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HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 22:47    Titel: Hallo Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben,

mein Name ist Agnes ich bin 27 Jahre alt komme aus Stuttgart und unsere kleine Sara ist am 26.12.2009 mit hlhs zur Welt gekommen. Wir haben erst nach ihrer Geburt erfahren das sie hlhs hat und es war wie für jeden hier ein großer Schock für uns. Wir haben noch ein Sohn, 2 Jahre alt. Unsere kleine hat am Mittwoch die erste op nach Norwood hinter sich gebracht und wir waren sehr erleichtert das das so schnell ging.

Sie war bei der Geburt sehr zierlich, hatte nur 2300 g und ist 48 cm groß. Die op war also nicht gerade einfach.

Bisher macht sie sich wirklich gut nach der op, aber sie hat ja noch zwei vor sich! Ganz über dem Berg ist sie noch nicht aber der Oberarzt vom Olgäle hat uns heute gesagt das sie sich besser macht als sie gedacht hätten. Es ist zwar ein Schock für uns gewesen aber irgendwie kommen wir damit einigermaßen gut zurecht, vorallem weil wir unseren großen haben der uns, wenn wir wieder nach hause fahren, das lachen zurückgibt! Und natürlich uns. Vielleicht ist es aber noch nicht ganz verdaut, denn das alles in den letzten Tagen war schon ganz schön viel! Ich denke die dritte op wird die schlimmste sein, da hat man dann schon so viele Eindrücke und Erinnerungen an da kleine.

Bisher sind wir mehr als Stolz auf unsere kleine das sie das so gut macht! Es ist immer so schwer für uns sie da liegen zu sehen, an all die Geräte angeschlossen und wir wissen das wir nicht mehr tun können als ihr unsere Stärke und Kraft zu geben und einfach da zu sein!

Ich finde es sehr schön das es hier dieses Forum gibt wo man auch andere Geschichten ließt und sich austauschen kann.

Liebe grüße Agnes
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6448
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 23:19    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Angnes,
herzlich Willkommen in unserer Mitte und herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter. Freue mich riesig mit euch, dass die Kleine Maus sich so tapfer schlägt.
Mein Sohn kam mit 2370gr. und 45cm zur Welt...Ist schon wahnsinn, was die Ärzte leisten.
Wenn Du irgendwelche Fragen hast, dann nur zu....hier wird immer jemand sein, der dir "schnell" gute antworten geben kann...
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 23:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Agnes,

herzlich willkommen und herzlichen Glückwunsch zur Geburt auch von mir.
Die nächsten Tage und Wochen werden noch voller Anspannung verlaufen.
Du musst die Diagnose, die plötzlich in Dein Leben brach annehmen , verarbeiten und die letzten Tage mit allen Ereignissen verkraften. Alle die die Diagnose ihres Babys nicht vor der Geburt kannten, mußten in äußerst kurzer Zeit versuchen damit klar zu kommen. Unterstützung wirst Du ganz bestimmt in diesem Forum finden. Fragen, Unbekanntes welches Dir Kopf zerbrechen oder Angst bereitet, schreib es ins Forum. Oftmals können die gesammelten Erfahrungen aller Dir einen Durchblick verschaffen, der Dir in vielen Situationen hilft und es etwas leichter macht.

Ich hoffe Deine Kleine macht ihre Sache weiterhin so gut und Du kannst sie bald in Deine Arme schließen und alles nachholen was Dir zunächst verwehrt wurde.

Herzliche Grüße Birgit
_________________
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 23:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Agnes!

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer kleinen großen Kämpferin und Willkommen hier im Forum, viel Spaß und regen Austausch.

Auch wir wussten vor der Geburt nichts vom Herzfehler und haben uns nach dem ersten großen Schock und nach zahlreichen Wochen der Angst langsam in das Thema HLHS eingearbeitet. Dieses Forum hat uns dabei sehr geholfen.

Alles Gute für Euch!

LG Claudia
_________________
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (Herzversagen während der Behandlung einer Lungenentzündung auf der ITS)
Norwood I am 08.09.04 und Norwood II am 22.02.05 in Duisburg, sowie Ptosis-OP am 27.11.06 in Trier
Kieran *07.12.2007 kerngesund
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 08:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Agnes. Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr schnell nach Hause könnt. Falls Du noch Fragen hast, stelle sie ruhig.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 10:37    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Agnes,


herzlich Willkommen hier im Forum. Schön, dass eure Maus die erste, schwerste Hürde geschafft hat! Ich drück die Daumen, dass es weiter gut vorwärts geht! Geduld ist sehr schwer, aber für uns alle wichtig.
Lara hatte 1980 gr und war 48 cm groß. Und heute ist sie die Größte in ihrer Kiga-Gruppe! Winken
Wir wußten auch nichts vor ihrer Geburt und funktionierten danach nur.

GLLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 12:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Agnes,

auch von uns ein Willkommen und herzlichen Glückwunsch zu Eurer Kämpferin. Wünsche Euch für die nächste Zeit noch viel Kraft.

Jessika
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 13:02    Titel: Antworten mit Zitat

Ihr seit so toll, find das echt klasse wie man hier aufgenommen wird und wie viel besser es einem geht wenn man nicht alleine ist mit so einer schweren krankheit, das tut echt gut. DANKE!

Ja unsere kleine macht das erstaunlich gut hat man uns heute gesagt, das gibt uns kraft!

Mit der Situation an sich kommen wir wie gesagt eingentlich gut zurecht. Ich bin mir auch der Aufgabe total gewachsen mich um sie zu kümmern und das beste für sie zu tun, wobei ich nicht mal weiß woher das kommt, aber ich fühl mich dem einfach gewachsen. Ich bin allgemein ein sehr selbstbewußter mensch aber hätte mir jemand früher gesagt das ich mal ein so schwer krankes kind bekomme hätte ich das anders aufgenommen und hätte es mir wahrscheinlich gar nicht vorstellen können wie das ist und wie man sowas schaffen kann! Aber man wächst ja so in seine Aufgaben rein!

Doch macht mir die Zukunft ein bischen Angst. Wenn ich lese das es nicht wirklich viele ins Erwachsenenalter schaffen oder sie wahrscheinlich nie Kinder bekommen wird macht mir das Angst. Ich weiß zwar (und das sagt mein Mann auch immer) das man an das jetzt und hier denken soll und erstmal an die nahe Zukunft, aber es trotzdem nicht leicht.

Wie ist das bei euch, genießt man da irgendwann wirklich den Moment ansich und blendet das aus was irgendwann sein wird? Ich weiß auch das man ja nie wissen kann was morgen ist, vielleicht geht morgen die Welt unter, wer weiß das schon Smilie

Sind die kinder mit hlhs immer als Schwerbehindert eingestuft oder wird da nach etwas unterschieden?

Grüßle
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 13:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Agnes,

ich kann deine Zukunftangst sehr gut verstehen, auch dann wenn einem gesagt wird, das Mädchen keine Kinder bekommen sollten. Aber weisst du was, bis unsere Mäuse so groß sind, das sie über ihre Familienplanung nachdenken, kann noch soviel in der Medizin passieren. Deshalb haben wir für uns diese Frage total ausgeblendet.
Und darüber nachzudenken, wie alt unsere Kinder werden, dass habe ich aufgeben (muss aber zugeben, das mich das lange beschäftigt hat), denn es machte mich nur Seelisch fertig. Jeder Tag, wo unsere Jaimie uns anstrahlt und lächelt, ist für uns der schönste. Und die Hoffnung, dass das noch sehr viele sein werden, machen uns glücklich.
Ihr macht das jetzt schon genau richtig, schenkt eurer Kleinen mit eurem Dasein alle Kraft die ihr habt. Sie nimmt sie sicher an und sie weiss, warum sie kämpft, denn sie will bei euch sein und den großen Bruder irgendwann nerven. Lachen

Unsere Kinder werden immer als Schwerbehindert zählen, obwohl ich der Meinung bin, sie sollten (so auch der Schwerbehindertenausweis) als chronisch Krank zählen.

Alles Liebe
Jessika
_________________
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 13:32    Titel: Antworten mit Zitat

Ja du hast recht, die Frage wie alt unsere kinder werden macht einen echt verrückt. Musste grad bischen Tränchen vergießen als ich dein beitrag gelesen habe als du geschrieben hast das sie ja auch ihren Bruder irgendwann nerven will Smilie Das ist echt süß und macht mir Mut!

Wir glauben ganz fest daran das sie das schafft und viele unserer Freunde meinten auch das wenn sie nur ein viertel von mir hat sie es auch schaffen wird, mach da mein Mann immer eifersüchtig Smilie (Ich hab im leben auch schon einiges mitgemacht, mein Vater ist gestorben als ich 16 war, war Alkoholiker und deshalb war meine Kindheit auch nicht gerade die beste. Nach langer Zeit hat meine Mutter einen neuen Mann kennengelernt und der hatte irgendwann ein Schlaganfall seitdem er nicht mehr sprechen kann. Mein Leben war nicht so einfach aber ich bin der Meinung das man mir das absolut nicht anmerkt!)
Mein Mann sagt immer Sara hat die Körperliche Stärke von ihm und die Geistliche von mir. Man muss dazu sagen das er etwas breiter und bischen muskulös ist aber wie seine ganze Familie ein bischen dusselig Smilie Und meine Familie sind eher die Denker und die logischen Smilie Das haben wir unserer kleinen Maus auch gestern erzählt, was denn da so auf sie zu kommt und mit welchen beiden Familien sie da so leben wird, da musste wir beide die ganze Zeit schmunzeln weil wir uns gegenseitig aufgezogen haben wie denn die Omas und Opas so sind Smilie
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ClaudiaP



Anmeldungsdatum: 22.11.2005
Beiträge: 1519
Wohnort: Duisburg

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 13:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ja, unsere Kinder sind chronischkrank, daher haben sie Anrecht auf einen Schwerbehinderenausweis. Doch leider hat der Begriff einen faden Beigeschmack. Viele assozieren mit dem SBA schwerstkörper- und/oder geistigbebehinderte Mitmenschen, Blinde und Gehörlose. Wie oft wird herzkranken Menschen ihre Krankheit nicht angesehen und dann gefragt, warum derjenige überhaupt einen hat. Aber auch bei chronischkranken Menschen entstehen viel Kosten, wobei ein SBA eine Erleichterung bringt. Auch wenn Deine Tochter keine weiteren Probleme haben sollte (wasich Euch wünsche), so werdet ihr öfteres zu den Ärzten müssen. Viele Kinder (nicht alle!) hier haben noch weitere Therapien wie Krankengymnastik, Ergo, heilpädagogischen Frühförderung etc. Einige Kinder bekommen auch eine Pflegestufe usw. Da haben die Eltern ettliche Wege zurückzulegen (Auto, öffenliche Verkehrmittel).

Falls Du wissen möchtest, welche Vorteile Euch ein SBA bringt, schau mal hier nach:
http://hlhs.de/viewtopic.php?t=58
http://hlhs.de/viewtopic.php?t=777&highlight=sba
http://hlhs.de/viewtopic.php?t=86
http://hlhs.de/viewtopic.php?t=1202
http://hlhs.de/viewtopic.php?t=1289
http://hlhs.de/viewtopic.php?t=1691

LG Claudia
_________________
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aga2706



Anmeldungsdatum: 30.12.2009
Beiträge: 64

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 13:51    Titel: Antworten mit Zitat

Ja das stimmt das klingt so hart wenn man eingentlich nicht behindert ist und einen solchen Ausweis hat, chronisch krank fänd ich auch besser als Audruck. Wie du schon sagst sieht man es den Kindern ja in den meisten Fällen nicht an. Ja wer weiß und da ist es dann schon besser einen solchen Ausweiß als Erleichterung zu haben. Danke für die Seiten da ist alles echt gut beschrieben. Wo bekommen wir den Antrag auf ein SBA? Soll ich mir den jetzt schon holen und was brauch ich für den Antrag?

LG
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 13:56    Titel: Antworten mit Zitat

Den Antrag bekommst du im Internet und kann runtergeladen werden. Einfach mal googeln nach "Antrag auf Schwerbehindertenausweis". Mein Mann hat es auch so gemacht.
_________________
Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 14:35    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Agnes. Schau mal unter

http://hlhs.de/viewtopic.php?t=1100

da habe ich mal alles soweit aufgeschrieben. Wenn Du Fragen hast beim beantragen oder sonst irgentwas, melde Dich bitte.

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 16:21    Titel: Antworten mit Zitat

liebe agnes,

auch ich möchte dich und deine familie herzlich hier begrüßen und euch zur geburt der kleinen sara gratulieren.

die letzte woche war bestimmt sehr hart für dich und ich bewundere deine stärke sehr. du hilfst damit deiner kleinen mehr, als du dir vielleicht vorstellen kannst. trotzdem finde ich es ganz wichtig, auch die schwachen und traurigen momente zuzulassen. auch sie sind berechtigt und sollten ihren platz finden. hier bist du gut aufgehoben und alles findet seinen platz - sowohl die traurigen, als auch die glücklichen momente.

hier wird zusammen gejubelt, gefreut, gehofft, gebangt und getrauert. frag uns ruhig löcher in den bauch!!!!!!!!!!!!

ich wünsche euch, dass sich die kleine weiterhin so gut macht wie bislang - sie scheint eine ganz prima kampfmaus zu sein.

alles gute wünscht euch
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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