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Pränatale vorläufige Diagnose HRHS in der 21. SSW
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 06.12.2009, 15:08    Titel: Pränatale vorläufige Diagnose HRHS in der 21. SSW Antworten mit Zitat

Hallo ihr Herzchen,

komme mir hier etwas verloren vor mit unserer Diagnose... am besten fange ich vorne an:

Nach einer ziemlich komplikationslosen SS waren wir in der 21. SSW zum Organ US, nur eine Standarduntersuchung, vor der wir überhaupt keine Angst hatten. Schließlich hatten wir in der 13. SSW schon Nackenfaltentransparenzmessung usw. machen lassen, um einen Herzfehler aufgrund meines Gestationsdiabetes ausschließen zu können, und der Gyn meldete uns fröhlich, dass er einen Vierkammerblick gesehen hatte. Was konnte uns jetzt schon noch geschehen? Nach über 2 Jahren unerfüllten Kinderwunsches sollte endlich unser totales Wunschbaby kommen. Wir wollten eigentlich nur noch das Geschlecht wissen. Aber es kam alles ganz anders - wie 30min US doch drei ganze Leben ändern können...

Mein Gyn vermutete ein HLHS und überwies uns sofort zur genaueren Pränataldiagnostik nach Bonn. Wir hatten also ein Wochenende lang Zeit, uns über HLHS zu informieren, bevor wir am Montag Gott sei Dank sehr schnell einen Termin in Bonn bekamen.

Unser Sohn - wie wir dann erfuhren - wurde ausgiebig mehrmals geschallt, die einzig gute Nachricht war, dass die Aorta wohl sehr kräftig ausgebildet ist, die Herzklappen alle suffizient sind und gut arbeiten, und der Herzschlag sehr kräftig und regelmäßig ist. Sonstige Organschäden oder Hinweise auf Chromosomenschäden wurden bis jetzt keine gefunden, ich entschied mich gegen eine Fruchtwasserpunktion, weil ich keine schlechten Nachrichten mehr ertragen konnte. Heute weiß ich, ich entschied mich dagegen, weil mich auch das nicht zur Spätabtreibung gebracht hätte...

Die schlechten Nachrichten nach heutigem Stand sind: Univentrikuläres Herz (vermutlich rechtshypoplastisch, weil Aorta i.O., aber Pulmonalarterie definitiv nicht richtig angelegt), Pulmonalatresie, Trikuspidalatresie, Dextrokardie - die Herzspitze ist nach rechts anstatt nach links ausgerichtet, eine zweite Herzkammer ist überhaupt nicht zu sehen, man hat erst vermutet, es sind beide da, nur die Herzscheidewand fehlt, nun sieht es aber doch nur nach einer Kammer aus, die aber kräftig ist und gut arbeitet.
Genau wissen wir es leider erst nach der Geburt. Eventuell hat er auch einen Truncus arteriosus communis Typ B, aber da ist man sich nicht sicher - es ist einfach alles zu schlecht darstellbar. Es ist viell ganz gut so, dass wir jetzt nicht mehr mehr erfahren können. Bin jetzt in der 37. SSW...

Uns wurde die Spätabtreibung angeboten, mein Mann und ich haben uns entsetzt sofort dagegen ausgesprochen - zu dem Zeitpunkt haben wir unseren Sohn bereits strampeln gespürt. Dass die SS bis jetzt so gut verläuft - unglaublich gut, bedenkt man mal den psychischen Stress den ich habe! - und der Kleine sich abgesehen vom Herzen scheinbar prächtig entwickelt, bestärkt mich darin, bis jetzt schonmal richtig entschieden zu haben. Er hat jetzt schon geschätzte 3500g und über 50cm und sollte somit ganz gute Voraussetzungen für die OP haben. Die erste wäre, nach heutigem Stand, "nur" das Setzen eines BT-Shunts. Es kann nach heutigem Stand auch normal entbunden werden, wofür ich sehr dankbar bin.

Habe oft überlegt, ob die Kinderkardiologen uns auch wirklich die Wahrheit gesagt haben. Oft habe ich sie, auch welche aus einem anderen Herzzentrum, drauf angesprochen, ob eine Abtreibung nicht doch die bessere Alternative gewesen wäre - jedesmal wenn mich das schlechte Gewissen packt, meinem Baby viel zu viel aufzubürden! Aber alle gefragten Ärzte ließen durchblicken, unter diesen Umständen käme eine Abtreibung eigentlich gar nicht in Frage, "Nicht bei diesem Herzfehler", und dass die Voraussetzungen eigentlich ganz gut sind für eine Fontanisierung.

Ich hoffe doch, wenn die Lage wirklich schlecht wäre, würden die Ärzte sowas durchblicken lassen wie "Denken Sie nochmal über eine Sterbebegleitung nach" ??
Genrell ist natürlich jeder Arzt für eine OP. Damit verdienen sie ihr Geld, und jeder Arzt hat nunmal die Einstellung, dass Leben geschützt und erhalten werden muss (habe jedenfalls bis jetzt keinen Arzt kennengelernt, der uns das anders dargestellt hätte). Ich hoffe nur, in wirklich heiklen Fällen werden sie ehrlich sein und sagen, "Es ist ein Glücksspiel, 50:50" oder "Die Chancen stehen sehr schlecht".

Habe oft an eine Sterbebegleitung gedacht, und bin nun für mich zu folgendem Entschluss gekommen: Nach der Geburt soll er direkt sein ductusoffenhaltendes Medikament bekommen und untersucht werden, auf dass wir dann endlich Klarheit bekommen. Je nach dem wie es ihm dann geht - so gut, wie man es jetzt erwartet, oder noch besser - werde ich den OPs zustimmen. Geht es ihm wider Erwarten wesentlich schlechter, dass es so aussieht, als ob er es noch nicht mal bis zur 1. OP schafft, werde ich dagegen stimmen, bzw. auch gegen Reanimationen, falls denn schon direkt nach der Geburt welche nötig wären.

Wir wollen ihm also die Möglichkeit der ersten OP unbedingt bieten, falls er sie denn wahrnehmen möchte. Ihn noch nicht mal diese Chance zu geben, käme mir ungerecht vor. Auch nach der OP werde ich gegen Reanimationen sein; wenn das Herz postoperativ aufhört zu schlagen, dann ist es leider so, aber dann hat er gewählt, er hat seine Chance bekommen, und kämpfen muss er letztlich selber. Egal welchen Weg er geht, wir werden ihn beistehen und darin unterstützen. Ich könnte es nicht verkraften, wenn er durch Reanimationen Folgeschäden davontragen würde, wenn wir in unserem Egoismus, ihn nicht gehen lassen zu wollen, ihm noch mehr Leid zufügen würden, obwohl er eindeutig gezeigt hat, wohin er gehen will.

Hat es hier jemand ähnlich gehalten? Oft lese ich hier "Er sollte selbst bestimmen, welchen Weg er gehen will" - heisst das, auch ihr wart gegen Reanimationen?
Auch furchtbar finde ich den Gedanken, dass er ewig an der HLM hängen könnte, oder noch schlimmer, den Einsatz von ECMO. Das wären für mich dann auch so Momente, wo ich sagen würde, es reicht.
Mein Mann ist prinzipiell nicht gegen Reanimation, sagt aber auch, alles was über 3min hinausgeht, hat wohl keinen Sinn und würde dann auch fürs Gehenlassen plädieren.

Ich hoffe, unser Kleiner lässt erst gar keinen Zweifel aufkommen, welchen Weg er gehen möchte. In meinem Bauch ist er so aktiv, strampelt wie ein Weltmeister (dass Mama manchmal Zustände bekommt), scheint so vital, so lebensfreudig zu sein - die CTGs sind immer tadellos, er scheint sich pudelwohl zu fühlen.
Ich hoffe, er darf selbst entscheiden...

Bis dahin sitze ich unter Angstzuständen meine letzten SS-Tage ab, welche ich seit dem 21.08.09 nicht mehr recht zu genießen weiß. Für meinen Kleinen läuft die Schonfrist ab, und das macht mich fertig...

Oft habe ich das sichere Gefühl, dass ers nicht schaffen wird... dann kommen mir Berichte über ein fast normales Leben nach der Fontan wie Märchen vor...

Würde mich freuen, wenn ihr eure Meinung zu unserem Herzchenfall schreiben würdet. Konnte mich ja noch nicht in die Rubrik "Wir stellen uns vor" einschreiben, schließlich haben wir noch keine richtige Diagnose, und der Patient lässt auf sich warten... Winken

Herz-liche Grüße

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Lara Sophie



Anmeldungsdatum: 01.12.2008
Beiträge: 4337

BeitragVerfasst am: 06.12.2009, 16:38    Titel: Antworten mit Zitat

Auch HRHS ist natürlich herzlich willkommem bei uns,

ein Beitrag vor euch beantwortet die Frage, ob Ärzte immer operieren wollen. Betreffs Reanimation usw., gibt es hier viele Kinder, denen du es nicht ansehen oder anmerken würdest, dass genau sie dies durchgemacht haben.
Laß ihn atmen und entscheiden ob er kämpfen möchte, ob er leben möchte, alles andere ergibt sich dann! Ich weiß, es ist alles verdammt schwer. Laß dich stärkend drücken. HRHS ist leichter als HLHS, hol dir Kraft und Zuversicht, es lohnt sich!

GLG Steffi
_________________
Unsere Mutmachgeschichte: http://www.fontanherzen.de/index.php/fontanherzen/mut-mach-geschichten?id=38
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moritz.okt.09



Anmeldungsdatum: 30.06.2009
Beiträge: 1326
Wohnort: Niederbayern

BeitragVerfasst am: 06.12.2009, 16:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,

erstmal gratuliere ich Euch zu Eurem kommenden Sohn.

Ihr könnt Euch mit Sicherheit auf ihn freuen, da er sich ganz nach einem Kämpfer bzw. nach meinen Moritz anhört.

Zu uns, wir bekamen die Diagnose HLHS in der 26. SSW, eine Welt brach zusammen. Entbindung 19.09., zwei Wochen vor errechneten Termin. Wir hatten 5 Tage Zeit uns im Ronald McDonald Haus mit unserem älteren Sohn (gerade 5 geworden) einzuleben. Entbindung dauerte gerade mal 20 Minuten, was für mich und Moritz sehr gut war.
Schon während der SS hat er sich viele Muskeln antrainiert und ich hab ihm vor der Geburt immer wieder zugesprochen, dass er ab der ersten Sekunde zeigen soll, was er will!!! Und .... dass machte er auch!!! Schrie wie am Spieß und wurde dann gleich ins Nebenzimmer gebracht, wo ihm die Infusion gelegt wurde (mein Mann durfte mitgehen). Zwei Stunden später durften wir ihn dann auf Intensiv besuchen. Dort berichtete man uns, dass er sehr vital und energisch ist und schon nach Essen verlangt (daran hat sich bis heute nichts geändert). 1. OP am 28.09.09/3Wochen stat..

[/b]HRHS:
Habe im Herzzentrum 2 sehr vergleichbare Fälle zu Euch kennengelernt, die waren in einem Jahr mit allen OP`s durch, waren völlig normal entwickelt, motorisch, sprachlich usw.. Ganz normale Kinder!!!
HRHS ist auch nicht gleich HLHS. Dein Sohn wird einen sehr stabilen und kräftigen, ja, fast normalen Kreislauf haben. Natürlich kann ich Dir das nicht versprechen, aber aufgrund dessen, was ich gesehen und gehört habe, bin ich mir da sehr sicher.
Eine gesunde kräftige Aorta ist da ganz entscheidend.
Die HRHS Kinder sind auch von der Kondition her fast normal, was man von den meisten HLHS Kindern nicht behaupten kann.
Eine HRHS Frau kann ohne größere Probleme ein Kind bekommen, ... usw...

Die Ärzte würden Euch auf jedem Fall Bescheid geben, wenn es nicht so wäre. Allerdings kann man nicht sagen, wie ein Kind auf die OP`s reagiert. Ich glaube, dass die Ärzte, besonders der die Herzchirurgen, Euch "reinen Wein" einschenken. Bei Moritz kam allerdings während der OP heraus, dass seine Aorta nur 1,5mm hat und die OP deshalb nochmal komplizierter war. Er bekam daraufhin ein Einzelzimmer, dass wie eine Raumstation aussah (ich glaube, sie dachten, er könnte sterben). Aber, Moritz bewies Kämpfergeist (wie schon in der SS) und boxte sich gegen aller Meinung durch. 2 Wochen Intensivstation wg. Pneumothorax bds., aber nach 6 Tagen Normalstation gingen wir heim.
Moritz geht es bis jetzt recht gut (eigentlich besser, als es unseren Großen ging). Er bekommt wahrscheinlich im Januar seine 2. OP.

Die schlimmste Zeit liegt hinter Euch, die niederschmetternde Diagnose. Aber glaubt mir/uns, wenn er erst mal auf der Welt ist und ihr ihn von Angesicht zu Angesicht seht, werden alle Zweifel und Ängste vergessen sein. Ihr werdet ein fast gesundes Kind in die OP schicken müssen. OK, die Zeit kurz vor OP und ein paar Tage nach der OP werden auch noch schlimm, aber glaubt mir, sie wird nichts, gegen diese Zeit sein, die Ihr schon hinter Euch habt.

Moritz trinkt selbst, braucht keine Magensonde.
Wir haben keinen Monitor zuhause.
Seine Sättigungen liegen zwischen 67 und 87 %, was wollen wir mehr.

Wir wünschen Dir/Euch eine ebenso schnelle Entbindung und einen ebenso guten Verlauf. Toi, toi, toi. Viel, viel Glück.

Bei weiteren Fragen kannst Du Dich gerne bei mir melden.

Wo entbindest Du, wo lässt Du operieren?

Liebe Grüsse
Sonja, Georg, Maxi und Moritz



_________________
Moritz*19.09.09 - +06.01.2010 (zuhause), Norwood I 28.09.09, Trikuspidalklappeninsuffizienz Grad II, Aortenklappenatresie, Aorta 1,5mm, Z.n. Pneumothorax bds., ohne Heimmonitoring vom HZ München entlassen!!!
Maximilian, herzgesund *24.11.2004
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maksiu73



Anmeldungsdatum: 17.08.2009
Beiträge: 236
Wohnort: Wetzlar

BeitragVerfasst am: 06.12.2009, 17:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela
Ich weiß, wie unsicher du bist und mit wieviel Angst du zu kämpfen hast... über ein Herzfehler während der Schwangerschaft zu erfahren kann sowohl gute aber auch schlechte Seiten haben... ich bin jedenfalls froh, dass ich es nicht wusste...
So wie Steffi muss ich dich trösten, dass HRHS einfacher ist als HLHS... als bei unserer Tochter nach der Geburt HRHS diagnostiziert wurde, die Ärzte waren ganz zuversichtlich, dass die sehr gute Chanse zum Leben hat. Obwohl auch dabei die Pulmonarklappenatresie festgestellt wurde... leider unsere Tochter hat sich entschieden, noch weiter Herzfehler zu haben, die erst bei Herzkatheter entdeckt wurden... deswegen nur Herztransplantation kam in die Frage...
Wir haben uns dafür entschieden und bereuen dass nicht... obwohl manchmal optimistisch zu sein ist nicht einfach...
Ich denke, danke Entscheidung das Kind zu operieren ist richtig... ich hoffe alles geht auch gut und du wirst diese Entscheidung nie bereuen... unsere Kinder sind doch echte Wunderkinder...
Gruß und viel Kraft...
_________________
Dorota, Mama von Alexandra HTX 27.02.03 und Patricia
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Feeli7807



Anmeldungsdatum: 26.07.2009
Beiträge: 47
Wohnort: Augsburg

BeitragVerfasst am: 06.12.2009, 18:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,

schön das du jetzt auch hier bist.

Ich hoffe wir können dir etwas die Angst vor deinem Kind nehmen.
Wie du ja schon auf Felix Homepage sehen konntes sieht man ihm so wie den meisten Kinderen ihren schlimmen Herzfehler nicht an.

Natürlich brauchen unsere Kinder anfangs auch mehr "pflege wie gesunde Kinder" aber dies ist nicht mit der Pflege deiner Großeltern zu vergleichen.

Ich habe eine bekannte desen Kind auch das HRHS hat und dem ghet es ganz gut.

LG sandra
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Sandra26



Anmeldungsdatum: 08.07.2005
Beiträge: 2781
Wohnort: Haltern am See

BeitragVerfasst am: 06.12.2009, 18:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela. Ich heißte Dich herzlich Willkommen in unserer Mitte. Ich glaube die Eltern die schon in der Schwangerschaft gewusst haben, dass sie ein Kind mit einem schlimmen Herzfehler bekommen, habe die Frage gestellt bekommen, wollen sie abtreiben. So war es auch bei uns der Fall. Wir haben uns für unseren Sohn entschieden und er meistert sein Leben sehr gut. Wir haben viele schlimme Erfahrungen gemacht 5 Monate Klinik Aufenthalt gesagt bekommen, dass unser Sohn es nicht schafft ect. aber er lebt und ist 4,5 Jahre alt. Ich habe immer gesagt, mein Sohn entscheidet selbst, welchen Weg er gehen möchte, d.h. aber nicht, dass wir gegen eine Reanimation sind/waren. Unser Sohn wurde oft geschockt weil er Tachykard war.

Wie Steffi schon sagte HRHS ist nicht so schlimm wie HLHS. Also seit zuversichtlich. Ihr geht den richtigen Weg mit Eurem Sohn. In welche Klinik geht Ihr denn zur OP? Habt Ihr Euch was anschauen können?

LG Sandra
_________________
Fynn Luca geb 25.05.05 HLHS 3 OP´s in Bad Oeynhausen

www.hypoplastische-herzen-deutschland.de
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 06.12.2009, 20:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten!! Man fühlt sich direkt ein bisschen beruhigter, dass alles doch nicht so heiss gegessen wird, wies gekocht wird.

Wir entbinden und operieren in der Bonner Uniklinik - es gibt sonst leider im "Umkreis" keine andere Möglichkeit für uns, unter einem Dach beides zu machen, aber es ist mir sehr wichtig, bei unserem Kind sein zu können - auch falls ich doch wegen einem Not KS flach liegen sollte. Ich weiß, sie schieben dann die Mütter in den Betten einfach rüber auf die Neointensiv, damit sie bei ihren Babies sein können. Das sind so "Kleinigkeiten", die mir sehr, sehr wichtig sind. Ich kann nicht viel für mein Kind tun - das Mindeste ist, dass ich bei ihm, egal, was passiert. Das habe ich ihm versprochen...

Ansonsten hätten wir uns viell noch für St. Augustin entschieden. Wir überlegen, dort Glenn und Fontan OP machen zu lassen, weil es logistisch etwas besser ist für uns als in Bonn. Beide Kliniken machen einen guten Eindruck.
In Bonn fühlen wir uns sehr gut aufgehoben, das Kreißsaalteam ist, soweit mir bekannt, wirklich sehr lieb und verständnisvoll, dabei doch sehr professionnell, und sehr Bedacht, so viel wie möglich die Mutter-Kind-Bindung zu unterstützen (stillen zb.!). Die Kardiologen sind auch sehr nett, wir fühlten uns immer gut beraten.

Leider wissen wir ja noch gar nicht obs nun ein HRHS ist!!! Es hieß nur, ein HLHS seis wohl nicht, weil die Aorta i.O. ist, auch die Aortenklappe ganz normal aussieht. Das war das einzige, was sich im Laufe der SS-US Untersuchungen diagnostisch nie geändert hat, ich hoffe das bleibt auch so.

Wenn ich es richtig verstehe, ist beim HLHS das kitzlige bei der Norwood die Rekonstruktion des Aortenbogens. Ich hoffe also, darauf können wir verzichten... und dass es "nur" beim BT-Shunt bleibt...

Was wir auf jeden Fall alle gemeinsam haben: Eine Herzkammer, Glenn und Fontanisierung, mit allen bekannten Umständen und Folgen. Also bin ich dankbar, hier "aufgenommen" zu werden, leider gibt es ja etwas vergleichbares für HRHS gar nicht!!

LG

Daniela
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mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
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Tom Theodor



Anmeldungsdatum: 10.09.2004
Beiträge: 3090
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 06.12.2009, 20:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,
schön, dass Du den Weg ins Forum gefunden hast - ich schaffe es einfach nicht, soooooooo viel zu schreiben wie ich möchte und es Dir zusteht, bin also sehr froh, dass Du hier schreibst und Dir hier viel Zuspruch und Mut holen wirst!!!
Ich ruf Dich an - Du darfst gerne auch anrufen... nur heute toben schon wieder die Bären und morgen ist schon wieder Montag...
Ich denke an Euch .- schön, dass Du nun auch hier schreibst!! Es ist ein tolles Forum - willkommen in unserer Mitte!


@Sonja: Ich freu mich soooooooooooooo über Eure Zeilen!!!
Liebe Grüße, Stefanie (die einfach ALLE drei Kinder bei Ikea abgegeben hat und 1,5 Stunden entspannt und fast unterfordert shoppen war... und es gab fast Tränen, als ich die Jungs wieder abholen wollte... wer hätte das vor 5 Jahren zu träumen gewagt, dass man Tom wie ein gesundes Kind einfach so in der Kinderbetreuung abgeben kann - aber es geht.... udn wie!!!)
_________________
Tom Theodor *17.10.2004, HLHS,
Fontan 07/2008 Schrittmachers 08/2008
Asperger-Autismus
Till *2002, Taddeo *2006 gesund
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manuela1975



Anmeldungsdatum: 17.07.2009
Beiträge: 336
Wohnort: Memmingen/Allgäu

BeitragVerfasst am: 07.12.2009, 13:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,

leider bin ich gerade in der Vorbereitung zum HK, deshalb auch fast keine Zeit für I-Net.

Aber nur ganz kurz.

Auch unser Tino hat ein HRHS und in etwa die gleichen Herzfehler. Auch wir waren damals sehr geschockt u. auch uns riet man zur evtl. Abtreibung etc.

Aber ich kann aus Deinen Zeilen lesen, dass Eurer Kleiner so ein Kämpfer ist wie unser Tino. Er hat auch schon im Bauch gezeigt, dass er Leben will. Ich habe mich auch sehr intensiv um ihn gekümmert (soweit man das im Bauch kann) und dabei, so glaube ich, den Zwillingsbruder oft vernachlässigt. Auch wir hatten eine normale Geburt. Unsere Zwillinge waren Frühchen. Der gesunde Zwilling, unser Alessandro, schrie nach der Geburt nicht, atmete nicht, hatte sehr große Anpassungsschwierigkeiten. Unser Tino hingegen kam auf die Welt und schrie den ganzen Kreissaal zusammen. Ich war damals sehr, sehr beruhigt.

Hier im Forum hast Du immer einen Ansprechpartner. Alle haben ein offenes Ohr und sind sehr, sehr lieb.

Du kannst mich gerne anrufen, wenn Du magst, schick mir einfach eine PN. Schaue dann, wie ich es die Tage noch unterbringe.

Ich wünsche Euch von Herzen alles, alles Gute.

LG

Manuela
_________________
Manuela mit Twins Alessandro & Herzchen Constantino *22.04.2008 (PCPC-OP am 19.09.08, TCPC am 14.12.2009)
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Corinna75



Anmeldungsdatum: 30.08.2009
Beiträge: 286
Wohnort: Kösching/Bayern

BeitragVerfasst am: 07.12.2009, 16:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela,

auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum und einen regen Austausch. Deine Angst können wir dir wahrscheinlich nicht nehmen, aber wir können jederzeit für dich da sein und dir Mut zu sprechen.

Auch wir fühlen uns hier im forum sehr gut aufgehoben, obwohl wir auch kein HLHS-Kind haben. Dennoch findet man hier immer jemanden der für einen da ist und einem Mut zu spricht. Den im endeffekt sizten wir alle im gleichen Boot.

Auf jedenfall wünsche ich euch alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft sowie euerem Kleinen Sohn ganz viel Kämpfergeist. Aber ich bin mir sicher, das er es allen zeigen wird. Winken

LG Corinna
_________________
Corinna mit Sebastian *27.11.2007
PCPC am 22.02.2008
DARM am 22.07.2008
TCPC am 22.01.2010
www.herzchen-sebastian.jimdo.com
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herzchen-zwillinge



Anmeldungsdatum: 14.09.2008
Beiträge: 713
Wohnort: Nidderau

BeitragVerfasst am: 07.12.2009, 16:53    Titel: Antworten mit Zitat

hallo daniela,

auch von uns ein herzliches willkommen in unserer mitte und erstmal ein kompliment - es hört sich an, als hättest du dir schon viele viele infos eingeholt.

es tut mir sehr leid, dass ihr eine solch negative diagnose erhalten habt. aber wie ich finde nutzt du die zeit vor der entbindung zur vorbereitung, und das ist denke ich gut.

wir haben herzkranke zwillinge, mia mit hlhs und clara mit einer art hrhs. wir gehen also beide wege und um ehrlich zu sein, kann ich nicht sagen, dass der eine schwerer oder leichter ist als der andere.

lass dein kind entscheiden, welchen weg es wählt und wohin der weg führt und begleite dein kind so gut es geht. es wäre falsch zu sagen, dass der anfang himmelblau und rosarot ist, aber auch wir führen seit einem jahr ein fast normales leben und genießen es sehr. ich habe unsere entscheidung nie bereut.

ich drücke euch ganz feste die daumen für alles was kommen mag.
_________________
Andrea mit

MIA (HLHS, Hemiparese rechts, taub rechts, Protein C Mangel, Epilepsie mit Abscencen) *28.05.2008

CLARA (ccTGA, VSD, Epsteinartige Anomalie d. Tricuspidalklappe) *28.05.2008

die beiden werden in Gießen behandelt
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 07.12.2009, 20:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela
herzlich willkommen hier im Forum. Unser Kleiner Kampfzwerg wurde bereits einmal Reanimiert und ist trotz 45 Minuten Reanimationszeit topfit (wobei man wirklich nicht bei Jedem weiß, was an Fologeschäden entstanden ist...). Winken
Wir haben die Dritte OP noch vor uns, aber nach der Reanimation und vor der 2. OP waren seine Chancen sehr schlecht, trotzdem hatte er sich sehr schnell erholt und stellt heute mehr an, als mir lieb ist.... Lachen
Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute.

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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Mama Löwenherz



Anmeldungsdatum: 21.02.2008
Beiträge: 781
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 07.12.2009, 20:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
und auch von mir ein HERZ-liches Willkommen in unserer Runde Winken

Auch ich bin eine Mama von einer inzwischen jungen Dame mit HRHS.
Johanna wird nächste Woche 14 Jahre alt, und daß ich diesen Satz einmal schreiben darf hätte ich vor 13 Jahren nicht zu hoffen gewagt.

Johanna`s Fontan-OP liegt inzwischen gepflegte 11 Jahre zurück......

Wir wußten in der Schwangerschaft nichts von ihrem Herzfehler, sie kam als Hausgeburt in meiner Badewanne in der 39. Woche zur Welt, war 3350 g schwer und 53 cm groß, und bis zur U3 hatten wir ein "gesundes" Kind. Smilie

Aufgefallen ist ihr Herzfehler erst als sie schon über 7 Wochen alt war, und dann war das Drama riesengroß.
Damals galten auch für Kinder mit HRHS noch sehr schlechte Prognosen, und wir hatten auch die Option, auf alle Behandlungen zu verzichten.

Aber wir merkten sehr schnell, daß unser Kind gekämpft hatte, um seine bisherigen 7 Wochen auf dieser Welt und daß sie auch weiterhin kämpfen wollte.
Daher stimmten wir natürlich den OPs zu, auch wenn wir wahnsinnig geschockt und vor Angst wie gelähmt waren durch diesen plötzlichen Absturz aus unserem normalen Alltag.

Johanna wurde bisher 4 mal operiert und hat auch einige Folgekomplikationen, besteht aber auf der anderen Seite darauf, bitteschön wie ein ganz normaler Teenie behandelt zu werden.
"Mama, mir geht mein Herz auf den Wecker, kannst Du bitte mal aufhören mich damit immer zu nerven?".... Winken

Heute ist sie 1,71 m groß, hat Schuhgröße 41,5 und wiegt unglaubliche 55 kg....

NIEMALS hätte ich gedacht hierhin zu kommen !!!!!!!!!!!!
Bei ihrer Einschulung wog sie zarte 16 kg und konnte ihren Ranzen nichtmal vom Boden hoch heben.

Heute nervt sie mich mit ihren pubertären Allüren, chattet und telefoniert gleichzeitig, am liebsten den ganzen Tag lang und knallt beleidigt Türen...

Wie Du siehst, kann es also wahr werden, das Märchen "nach der Fontan".

Der Weg dorthin ist mitunter sehr hart und steinig, hat aber heutzutage eine sehr berechtigte Hoffnung auf einen guten Ausgang.

Ich wünsche Euch noch eine halbwegs "entspannte" Restschwangerschaft, glaub fest an Deinen kleinen Kämpfer und denk immer dran:
Dein Baby ist schon jetzt jemand ganz besonderes !!!!

Alles erdenklich Gute,
Melanie

P.S. : Bei Interesse kannst Du gern näheres auf unserer Homepage nachlesen....
_________________
Jojo, *15.12.1995
(HRHS-Trikuspidalatresie IIC+TGA)
-->Banding+Atrioseptektomie 1996 Birmingham
-->Glenn+Erweiterung VSD 1997 Birmingham
-->klass.Fontan-OP gefenstert 1998 Birmingham
-->OP Subaortenstenose+Schrittmacher 2008 St.Augustin
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Funnydani



Anmeldungsdatum: 05.12.2009
Beiträge: 115

BeitragVerfasst am: 07.12.2009, 20:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Melanie,

ich habe großen Respekt vor eurem Kampfgeist - sowohl von eurem Kleinen, als auch vor dem seiner Eltern - und kann davor nur den Hut ziehen.
Allerdings muss ich sagen, dass ich selbst 45min Reanimation wohl niemals zustimmen würde... da würde noch nicht mal mehr mein Mann mitziehen! Ich denke nach spätestens 5min würde auch er sagen, aufhören...
Es können nach 10min Rea schon schwere Folgeschäden auftreten - oder nach 45min nix (euer Sohn ist ein gutes Beispiel!). Das weiß man vorher leider nie. Habe auch leider schon von Fällen gehört, bei denen nach "nur" 15min Rea schwerste Hirnschäden u.ä. entstanden sind.
Ich könnte generell nicht damit leben, für so etwas verantwortlich zu sein. Wenn man A sagt muss man auch B sagen können...

Hierunter verstehe ich, unseren Kleinen auch gehen zu lassen, wenn er es will, und sowas würde bei mir da absolut drunter fallen. Aber das muss wohl jeder mit seinem eigenen Gewissen selbst abmachen. Am Ende müssen wir uns "nur" vor uns selbst verantworten können.

@ Herzchen-Zwillinge, da bohre ich doch mal direkt nach: Was meinst du damit - lass ihn selbst entscheiden, welchen Weg er gehen möchte? Was würdest du darunter konkret verstehen?

LG

Daniela
_________________
mit Julian Elvis ganz fest im Herzen
Herzdiagnose in der 22. SSW: HLHS, Dextrokardie uvm., geboren am 01.01.2010, 05.46h
BT-Shunt OP am 05.01.10 erfolgreich in Bonn
gestorben am 01.02.2010, 15.04h
und Maximilian Xaver (22.06.2011, herzgesund)
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Riemenschnitter



Anmeldungsdatum: 12.09.2007
Beiträge: 535
Wohnort: Nähe Kaiserslautern

BeitragVerfasst am: 07.12.2009, 20:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hi

da hatte ich garkeine Wahl! Die Reanimation war während der Besuchsfreien Zeit Mittags und ich wurde erst angerufen, als er erst wieder auf unterstem Level stabil war. Ich muss aber fairerweise auch sagen, dass sein Herz zwischendrin auch kurzzeitig immer mal wieder gearbeitet hatte...
Die HL-Maschine stand allerdings auch schon bereit und wäre fast zum Einsatz gekommen.
Ich bin aber auch sehr froh, dass es so ist, wie es jetzt ist. Sean ist superverschmust, superfröhlich und weiß genau, was er will (und wie er es bekommt...Mit den Augen rollen

LG

Melanie
_________________
Nico Michael * 22.04.2003, Herzgesund;
Mia Vanessa * 19.02.2005, Herzgesund
Sean Connor * 19.07.2007,HLHS
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