoplasten. bei meiner tochter zum beispiel war die aorta nur 2mm ,eigentlich inoperabel aber prof. kostelka hat sie trozdem operiert und ihr geht es heute gut.es gibt so viele verschiedene arten des hypoplastischen linksherzes.noch ein paar worte an astrid ich freue mich das du so denkst.es wird ein schwerer weg den du gehst.hier im forum schreiben viele nach ein paar komplikationen aber fast niemand schreibt welche komlikationen auftreten. meine tochter hatte nach 12 postoperativen tagen einen kompletten zusammenbruch.eine woche hatte sie bluthochdruck wir haben solche angst um sie gehabt das ich fast zusammen gebrochen bin.auch die monate bis zur 2. operation sind sehr riskant.du mußt dir vor augen halten das dein kleiner jeder zeit sterben kann,weil das herz unter einer enormen belastung steht.ich habe mir nie vorgestellt wie schwer es werden wird ich habe viele tränen geweint und bin jetzt vollkommen am ende. vor 3 wochen war die norwod 2 und meine tochter mußte am 3. postoperativen tag nochmal zum herzkatheter weil sie eine enorme verengung in der anastomose hatte und sie bekam einen stent implantiert.seit dem bekommt sie falithrom.es waren 4 kinder die die glenn op hatten und bei allen gab es probleme. einer von ihnen muste nochmal operiert werden.ich will dir keine angst machen aber ich will dir zeigen das es nicht so einfach ist .ich habe in der schwangerschaft viele berichte hier im forum gelesen und habe gedacht ach das packen wir ,aber wir müssen uns vor augen halten das es einer der schwersten herzfehler ist die es gibt und die norwod 1 ist eine der gefährlichsten op. ein chirurg sagte mir damals "ein erwachsener hätte diese op niemals überlebt" bei dir sieht es zu hoher warscheinlichkeit anders aus da ja die aorta normal ist .das ist ein großes plus.meine kleine hatte ja auch noch aortenklappenatresie und mitralklappenatresie. las dich genau beraten was auf dich zu kommt.die kleinen sind richtige kämpfer.unser oberarzt hat gesagt seid es den sano shunt gibt ist die sterblichkeit auf 10 % zurück gegangen.ich weiß zum beispiel nur von 2 hypoplasten die in leipzig gestorben sind. ich wünsche dir für die kommende zeit viel glück und kraft.sei mir nicht böse das ich so geschrieben habe aber es sind nun mal tatsachen die man nicht beschönigen kann.übrigens meiner kleinen geht es richtig gut.

liebe grüße susi mit angelina (hlhs, norwod1 3.1.2006 in leipzig, gleen 21.4.2006 in leipzig
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
toppas30



Anmeldungsdatum: 24.08.2005
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 09.05.2006, 12:58    Titel: Antworten mit Zitat

hallo
hier ging es nicht um astrid sondern um die harten worte von killian und es reicht wenn die ärzte immer sagen denken sie dran es kann auch anders kommen. und ich finde die worte von killian wie" mädchen sterben mehr als jungs "sehr gemein denen gegenüber die mädchen mit einem hlhs haben.mir hat es sehr weh getan weil hoffnung ist das einzige was mich noch am boden hält und durch solche worte kann mann sie zerstören.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Christina



Anmeldungsdatum: 10.12.2004
Beiträge: 544
Wohnort: 9403 Goldach (Schweiz)

BeitragVerfasst am: 09.05.2006, 21:37    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Susi

Mein Sohn Fabian hat genau das gleiche Problem wie Angelina. Seine Aorta war ebenfalls viel kleiner als der Grenzwert. In Zürich liegt der Grenzwert glaube ich bei 5 Milimeter, Fabian hatte eine Aorta von 3 Milimeter. Trotzdem wurde entschieden, zu operieren, eine andere Chance gibt es wie wir beide und alle hier wohl wissen, leider nicht. Heute geht es Fabian ebenfalls sehr gut.

Ich kann Dich gut verstehen, welche Ängste und Sorgen Du durchstehst. Umsomehr ist es wichtig, dass wir alle zusammenhalten. Und dazu, so bin ich persönlich der Meinung, gehört der nowendige Respekt gegenüber allen. Wir haben doch alle das gleiche Ziel, nämlich unseren Kindern zu helfen und sie glücklich zu sehen. Auch sie sollen doch die Welt kennenlernen dürfen.

Ich bin überzeugt davon, dass es sicher nicht Killianpubs Bestreben war, Dich oder Deine Tochter zu verletzen. Ich glaube, dass sich Killianpubs ebenso darüber freut wie ich, dass es Angelina gut geht.

Deine Tochter ist ebenso eine bewundernswerte Kämpferin wie übrigens alle Kinder hier im Forum. Ich bin davon überzeugt, dass es Angelina schaffen wird. Das schwerste hat sie hinter sich. Auch die letzte Hürde wird Angelina mit Dir an der Seite packen. Hab ein bisschen Hoffnung.

Dir und Deiner Tochter wünsche ich von Herzen alles alles Gute und viel viel Glück

Christina
_________________
Mutter von Fabian, *31.08.2002 mit Hypoplatischem Links-Herz-Syndrom (Norwood I am 09.09.2002, Glenn am 27.01.2003 und Fontan am 18.01.2005, alles erfolgreich im Kinderspital Zürich durchgeführt) und von Simon, *21.08.2005, herzgesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Killianpubs



Anmeldungsdatum: 03.11.2005
Beiträge: 149
Wohnort: Flensburg

BeitragVerfasst am: 01.08.2006, 11:37    Titel: Junge Mädchen Disput Antworten mit Zitat

Hallo zusammen!

Ich bin erst jetzt wieder mal auf diesen Bereich gestoßen. Erst einmal war es nicht meine Absicht ein Wirbelsturm vom Zaun zu brechen. Ich war in der Zeit wo mein Sohn in Kiel lag sehr oft in der Universität in Kiel. Die haben eine sehr große Bibliothek. Dort kann man sich in Datenbanken einlesen und durch Bücher wühlen. Es gibt dort wirklich eine ganze Menge davon zu diesem Thema. Ich habe drei Bücher gehabt in denen von einer amerikanische Studie stand das Mädchen in der Regel beim HLH Syndrom eine schlechtere Überlebenschance hatten als Jungen. Da war vom Bild eines jeden Krankheitsverlaufs nicht die Rede. Es wurde alle HLHS Kinder zusammengenommen und gezählt. Es starben in den Anfangsjahren der HLHS Operationen in den Staaten mehr Mädchen während und nach den ersten beiden Schritten. In den letzten Jahren hat sich die Zahl vermindert aber es gibt so der Studien in den Staaten auch weniger HLHS-Fälle im Vergleich zu vor 20 Jahren. Wirklich, ich kann auch nur das wiedergeben was ich gelesen habe. Warum schaut ihr nicht mal selbst in die medizinischen Bibliotheken. Das würde das Bild bereinigen das ihr habt.

Falls noch Fragen offen sind. Ich werde jetzt auch öfters mal hier in den Bereich schauen. Nur keine Hemmungen. Ich hoffe ich konnte damit die Wogen wieder glätten.

Bis dann
Nicole
_________________
* 05.09.2005 geboren
- 22.09.2005 Norwood 1
- 10.10.2005 Aortenerweiterung
- 15.11.2005 Hemifontan
- 11.01.2008 Fontankompletierung
- 28.10.2009 Fensterschluß
Amplatzer Occluder
6 Herzkatheter
Danke an die Ärzte und Pflegepersonal
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden Website dieses Benutzers besuchen
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom Foren-Übersicht -> Diagnose HLHS - was nun? Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
Seite 1 von 2

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieses Forum schreiben.
Du kannst auf Beiträge in diesem Forum nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in diesem Forum nicht mitmachen.


Geschützt durch CBACK CrackerTracker
28456 abgewehrte Angriffe.

Die medizinischen Informationen dieser Site dürfen nicht als Ersatz für Beratung und/oder Behandlung
durch anerkannte Ärzte angesehen werden, noch dürfen aufgrund der Informationen eigenständig Diagnosen
gestellt oder Behandlungen begonnen oder abgesetzt werden.
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Deutsche Übersetzung von phpBB.de

Anti Bot Question MOD - phpBB MOD gegen Spambots
Vereitelte Spamregistrierungen / Spambeiträge: 85094 / 0