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anika



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
Beiträge: 117
Wohnort: flensburg

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 21:22    Titel: Antworten mit Zitat

also ja es wird ein junge und heißen wird er wohl nico Smilie

also bei 21+2 wog er 600 gramm.....

und nun soll ich di hin und dann wird er wieder ausgemessen...ich hoffe das er noch viel zunimmt das wir bei der geburt über 3 kg kommen...... welches das ideale startgewicht ist weiß ich garnciht ich meine wenn es über 2500 sind kann das sein?
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 21:39    Titel: Antworten mit Zitat

Uns hat Prof. Kramer damals gesagt, bitte mindestens 3,5 kg. Ich schloss mit ihm die Wette ab, das wir drüber kommen, weil wir Jaimie 3 Wochen vor ET holen lassen wollte. Und wir behielten Recht, ca 4kg. Lachen
Ich kann dir nur sagen, Fliegengewichte haben es erfahrungsgemäß schwieriger.

Jessika
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
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Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)
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anika



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
Beiträge: 117
Wohnort: flensburg

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 21:42    Titel: Antworten mit Zitat

ja also 2-3 wochen wollen sie unseren auch auf die welt holen ich hoffe er nimmt noch viel zu.... ein erster sohn kam mit 3700 auf die welt wäre ja super wenn wir das wieder schaffen bin schon sehr gespannt auf dienstag wieviel der kleine jetzt wiegt .....

am montag werde ich denn nochmal einen termin bei prof.dr.kramer ausmachen zu einem gespräch...

wir hatten bis jetzt nur ein gespräch am tag der diagnose aber von da weiß ich nicht mehr wirklich viel....

kann mir jemand sagen was noch wichtige sachen aind die wir denn im gespäch klären sollten???

irgendiwe weiß ich ncoh garnciht so wirklich wasich fargen soll ausser ob wir die stationen mal besichtigen dürften das man mal sieht wo der kleine mann gleich nach seiner geburt hinkommt.
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

Bei dem Gespräch zeigt dir Prof. Kramer eigentlich die Intensiv und die AK (Station nach der Intensiv). Uns kamen die Fragen erst als wir vor ihm saßen. Er wird euch vielleicht nochmal in Ruhe die Diagnose erklären und seine Statistik, seine Erfolgsgeschichte eben. Lachen
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anika



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
Beiträge: 117
Wohnort: flensburg

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 22:03    Titel: Antworten mit Zitat

ja von der erfolgsgeschihcte habe ich schon einige mal gehört das kiel die besten derbesten sein sollen...da sind wir ewikrlich froh das mal sowas in unserer nähe ist.....
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 01.01.2010, 23:30    Titel: Antworten mit Zitat

Also, ein tolles Gewicht wären 3 Kg und aufwärts...Kiel hat sich aber auch einen guten Namen mit kleineren Hypos gemacht Winken ...den Kleinsten, den ich persönlich kenne, der kam mit 1600gr. in Augustin zur Welt und wurde ( es ist fast 6 Jahre her) nach einigen Wochen nach Kiel geflogen ( ich denke, mittlerweile operieren die Augustiner bestimmt auch selber ganz Kleine) und wie bereits erwähnt, ist der Kleine nun fast 6 Jahre alt und es geht ihm richtig gut.
Es stimmt schon, dass es die Kleineren schwieriger haben, aber irgendwie sind diese Kinder ( egal ob schwer oder leicht) von Anfang an richtige Kämpfer.
Zu den Fragen, die Du Prof. Dr. Kramer noch stellen kannst, kann ich dir Augenblicklich nicht viel sagen.Es wird auch bei jedem Kind ein wenig anders sein....doch wirst Du bis ihr mal entlassen werdet, "alle" Fragen geklärt haben. Du kannst jederzeit die SR am Bettchen von Nico fragen und wenn es Fragen sind, die nur ein Arzt beantworten darf, wird die SR, wenn es die Zeit zulässt, einen Arzt holen.
Die "wirklichen" Fragen kann man ohnehin erst beantworten, wenn Nico geboren wurde Sehr glücklich
LG
Alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de


Zuletzt bearbeitet von Kaywan am 02.01.2010, 00:40, insgesamt einmal bearbeitet
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 00:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anika,

auch von mir herzlich willkommen. Du hast Recht, Kiel kennt sich sehr gut mit Kindern die ein HLHS als Diagnose haben aus. Dort bist Du und Nico sehr gut aufgehoben. Es stimmt auch das Babys die sehr leicht und klein sind problematischer sind als etwas schwerere Neugeborene. Das ist auch nicht unlogisch bis vor 25 - 30 Jahren wurden Kinder unter 2000 g, soweit ich mich erinnere, streng beobachtet. Entlassen wurden sie mit 2500 g, eher nicht. Das war auch noch so, als ich 1992 erstmals Erfahrungen in der Kinderintensivmedizin sammeln durfte.

Die ganze Anatomie ist ja nochmal verkleinert und erschwert die ganze OP Problematik. Aber die Medizin geht stetig weiter und sie macht gerade in der Kinderherzchirurgie rasante Fortschritte. Das Verfahren ist manchmal etwas anders als bei normal gewichtigen Neugeborenen.

Darüber brauchst Du Dir wahrscheinlich sowieso kein Kopf zerbrechen bereiten, weil Nico noch gaaaaanz viel an Gewicht zulegen wird.

Liebe Grüße Birgit
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 02.01.2010, 16:31    Titel: Antworten mit Zitat

liebe anika,

auch von mir herzlich willkommen in unserer forums-gemeinde.

so schlimm und hart die diagnose ist, nutze den vorteil jetzt schon davon zu wissen und so viele informationen wie möglich einzuholen. frag, was das zeug hält, regle die unterbringung von deinem großen wenn es soweit ist usw. ich kann dich nur in dem gedanken bestätigen, dir vorher die stationen anzusehen. ich kam damals nicht auf die idee und bin davon überzeugt, es wäre leichter gewesen, alles vorher gesehen zu haben.

meine zwillinge wurden mit je 2200 gr und 45 cm in der 35. ssw geboren. mia hat hlhs, clara andere komplexe herzfehler, beide werden aber nach norwood operiert.

clara durfte zum ersten mal nach 4 wochen nachhause, mia nach neun. du siehst, die aufenthaltsdauern sind von kind zu kind wahnsinnig unterschiedlich.

ich würde auf alle fälle jessika's tip mit der spieluhr wahrnehmen. das habe ich auch schon vor der diagnose gemacht und auch ich fand, dass die kleinen reagierten. und auch kleider würde ich eigene kaufen, nicht massig, aber einige. auf den stationen mit all den maschinen und schläuchen vermitteln selbst gekaufte sachen doch so was wie ein heimeliges gefühl.

ich wünsche dir und euch alles gute.
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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YanniksMama



Anmeldungsdatum: 26.03.2009
Beiträge: 444
Wohnort: Kreis Unna

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 10:41    Titel: Antworten mit Zitat

Barneby W. hat Folgendes geschrieben:
Wenn alle klar läuft, zwischen 6 - 10 Wochen. Aber das ist von Kind zu Kind unterschiedlich. Wir waren 4 Monate da.


Also erst mal ein herzliches Willkommen.

Ich will aber direkt mal was zu dem Zitat oben sagen. Also wir waren 5 Wochen nach der Geburt da. Am 5. Tag war OP.

Uns sagte man, dass man, wenn alles gut geht, nach 4 Wochen nach Hause kann. Dann kommt ja irgendwann die 2. OP. Die ist ca. mit 3 bis 6 Monaten, wenn die Kinder 5 bis 6 kg wiegen (falls ich hier was falsches sage, korrigiert mich ruhig). Yannik war bei der 2. OP nicht ganz 4 Monate alt. Da waren wir sogar nur 3 1/2 Wochen im Krankenhaus, wenn ich mich richtig erinnere.

So, nun zu deinen anderen Fragen:

zu 1: Wieso solltest du keine Sachen kaufen? Am besten sind Sachen im Krankenhaus, die man nicht unbedingt über den Kopf ziehen muss, da dort meist der Zugang liegt bzw der ZVK am Hals.

zu 2: es gibt Sachen im Krankenhaus. Aber die sind nicht so schön. Ich hatte immer eigene Sachen dabei. Muss aber jeder selber wissen.

zu 3: Wir hatten auf der Intensivtstation 4 Kuscheltiere. Davon eine Spieluhr. Die wurden auch immer schön mit eingebunden. Außerdem hatten wir unsere eigene Decke, die aber irgendwann in der Klinikwäsche verschwand. War schade, denn die war sehr teuer.

zu4: Also Kindergeldantrag und Elterngeldantrag würde ich soweit es geht schon ausfüllen und in der Klinik den rest eintragen. Und dann nach der Geburt direkt abschicken.
Pflegegeld und Schwerbehindertenantrag haben wir erst zu Hause ausgefüllt. Bei dem Pflegegeldantrag musst du ja alles genau eintragen. Wie oft Wickeln, füttern, Waschen etc... das weiß man in der Klinik auch noch nicht so genau.

zu 5: fällt mir grad nichts ein.

Du fragtest wegen Kinderwagen und Autositz etc.
Also ich würde das schon normal kaufen. Den Autositz brauchst du ja, wenn ihr nach Hause dürft. Und in der Zeit, wo man im Krankenhaus ist, hat man da glaube ich nicht die Zeit zu, den dann zu kaufen. Deshalb würde ich den schon vorher kaufen. Genauso sehe ich es mit dem Kinderwagen. In der Klinik gibt es aber genug Kinderwagen mit denen man spazieren gehen kann.

Mein Sohn ist nun fast 9 Monate alt. Und es geht im prächtig. Man sieht im seinen Herzfehler nicht an. Er ist mit dem drehen und krabbeln vielleicht noch nicht so weit wie andere, aber gestig ist er ganz normal entwickelt. Und er lacht soviel. Er scheint ein ganz glückliches Kerlchen zu sein. Es war nicht immer alles einfach. Aber es wird besser. Und nach der zweiten OP hat man ja auch erst mal etwas Ruhe.

Sei Optimist und versuche deine Schwangerschaft weiterhin zu genießen. Ich hoffe ihr kriegt das hin. Ihr habt den Vorteil, dass ihr es schon in der Schwangerschaft wusstet und ihr euch darauf vorbereiten könnt. Die Versorgung eures Babies wird von Anfang an sicher gestellt sein. Und Kiel soll auch eine super Klinik sein. Ihr seid in besten Händen.

Alles Liebe und Gute. Haltet uns auf dem Laufenden.

Svenja und Yannik
_________________
Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011
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Barneby W.
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Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 11:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Svenja,

ihr wart nur 5 Wochen? Das ging ja schnell. Bei der Zeitangebe gehe ich von Kiel (wo auch wir waren) aus. Denn dies sagt der Prof. Kramer jeder neuankommenden Familie.

@Anika
Was man bei Kiel noch wissen sollt, auf der Intensiv gibt es Besuchszeiten Zimmer 1 und 2 von 10-12 Uhr und 17-20 Uhr. Zimmer 3-5 von 9-12 Uhr und 14-20 Uhr. Auf der AK natürlich den ganzen Tag. Irgendwie muss man die Zeiten, die man nicht bei seiner Kleinen verbringen kann, doch nutzen und wir haben sie genutz, um shoppen zu gehen. Und als die Schwestern sagten, wir sollen unserer Jaimie doch ein paar Sachen (Wickelbody usw.) mitbringen, sind wir voller Freude einkaufen gegengen. Obwohl ich schon Sachen hatte, die mir Alex lieber weise geschickt hatte.


Die Babyschale gleich vorher zu kaufen, ich weiss nicht. Wie gesagt, man hat zwischen den Besuchzeiten genug Zeit. Bei der Schale geht man in den Kinderladen und nimmt sie gleich mit. Anders ist es beim Bettchen, wenn man was bestimmtes haben möchte, muss es vielleicht geliefert werden (Lieferzeit). Wir hatten Bett erst besorgt, da war Jaimie 2 Monate alt.

Obwohl, liebe Anika, diese Sachen wie Schale und Kinderwagen habt ihr bestimmt noch von Euren Großen und müsst Euch mit sowas nicht stressen.

So, wollte keine Diskusion darüber lostreten. Es ist doch immer Kind- und Klinikabhängig. Und ich kann nur von mir und Kiel sprechen.

Alles Liebe und geniess noch die kommende Zeit. In deinem Bauch gehts dem Wurm blenden. Tank noch viel Kraft!
Jessika
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
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kl_loewin



Anmeldungsdatum: 13.01.2009
Beiträge: 198
Wohnort: 24376 Kappeln

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 14:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Ich habe auch in Kiel entbunden und würde dir zu den anderen tollen Vorschlägen noch raten dir eine Hebamme zu suchen die dich die ganze Zeit betreut. Damit du nicht dem Schichtdienst ausgeliefert bist.
Ich komme übrigens aus Kappeln!!
Meine kleine hat jetzt die ersten beiden OPs hinter sich und wir sind sehr zufrieden mit den Kielern, besser kann man es glaube ich nicht haben. Wir haben auch trotz der nähe zu Kiel das Ronald Haus genutzt, weil der Klinikaufenthalt wärend die Kleinen auf der Intensiv liegen doch sehr anstrengend ist. Mann hat dann auch die Gelegenheit sich zwischen den Besuchszeiten etwas hin zu legen, grad die Woche nach der Entbindung war das bei mir sehr Notwendig!!

Wenn du noch fragen hast kannst du mich auch gern persönlich ansprechen!!

Gruß Maren
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Lieben Gruß
Maren mit:

Hanna Diagnose 30.SSW
Geb 2.2009 in Kiel
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anika



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
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BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 18:18    Titel: Antworten mit Zitat

hallo vielen dank ihr lieben... ihr habt uns wirklich schon viel weiter geholfwn und nochmal ein liebes dankeschön das wir hier so nett aufgenommen wurden....

also wir haben uns babyschale und kiwa gestern angeschautund mien mann wird es dann holen wir wir es brauchen..... das mal so nebenbei Smilie

und klamotten werde ich auch ein paar eigene mitnehmen... ist ja doch ein anderes gefühl.

zu der hebamme ?! wo finde ich denn welche ? auf der seite der klinik?
ich hatte nur eine hier bei uns vor ort und die frau dr eckmann scholz sagte mir dort haben wir den schihtdienst dort gibt es keine beleghebammen stimmt das?
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 18:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen, Du kannst gleich in der Klinik ( Frauenklinik) bescheid geben, dass Du später eine brauchst...Gehst Du ins Ronald??
LG
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Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
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anika



Anmeldungsdatum: 21.11.2009
Beiträge: 117
Wohnort: flensburg

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 18:45    Titel: Antworten mit Zitat

nee ich werde jden tag fahren weil mein mann arbeiten muss (eigene firma und wir ja unseren großen haben der ist denn 3 mal die woche in der krippe aber nur bis mittags)

aber die ersten beiden wochen nach der geburt hat er urlaub.....
und kiel ist nur 20 mij weit weg von uns .....
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Barneby W.
Administrator


Anmeldungsdatum: 02.04.2008
Beiträge: 750
Wohnort: Rendsburg

BeitragVerfasst am: 03.01.2010, 18:52    Titel: Antworten mit Zitat

Wenn du jeden Tag fährst, dann fragt bei eurer Kasse nach den Fahrtkosten. Dieses kannst du, glaub ich, vorab schon klären lassen. Auch wenn der Weg nicht soweit ist, ihr aber 2mal am Tag fahrt, kommen doch einige Kilometer zusammen. Die Klinik (so war es bei bekannten damals) hat dann immer bestätigt, dass sie dawaren. Wenn du das jetzt schon abklären kannst, hast du die Rennerei nicht später und den Ärger. Auch die Termine (falls du vorab noch immer hinfährst) zur Schwangeren Ambulanz in Kiel, kannst du als Fahrtkosten beantragen.

Lieben Gruss
Jessika
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