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"maternale Hyperoxygenierung" unbedingt anschauen

 
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sergejxxl



Anmeldungsdatum: 14.04.2010
Beiträge: 11
Wohnort: Garbsen

BeitragVerfasst am: 16.04.2010, 21:41    Titel: "maternale Hyperoxygenierung" unbedingt anschauen Antworten mit Zitat

Ich habe auf www.ukb.uni-bonn.de folgende Infos gefunden:

Erkrankungen aus diesem Formenkreis werden auch als "Hypoplastisches Linksherzsyndrom mit intrinsisch normalen Herzklappen" bezeichnet. Nach der Geburt ist die Entscheidung, ob eine Korrektur des Herzfehlers noch möglich ist häufig extrem schwierig. Im Rahmen dieser Erkrankungen haben wir ein neues Behandlungsverfahren (maternale Hyperoxygenierung) entwickelt, welches in sehr kurzer Zeit in den letzten Wochen der Schwangerschaft noch ein starkes Aufholwachstum des linken Herzens erlaubt. Mit der gleichen Behandlungsmethode lässt sich auch ein Nachwachsen von zu kleinen Gefäßen oder Herzstrukturen bei anderen Herzfehlbildungen, darunter z.B. solche wie "double outlet right ventricle" mit unterentwickelter linker Herzseite, Fallot-Tetralogie mit zu kleiner Lungenschlagader (hypoplastischer Pulmonalarterie), Pulmonalatresie mit VSD und aortopulmonalen Kollateralen, unbalancierten AV-Kanälen, erreichen.

Und noch was:

Falls bei Ihrem Ungeborenen diese Diagnosen gestellt wurden, kann im Rahmen einer nicht invasiven Behandlungsmethode (maternale Hyperoxygenierung) selbst noch kurz vor Ende der Schwangerschaft ein deutliches Aufholwachstum der linken Herzseite mit ihren Herzklappen und des Aortenbogens erreicht werden.

(Das Verfahren eignet sich auch zur Behandlung stark unterentwickelter Gefäße bei anderen Herzerkrankungen (z.B. Fallot-Tetralogie, Pulmonalatresie mit VSD, TGA mit restriktivem Ductus arteriosus)

Die neue Behandlungsmethode der maternalen Hyperoxygenierung hilft bei einigen Feten die nachgeburtliche Operation am Aortenbogen komplett zu vermeiden, bei anderen dagegen lassen sich die nachgeburtlichen Operationsbedingungen technisch erleichtern sowie der Operationszeitpunkt verzögern. Insbesondere kann auch die Prognose von Feten mit viel zu kleinen linken Herzkammern (hypoplastischer Linksherzkomplex) verbessert werden!

ANMERKUNG: Dieses Verfahren eignet sich allerdings nicht zur Behandlung des sogenannten "Hypoplastischen Linksherzsyndroms" bei funktionsloser linker Herzkammer und gleichzeitig vorliegenden schweren Schäden/Verengungen an der Aortenklappe oder der Mitralklappe!

Bei Unsicherheit, ob ein Herzfehler eines Ungeborenen für die neue Behandlungsmethode geeignet ist, wenden Sie sich bitte gerne direkt an Prof. Kohl !

Was haltet Ihr davon? Kenn das jemand schon? Klingt ganz interessant
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 16.04.2010, 21:47    Titel: Antworten mit Zitat

Da können dir wohl nur die drauf antworten, die das gemacht haben....
Ich persönlich schüttele nur den Kopf Böse
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 17.04.2010, 08:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sergej,

Diese Methode ist gibt es wirklich und ich habe auch mindestens ein Kind betreut dessen Mama so behandelt worden ist.
Eine OP ist mit dem Wachstum der linken Kammer nicht ausgeschlossen, der riesige Vorteil dieser Behandlung die nur für Einzelfälle geeignet ist, liegt darin das die Kinder ein Zweikammerherz nach der Op haben. Aber es ist trotzdem alles sehr, sehr komplex und schwierig.Eine Garantie fürs Zweikammer Herz gibt es nicht und ob die Herzkammer wächst ist fraglich (soweit ich darüber Kenntnisse habe)!

Ich denke ihr habt mit der Entscheidung einen Termin in Kiel wahrzunehmen eine sehr gute Entscheidung getroffen.

Liebe Grüße Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 17.04.2010, 08:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hab dir eine PN geschrieben.

Kann wie Alex nur den Kopf schütteln.
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 17.04.2010, 09:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir haben in der SS auch von diesem Verfahren gehört. Leider hatte unser Moritz ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom. Eine zu winzige Aorta und keine Aortenklappe, also keine linke Kammer.

Angeblich funktioniert es. Aber eben nur bei "4 Kammer-Herzen", bei denen die Klappen nur hypoplastisch sind.

Ich weiß nicht, in wieweit das Herzchen Eures Kindes geschädigt ist, was vorhanden, was fehlt.

Lasst Euch in Kiel nochmal gründlich untersuchen, Ihr könnt ja das Verfahren ansprechen, dann seht Ihr schon, wie sie reagieren.

Liebe Grüße
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 17.04.2010, 10:09    Titel: Antworten mit Zitat

Kann mich meinen Vorschreiberrinnen nur anschließen!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 17.04.2010, 14:10    Titel: Antworten mit Zitat

Mhhh...ich finde zumindest die Idee SEHR interessant, wäre für MICH persönlich zumindest eine Option....

Versuchen kann man es ja falls man in Frage kommt, operieren kann man ja immer noch falls es nichts bringt...

Ist wie gesagt meine Meinung, muß ja jeder selbst entscheiden, aber immerhin kann man auch hier sehen, daß die Forschung nicht stehen bleibt Winken
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 17.04.2010, 14:38    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe den Eindruck, das es hier zu etwas Verwirrung kommt.

Wichtig ist und es wird auch auf der Infoseite der Uniklinik Bonn ganz besonders betont und extra groß und Fett geschrieben:

ANMERKUNG: Dieses Verfahren eignet sich allerdings nicht zur Behandlung des sogenannten "Hypoplastischen Linksherzsyndroms" bei funktionsloser linker Herzkammer und gleichzeitig vorliegenden schweren Schäden/Verengungen an der Aortenklappe oder der Mitralklappe!


Wie schon geschrieben haben nur ganz besondere Einzelfälle, bei denen eine andere Anatomie des Herzens zu Grunde liegt als bei dem klassischen dem HLHS, die Möglichkeit auf eine evtl Verbesserung. Eine OPERATION wird damit keinesfalls umgangen!!!!
So neu ist diese Methode nun auch nicht, es gibt sie schon einige Jahre. Wenn sie grundsätzlich Verbesserungen bewirken würde, wäre sie ganz bestimmt weiter verbreitet und würde umgesetzt.
Sankt Augustin betreut nun viele Kinder mit komplexen Herzfehlern, die Methode ist mir zwar geläufig, nach meinem Kenntnisstand aber keine Routinebehandlung.

Liebe Grüße Birgit
_________________
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sergejxxl



Anmeldungsdatum: 14.04.2010
Beiträge: 11
Wohnort: Garbsen

BeitragVerfasst am: 17.04.2010, 19:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

heute habe ich eine e-Mail an Prof. Dr. med. Kohl aus Bonn geschickt. Nach ca. 2 Stunden habe ich eine Antwort erhalten

Zitat:
Sehr geehrter Herr Reichstadt,

vielen Dank für Ihre Anfrage. Leider kommt die Behandlung für den Herzfehler Ihres Kindes nicht in Frage. Allenfalls, wenn die aszendierende Aorta in der 34. Schwangerschaftswoche nur einen Durchmesser von etwa 2 mm haben sollte.

Mit freundlichen Grüßen aus Bonn,

Thomas Kohl

Also, wie Ihr alle schon sagten und wie ich es schon vermutet habe, kann man die Sauerstofftherapie in unserem Fall nicht anwenden.

Hoffen wir jetzt, dass diesen Beitrag die Eltern lesen und von der Therapie erfahren, die es auch anwenden können.

Vielen Dank noch mal für alle Antworten.

LG
Sergej
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 17.04.2010, 22:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sergej,

ich muss Dich bewundern, wie Du / Ihr das alles so macht!!!

Hut ab!!!

Es ist halt ein bisschen schwierig, die Aorta zu messen. Bei Moritz hatten sie per Echo eine 2-3 mm Aorta geschallt, aber in Realität war sie nur halb so klein. Evtl. hätte ihm diese Therapie geholfen. Alles probieren!!! Würde er denn die Therapie auch bei Deiner Frau machen, auch wenn ihr dann in Kiel operieren lassen würdet?

Also zum Thema ... bringt nichts, weil noch zu wenig erforscht ....
An welchen Kinder sollen die denn forschen?
95% gehen Weg des Spätabbruchs ....
5% ca. 100 Kinder pro Jahr (Tendenz sinkend wg. guter Pränataldiganostik - höhere Anzahl an Spätabbrüchen) in Dtl. könnten operiert werden und diese verteilen sich ja kunterbunt in den Kliniken.
In solchen, die meinen operieren zu können und in solchen Kliniken, die es wirklich können!!!
Viele Herzkliniken stempeln diese Methode als UNWIRKSAM ab. Genau das selbe, wie das Banding-Verfahren, nur weil Beweise fehlen, heisst es nicht, dass es schlecht ist.

Verlegen Verlegen Verlegen Sorry, musste ich jetzt einfach mal schreiben. Ich hoffe, niemanden damit verletzt zu haben. Verlegen

Liebe Grüße
Sonja
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.04.2010, 09:08    Titel: Antworten mit Zitat

Habe nun aus verschlossenen Umzugskisten meine Notizen rausgekramt. Thomas Kohl war in Berlin beim Symposium im Januar. Er sagte zur Sauerstofftherapie WÖRTLICH: Durch die Sauerstoffgabe bei der Mutter steigt die Lungendurchblutung des Feten, dadurch erhält das Herz einen Wachstumsanreiz und die Herzstrukturen wachsen. Es funktioniert nur bei SONDERFÄLLEN wenn KEINERLEI Stenosen vorliegen. Insbesondere werden die Lungengefäßt größer.
Es ist keine Behandlungsmöglichkeit des "klassischen " HLHS.

Muss nun weiter packen.
STefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 18.04.2010, 10:44    Titel: Antworten mit Zitat

@ Sonja, bitte mach dir nicht "solche" Gedanken...der Fehler muss woanders gelegen haben...Kaywan hatte eine Aorta von 1,7mm....der Sohn von Freunden von mir 0,9mm....es lag in diesem Sinne "nicht" ( Du weißt bestimmt, wie ich das meine) an der Größe der Aorta....Der Sohn meiner Freundin wurde 20 Monate und starb "nicht" wegen seines Herzfehlers....
LG
Alex
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NITEMARE



Anmeldungsdatum: 21.10.2006
Beiträge: 180
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 18.04.2010, 15:26    Titel: Antworten mit Zitat

moritz.okt.09 hat Folgendes geschrieben:
Hallo Sergej,


In solchen, die meinen operieren zu können und in solchen Kliniken, die es wirklich können!!!

Liebe Grüße
Sonja


Ein wahrer Satz und leider leider leider zutreffend Traurig Das ist etwas was mir seit Monaten im Kopf rumschwirrt...warum werden von noch "experinemtierenden" Kliniken nicht AUSSCHLIESSLICH die Kliniken empfohlen,die WIRKLICH Erfahrung haben...dieses Thema wurde in einem anderen Thread schon kurz angeschnitten...wieso nicht ein oder zwei GROßE Herzzentren,die HLHS als ihren Schwerpunkt behandeln und dementsprechend auch damit umgehen können und dadurch dann auch bestimmte Behandlungen,Therapien,Betreuung etc. anbieten können...ich hatte ja in Berlin leider selber das Gefühl das Helena ein interessantes "versuchsobjekt" wäre...hört sich fies an war aber genau so...die wollten unbedingt die 2.OP machen und als sie gemerkt haben,dass ich langsam die Fassung verliere baten se sich "WENIGSTENS" für den Kontroll-HK vor der 2. OP an!Ich weiss aber, dass Berlin zu der Zeit leider nicht sehr weit war was das Wissen um Betreuung und so weiter angeht udn ausserdem eine komplett andere OP-Vorgehensweise hatte!Warum können viele Ärzte,die man konsultiert nicht einfach sagen,das und das Herzzentrum hat die meisten Erfahrungen und kannd ementsprechend ganz anders reagieren?Wieso wollen alle immer SELBER die besten und tollsten sein und gönnen anderen Kliniken nicht den "Erfolg"?Es sind ja zum Glück nicht ALLE Kliniken und Ärzte so,aber traurig,dass es immernoch vorkommt!Da ist man doch als Elternteil gerade in so einer schweren Zeit total überfordert...Tut mir leid dass es nicht zum Thema passt, aber der Satz von Sonja hat wieder diese Wut in mir ausgelöst,die ich jedesmal empfinde wenn mich ein Arzt von obenherab behandelt weil ich als BERLINERIN doch eine andere Klinik gewählt habe Traurig
_________________
HELENA LILLY WULFF
*03.03.07
Norwood - 07.03.07 IN KIEL
HK - 18.04.07 IN KIEL
Hemi-Fontan - 04.06.07 IN KIEL
HK - 19.02.09 IN KIEL
TCPC - 17.03.09 IN KIEL!
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Pia



Anmeldungsdatum: 04.05.2007
Beiträge: 96
Wohnort: Dresden

BeitragVerfasst am: 18.04.2010, 20:25    Titel: Antworten mit Zitat

Noah hätte dies sicherlich was gebracht, denke ich, auch wenn ich mich nicht weiter damit beschäftigt habe. Schön, dass das hier steht, und man auf die Idee gebracht wird, sich zu informieren (was genauso gilt, wie für die unterschiedlichen OP-Methoden und was wo gemacht wird).
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Natascha



Anmeldungsdatum: 11.11.2008
Beiträge: 72

BeitragVerfasst am: 20.04.2010, 14:03    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bin eine der Mamis, die die Sauerstofftherapie gemacht haben. Bei Florian war es möglich, weil seine AV-Klappe zwar zu klein war, aber funktionierte und durchlässig war. Wenn jemand Infos dazu möchte, gerne per PN, ist mir jetzt zu viel zu schreiben... Smilie

Liebe Grüße,
Natascha
_________________
Florian (18.01.09 L-TGA, hypoplastischer linksgelegener rechter Ventrikel und Trikuspidalklappenhypoplasie, VSD, ASDII)
Pulmonales Banding 11.02.09
HK 25.05.09
Glenn 24.08.09
HK 08.08.11
Fontan 21.09.11
alles in Sankt Augustin
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