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Gestern Telefongespräch mit Prof. Dr. Kramer aus Kiel
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doroflaty



Anmeldungsdatum: 25.11.2009
Beiträge: 27
Wohnort: Elsendorf

BeitragVerfasst am: 10.12.2009, 11:07    Titel: Gestern Telefongespräch mit Prof. Dr. Kramer aus Kiel Antworten mit Zitat

Hallo nochmal,
ich möchte mich ganz herzlich bedanken für eure lieben Mails, es ist sehr schön zu wissen, dass da liebe Menschen an uns denken und eine Kerze der Hoffnung für unseren kleinen Lorenz anzünden.
Gestern hatten wir ein Gespräch mit Prof. Dr. Kramer aus Kiel. Leider sieht er die Chancen von Lorenz nicht viel besser als die Leute aus München. Er meinte, zu 95 % hätte man durch eine OP keine Chance die restlichen 5% sind dann sicher, wenn er die CD mit den Bildern der Untersuchung hat und wenn Lorenz geboren ist und nochmal untersucht wurde. Die einzige Chance wäre eine Transplantation, aber dies ist auch sehr risikoreich oder bessergesagt nicht möglich, da Lorenz erst in die Warteliste eingetragen werden kann, wenn er auf der Welt ist. Die kürzesten Wartezeiten betragen dann ein bis zwei Monate. Solange werden sie unseren kleinen allerdings nicht stabil halten können. Prof. Dr. Kramer meinte, dass Lorenz nur ein bis zwei Tage oder noch weniger leben wird. Seine Herzklappen sind alle nicht richtig dicht und funktionieren halt nicht einwandfrei. Dies sei noch ein großes Problem dass auf die beiden Herzfehler (HLHS und Truncus arteriosus) noch hinzukommt.
Nun können wir nur noch auf ein Wunder hoffen. Er schlug uns auch eine Abtreibung vor, doch davon halten wir gar nichts. Lorenz darf seine Zeit in Mamas Bauch genießen und wenn wirklich alles so eintritt wies jetzt aussieht, gehen, wenn seine Zeit abgelaufen ist, bzw. sein Herz nicht mehr kann.
Wir sind sooooo traurig. Wir haben ja zwei Mädels und Lorenz hätte unsere Familie als kleiner Mann sehr bereichert und komplett gemacht. Wir haben uns so sehr noch einen kleinen Jungen gewünscht, dass er allerdings nur so kurz bei uns bleiben darf, haben wir uns nicht träumen lassen.

Viele liebe Grüße an alle die an uns denken
Patrick und Doris mit Maria 3Jahre, Elisabeth 1,5Jahre und Lorenz 27. SW.
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 10.12.2009, 12:28    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris und lieber Patrick,

es ist so schwer und zum Verzweifeln. Ich hoffe weiterhin, dass Prof. Kramer euren Lorenz helfen kann. Nach England fliegen lassen geht nicht, da man davon ausgeht, dass er nur ganz kurz stabil gehalten werden kann, so hätte er im Ausland keine Chance. So verzweifelt eure Lage auch ist, haltet bitte zusammen und gebt trotz allem die Hoffnung nicht auf! Ich hoffe so sehr auf ein Wunder und diese 5 Prozent.
Laras kleiner Freund Valentin hatte auch nur 5% ohne Transplantation, sein Herz war zu groß, konnte nicht arbeiten. Er hat es geschafft, ohne Transplantantion und ohne Herz OP. Nicht mal mehr Medikamete braucht er noch. Ohne OP würde es bei Lorenz bestimmt nicht gehen, aber vlt. wächst ja doch noch etwas günstiger.
Hoffentlich sind die Bilder so, dass der Prof. sagt, dass man die 5 % Chance nimmt. Dann wäre da wenigsten ein greifbarer Hoffnungsschimmer und das Gefühl ihm irgendwie helfen zu können.
Wunder geschehen, ich hab es gesehen und hoffe es so sehr für Lorenz und euch!

Ich bewundere euren Kampfeswillen und eure Kraft!


Ich drück euch stärkend Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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maksiu73



Anmeldungsdatum: 17.08.2009
Beiträge: 236
Wohnort: Wetzlar

BeitragVerfasst am: 10.12.2009, 15:45    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Doris
Ich weiß, wie du dich fühlen musst... vor solchem Ergebnis zu stehen ist richtig dramatisch... ich finde allerdings, dass man nich aufgeben kann. Wir wussten von dem Herzfehler unserer Tochter vor der Geburt nicht... und es ist auch gut so... sie hat HRHS, Pulmonalklappeatresie, fehlender Pulmonalstamm, Kranzgefässe waren nicht richtig ausgebildet, Klappen undicht usw. Die Ärzte nach der Untersuchung haben sie sofort für die Transplantation freigegeben... sie waren der Meinung, keine andere Operation würde sie überleben...
Auf ihr Herz hat sie genau 7 Wochen gewartet. Es ging ihr teiwese sehr schlecht, die letzte 2 Wochen hat sie in künstlicher Koma verbracht.. Sie hat aber geschafft: sie lebt und geht ihr gut...
Was die Wartezeiten betrifft, weiß halt niemand... die Organen kann man nicht bestellen... man kann aber auch Glück haben. So weit ich weiß in Gießen waren schon mehrere Fälle, wo ein Tag nach der Anmeldung das Herz war da...
Du solltest also nicht aufgeben... was die Meinung der Ärzte betrifft, sie sind oft mit der Krankenkassen verbunden... ein hoher Tier hat mir irgendwann gesagt: eine Abtreibung kostet nur 200 EUR, die behandlung von behindertem Kind oft hunderttausende...
Hör bitte also auf dein Herz und lass dich nicht verunsichern...
_________________
Dorota, Mama von Alexandra HTX 27.02.03 und Patricia
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 10.12.2009, 16:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Dorota,
ich danke Dir, dass Du Deine, Eure Geschichte von der Geburt bis zur TX hier nochmal schilderst... meine Güte, ihr habt einen harten Weg hinter Euch...

Aber ich muss ganz deutlich sagen: es geht KEINESFALLS ums Geld, weder München noch Kiel argumentieren aufgrund des potentiellen Kostenfaktors, 100%-ig nicht. Lorenz' Herzfehler ist leider viel viel schwerer als ein "pures" HLHS oder ein kompliziertes HRHS, und ich bin mir ebenso sicher, dass Prof. Kramer den Gedanken der Abtreibung im Sinne einer mitleidenden "Leidersparnis" geäußert hat - verzeiht dieses nüchterne Wort, finde grad keinen anderen Ausdruck dafür, dass manche Menschen Schwangeren, deren Kind eine so unheilvolle und düstere Prognose, selbst unter maximaler Maximaltherapie, hat, damit eine Brücke bauen möchten, den Abschied vom Kind schon eher zu vollziehen und ihnen damit das Warten auf den Tag X abnehmen möchten - ich rede MITNICHTEN VON SELEKTION ODER ÄHNLICHEM!!!).

Es ist unendlich schwer auszuhalten, dass es für manche Kinder so aussichtslos aussieht - und glaubt mir, ich hoffe und denke und bete und recherchiere im Moment wie wild. Wie mag es erst Doris und Patrick gehen... oh weh.

Es geht leider nicht ums Verunsichern lassen, leider.


Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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maksiu73



Anmeldungsdatum: 17.08.2009
Beiträge: 236
Wohnort: Wetzlar

BeitragVerfasst am: 11.12.2009, 10:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stefanie
Ich muss dir Recht geben, dass die Kardiologen ganz anders die Lage sehen... sie geben nicht so schnell auf, da sie wissen, welche Möglichkeiten die moderne Medizin hat... unsere Kardiologen sind auch der Meinung, mit jedem Herzfehler kann man was machen...
Ich habe mich vielleicht etwas unglücklich ausgedrückt. So ist es, wenn man kurz viel sagen will... solche gute Einstellung zu Abtreibung kenne ich eher von Frauenärzten und allgemeinen Ärzten... ich habe schon oft von Frauen gehört, dass nach der Feststellung von Herzfehler sofort die Abtreibung angeboten wird... ohne dass die Frauen die mögliche Behandlungsmethoden erfahren können... und leider was die Einstellung der Krankenkassen betrifft, stimmt das... es wird natürlich offiziell ganz anders verpackt... sonst wäre das "politisch unkorrekt"...
Was ich allerdings durch mein Post ausdrücken wollte, es gibt doch Möglichkeit für die Transplantation... und man kann auch Glück haben und das Herz in sehr kurzer Zeit zu bekommen... wieso nicht diese Möglichkeit geben?
Ich weiß, jeder muss für sich Entscheiden und ich will in keinem Fall jemandem schlechtes Gewissen machen oder ähnliches. In Grunde genommen, man weiß nicht, was für das Kind und seine Familie am besten und am wenigstens belastend wäre... jede Entscheidung kann sowohl richtig als auch falsch sein...
Ich bin jedenfalls wirklich froh, dass ich vor dieser Entscheidung nicht stehen musste... und ich beneide keinen, der sie treffen muss...

Ich wünsche Euch Doris und Patrick wirklich viel Kraft...
_________________
Dorota, Mama von Alexandra HTX 27.02.03 und Patricia
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 11.12.2009, 10:53    Titel: Antworten mit Zitat

... ich kann es ganz ganz ganz schwer aushalten, dass es wahrscheinlich gar nichts zu entscheiden gibt... denn um auf eine TX-Liste zu kommen, muss das Kind ja zumindest eine Weile mit seinem Herzen leben bzw. es muss mit Medikamenten und Intensivmedizin zu "halten" sein - sonst geht das ja auch nicht... Ich bin so unendlich traurig - und suche immer noch nach Auswegen, selbst wenn ich weiß, was Prof Kramer gesagt hat und meint.

Liebe Doris, ich bin so tief berührt von Deiner Haltung und Deiner Stärke, die sich aus der Liebe zu Eurem Sohn speist... Ihr habt unendlich Schweres zu tragen - und ich gäbe alles, Euch etwas abnehmen zu können.

So kann ich nur sagen: Wir, das Forum, sind da - und begleiten Euch, wenn auch in großer Hilflosigkeit und Traurigkeit.
Wenn wir irgendetwas tun können, bitte meldet Euch.
Stefanie Traurig
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Zuletzt bearbeitet von Tom Theodor am 11.12.2009, 11:56, insgesamt einmal bearbeitet
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 11.12.2009, 11:35    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris, lieber Patrick,

welch schlimmen, leidvollen Weg habt Ihr vor Euch. Ich hatte so gehofft, dass Ihr wenigsten in einer anderen Klinik Hilfe bekommt.

Einen leisen, aber doch hörbaren Hoffnungsschimmer habt Ihr ja noch, die CD-ROM!!! Ich hoffe so sehr, dass die Bilder nicht so gut darstellbar sind und ein anderes günstigeres Ergebnis käme heraus.

Sollte der Befund sich aber dann doch bestätigen ..... hmmmm .... Weinen Weinen Weinen ...

Muss mich dann leider Prof. Hess anschließen Traurig .

Wir wünschen uns doch nichts sehnlicher, als unsere Kinder gemeinsam aufwachsen und lachen zu sehen.
Doch womöglich ein lebenlang sein Kind, sollte es tatsächlich zu operieren sein, im Krankenhaus zu besuchen, weil sein Zustand nie so stabil sein wird, um mit ihm nach Hause gehen zu können, wäre für uns nicht vertretbar gewesen. Ihr habt schon zwei Kinder .... ich glaub, sie würden sehr darunter leiden.

Wir hatten auch mit Prof. Oberhofer diskutiert, aber sie riet uns zur OP!!!

Die Ärzte im Herzzentrum kämpfen um das Leben eines jeden Kindes, auch fast hoffnungslose Fälle. Aber, wenn Sie Euren Fall so einstufen, muss man dem Glauben schenken.

Ich wünsche Euch gaaaannnzzz viel KRAFT, holt Euch psychologische Unterstützung, damit Ihr und Eure Kinder umsorgt seit.

Ich hoffe, für Euch, dass die Zeit des Wartens wie ein Wimpernschlag verfliegt.

Amerika hätte mehr Spenderherzen ...... , hättet Ihr noch keine Kinder .... doofe Idee, oder? Nur falls ... er schon im Bauch Kämpfergeist zeigen würde ...

Meldet Euch, wenn Ihr Hilfe braucht.

Liebe Grüsse, fühlt Euch ganz doll gedrückt!!!

Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 14.12.2009, 18:46    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris, lieber Pattrick,

euer Schicksal bewegt mich sehr. Ich weiß um die schwere eurer Diagnose! Weiß gar nicht wie ihr das aushalten könnt.

Ich bewundere Euch wie Ihr für Euer Baby kämpft und ihm eine Chance geben wollt. Es in Worte zu fassen, was ich ausdrücken möchte fällt mir schwer.

Ihr habt nun schon verschiedene Meinungen gehört, alle niederschmetternd. Gib nicht auf!

Versucht Euch noch ein zwei weitere Meinungsbilder an Hand der CD bzw. einer Untersuchung einzuholen.
Ich rate Euch, vielleicht das Kinderherzzentrum Sankt Augustin zu konsultieren und ein Transplantationszentrum z.b Gießen.
Sankt Augustin holt die Kinder in ECMO Bereitschaft auf die Welt, schließt Kinder nach der Geburt auf dem Bauch der Mama sofort an die Herz- Lungenmaschine an, transplantiert aber nicht.

Wir ( ich arbeite in der Klinik Sankt Augustin und habe die Kinderherzintensivstation bis vor kurzem pflegerisch stellv. geleitet) haben einige Kinder denen keine oder nur wenig Überlebenschance eingeräumt wurde ins Leben begleitet , sie haben eine Chance bekommen wurden operiert, haben überlebt und es geht ihnen gut.
Es sind Einzelfälle die eine so seltene und schwierige Kombination als Herzfehler haben, die Ärzte an die Grenzen der heutigen Medizin bringt. Ärzte dazu bringt OPs abzulehnen. Ich weiß um das Dilemma in dem Ärzte sich befinden die eine solche Entscheidung fällen.

Der Truncus alleine ist ein sehr schwerer Herzfehler (wird manchmal unterschätzt da er korrigiert werden kann), der auch vom postoperativen Handling die Medizin an Hohe Anforderungen stellt. Die Babys brauchen zwar nicht unmittelbar operiert werden, man hat ein wenig Zeit. Immer voraus gesetzt dem Kind geht es gut und es ist vom Kreislauf und Atmung stabil. Das HLHS hat da wenig Puffer die OP sollte in den ersten Tagen erfolgen, sobald das Baby sich von der Geburt erholt hat.

Da man aber die Herzfehler nicht getrennt betrachten kann und jeder für sich lebensbedrohlich ist, müsst ihr soviel schwerwiegendes ertragen und aushalten. Ich wünsche Euch so sehr das eurer Baby ein solch kleiner Kämpfer sein wird und allen schlechten Prognosen widerspricht.

Ich denke an Euch und wünsche viel, viel Kraft und hilfreiche Weg begleitende Menschen die einfühlsam an Eurer Seite stehen.

Liebe Grüße

Birgit
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www.hypoplastische-herzen-deutschland.de / https://www.facebook.com/hypoplastischeherzendeutschland
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 15.12.2009, 19:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris,
nun hat sich Birgit zu Wort gemeldet, was mich unheimlich freut und erleichtert; sie ist als Intensivschwester aus St. Augustin DIE Expertin - und ich bin froh über das, was sie schreibt.

Aber in erster Linie will ich Euch für morgen alles Gute wünschen, ein hilfreiches klärendes, vielleicht auch Hoffnung machendes oder erhaltendes Gespräch... Ich bin in Gedanken all die Tage an Eurer Seite - und hoffe und hoffe.

Wenn ich etwas tun kann, lasst es mich wissen.
Ich schließe Euch in meine Gedanken und Gebete ein.
Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 16.12.2009, 06:36    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris,

Birgits Worte haben ein Hoffnungsschimmer bei mir entfacht.

"Sankt Augustin holt die Kinder in ECMO Bereitschaft auf die Welt, schließt Kinder nach der Geburt auf dem Bauch der Mama sofort an die Herz- Lungenmaschine an, transplantiert aber nicht." Macht das Gießen auch?

Kinder die keine Hoffnung hatten leben. Ich wünsch es euch und eurem Lorenz so sehr! Stefanie deutete für heute ein Gespräch an, ich drück euch ganz doll die Daumen!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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maksiu73



Anmeldungsdatum: 17.08.2009
Beiträge: 236
Wohnort: Wetzlar

BeitragVerfasst am: 16.12.2009, 09:49    Titel: Antworten mit Zitat

Lara Sophie hat Folgendes geschrieben:


"Sankt Augustin holt die Kinder in ECMO Bereitschaft auf die Welt, schließt Kinder nach der Geburt auf dem Bauch der Mama sofort an die Herz- Lungenmaschine an, transplantiert aber nicht." Macht das Gießen auch?


Keine Ahnung... die Frauen Klinik ist nicht direkt bei der Kinder-Intensivstation... man müsste wohl dort nachfragen.
_________________
Dorota, Mama von Alexandra HTX 27.02.03 und Patricia
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 16.12.2009, 11:51    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris,

ich denke an Dich und hoffe mit Dir!

Ich wollte mit meinem Beitrag zeigen das es noch Möglichkeiten gibt die selbst in Fachkreisen nicht überall präsent sind. ( Vermutung meinerseits)

Ich weiß nicht ob das überhaupt bei Euch sofort nach der Geburt nötig ist, da Du einen VSD beschreibst. Das ist sehr gut, ein Kreislauf könnte funktionieren auch ohne ECMO. Das können nur die Fachleute beurteilen, ich sicher nicht.
Die Entscheidung wird erst getroffen wenn das Kind auf der Welt ist. Diese Möglichkeit haben wir in Sankt Augustin eingeräumt, wenn HLHS Kinder einen nicht ausreichend offenen Ductus, keinen VSD haben. Das ist mir bekannt, ich war einmal anwesend bei einer solchen Geburt zum Glück war eine ECMO nicht nötig. Gott sei Dank ist diese Diagnose ganz, ganz selten.

Es ist hochrisikoreich und wird nur in Einzelfällen möglich. Die Kinderkardiologen und unsere Intensivchefs treffen, nach meinem Wissenstand, gemeinsam mit den Operateuren die Entscheidung welcher Weg den Eltern empfohlen wird und ob es diese Chance überhaupt zur Wahl steht. Es werden im Falle einer Transplantation selbstverständlich auch andere Zentren nach der Geburt konsultiert, ob zuvor ist mir unbekannt.
Bekannt ist mir aber das wir Kinder die lebensbedrohlich erkrankt waren( nicht nur Herzkinder) in anderen Kliniken an unsere ECMO angeschlossen haben und sie entweder in unsere Klinik transportiert oder sie weiter in ein anderes Zentrum verlegt haben. Alles an der ECMO.
Vieles ist in der heutigen Zeit möglich und war vor ein paar Jahren unvorstellbar. Leider ist auch mit soviel Gerätemedizin nicht jedes Kind zu retten und gewisse Voraussetzungen müssen immer vorhanden sein, das müssen Spezialisten abklären.

Das Schwierige bei Lorenz wird es sein, die Zeit zu überbrücken bis zu einer Transplantation ( wenn das der Weg wäre) und das geht so wie Du es beschreibst, liebe Doris nur mit einer Herzunterstützung. Die vielleicht nicht sofort und in den ersten Tagen gebraucht wird, im weiteren Verlauf aber immer wahrscheinlicher werden kann. Anlass zu dieser Aussage geben mir die Worte von

Prof. Kramer :

Prof. Dr. Kramer meinte, dass Lorenz nur ein bis zwei Tage oder noch weniger leben wird. Seine Herzklappen sind alle nicht richtig dicht und funktionieren halt nicht einwandfrei. Dies sei noch ein großes Problem dass auf die beiden Herzfehler (HLHS und Truncus arteriosus) noch hinzukommt.

Die mechanische Kreislaufunterstützung für welche sich auch immer entschieden wird, birgt wiederum auch jede Menge Risiken, der Weg ist lang und sehr schwer.

Ich hoffe immer noch das Lorenz diese Diagnose so nicht bestätigt wenn er auf der Welt ist. Ich denke sehr viel an Euch!!

Liebe Grüße[/quote]
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3088
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 25.12.2009, 22:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris,
ich bin mir sehr sicher, dass in diesen Tagen nicht nur meine Gedanken immer wieder zu Euch wandern... Wie Ihr diese Tage wohl verbracht habt?? Ich hoffe, dass das Strahlen und Funkeln in den Augen Eurer beiden Mädchen auch Licht in Euch geworfen hat... eine Ahnung vielleicht. Wie gut, dass Ihr die beiden habt! - Unser Pfarrer hat heute ganz besonders die in sein Gebet eingeschlossen, die an den Widrigkeiten dieser Welt zu leiden haben - wie sehr habe ich an Euch gedacht...
Alle Wunder dieser Welt für Euch! Sorgt gut für Euch... - Stefanie
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 26.12.2009, 09:20    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris,


auch meine Gedanken sind ganz oft bei euch und ich hoffe so sehr auf ein Wunder. Alle Liebe und Kraft, eurer kleinen Familie.

GLG Steffi
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 27.12.2009, 23:22    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Doris,

ich hoffe ebenfalls auf ein Wunder. Immer tief durchatmen und Energie zu den lieben Lorenz schicken, vielleicht geschieht ja doch noch ein Wunder!!!

Ich wünsche Euch viel Glück, Durchhaltevermögen und ein Spenderherz.

Liebe Grüsse
Sonja
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Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
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