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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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Fühlen uns etwas überfahren zur Zeit
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claudia2011



Anmeldungsdatum: 20.02.2010
Beiträge: 6
Wohnort: München

BeitragVerfasst am: 23.02.2010, 20:43    Titel: Fühlen uns etwas überfahren zur Zeit Antworten mit Zitat

Hallo
wir sind am 17.02.2010 mit der Nachricht überrollt worden, daß unser Sohn Luka HLHS hat mit einem Aortenanorysma. Ich bin 31 Jahre alt und in der
22 SSW (Diagnose während der 21 SSW).
Wir haben bereits zwei gesunde Kinder
Marko 9 und Isabel 7
Wir haben uns gegen einen Abbruch der Schwangerschaft entschieden
und wären über ein paar Kontakte zu Eltern, grad im Bezug auf ältere Geschwister, wirklich sehr dankbar
Weiß jemand ob Großhadern in München ein Top-Adresse ist?
Die ist bei mir quasi um die Ecke. Ich muß ja an Schule und sowas für
meine Großen auch denken
Vielen Dank, Claudia
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 23.02.2010, 20:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia und ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich wünsche dir einen regen Austausch mit uns.
Meine Kids waren bei der Geburt von Kaywan: 15 J ( Marcel) 8 J. ( Darya) und 7 J ( Kiyan).
Stell bitte alle Fragen, die Du beantwortet bekommen möchtest
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 23.02.2010, 20:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

auch hier nochmals Herzlich Willkommen hier im Forum.

Wie schon gesagt, finde ich es sehr schön, dass ihr euch für LUKA entschieden habt.

Ich persönlich würde Dir das Deutsche Herzzentrum in München empfehlen, da dort sehr viele HLHS-Kinder behandelt werden.

Alles Liebe.

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 23.02.2010, 21:01    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudia,

sei lieb willkommen geheißen in unserer Runde. Bitte erschrecke nicht bei unseren Diagnosen, viele Kids meistern 3 OPs mal so nebenbei ohne Komplikationen. Also immer positiv denken!
Betreffs München kann ich dir nicht weiter helfen, da wir in Halle betreut und in Kiel zu den Operationen sind.
Philipp war auch 7 Jahre alt, im nachhinein hätten wir ihn ein Jahr später einschulen sollen, aber wir wußten vor der Geburt nichts von dem Herzfehler.

Euer Weg mag nicht einfach sein, aber es lohnt sich! Unsere Kids strahlen vor Lebensfreude!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Marion



Anmeldungsdatum: 28.11.2006
Beiträge: 224

BeitragVerfasst am: 23.02.2010, 21:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia !!

Auch von mir ein herzliches Willkomen hier im Forum.

Unser Niklas war zum Zeitpunkt der Geburt 6,5 Jahre alt und für uns alle begann ersteinmal ein "anderes Leben" mit vielen Höhen und Tiefen.
Unser großer wurde zudem Zeitpunkt gerade eingeschult.

Jeder von uns mußte zurückstecken aber es hat sich soooo gelohnt, der kleine gibt uns sooo viel. Ich würde immer wieder diesen Weg gehen.

Ich wünsche dir trotzallem eine ruhige Restschwangerschaft tanke Kraft und Ruhe.

Zu der Klinik in München kann ich dir leider nichts sagen, Anton ist im Kinderherzzentrum St. Augustin (Köln /Bonn) in Behandlung.

Falls du Fragen hast nur zu.

Liebe Grüße

Marion
_________________
Anton geb. 08.07.2005
HLHS
3 Herzops Münster nach Norwood
2 Herzops St. Augustin Rückverlegung Glenn nach Yasui jetzt Zweikammerherz
Epilepsie, Hemiparese links nach Hirnblutung
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 23.02.2010, 21:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Schreibe Dir noch eine PN.
Alles Liebe und Gute - wir sind an Eurer Seite und werden tun, was wir können.
Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 23.02.2010, 21:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia. Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kann mir gut vorstellen, dass Ihr erstmal überrollt worden seit mit der Diagnose. In Punkto Großhadern kann ich Dir leider nichts sagen, wir sind in Bad Oeynhausen. Falls Du mal Lust hast zu telefonieren und einfach mal Fragen beantwortet haben möchtest, schreibe ich Dir per PN meine Telefonnummer.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Steff0406



Anmeldungsdatum: 15.03.2009
Beiträge: 42

BeitragVerfasst am: 24.02.2010, 10:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

willkomen hier im Forum!

meine Tochter Isabel war 2 1/2 als unsere Sophie mit HLHS auf die Welt kam und ich muß sagen das sie zu dieser Zeit das kleinste Problem mit der Situation hatte. Wir hatten sehr viel Unterstützung von unseren Eltern und Isabel konnte und kann genau erklären was Ihre Kleine Schwester hat. Ich hatte da das größere Problem weil ich Isabel gegenüber ein schlechtes Gewissen hatte. Aber auch das haben wir geschafft.

Meistens geht das alles von selber.


Steffi und Sophie
_________________
Sophie geb. 01.02.09, 3190 g, 49 cm,

Norwood I 10.02.09
HK 29.04.09
Glenn 13.05.09
HK 29.06.09
HK 03.09.09
HK 03/10
HK 06/10
HK 11/10
Fontan 08.07.11
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 24.02.2010, 12:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia!

Herzlich willkommen in unserer Runde, viel Spaß und regen Austausch. Zu Großhardern kann ich Dir leider nichts sagen, wir waren hier in Duisburg in Behandlung.

Wir wünschen Euch alles Gute!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Binne



Anmeldungsdatum: 21.08.2007
Beiträge: 662
Wohnort: Darmstadt

BeitragVerfasst am: 24.02.2010, 13:49    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudia;

herzlich willkommen bei uns im Forum!
Wir haben die Diagnose auch in der Schwangerschaft erhalten; ein großer Schock, ganz sicher, aber auch eine Chance, sich vorab gut zu informieren und dem Zwerg einen optimalen Start ins Leben zu bieten.
Unser "Großer" war bei der Geburt von David 3 Jahre alt und er hat das Ganze gut gemeistert und meistert es immer noch super! Er ist der beste Bruder, den man sich für David wünschen kann!
Ich würde mich an Eurer Stelle auch noch einmal nach einer anderen Klinik umschauen. Ich kenne Großhadern nicht, kann dazu nichts sagen, aber vielleicht sagt Euch ja auch eine andere Klinik mehr zu. Zeit zum Umschauen habt ihr ja!
Ich wünsche Euch, dass ihr trotz der Diagnose noch die weitere Schwangerschaft genießen könnt, lasse deinen Zwerg dein Vertrauen spüren, denn du darfst zuversichtlich sein: die allermeisten Kinder schaffen es gut und können nach den 3 Op's ein gutes Leben führen!

Ansonsten bist du hier im Forum super aufgehoben, hier haben alle immer ein offenes Ohr für deine Fragen, Sorgen, Ängste!

Ganz liebe Grüße, Sabine
_________________
Sabine mit

*David ( 17.4.2007) DILV , L-TGA,VSD, ASD, unterbrochener Aortenbogen...
Glenn 18. August 2007
Fontan 4. August 2009
David ist in Gießen in Behandlung
*Ben 2004
*Paula 2010
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 24.02.2010, 16:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudia,

auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum und einen regen Austausch. Einen Großen Bruder oder Schwester hat unser kleiner leider Winken nicht, deswegen kann ich dir dazu nicht viel sagen. Auch wir sind wie Manuela im DHZ MÜnchen in Behandlung (waren auch erst dort, zur dritten OP, bzw. für uns die zweite OP, durften die erste auslassen). Von Großhadern hab ich leider keine erfahrung.

GLG Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 25.02.2010, 13:56    Titel: Antworten mit Zitat

hallo claudia,

schön, dass du hier bei uns gelandet bist. frag uns löcher in den bauch, frag dir alles von der seele. geschwistertechnisch kann ich dir nicht weiterhelfen, da unsere zwillinge ihr schicksal teilen und beide herzchen sind.

alles gute

andrea
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 25.02.2010, 14:29    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudia,

unser Sohn Moritz wurde am 19.09.09 geboren und wir ließen ihn im Herzzentrum operieren. Wir guckten uns vorher Großhadern an ... Prof. Malec, hatte jahrelang mit Norwood zusammen operiert.
Wegen der unfreundlich ambulanten Gynäkologie und aufgrund nur einem HLHS-Fall zu dem Besuchszeitpunkt, entschieden wir uns für das Herzzentrum, wo wir freundlich empfangen wurden.

Moritz starb am 06.01.2010 bei uns zuhause!!! Weinen Weinen Weinen
Wir wurden einfach so entlassen, als ob er ein gesundes Kind sei!!!

Dr. Schreiber war Moritz Chirurg. Ich kann Dir nur sagen, dass er uns nur auf BITTEN und NACHFRAGEN einen Tag nach OP besucht hat. Er war nicht zufrieden mit seiner Arbeit. Meinte, dass sie heilfroh seien, dass er überhaupt noch lebt. Dass er bei der 2.OP nochmal nachoperieren müsste. Moritz Problem war seine Aorta. Es wurde kein HK vor OP gemacht. Laut Echo hätte die Aorta 2-3mm sein sollen. War aber dann bei OP nur 1,5mm, was offensichtlich eine gewisse Panik auslöste. ......

Als ich in Großhadern untersucht wurde und man feststellte, dass die Aorta bei Moritz eher klein ist, meinte ein Kardiologe, dass sich Prof. Malec darüber freuen würde, da er damit sehr gute Erfahrungen Operationsergebnisse erziele.

Frage Ausrufezeichen

Wir hatten es leider versäumt zu fragen, wie sie postoperativ mit diesen Kindern umgehen.
In Kiel und St. Augustin kommen alles Kinder mit Pulsoxymeter heim und sämtlichen Instruktionen, sie müssen sich wöchentlich dort melden und ihre Ergebnisse durchgeben. 1-2 wöchige Kontrollen beim Kardiologen werden empfohlen.

Ich kann mich erinnern, dass ein ehemaliger Kardiologe von Großhadern erwähnte, dass er Moritz spätestens im 2wöchigem Tonus sehen wolle, falls wir zu ihm kommen würden, nach der 1. OP.

Jetzt im nachhinein, haben wir so ziehmlich alles falsch gemacht. Wenn wir nur ganz genau überlegen.

Aber natürlich kann man nicht sagen, ob Moritz noch leben würde, wenn er in Großhadern operiert worden wäre.

Wir haben uns im Herzzentrum Luft gemacht und hoffen, dass sie dieses Heimmonitoring einführen. Aber Prof. Hess meinte: "ich bin nicht dafür, Eltern, halbmedizinisches Wissen an die Hand zu geben" Böse Böse

Unser Moritz ist tot, obwohl es ihm sehr gut ging nach der 1. OP, er ein Kämpfer war. Musste er sterben, weil er einen so guten Eindruck machte, dass man glaubte, er brauche keine Kontrolle???

Du kannst mich gerne auch per PN kontaktieren, wenn Du noch Fragen hast. Beantworten kann ich Dir vieles zum HZ.

Liebe Grüße und viel Kraft für die kommende Zeit.

Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 25.02.2010, 14:43    Titel: Antworten mit Zitat

Ach ja,

Maximilian unser erster Sohn (5 Jahre).

Bis 7 Jahre scheinen die Kinder gut mit dem frühen Tod eines Geschwisterkindes umgehen zu können.

Die Zeit in München 5 Wochen. 1 Woche vor Entbindung. 1 Woche mit Moritz vor OP. 3 Wochen Intensivstation nach OP und 1 Woche Normalstation. Wir waren im Ronald McDonald-Haus untergebracht.

Meine Schwester hatte im Ronald McDonald-Haus auf Maxl für 2 Wochen aufgepasst, es war keine leichte Zeit für ihn. Mama und Papa gingen immer gemeinsam rauf zu seinem Bruder und er durfte von 15-16.30 Uhr auch kurz bei ihm vorbeigucken, solange er noch auf Normalstation lag. Nach OP also auf Intensiv durfte er ihn nicht mehr sehen. Wäre auch nicht empfehlenswert gewesen, wie Du Dir denken kannst.
1 Woche war meine Schwester von dieser Zeit bei uns, für ihn war es in dieser Zeit sehr schlimm, weil er uns und Moritz nicht mehr sah.
Nachdem meine Schwester nun keinen Urlaub mehr hatte.
Teilten wir uns die Betreuung.
Ich vormittags bei Maxl und nachmittags bei Moritz oder auch mal andersrum. Das gefiel Maxl viiiiiiieeeeellllll besser!

viel, viel Kraft nochmal
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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TomTom



Anmeldungsdatum: 06.01.2009
Beiträge: 98

BeitragVerfasst am: 25.02.2010, 15:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia!
Erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Tom hat zwei größere Geschwister. Sie waren zum Zeitpunkt der Geburt 5 und 2 Jahre. Wir haben die Diagnose HLHS auch in der Schwangerschaft erfahren und ich kann dir gut nachfühlen. Aber dadurch, dass wir es so früh wußten konnten wir uns ein wenig auf die Situation einstellen. Mein Mann hat 7 Monate Elternzeit genommen, was eine gute Entscheidung war, denn Tom war nach Komplikationen länger im Krankenhaus (5 Monate) uns so konnte immer einer von uns zu Hause bei den "Großen" sein. Ich habe mir viele Gedanken während der Schwangerschaft gemacht, wie es wohl mit einem herzkranken Kind sein wird und vor allem wie es für meine anderen Kinder wird, ob sie Einschränkungen erleben müssen, sogar ein Stück unbeschwerte Kindheit verlieren und und und......
Im nach hinein und aktuell kann ich sagen, dass wir trotz des etwas schwierigen Starts alles sehr gut gemeistert haben. Wir führen ein "normales" Familienleben und sind glücklich. Toms Erkrankung ist da, aber trotzdem dominiert sie nicht den Alltag. Die Kinder gehen wie normale Geschwister miteinander um, spielen, schmusen, streiten...alles was dazu gehört.
Lg Sandra
_________________
Tom *14.05.2008 (HLHS, Aortenklappenatresie, Mitralstenose, Tricuspidalinsuffizienz II.Grades, Neo-Aorteninsuffizienz I.Grades, Arterielle Hypertonie) wird in Gießen behandelt
Rahel *2002 und Moritz *2005 (herzgesund)
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