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Pränatale vorläufige Diagnose HRHS in der 21. SSW
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 08.12.2009, 13:55    Titel: Antworten mit Zitat

liebe daniela,

ich meinte im prinzip nichts anderes, als das was du hier geschrieben hast

[quote]Hierunter verstehe ich, unseren Kleinen auch gehen zu lassen, wenn er es will, und sowas würde bei mir da absolut drunter fallen. Aber das muss wohl jeder mit seinem eigenen Gewissen selbst abmachen. Am Ende müssen wir uns "nur" vor uns selbst verantworten können. [/quote]

unsere mia hatte während der glenn beispielsweise starke komplikationen, hat eine blutgerinnungsstörung entwickelt und die blutungen waren nicht zu stoppen. mia erlitt drei tage nach der op einen hirninfarkt, den sie überlebte. eine woche später fand man einen thrombus im rechten ventrikel. dann hatte sie trotz voller beatmung nur 50-60 % sättigung. alles situationen, in denen wir hoffen mussten und die ärzte nicht viel zutun konnten. ich bin davon überzeugt, dass SIE SELBST in dieser zeit entschieden hat, wohin ihr weg führt...
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 08.12.2009, 18:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,
ich finde es gut, dass Du Dir so viele Gedanken machst und so vieles ordnest, überlegst, abwägst. Dein Kind wird seinen Weg gehen. Manchmal wirst Du für Dein Kind entscheiden können, manchmal wird - ja, wer? - das Schicksal, Gott, das Leben,... entscheiden.
Ich wünsche Dir die lebbare Balance zwischen Selbst-Bestimmen und vertrauensvollem Loslassen udn Abgeben.
Liebe Grüße, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Kaywan



Anmeldungsdatum: 26.05.2005
Beiträge: 6449
Wohnort: Kassel

BeitragVerfasst am: 12.12.2009, 00:33    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Daniela,
auch ich möchte dich hier herzlich Willkommen heißen und mich allen Vorschreiberinnen anschliessen...ganz besonders mal wieder Stefanie, die immer die richtigen Worte findet Winken Sehr glücklich
Ich weiß nicht, ob Du aus der Medizin kommst?!
Sicher ist nur eins: Man darf kein Kind als kleinen Erwachsenen sehen.
Bei einem Erwachsenen denke ich, sind vielleicht 10 min. rea genug...bei einem Kind würde ich diese Entscheidung nicht treffen wollen (meine ganz persönliche Meinung). Mein Sohn hatte, weiß Gott, keinen einfachen Start...und wurde bislang mindestns 3 mal reanimiert ( davon mindestens einmal über 10 min.). Er hatte eine dreier Hirnblutung in beide Ventrikel, aufgrund Gerinnungsproblemen ect ect DOCH er ist im Kopf teils fitter, als gleichaltrige...Spricht 2 Sprachen (Altersgerecht und etwas drüber) fliesend und fängt gerade mit der dritten Sprache an....
Ich mag dir da nicht reinreden ( habe ich auch gar kein Recht zu), aber ich selber, bin überzeugt, dass die Ärzte Erfahrungsgemäß gut entscheiden, wann es "genug" ist....
Ich bin froh, dass ich nie mit entscheiden musste...
euch alles alles liebe
LG
alex
_________________
Kaywan 22.06.05 11:21 uhr 2370gr. 45cm KU 30,5 in Kiel bisher 9 Ops ( 4 am Herzen) und 3 HK´s. Danke an das Kieler Team!
www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 12.12.2009, 17:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

das ist ja heftig mit eurem Kaywan. Macht sich diese Hirnblutung denn irgendwie im Nachhinein bemerkbar, hat er davon bleibende Schäden davongetragen?

Ich hätte ein Problem damit, wenn ich für die Rea bzw. Fortführung derselben wäre, und dann durch eben diese Rea Folgeschäden blieben. Mit dieser Verantwortung bzw. Konsequenz könnte ich nicht leben. Aber wie schon sagst, das muss wohl jeder mit seinem eigenen Gewissen ausmachen...

LG

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 12.12.2009, 19:38    Titel: Antworten mit Zitat

... ich hoffe, es kommt nun keine Diskussion in Richtung lebenswertes bzw. lebensUNwertes Leben auf.

Das Leben ist weder planbar noch zu dominieren, oft bleibt nur, sich in Demut dem zu fügen, was einem bzw. dem eigenen Kind zustößt und in Dankbarkeit zu leben mit dem, was bleibt bzw. unversehrt ist. und offen ist für Glück.
Mit dem "Ja" zu einem Kind, mit dem Beginn einer Schwangerschaft, mit dem Leben überhaupt begeben wir alle uns auf einen Weg, dessen Richtung und Etappen wir nicht kennen. Aber wir sind die, die den Weg gehen, die unsere Kinder auf ihm begleiten. Wir sind nicht die, die zu bewerten, be- oder verurteilen haben - das ist meine ganz eigene, persönliche Lebenshaltung. Ich hatte nicht das Recht, meinem Sohn die einzige Chance auf ein Leben zu nehmen - alles, was mir bleibt, ist zu hoffen, dass er den Reichtum des Lebens auf seine Art erfahren darf. Ich weiss, dass ich mich bitter gegrämt hätte und gehadert und und und, wenn beispielsweise bei der letzten OP eine Katastrophe geschehen wäre - das ist es nicht und diese Dankbarkeit ist letztlich meine Kraftquelle. Aber selbst wenn - das Ziel allen Verarbeitens wäre gewesen, wieder auf die Liebe zurückzukommen, mit der ich meinen Sohn zu dieser OP gebracht hätte: um ihm die Chance auf die höchstmögliche Lebensqualität und -dauer zu geben. Alles andere zerstört.

Es geht nicht um Schuld.
Es geht um Liebe.

Aus dieser Liebe und in tiefem Vertrauen, dass mein Kind SEINEN Weg nehmen wird, habe ich den Operationen zugestimmt.

Lass uns bitte nicht Reanimationsminuten begrenzen und Komplikationen in tragbare und untragbare einteilen. Wie muss sich die Mutter, deren Kind durch eine OP schwerste Komplikationen oder gar den Tod erlitten hat, fühlen, wenn diese Komplikatino, dieses Risiko als "untragbar" definiert wird? Jeder hier geht seinen Weg mit seinem Kind, und uns eint die Hoffnung, die Liebe, der Schmerz.

Wir werden den Weg, den Dein Sohn geht, mit Dir gehen, ohne zu be- oder verurteilen.
Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 12.12.2009, 20:29    Titel: Antworten mit Zitat

@ Stefanie,

Darum gehts hier nicht.
Wenn eine Mutter sich nicht in der Lage fühlt etwas verantworten zu können, sollte das bitte nicht verurteilt werden. Und ich finde, hier muss sich auch keiner rechtfertigen für den Weg den sie gegangen ist oder gehen wird, schließlich haben wir alle unsere sehr guten Gründe für unsere Entscheidungen! Ich würde hier niemals eine Entscheidung in Frage stellen. Keiner hat sie sich leicht gemacht!

LG

Daniela
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 13.12.2009, 00:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,

Stefanie hat es ja ganz genau so formuliert:

Zitat:
Wir werden den Weg, den Dein Sohn geht, mit Dir gehen, ohne zu be- oder verurteilen.
.

Stefanie hat genau die Formulierung gefunden die meine Empfindung ausdrückt.

Man soll, darf und kann keine Minuten festlegen die ein Kind reanimiert wird, werden darf!! Es spielt eine untergeordnete Rolle. Kann ein effizienter Kreislauf geschaffen werden, der die lebensnotwendigen Organe mit Blut und Sauerstoff versorgt, kann auch über eine lange Zeit reanimiert werden, ohne dass Folgeschäden erwartet werden.

Um im Falle eines Falles die Chancen deines Kindes deutlich zu erhöhen, Gott möge Dich/ Euch davor bewahren, solltest Du ein Kinderherzzentrum wählen, das auf ausreichend Erfahrung zurück blickt. Es sollte eine Vielzahl an komplexen Herzfehler operieren und dabei gute Ergebnisse erzielen. (In den Jahresberichten der Herzzentren nachzulesen zum Teil auch öffentlich oder auf Nachfrage in Erfahrung zu bringen). Ganz wichtig ein solches Zentrum sollte der Umgang mit einer ECMO ( Extrakorporale Membranoxygenierung ) vereinfacht ähnlich einer Herzlungenmaschine vertraut sein. Sie sollte immer in Bereitschaft vor Ort sein um im Falle einer Reanimation innerhalb kurzer Zeit implantiert zu werden. ECMO kann Leben retten, dabei können und sollten Grenzen gesetzt werden, da stimme ich Dir vollkommen zu. Sie zu verweigern ist aus meiner heutigen medizinischen Sicht nicht ratsam. Sie kann ein Segen sein, die die Chance aufs Leben erhöht.

Sie wird ab und zu auch direkt postoperativ eingesetzt wenn der Abgang von der Herzlungenmaschine schwierig ist, das Kind nicht stabil ist. Sie prinzipiell auszuschließen macht da wenig Sinn.

Ich denke nur wenige Ärzte lassen sich festnageln einen kleinen Patienten in einem bestimmten Zeitrahmen zu reanimieren.

Dein Augenmerk sollte nicht darauf liegen, im gleichen Haus wie Dein Kind nach der Entbindung zu liegen, ist sowieso nur sehr kurze Zeit dann wirst Du nämlich entlassen und Dein Kind bleibt in diesem Krankenhaus. Du solltest von Anfang an die besten Voraussetzungen schaffen damit es deinem Kind möglich sein wird, seinen Weg mit soviel medizinischer Unterstützung wie nur irgend möglich ist, zu gehen. Nicht erst bei den Folge OPs , meine ganz persönliche Einstellung.

Nicht das Du denkst ich wäre der Meinung der Kontakt zur Mama wäre egal, denke ich ganz bestimmt nicht. Der Herzfehler deines Kindes erfordert aber mit Sicherheit Spezialisten mit sehr viel Erfahrung und da sollte nach meiner Meinung die Gewichtung liegen.
Der Papa könnte zum Beispiel beim Baby bleiben, wenn Herzzentrum und Geburtsklinik nicht zusammen liegen. Das sind die Ratschläge die ich Eltern, in Beratungsgesprächen im Deutschen Kinderherzzentrum, gegeben habe. (Anästhesie und Intensivfachschwester in Sankt Augustin).

Ein vertrauensvoller aber auch manchmal kritischer Umgang mit der Medizin und dem ausführenden medizinischen Personal ist eine ganz wichtige Voraussetzung für Euren schwierigen Weg. Ihr braucht viel Unterstützung in diesem Forum gibt es sie immer!

Ich wünsche Dir eine komplikationslose Geburt und dem Baby einen wundervollen Start nach Möglichkeit in Euren Armen. Viel Glück!


Ich habe bisher nur mitgelesen, es ist ein tolles Forum das ganz viele sehr engagierte Mamas und Papas hat, die betroffenen Hilfen geben, sie stützt.
Danke!!

P.S An Alle: Für die die mich nicht persönlich kennen und unsere außergewöhnliche Geschichte unbekannt ist, ich bastle an unserer Vorstellung, habt evtl. etwas Nachsehen mit mir.

Liebe Grüße Birgit
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 13.12.2009, 09:58    Titel: Antworten mit Zitat

@BIrgit:
Hallo - ich bin ja ganz im Glück, Dich hier zu lesen!!!! Wie schön, dass Du hier schreibst - welch Bereicherung Du für das Forum sein wirst .... - DANKE!!! HERZLICH WILLKOMMEN!
LG, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 13.12.2009, 11:57    Titel: Antworten mit Zitat

@Birgit

Lachen Lachen Lachen die Freude ist auch bei mir RIESENGROß! Wir haben natürlich nachsehen mit eurer Vorstellung! Winken

Ich hoffe, dass es euch gut geht!

GLG Steffi
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Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 14.12.2009, 12:00    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Birgit,

ich freue mich ebenfalls über Deine direkten Worte und Dein Engagement!!!

Hallo Daniela,

ich wollte ja auch unbedingt nach Geburt bei meinem Sohn sein. Samstag 10.15 Uhr Entbindung .... Moritz wurde sofort auf die Kinderintensiv gebracht. Wir haben ihn dort 2 Std später besucht. Er war dort gut versorgt (in Glasbettchen an Schläuche gebunden .... zum Kuscheln nicht ideal, da man immer Krankenschwester braucht,um ihn herrausnehmen zu dürfen), aber man merkte eine Gewisse Spannung in der Luft. Wir wurden dann auch etwas nervös, was, wenn es nachts Komplikationen gibt, sind die auf wirklich alles gefasst. Ich wünschte mir dann, ich hätte nicht unbedingt auf das unter einem Dach gepocht. Ich / Wir wünschten unseren Sohn Moritz gleich im Herzzentrum zu haben. Gott sei Dank, war die Verlegung schon einen Tag später um 12.00 Uhr geplant.
Dort fühlten wir unseren Sohn gut geborgen unter Händen, die wußten, wo der Schuh drückt ...!
Glaub mir, wenn man sein Kind schreien hört und sieht, wie munter es ist, man gibt ihm diese Chance ...... und sie sollte dann die bestmögliche sein. Natürlich verstehe ich auch Deine Sorgen, die hatten wir ja auch. Stell Dir vor, bei uns war es schon so weit mit den Sorgen, dass ich den Oberarzt gleich nach OP fragte, wie lange reanimiert wurde Lachen Lachen Lachen . Der OB: "er musste nicht reanimiert werden, dass macht man alles mit Medikamenten!".
Ich weiß, was Du fühlst, aber kommt Zeit, kommt Rat.

Mit uns im HZ lag ein Kind mit 10 Jahren, es wurde von einem Lastwagen überfahren, nur ein paar Meter vom Elternhaus entfernt. Die Mutter war anschließend 1 Jahr auf REHA mit ihm wegen schwerer Hirnverletzungen, er hatte sich völlig erholt, trotz 4 schwierigen Gehirn-OP`s. Aber dann "impludierte das Herz" evtl. könnte Stefanie das erklären, also HZ!!! Was soll ich sagen, 1 Woche nach OP ging er wieder mit nach Hause.
Dieser Junge kämpfte um sein Leben ..... und seine Mutter stand ihm bei. Und er ist so klug und lieb, wie vor dem Unfall.
Wir wissen nie, was unseren gesunden Kindern wiederfahren wird, aber wir müssen ihnen so gut es geht beistehen und ihnen die bestmögliche Behandlung gewähren, sollte ihnen Unheil zugestoßen sein.

Ein Kind zu Grabe tragen, ist sehr viel schlimmer, als ein paar Wochen Kinderintensiv, wenn dann alles gut wird oder nur ein paar Monate Entwicklungsverzögerung .... NICHTS!!!

Liebe Grüße
Sonja
_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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Dari



Anmeldungsdatum: 05.03.2008
Beiträge: 1855

BeitragVerfasst am: 14.12.2009, 17:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

danke für die netten Willkommensworte Sehr glücklich Sehr glücklich . Ich hoffe ich kann Euch auch wirklich ausreichend unterstützen.

Ich freue mich auf jeden Fall über die nette Aufnahme und werde versuchen eure in mich gesetzte Erwartung zu erfüllen.

Mit dem Schreiben habe ich so manchmal zeitliche Probleme, stehe aber gerne jedem, der einen Rat braucht, telefonisch zur Verfügung.

Einfach eine PN mit der Rufnummer bzw. ich sende Euch meine wenn ihr wollt.

Dari geht es sehr gut, er macht sich in der Schule ( Körperbehinderten Schule) prima.

Liebe Grüße

Birgit
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 17.12.2009, 16:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo.
nun habe ich schon einige Tage ncihts mehr von Dir gelesen - ob das wohl heißt, dass Euer Sohn schon geboren ist? Wenn ja, dann wünsche ich Euch von Herzen, dass alles gut geklappt hat und dass sich die Diagnose mit der geringsten Komplexizität bestätigt hat, also der wohlweislich in Anführungszeichen gesetzten "nur-BT-Shunt".
Oder hat sich der Truncus auch noch bewahrheitet? Das hoffe ich nicht.

Lass wieder von Dir udn Euch hören, wenn Dir danach ist.
Herzliche Grüße, Stefanie
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 18.12.2009, 16:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Stefanie,

nix is, keine Wehen, mit dem MuMu gehts nicht großartig weiter... Traurig Immerhin, dem Kleinen gehts blendend im Bauch. Das merkt man auch, er will ja anscheinend überhaupt nicht raus. Als ob er wüsste, was ihm bevorsteht, wenn er erstmal draußen ist...

Am 26.12. lasse ich mich jetzt spätestens stationär in Bonn aufnehmen, wegen SS-Diabetes soll ich ja nicht übertragen. Das ist auch gut so, weil ab dann sowohl Hebamme als auch Frauenarzt in Urlaub sind. Und ehrlich gesagt, die Nerven liegen blank, diese Ungewissheit was es jetzt letztendlich ist ist schlimmer als mit der endgültigen Diagnose umzugehen - ich habe nichts dagegen, nicht übertragen zu dürfen.

Fühle mich jetzt aber doch bestätigt, dass ich nicht frühzeitig habe einleiten lassen auf Wunsch - offensichtlich wäre mein Kleiner dafür noch nicht bereit gewesen. So konnte ich ihm immerhin das Maximum an "Bauchsicherheit" mitgeben - mehr war leider nicht drin!

Jetzt heisst es nur noch abwarten und Tee trinken...

Übrigens, beim letzten US beim Gyn meinte der, er glaube auch eher an eine Pulmonalatresie als an einen Truncus - tatsächlich hab ich diesmal das besagte (verkümmerte) Gefäß selbst sehen können. Wenn wir Glück haben, ist es wenigstens kein TAC... Er hat auch "irgendwas undefinierbares" am Herzen entdeckt, dabei könnte es sich um eine verkümmerte Herzkammer handeln. Letztendlich wissen wirs eben leider erst postnatal...

Jetzt haben wir das KiZi doch noch fertig bekommen, und ich hab doch schon das Minimum an Babyklamotten von meinem Neffen übernommen. Das ist an Erstlingsausstattung zwar nicht so viel, aber für den Anfang würde es reichen.

Jetzt müsste nur noch der Krümel kommen...

Wünsche euch schonmal möglichst frohe Weihnachten und prophylaktisch einen guten Rutsch!

LG

Daniela
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 18.12.2009, 17:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Danke, dass Du Dich so schnell gemeldet hast - aber so oder so, meine guten Wünsche und Gedanken gehen fest in Eure Richtung... Ich wünsche Dir ganz ganz innig, dass es KEIN TAC ist, dass es ein "reines" HRHS ist und bleibt, was Euer Sohn in sich trägt... und dass der Berg, der vor Euch liegt, zu meistern und gut zu überstehen sein wird.
So also spätestens am 26.12. (Stephanustag) - oder früher, wenn von ihm gewünscht, wird er Deinen sicheren warmen bergenden Bauch verlassen... ich denke an Euch, ganz ganz fest.

Ich habe damals das Gefühl gehabt, Tom solle am besten ewig im Bauch bleiben, und gleichzeitig, je näher die Geburt rückte, umso mehr gewann der Gedanke an Kraft, ihn loslassen zu können, ihn auf SEINEN Weg zu schicken - im Wissen und Hoffen, das beste für ihn getan und gebahnt zu haben.
Guten Mut!
Stefanie
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Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 19.12.2009, 10:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,

ich wünsche dir noch eine Zeit des Abschalten (leicht gesagt, ich weiß) und Kräfte sammeln, für euren Spatz und drücke wie wild die Daumen, dass alles gut geht und gar keine dramatischen Situationen erst entstehen!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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