HLHS - Hypoplastisches Linksherzsyndrom

barneybaer · Anmeldungsdatum: 27.10.2009 Beiträge: 44 Wohnort: Solingen

hallöchen,hab da mal ne frage.wer hat hier ne pflegestufe mit nem baby bekommen???denn mir wurde gesagt das meine chancen schlecht stehen weil er noch so jung ist...

Sandra26 · Verfasst am: 12.02.2010, 20:09 Titel:

Wir hatten Pflegestufe bekommen, da war Fynn 7 Monate alt.

LG Sandra
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Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de

Barneby W. · Verfasst am: 12.02.2010, 20:13 Titel:

Bei uns war Jaimie 6 Monate alt, wir bekamen auch PF2.

Gruss Jessika
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Joyce-Fabienne 08.01.2007 (kerngesund)
Jaimie-Haldis 08.08.2008 3950g 49cm
Norwood 08.2008 in Kiel
Glenn 09.2008
PEG-Anlage 12.2009
TCPC 01.2012
Autismus 03.2014
=Wir sind stolz auf unsere Kämpferin!=
Jaspina-Sam 06.04.2013 (offenem Ductus)

YanniksMama · Verfasst am: 12.02.2010, 20:28 Titel:

Wir haben grad Pflegestufe 1 bewilligt bekommen. Yannik ist 10 Monate alt. Einfach versuchen. Man kommt schon schnell über die angegebenen Zeiten drüber. Viel Glück
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Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011

Mia-Sophie · Verfasst am: 12.02.2010, 20:57 Titel:

wir haben pflegestufe 1 bekommen da war mia 10 monate alt.
glg katrin
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*23.05.08 45cm & 2375g, 30.05.08 1. OP, 09.09.08 2. OP 11.09.08 Not OP, 02.05.11 3. OP und 5 HK, alles in kiel

barneybaer · Anmeldungsdatum: 27.10.2009 Beiträge: 44 Wohnort: Solingen

wollte bei euch der mdk was schriftliches sehen was wir so mit dem kind machen?bei mir nicht,hab extra 5 tage mitgeschrieben...

Lara Sophie · Anmeldungsdatum: 01.12.2008 Beiträge: 4337

Wir bekamen PF 1, da war Lara 6 Monate alt, ohne schriftliches und ohne irgendwelche Vorbereitung!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38

Tom Theodor · Verfasst am: 12.02.2010, 22:14 Titel:

Halllo!
Wir haben PS 1 bekommen, da war Tom knapp ein Jahr als. Mit Pflegetagebuch. Und sehr sehr netter Gutachterin. Ihr Bericht ist so nett geschrieben... war süß.
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

FinjaundMelvin · Verfasst am: 13.02.2010, 13:30 Titel:

Hallo,
wir haben PS 3 seit Melvins 9. Lebensmonat. Pflegetagebuch haben wir auch geführt.

LG
Simone
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Simone und Andreas,
mit Finja Melina *14.05.2001 HRHS, TGA, VSD, PS und Melvin Fabio *22.05.2004 HLHS, unterbrochener Aortenbogen, VSD und Williams-Beuren-Syndrom. Beide Kinder wurden in Bad Oeynhausen Fontankomplettiert.

YanniksMama · Verfasst am: 13.02.2010, 15:29 Titel:

wir hatten kein Pflegetagebuch.
Hat auch so gereicht.
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Yannik *09.April 2009

Zn Fontan: 14.04.2012
Lungenhochdruck

und Emil (gesund) *10/2011

barneybaer · Anmeldungsdatum: 27.10.2009 Beiträge: 44 Wohnort: Solingen

grrr haben heut die ablehnung bekommen Böse

Tom Theodor · Verfasst am: 13.02.2010, 18:18 Titel:

Mach erstmal nix, außer Ärger... Also: Widerspruch (formlos) schriftlich einlegen und GUTACHEN anfordern. Dann Stück für Stück auseinandernehmen.
Sehr hilfreich ist die UMFANGREICHE Pflegefibel auf
www.rehakids.de

Nicht aufgeben! Wenn Ihr tatsächlich entsprechenden Mehraufwand habt, werdet Ihr die PS bekommen.
Was sind Eure Hauptpunkte?
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

barneybaer · Anmeldungsdatum: 27.10.2009 Beiträge: 44 Wohnort: Solingen

hab hier schon das mehrseitige gutachten aber die haben meinen mann mit in der pflege und so weiter drin obwohl wir gesagt haben das die pflege allein bei mir liegt.

Tom Theodor · Verfasst am: 13.02.2010, 20:29 Titel:

Also: Gleich widersprechen. Dass Dein Mann mitpflegt oder auch nicht hat aber keinen Einfluß auf die Gewährung der PS. Hat dann was mit Rentenansprüchen etc. zu tun.
Guck mal in die Pflegefibel bei rehakids.
Stefanie
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Tom Theodor *2004, HLHS,

Daniel · Verfasst am: 14.02.2010, 18:38 Titel:

Hallo liebe Forumsgemeinde,

also wir haben ja auch von Anfang an die Ablehnung bekommen. Bei uns war eine Med. Hilfskraft mal gerade 45 Min. da und davon hat sie mal gerade 5 Min. mit Daniel verbracht, den Rest mit mir geredet und fleissig in den Laptop getippt. Ja uns als die Ablehnung kam wollte ich auch schon akzeptieren, aber Alex hier riet mir zu einen Widerspruch und zu kämpfen und gab mir auch super Tipps. Aber brachte nichts, KK war auch Seiten des MDK. Dann schalteten wir den VDK ein und die kämpfen nun für uns, wurde aber schon ohne Gerichtsverhandlung wieder abgelehnt. Der VDK wollte dann Urteile von andern Bundesländern haben um mal zu demonstrieren wie unterschiedlich entschieden wird. Habe ich dann gesammelt, mit super Hilfe hier vom Forum.
Ja und was will ich sagen, letzte WE kam das Schreiben, bleiben bei dem Standpunkt. Und der VDK meinte sie machen nun noch mal ein Schreiben, fertig ob der Richter uns anhört aber ansonsten war es das, wir werden keinen ERfolg haben.
Und erhrlich gesagt, ich habe auch keinen Nerven mehr für dies.
Also geben wir auf den das Geld von ca. 800- 1200 EUR für ein Privatgutachten von einem Arzt haben wir nun mal nicht.

Aber ich wünschen allen anderen viel Erfolg !!!

Liebe Grüsse
Melanie